Polityka społeczna i programy wsparcia osób z niepełnosprawnością są ograniczane w całej Europie. Rządy nakładają coraz więcej biurokratycznych barier, zmniejszając wsparcie w imię polityki zaciskania pasa. Tak rzeczywistość opisuje Steven Allen, Dyrektor Wykonawczy Validity Foundation. Jego zdaniem rozwiązaniem jest współpraca pomiędzy różnymi grupami zagrożonymi dyskryminacją i wykluczeniem.

Mateusz Różański: Tegoroczny Kongres Osób z Niepełnosprawnościami odbył się pod hasłem „Prawa w odwrocie”. Czy ten odwrót widoczny jest w całej Europie, czy jest to tylko polskie zjawisko?

Steven Allen: Myślę, że zdecydowanie nastał bardzo trudny czas. Powiedziałbym raczej, że prawa nie tyle są w odwrocie, ile z pewnością są spychane. I myślę, że są spychane przez bardzo, bardzo mocne siły im przeciwne, jeśli mogę to tak ująć. Ograniczenia przestrzeni społeczeństwa obywatelskiego, obniżenie standardów życia i kryzys spowodowany wzrostem kosztów utrzymania – to wszystko pokazuje realne problemy polityki publicznej w wielu krajach, gdzie prawa są mocno atakowane. I oczywiście osoby z niepełnosprawnościami są jedną z pierwszych grup społecznych, która odczuwa to w rzeczywistości.

Co to za mroczne siły? Możesz je nazwać?

Tak, myślę, że możemy to nazwać siłami populistycznymi, które są w dużej mierze związane z czymś w rodzaju odrodzenia nacjonalizmu, a często „muskularnego nacjonalizmu”. Opiera się on na silnym rządzie centralnym, ale w rzeczywistości nie zawsze promuje na przykład politykę społeczną czy równość mniejszości. A kiedy mamy do czynienia z tego rodzaju rządem silnej ręki, niestety, myślę, że polityki, które dotyczą osób z niepełnosprawnościami lub osób starszych, to jedne z pierwszych rzeczy, które są odrzucane w tego typu narracji.

To ja bym trochę niuansował, bo czasem to te partie określane jako populistyczne wzmacniają wsparcie socjalne, a te określane jako liberalne, wręcz przeciwnie. Ja bym tak tego nie różnicował.

Bardzo trafna uwaga, ponieważ standardy życia są zagrożone właściwie w całej Europie, w różnych miejscach. Zatem nie jest to tylko zjawisko w Europie Zachodniej, Wschodniej, Centralnej czy Południowej. W rzeczywistości ma to miejsce w wielu krajach. Polityka społeczna jest atakowana, niezależnie od tego, czy mówimy o skrajnie prawicowych, skrajnie lewicowych, czy populistycznych rządach. I tak naprawdę, choć w pojedynczych przypadkach mogą pojawić się pewne ulepszenia, to jednak szerszy obraz jest taki, że na przykład programy pomocy społecznej są likwidowane, a programy asystentury osobistej są ograniczane lub wstrzymywane. Myślę, że jest to realne zjawisko w Europie i na całym świecie. A zatem – masz rację, to nie jest tylko populizm. Myślę, że jest to także szersze zjawisko.

Sądzę, że problem nie tkwi w różnicach pomiędzy poszczególnymi partiami politycznymi, ale w szeroko rozpowszechnionym neoliberalnym podejściu i polityce zaciskania pasa (austerity).

Ta polityka w pewnym sensie wróciła, by się na nas zemścić. W wielu krajach mamy bardzo wysoką inflację. Jednocześnie Europa ma tuż za progiem wojnę w Ukrainie. A to oznacza, że rządy priorytetowo traktują takie kwestie jak bezpieczeństwo publiczne i obronność. Polityka neoliberalna była rodzajem głównego nurtu działań Unii Europejskiej przez bardzo, bardzo długi czas. I tak, zgodziłbym się z Twoją tezą, że mamy do czynienia z bardzo rozpowszechnioną polityką oszczędnościową, ale jednocześnie jest ten rodzaj niezdolności do zrozumienia, że inwestowanie w politykę społeczną jest niezbędne do utrzymania spójności społeczności i społeczeństw. Myślę, że to jest prawdziwy problem, dlatego właśnie widzimy pewne pęknięcia w całym tym obszarze.

Część europejskich i szerzej zachodnich elit postrzega politykę społeczną jako koszt, a w osobach wykluczonych bądź zagrożonych wykluczeniem widzi tylko biorców świadczeń, a nie wartościową część społeczeństwa.

