Autyzm jest problemem

Kiedy przeczytałam rozmowę z prof. Tonym Attwoodem, która ukazała się 25 maja br. na portalu Niepelnosprawni.pl, poczułam, że kropla przepełniła czarę. Ta rozmowa, zatytułowana To nie autyzm jest problemem poruszyła mnie bardzo. W sferze emocji wywołała złość, w sferze poznawczej – niezgodę na zawężanie problemu ze społecznym odbiorem autyzmu w sposób jednoznacznie pozytywny dla autystycznych.  

 Już nie daję rady spokojnie czytać tekstów, w których, mówiąc o autyzmie, podkreśla się jego wyjątkowość, akcentuje niewykorzystany potencjał osób w spektrum dla rozwoju społeczeństwa oraz omawia traumy, jakie przynosi im życie w świecie stworzonym przez neurotypowych, nie podając przy tym, jak konkretnie ten świat zmieniać, jak on ma wyglądać, by autystyczni byli zadowoleni. Nie dość, że releguje się w ten sposób sporą grupę osób z spektrum, to jeszcze unieważnia problemy osób neurotypowych, powstające na styku relacji z autystycznymi. Chodzi głównie o członków najbliższej rodziny, ale nie tylko. To wąskie i ograniczone patrzenie.

Perspektywy są różne

 Gdy podzieliłam się odczuciami i obserwacjami w mediach społecznościowych, wywołałam burzliwą dyskusję. Nie jestem osamotniona w odbieraniu takiej narracji jako kontrowersyjnej. Jest nam ona znana z wypowiedzi samorzeczników, jest głosem środowisk, które skupiają się na pokazywaniu autyzmu jako odmiennej ścieżki rozwojowej. Zapewne bywa nią dla części osób w spektrum, może nawet dla większości. Jestem też pewna, że w tym rozwoju – jak podkreślają wspomniane środowiska – nie brak przeszkód, wynikających z tego, jak skonstruowane jest życie społeczne.Dodam, że wszyscy tkwimy w tych konstrukcjach.

 Trzeba zrozumieć, że dla osób z autyzmem pewne sytuacje, społeczne wymagania są szczególnie trudne. Diagnoza z definicji wskazuje na różnicę. Attwood też mówi: „Problemem nie są osoby autystyczne. Najważniejszym problemem są osoby neurotypowe, które je odrzucają, znęcają się nad nimi, drażnią je i robią im inne straszne rzeczy. Drugim problemem są lęki i emocje. Trzeci to wrażliwość sensoryczna. Sam autyzm nie musi być największym problemem osoby w jej codziennym życiu. Problemem jest odrzucenie i upokorzenie, a także bycie ofiarą znęcania i dokuczania ze strony innych ludzi”.

 Jako rodzice, opiekunowie, i to wcale nie tylko osób tzw. nisko funkcjonujących, czyli tych u których autyzm sprzęga się z niepełnosprawnością intelektualną, jako terapeuci oraz aktywiści jesteśmy już mocno zmęczeni, może i zniesmaczeni przekazem: „Co złego to nie my, czyli osoby w spektrum, to wy zrobiliście świat, w którym nie ma dla nas miejsca, a teraz macie zrobić taki, by nam było dobrze”, a ponadto w tle widnieje przekaz: „nie nazywajcie autyzmu zaburzeniem”. Po przeczytaniu tego tekstu, uderzyło mnie pytanie: do kogo właściwie jest on adresowany? Co z niego przyjdzie osobom spoza naszego środowiska, czytelnikom „Integracji”, ludziom z innymi niepełnosprawnościami, więc często innymi problemami i potrzebami?

 Staramy się im pokazać specyfikę autyzmu, tłumaczyć, dlaczego czasem potrzeba zupełnie innych rozwiązań systemowych dla tej czy innej grupy osób z autyzmem. Staramy się to robić, nie tylko przez media, ale i w codziennym życiu, na spotkaniach, konsultacjach, związanych z tworzeniem jakiegoś przedsięwzięcia czy planowanymi zmianami w przepisach. To ogromna trudność, bo autyzm jest skomplikowany, bo prawdą jest, że każdy przypadek jest na swój sposób inny.

