Jak będzie wyglądało orzekanie osób autystycznych? Przedstawiciele środowiska spotkali się z ministrem Wdówikiem

Przedstawiciele środowiska zajmującego się problematyką autyzmu 29 stycznia 2021 r. wzięli udział w spotkaniu z Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Pawłem Wdówikiem. Przyczyną spotkania były wypowiedzi Pełnomocnika na temat wzrostu liczby orzeczeń o zespole Aspergera i obawy środowiska co do tego, jak na sytuację tej grupy wpłynie planowana reforma orzecznictwa. Podsumowanie spotkania zostało upublicznione przez uczestników ze strony społecznej, m.in. przez Fundację Synapsis.

W spotkaniu wzięły dział m.in. prof. Ewa Pisula z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Małgorzata Rybicka ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, Joanna Grochowska z Fundacji Synapsis i dr Ewa Urbanowicz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii.

Spotkanie było efektem apelu podpisanego przez ponad 2500 osób, który był reakcją na sformułowania, które padły w wystąpieniach publicznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych na temat nadreprezentacji osób z zespołem Aspergera w grupie osób z orzeczeniami. Wypowiedzi te sugerowały nieprawidłowości w diagnozowaniu autyzmu i zespołu Aspergera, w tym pracy poradni psychologiczno-pedagogicznych. Środowisko odebrało to jako zapowiedź zmniejszenia liczby orzeczeń o autyzmie po reformie systemu orzekania.

Pełnomocnik uspokaja

Jak czytamy w podsumowaniu spotkania, zamieszczonym na stronie Fundacji Synapsis, minister Paweł Wdówik zapewnił, że rząd nie ma w planach odebrania ani ograniczenia świadczeń dla osób z autyzmem i osób z zespołem Aspergera.

Trwają za to „prace nad projektem ustawy o orzecznictwie, objęte klauzulą poufności, projekt nie może więc być obecnie szczegółowo zaprezentowany – relacjonują przebieg spotkania jego uczestnicy. – Minister podkreślił, że istnieją rozbieżności w liczbie osób z orzeczeniami o niepełnosprawności ze względu na autyzm i zespół Aspergera w zależności od systemu orzecznictwa oraz wieku, co w jego ocenie nie powinno mieć miejsca i budzi wątpliwości co do trafności orzekania” – czytamy w podsumowaniu spotkania.

Środowisko oczekuje sprostowania

W opublikowanym przez organizacje podsumowaniu spotkania zawarto apel o sprostowanie słów Pełnomocnika na temat nadreprezentacji osób z zespołem Aspergera w grupie osób z orzeczeniami. Zdaniem przedstawicieli środowiska, słowa te mogą prowadzić do negatywnych reakcji w stosunku do osób z autyzmem i zespołem Aspergera oraz ich rodzin, bagatelizowania ich potrzeb, a także błędnego nastawienia w dalszym procesie orzekania.

Uczestnicy spotkania zadeklarowali gotowość do przekazania informacji wyjaśniających wzrost liczby osób z diagnozą autyzmu i zespołu Aspergera, wynikających z badań naukowych prowadzonych w wielu krajach świata, a także argumentów na rzecz braku rzetelnej wiedzy w tym zakresie w Polsce. Zwłaszcza że dane, którymi dysponuje resort rodziny i polityki społecznej, mogą nie oddawać pełnego obrazu sytuacji.

Kod C12 istnieje dopiero 10 lat

Wioletta Umławska ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym zauważyła, że kod C12, który otrzymują osoby autystyczne, został wprowadzony do systemu orzecznictwa dopiero w 2010 r. i dopiero od tego czasu jest to kategoria orzeczeń dla osób ze spektrum autyzmu. Wpływa to znacząco na przytoczone przez Pełnomocnika statystyki.

Mariola Rybicka z ministerstwa rodziny potwierdziła, że osoby, które otrzymały orzeczenia o niepełnosprawności wcześniej, mimo istniejącej możliwości prawnej, najczęściej nie występowały o zmianę orzeczenia i nie są znane dane, ile osób ze spektrum autyzmu z wydanymi orzeczeniami o niepełnosprawności przed 2010 r. jest w Polsce.

Czy ICF opisze autyzm?

Uczestnikom spotkania zostały zaprezentowane także założenia reformy orzecznictwa. Jego podstawą ma być klasyfikacja ICF. Reprezentanci strony społecznej zwrócili jednak uwagę na niejasności dotyczące tego, jacy specjaliści z zakresu spektrum autyzmu biorą udział w pracach nad nowym systemem orzecznictwa. Wyrazili też niepokój związany z brakiem udziału instytucji z Polski w badaniach nad wersją ICF, ale też na to, że nie wiadomo, jak właściwie będą orzekane osoby, które mają dziś orzeczenie o zespole Aspergera.

Jak informują uczestnicy spotkania, w jego trakcie nie padła informacja, w jaki sposób powiązane będzie orzekanie o potrzebie kształcenia specjalnego z orzekaniem o niepełnosprawności. Dlatego po stronie społecznej pojawiły się pytania m.in. o zmiany w prawie edukacyjnym, które są planowane w tym zakresie i o to, czy rodzice dzieci autystycznych będą musieli starać się o orzeczenie o niepełnosprawności, aby nie tracić dotychczasowych praw w zakresie edukacji ich dzieci.

Resort oświaty odpowiada

Obecna na spotkaniu przedstawicielka Ministerstwa Edukacji i Nauki, Elżbieta Neroj, poinformowała, że planowane zmiany w organizacji wsparcia dla uczniów, w tym ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, mają na celu dostarczenie wsparcia uczniom, którzy będą tego potrzebowali. Przedstawicielka resortu oświaty zapewniła, że celem zmian nie jest ograniczanie wsparcia, przeciwnie – zapewnienie jego większej dostępności w związku z obecnością psychologów, pedagogów szkolnych oraz logopedów w placówkach edukacyjnych.

Elżbieta Neroj poinformowała o trwających pracach nad narzędziami do diagnozy funkcjonalnej osób w wieku 0-25 lat (m.in. w obszarze funkcji wykonawczych, rozwoju poznawczego, funkcjonowania społeczno-emocjonalnego i osobowości).

Zakończenie prac nad projektem ustawy wprowadzającej reformę orzekania planowane jest w połowie 2021 r. Potem ma nastąpić etap konsultacji społecznych. Ustawa prawdopodobnie zostanie przyjęta przez Sejm pod koniec 2021 r. lub na początku 2022 r.

Więcej o przebiegu spotkania można przeczytać na stronie Fundacji Synapsis.