Autyzm. Dajcie nam się rozwijać!

Osoby autystyczne nie potrzebują wiele – tylko akceptacji ich potrzeb i tego, by nie stosowano wobec nich przemocy i ich nie traumatyzowano. Dzięki temu będą mogły się rozwijać i wnosić swój wkład do społeczeństwa. Tak mówi w wywiadzie Maja Toudal, autystyczna psycholożka.

Mateusz Różański: Pozwól, że sparafrazuje tytuł Twojej książki. Co Ty, dorosła osoba w spektrum, chciałabyś, by osoby neurotypowe wiedziały o autyzmie?

Maja Toudal: Przede wszystkim to, że jesteśmy ludźmi tak jak wszyscy. Dlatego, choć różnimy się pod pewnymi względami, to jednak więcej nas łączy, niż dzieli. Mamy te same potrzeby, choć czasem inaczej je realizujemy. Tak jak wszyscy potrzebujemy wspólnoty i miłości, ale to, jak odbieramy na przykład kontakt fizyczny, może być odmienne. Wygodniejsza dla nas może być komunikacja przez Internet albo taka mniej spontaniczna.

Niektórzy mówią, że osoby takie jak Ty, które mówią, są wykształcone, mają pracę i życie towarzyskie ––tak naprawdę nie mają „prawdziwego autyzmu”, a neuroróżnorodność to kolejna moda.

Osoby autystyczne, tak samo, jak osoby neurotypowe, różnią się między sobą. Diagnoza autyzmu jest oparta na trudnościach, z jakimi mierzysz się w codziennym życiu i jakie towarzyszyły ci w dzieciństwie.

Gdy ktoś widzi mnie, teraz gdy mam 35 lat i funkcjonuję w sposób nieodróżnialny od osób neurotypowych, to nie dostrzega tego, z czym zmagałam się w dzieciństwie, ani całej drogi, jaką odbyłam w życiu. To, że potrafię przywdziać maskę osoby neurotypowej i w niej na co dzień funkcjonować, nie znaczy, że nie jestem autystyczna. To oznacza, że bardzo dobrze umiem się komunikować z osobami nieautystycznymi, ale dalej robię to po autystycznemu. Jestem w stanie imitować bycie neurotypową, ale dalej jest to odgrywanie pewnej roli i pochłania mnóstwo energii.

Niektórzy z nas są w stanie przywdziewać i zdejmować tę maskę, a niektórzy nie. Ja na przykład nie jestem do momentu, gdy jestem już totalnie wykończona. Dzieje się to dosyć szybko, ale ludzie wokół mnie tego nie widzą. Częścią tej maski jest to, że nosisz ją, dopóki nie znajdziesz się w bezpiecznym miejscu – wtedy możesz pozwolić sobie na to, by ona się rozpadła.

Opowiedz coś o swojej drodze życiowej, o problemach, jakie miałaś w dzieciństwie.

Odkąd sięgam pamięcią, nigdy nie byłam w stanie budować relacji z innymi dziećmi. Zawsze czułam, że jestem odmienna, że nie pasuje do społeczeństwa, że jestem poza nim. Wiedziałam, że pod jakimś względem jestem inna, ale nie umiałam tego nazwać. Na szczęście w przedszkolu nie było to źródłem jakichś szczególnych problemów.

Wszystko zmieniło się, gdy trafiłam do szkoły. Już w pierwszej klasie podstawówki miałam depresję i myśli samobójcze. A to dlatego, że inne dzieci i nauczyciele reagowali na moją inność w sposób bardzo przemocowy. Byłam wykluczana, wyzywana emocjonalnie i psychologicznie „sprowadzana do parteru”. Nigdy nie miałam więcej niż trójkę przyjaciół, którzy chodzili do innych szkół i zazwyczaj byli młodsi ode mnie. To bardzo typowe u autystycznych dzieci, że mają przyjaciół poza swoją grupą wiekową. Wtedy jesteś albo kimś, kogo można naśladować, albo kimś na kształt starszej siostry czy brata, albo masz kogoś, kto może w pewnym sensie się tobą opiekować.

Dopiero gdy skończyłam 17 lat, mój krąg znajomych zrobił się szerszy. Nigdy też nie byłam w stanie budować relacji z dorosłymi. No, chyba że mogłam z nimi rozmawiać o swoich specjalnych zainteresowaniach albo uczyć się czegoś od nich na interesujące mnie tematy, albo to ja „uczyłam” ich.