 Przyjęcie tego faktu wymaga od adresatów sporej otwartości, o co niestety trudno, częściej pojawia się reakcja: „tym autystycznym znowu w głowach się przewraca” O co, oczywiście można się na neurotypowych i cały nasz świat obrazić, zamknąć się w swoim kółeczku i lajkować takie teksty, jak omawiana rozmowa, która jak dla mnie jest raczej wewnętrznym manifestem pewnej grupy, przynależnej do wielkiego obszaru spektrum, niż zwróceniem się do szerszego grona odbiorców ze świadomościowym, edukacyjnym przekazem.

Z przemocą się nie dyskutuje

 Nie zamierzam polemizować z zarzutem, że osoby z autyzmem doświadczają w naszym społeczeństwie przemocy. Doświadczają jej już od najmłodszych lat. Systemowo, w przedszkolach, szkołach, na prowadzonych przestarzałymi i niedopuszczalnymi dzisiaj metodami terapiach podczas których stają się przedmiotem oddziaływań, zamiast być ich podmiotem. Nie mają wsparcia psychoterapeutycznego, zajęć, ofert pracy, dostosowanych do ich możliwości. Są wykluczani komunikacyjnie. Nierzadko spotyka ich przemoc w rodzinnych domach, bo rodzicom nie dano wiedzy, jak mają postępować z autystycznymi dziećmi, więc bliscy w najlepszych intencjach postępują według złych wzorców.

 Przykłady można mnożyć. Ten akapit jest jednak po to, by napisać – wiele innych grup także doświadcza przemocy, wszyscy doświadczamy przemocy. Przemoc jest poważnym problemem społecznym. Nie wolno jej stosować wobec nikogo. Gdy Attwood mówi: „Potrzebujemy wiedzy dorosłych autystycznych, którzy będą wspierać autystycznych nastolatków. Ja chcę, by powstała terapia stworzona przez same osoby autystyczne dla osób autystycznych, którą prowadzić będą osoby autystyczne” – dostrzegam w tym sens, konkret. To może być ogromne wsparcie trafić na kogoś, kto rozumie, czuje to samo. Widzę, jak samorzecznicy wzajemnie się wzmacniają, jak ważne jest bycie wśród swoich. Bez nas, neurotypowych. Ale nie wiem, czy wspomniana terapia ma być jedyną. Nie wiem, czy wystarczy, by bezpiecznie wprowadzić osobę w spektrum do życia w naszym nieidealnym, a czasem wręcz podłym społeczeństwie. Attwood tego nie mówi, nie jest o to pytany. Pytany zaś o to, jak zapobiegać przemocy w szkole, która jest aktualnie chyba najszerszym problemem, jak się okazuje nie tylko w Polsce (Attwood mieszka w Australii) odpowiada: „Trzeba im wytłumaczyć, że szkolnych oprawców nie czeka świetlana przyszłość. Badania pokazują, że jako dorośli mają większe niż reszta społeczeństwa problemy z budowaniem relacji, znalezieniem pracy, uzależnieniami i zachowaniami kryminalnymi. Ratując przed znęcaniem osobę autystyczną, ratujemy także jej potencjalnego oprawcę, bo jeśli będzie on się znęcał nad kimś, to czeka go kiepska przyszłość”.

 Serio przestraszą się? Może spróbujmy w drugą stronę i mówmy: „Przestań być taki autystyczny, pobądź normalny, a nie będą cię tłukli”. Przynajmniej nie z powodu autyzmu. Nie można kwestionować przemocy, jakiej doznają osoby z autyzmem – tego, że nie czują się bezpiecznie i komfortowo w „naszym” świecie. Jednak zacznijmy wreszcie rozmawiać o tym, jak konkretnie zmieniać ten świat, by zrobić im, wam, wystarczająco dużo miejsca, i byśmy się wszyscy pomieścili. Drodzy autystyczni, świadomi waszego autyzmu, często z niego dumni, mówicie dużo o tym, z czym wam źle, że jesteśmy dla was okrutni, my neurotypowi, ale wciąż nie ma know how, instrukcji, czego wy właściwie od nas chcecie. Chcielibyśmy wiedzieć, jak stworzyć dla was świat, wspierający wasz rozwój, wasz potencjał, zgodnie z genetycznymi predyspozycjami, których przecież nie da się zmienić.

Instrukcja budowy rusztowania

 Jak zbudować bezpieczne rusztowanie? Tego określenia użyła przyjaciółka, matka trzech osób z diagnozą spektrum, każda z „innym” autyzmem, która doskonale wie, jak trudne bywa życie pod jednym dachem z kimś autystycznym. Jestem rodzicem takiej osoby i też to wiem. Wiem też, że zdecydowanie pora już skończyć z mitem, że osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną – jak mój syn – to oddzielny temat. I tylko one sprawiają problemy. Nieprawda.

 Autystyczni doświadczają przemocy, ale także stosują przemoc. Niezależnie od ilorazu inteligencji. Najczęściej wobec najbliższych. W miejscu, gdzie czują się na tyle bezpiecznie, by dać upust emocjom. Bicie, wyzwiska, poniżanie, niszczenie rzeczy – to są realia naszych rodzin. Owszem, można kolejny raz powtarzać, że musi być przyczyna agresji, że osoba z autyzmem nie ma zaspokojonych podstawowych potrzeb, nie komunikuje się w tradycyjny, akceptowany społecznie sposób, nie zostaje wysłuchana i zrozumiana, więc odreagowuje. Te przyczyny mogą leżeć bardzo głęboko, nie zostać nigdy poznane. A my rodziny, bliscy, nie możemy być detektorami autystycznych zachowań, i zajmować się tylko tym. To dla nas układ przemocowy, uwikłanie. Na pewno psychologiczne, ale i biologiczne.

 Weźmy np. stimy, czyli powtarzanie pewnych ruchów lub dźwięków, manipulowanie rzeczami, powtarzalne ruchy ciała, które pozwalają autystycznym zrzucić napięcie w stresującej sytuacji. Pierwsza się podpiszę pod tym, że nie wolno tych „dziwnych” zachowań zabronić, bo one są ważne dla poprawy dobrostanu osoby w spektrum. Ale gdy przez kilka godzin słyszę buczenie i poznaję, że podczas machania rękami można wydać 20 różnych dźwięków, to mój organizm pada. Jak to zmienić? Mielenie w kółko, że źli neurotypowi dręczą autystycznych, przynosi więcej szkody niż pożytku. Spójrzmy inaczej: ilu dorosłych samorzeczników wciąż mieszka z rodzicami? To zwykle wcale ani nie nadopiekuńczość, ani nie wygodnictwo. Raczej wina systemu, w którym nie ma miejsca dla „nietypowych”. Nie ma dla nich miejsc pracy. To należałoby zmienić, to można zmienić. Ale czy można zmienić to, że osoba z autyzmem nie jest w stanie przyjąć pewnych konwencji związanych z funkcjonowaniem w społeczeństwie?

  Nawet mając inteligencję w normie czy wręcz wysoką, nie jest np. w stanie przygotować sobie posiłku. Bo nie odczuwa głodu, zwłaszcza gdy pochłoną ją ulubione aktywności. Gotowanie postrzega jako stratę czasu, który może być przeznaczony na ciekawsze rzeczy. Nie radzi sobie ze zrobieniem zakupów – bo sklep jest zatłoczony, bo hałas, bo nie wiadomo, co kupić, ewentualnie zawsze to samo. Jeśli się nie będzie dobrze odżywiać, zachoruje. Jeśli w ogóle to zauważy, czekają na nią kolejne pułapki: zapisy, rejestracje, rozmowy z ludźmi, którzy nie rozumieją, coś nerwowo wyjaśniają. Dla osób z autyzmem płacenie czynszu, załatwianie tzw. spraw może być sprawą z kosmosu – niepojmowalną, niewykonalną. Autystycznymi trzeba się zająć. Oczywiście tak, by wspierani byli podmiotowo. Jeśli Attwood, samorzecznicy, specjaliści, słusznie podkreślają wyjątkowość autystycznych umysłów, unikatowego potencjału, jaki mogą wnieść w społeczeństwo osoby w spektrum, otoczmy tych ludzi wsparciem – rozmawiajmy, jak to zrobić.

Otwarcie na neuroróżnorodność

 Porozmawiajmy o tym, jak odciążać rodziny, których członkowie nie są w stanie „obsługiwać” autystycznych. Wkładają w to wiele czasu, energii, ale i emocji, bo przecież chodzi o osoby bliskie. Czują się w tych relacjach, jak maszyny od podawania zupy o określonej porze, zapewniania odpowiednich zajęć, dostarczania przedmiotów, potrzebnych do rozwijania pasji. Nie są w stanie znosić agresji, braku czułości, poczucia, że nic nie znaczą, bo zupę może podać ktokolwiek. Tego nie da się „załatwić” tylko warsztatami dla rodziców.