Pochwal się swoimi specjalnymi zainteresowaniami. Stereotypowo osoby autystyczne kręcą takie tematy jak gdy video, programowanie, kosmos czy fantastyka naukowa.

Jestem jedną z tych osób, które wciąż znajdują sobie nowe specjalne zainteresowania i często je zmieniają. W dzieciństwie były to dla mnie dinozaury.

Dla mnie też! Jaki był Twój ulubiony?

Brachiozaur. Miałam dużo zabawkowych dinozaurów, dużo czytałam o nich i grałam w gry o tej tematyce. Dla mnie dużo łatwiej było odnaleźć się w świecie prehistorycznym, w którym nie było ludzi. Oprócz brachiozaurów lubiłam też triceratopsy.

Moje ulubione!

Naprawdę? To świetnie. Byłam zachwycona tym, jak pokazali je w pierwszym Parku Jurajskim.

Ale w końcu zostałaś nie paleontolożką, tylko psycholożką.

Tak. Wraz z tym, jak dorastałam, moje zainteresowania ewoluowały w kierunku muzyki i popkultury. Wreszcie miałam o czym czasem porozmawiać z innymi dziewczynami. Bo wiesz „dziewczyny są jakieś inne”. (śmiech) Z czasem odkrywałam, jak bardzo różnię się od innych dzieciaków i zaczęłam się interesować tym, skąd te różnice się biorą. Zadawałam sobie pytania, dlaczego wszyscy wokół funkcjonują i myślą inaczej niż ja. Po tym, jak otrzymałam diagnozę autyzmu, zrozumiałam, że mogę dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniami choćby z rodzicami autystycznych dzieci. Dlatego zdecydowałam się na psychologię. To wykształcenie dało mi możliwość pomagania innym ludziom. Jednak nie nazwałabym psychologii moim specjalnym zainteresowaniem.

Doprawdy?

Interesuję się nią, ale nie jest to moje specjalne zainteresowanie. Jeśli chodzi o to, to przebyłam drogę od dinozaurów i klocków Lego, przez muzykę, zwłaszcza Michaela Jacksona, Backstreet Boys i Britney Spears…

Ale to milenialskie (śmiech).

Tak, tak, to były te czasy. Gdy miałam jakieś 17-18 lat wkręciłam się w gry RPG. Zwłaszcza te papierowe (gry, w których grupa graczy pod okiem mistrza gry bierze udział w sesji przypominającej opowiadanie wspólnej historii. Ich zasady opisane są w podręcznikach, a o kolejnych wydarzeniach decydują m.in. rzuty specjalnymi kostkami – przyp. red). Sporo grałam w Wampir: Maskarada. Jednak nie sam system był dla mnie ważny, ile to, że gry dawały mi możliwość wglądu w to, jak funkcjonują ludzie. Mogę powiedzieć, że nie tyle psychologia jest moim specjalnym zainteresowaniem, ile ludzie. Uwielbiam rozpracowywać to, co ludzie mają w głowie. Dlatego tak ważne dla mnie było poznawanie ludzi i zasad społecznych poprzez gry RPG.

Wiele autystycznych kobiet idzie tą drogą. W Polsce wiele z nich wybiera karierę psycholożki czy pedagożki albo inne zawody związane z pracą z dziećmi, czy osobami doświadczającymi problemów ze zdrowiem psychicznym. Co Ty doradziłabyś dziewczynom, które dostają albo czekają na diagnozę autyzmu.

Dla mnie najważniejszą sprawą jest samoakceptacja i to jak komunikujesz się ze światem zewnętrznym. Gdy rozmawiam z młodymi osobami autystycznymi, które mają diagnozę lub są w procesie diagnostycznym, dostrzegam potrzebę uczenia akceptacji tego, że jest się osobą w spektrum. Te osoby muszą zrozumieć, że są pełnowartościowymi ludźmi, że są cudownymi, fantastycznymi osobami, że mają zalety i to czyni je wyjątkowymi. Potrzebne jest uczenie tego, że osoba w spektrum doświadcza pewnych trudności, ale pewne rzeczy są dla niej łatwiejsze.

Bardzo często, gdy porównujesz osoby autystyczne i neurotypowe, to ich słabe i mocne strony są odwrotne. Osoby nieautystyczne z łatwością opanowują umiejętności społeczne. My zaś dobrze radzimy sobie z wszelkiego rodzaju systemami. Gdy otrzymujesz diagnozę, trzeba podjąć pewne decyzje. Na przykład dotyczące tego, komu o niej powiesz. Czasami niekoniecznie chce się używać słowa autyzm. Dlatego osoby zaraz po diagnozie czasem wolą mówić „jestem osobą, która…” i tutaj następuje opis konkretnej sytuacji. Na przykład „Jestem osobą, która źle znosi przebywanie w tłumie”, albo „Jestem osobą, która ma trudności w komunikacji miejskiej”, albo „Jestem osobą, która lubi mieć plan” itd. Jeśli masz taką samowiedzę, listę swoich cech, to możesz z łatwością komunikować o swoich potrzebach i trudnościach, bez zbędnego tłumaczenia. Świadomość swoich potrzeb i trudności jest ważna dla osób autystycznych, ale nie tylko.

Czasami wystarczy powiedzieć, że bycie dotykanym w miejscach publicznych jest dla mnie problematyczne.

Tak. Po prostu mówisz o sobie, że nie lubisz być dotykanym.

Nasz wywiad przeprowadzam z myślą o Dniu Autystycznej Dumy (18.06). Co ona dla Ciebie oznacza?

Autystyczna duma to pójście krok dalej niż świadomość czy akceptacja autyzmu. To mówienie wprost, że my, osoby autystyczne, mamy prawo funkcjonować w społeczeństwie, nie można o nas mówić jako o obywatelach drugiej kategorii czy ignorować naszych potrzeb i trudności, albo traktować nas jako ciężar dla społeczeństwa. A to dlatego, że jeśli będziemy traktowani odpowiednio, możemy wnieść ogromny pozytywny wkład do społeczeństwa. Teraz widzimy jak wiele firm, na przykład z branży IT, odkrywa, że dobrze mieć pracowników w spektrum. Czas, by nasze społeczeństwa dostrzegły, że dobrze mieć obywateli i przyjaciół w spektrum.

I dzieci w spektrum.

Tak. To musi się odbyć na każdym poziomie. To po prostu dobrze, że są ludzie w spektrum. My jesteśmy częścią społeczeństwa i możemy je ubogacać. Dlatego, jeśli tak zmienimy nasze społeczeństwo, by nie traumatyzowało osób autystycznych, to przede wszystkim będzie ono ponosiło mniej kosztów, ale też da nam możliwość rozwijać nasze zalety i wykorzystywać je z pożytkiem dla ogółu.
Autystyczna duma to po prostu zrozumienie tego, że przy właściwym traktowaniu jesteśmy w stanie to osiągnąć. Bo przecież to dotyczy wszystkich. Jeśli odbierze się osobom neurotypowym możliwość realizowania swoich potrzeb społecznych, załamią się. Widzieliśmy to podczas lockdownów. Osoby neurotypowe dostawały kręćka, czuły się potwornie, gdyż nie miały dostępu kontaktów międzyludzkich, do jakich przywykły. Można powiedzieć, że kontakty międzyludzkie są ich potrzebą. Jeśli zadba się o nasze potrzeby, będziemy mogli rozwijać się.

 Maja Toudal, od 2003 roku ma diagnozę zespołu Aspergera. Od lat zawodowo zajmuję się autyzmem głównie jako prelegentka na konferencjach,w grupach rodziców i lokalnych grupach networkingowych dla osób ze spektrum autyzmu. Maja przez wiele lat ściśle współpracowała z ekspertami od autyzmu, dr. Tonym Attwoodem i Kirsten Callesen, zdobywając doświadczenie kliniczne i pomagając w prowadzeniu grup społecznych dla nastoletnich dziewcząt z ASD. Maja ukończyła psychologię na Uniwersytecie w Kopenhadze w styczniu 2021 r. i od tego czasu pracuje jako psycholożka. Jej praca skupia się na autyzmie, AD(H)D, lęku, depresji i stresie. Jest autorką książki „What Your Child With Asperger's Wants You To Know: And How You Can Help Them” .