 Problem ma związek z naturą autyzmu, jego specyfiką, która przecież polega na innym podejściu do relacji społecznych, skupianiu się bardziej na zagadnieniach, nie ludziach. Przecież autyzm na tym m.in. polega, że dostrzega się tylko własną perspektywę. Polega na poznawczej niezdolności do wyobrażenia sobie, co czuje człowiek, który ma inne doświadczenie niż ja. (Uwaga! To nie to samo, co brak empatii. Empatii, wrażliwości autystycznym nie brakuje. Tylko doświadczają jej inaczej). Trzeba zmian systemowych. Przede wszystkim jednak trzeba otwarcia się społeczeństwa, nas wszystkich, na inność, na neuroróżnodność. Otwarcia się na to, że warto ponosić pewne koszty, by zyskać, wykorzystując specyficzny potencjał osób z autyzmem, dając im odpowiednią edukację, zajęcia rozwojowe, czasem terapię (bo nie jest potrzebna wszystkim), pracę, warunki mieszkaniowe, szanse na samodzielność.

 Potrzebne są struktury, potrzebne kadry. Trzeba wspierać autystycznych, ale nie ignorować problemów neurotypowych, którzy też potrzebują wsparcia, gdy kontakt z autystycznym dzieckiem, rodzeństwem czy partnerem jest odbierany jako bolesny i traumatyzujący. To cierpienie tak samo bolesne i prawdziwe, jak to, którego doświadczają autystyczni. O nich mówi Tony Attwood czy samorzecznicy (portal Niepelnosprawni.pl w podobnym czasie opublikował także rozmowy z Danielem Tammetem, językoznawcą, autystycznym sawantem: Autyzm. Świat potrzebuje różnorodności oraz Mają Toudal, autystyczną psycholożką Autyzm. Dajcie nam się rozwijać!).

Regulujemy nadajniki

 Traktowanie osób w spektrum to poważny problem społeczny. Musimy o tym rozmawiać. Dla dobra nas wszystkich. Nie tylko Attwoodowi (odnoszę się cały czas do wywiadu) nie udaje się tak sformułować przekazu, by był elastyczny – nie unieważniał problemów jednej grupy, gdy mówi się o innej. To, że ktoś mówi „ale my się przecież tym zajmujemy”, nie oznacza, że grupa, której sprawa dotyczy, czuje się objęta tematem. Mam tu na myśli zarówno poczucie osób w spek[1]trum, że ich sprawy omawia się bez nich, jak i – gdy oni mówią – relegowanie spraw, które mogą ukazywać autyzm w negatywnym świetle. Regulujmy odbiorniki, ale nadajniki także. Nie rozumiemy się często na tych autystycznych biegunach, mieszkając w różnych „wioskach” na tak ogromnym i zróżnicowanym terenie, jakim jest spektrum.

 Osoby w spektrum nie rozumieją naszego świata, czują się w nim źle – tego nie można kwestionować. Tak samo, jak nie można zapominać, że autyzm to nie tylko specyficzna ścieżka rozwoju człowieka, ale poważna odmienność w zakresie potrzeb społecznych i możliwości komunikacyjnych. Tym bardziej potrzeba sposobów, by przekazywać społeczeństwu możliwe szeroki obraz autyzmu, widziany z różnych perspektyw. Nie przemawiać ex cathedra, czyli przemocowo. Niezależnie od tego na jakiej katedrze się stoi. Może od tego trzeba zacząć. Wyregulować nadajniki. Słuchać. Może potrzebni są „tłumacze”?

***

Możliwe, że rozmowa z Tonym Attwoodem odbyła się w specyficznych warunkach, na szybko, w konferencyjnych kuluarach – Attwood oraz wymienieni wyżej rozmówcy Integracji byli prelegentami na Konferencji „Autyzm.Ewolucja”, która odbyła się w maju br. w Warszawie, zorganizowana przez Fundacje „AleKlasa” oraz „Prodeste”. Jednak czy to usprawiedliwienie?