Pochodzę z Wielkiej Brytanii i u nas widać dobrze, jak media, takie jak m.in. tabloid Daily Mail, tak właśnie pokazują rzeczywistość. Przedstawiają osoby z niepełnosprawnościami, osoby starsze i osoby należące do dyskryminowanych mniejszości jako koszt dla społeczeństwa. A więc: albo zabierają pracę, albo zabierają świadczenia i kosztują całe społeczeństwo mnóstwo pieniędzy. To powoduje tworzenie podziałów w społecznościach. Oznacza to, że rodziny nie otrzymują wsparcia, którego potrzebują, aby pozostać razem. I tak naprawdę niszczy to część tkanki społecznej. Dzieje się tak zarówno w miastach, jak i na obszarach wiejskich, gdzie polityka społeczna nie jest traktowana priorytetowo. Dlatego jeśli pochodzicie ze stygmatyzowanej mniejszości rasowej lub jesteście osobą z niepełnosprawnością, postrzega się was jako tych, co dużo biorą od państwa, nic nie dając w zamian.

No i są tego efekty. Niemal wszystkie Brytyjki i Brytyjczycy z niepełnosprawnością, z którymi rozmawiałem, krytykowały reformy wprowadzone przez Torysów, szczególnie zasiłek powszechny (Universal credit).

Mogę powiedzieć z własnego, bardzo osobistego doświadczenia, że moja siostra przechodzi obecnie przymusowe przejście na ten zasiłek. Ma niepełnosprawność intelektualną i wymaga dość wysokiego poziomu wsparcia, aby móc nadal żyć samodzielnie. I zdecydowanie zasiłek powszechny jest po to, by jej to ograniczać. Ona jest wpychana do tego systemu. Uważam, że ma on ograniczać liczbę osób, które mogą uzyskać dostęp do pomocy finansowej i socjalnej. Zdecydowanie nie chodzi w nim o zapewnienie wsparcia jako prawa, ale o przeprowadzanie ludzi przez ocenę po ocenie po ocenie i zapewnienie, że ostatecznie wydatki na świadczenia spadną. To cofnięcie praw osób z niepełnosprawnością, które dotyka m.in. moją siostrę.

Przypomina mi się fragment książki Davida Graebera „Praca bez sensu”, o urzędniku, którego jedynym zadaniem było pilnowanie, by zbyt wiele osób z niepełnosprawnością nie otrzymywało pomocy finansowej i czy wystarczająco aktywnie poszukują pracy.

To są prawdziwe prace, które wykonują ludzie. Poznałem kiedyś statystyka, który pracował w niezbyt znanym urzędzie w Wielkiej Brytanii i specjalizował się w analizowaniu kwestionariuszy dotyczących świadczeń socjalnych. Ci ludzie mają niezwykle wyrafinowane statystyki, które pokazują, że jeśli dodasz dodatkowe pytanie lub dodatkowy proces oceny, wiedzą dokładnie, o ile procent spadnie liczba wniosków. I dlatego, jeśli chcą obniżyć wydatki na świadczenia, mogą to zrobić w bardzo naukowy sposób. Po prostu dodają kolejne pytanie, dodają kolejną barierę, a to prowadzi do zmniejszenia wydatków i odbiera wsparcie prawdziwym ludziom.

By zamiast tego nakładać kolejne sztywne oczekiwania i jeszcze bardziej kontrolować osoby z niepełnosprawnościami.

Odbierane jest wsparcie, a coraz więcej jest kontroli. Na przykład osoby nawet z przewlekłymi schorzeniami muszą być ponownie oceniane w regularnych odstępach czasu. To oznacza, że czują się, jakby były stale nadzorowane. Są postrzegane przez pryzmat ich stanu zdrowia. Nie chodzi o ich niepełnosprawności i bariery, na jakie napotykają, tylko o oceny medyczne i ciągłe ponowne oceny. Ich ciała są pod policyjnym nadzorem. To, czy są skłonni szukać pracy lub próbować ją znaleźć, również jest kontrolowane. I to jest prawdziwy problem.

Ten problem będzie się tylko powiększał, bo cała Europa stoi wobec wyzwań związanych ze starzeniem się społeczeństwa.

Na poziomie europejskim toczy się wiele dyskusji na temat potrzeby strategii opieki długoterminowej, ponieważ nasze społeczeństwo się starzeje. Ale nawet to wszystko poddane jest neoliberalnemu dyktatowi. Wszystko sprowadza się do kosztów opieki oraz tworzenia dostawców usług opiekuńczych, w przeciwieństwie do umożliwiania osobom w starszym wieku posiadania dostępnego miejsca do życia, wsparcia, którego potrzebują, i wspierania ich rodzin.

Skutki takiej neoliberalnej polityki widzieliśmy w trakcie pandemii, zwłaszcza w krajach takich jak Francja czy Hiszpania, gdzie ciężarówki wywoziły zwłoki seniorów stłoczonych wcześniej w domach opieki.

Cóż, moja organizacja była jedną z niewielu, które połączyły siły, aby przeprowadzić szybki monitoring właśnie tego problemu. I masz rację mówiąc, że domy opieki i instytucje stały się zasadniczo ogniskami zakażeń i śmierci. W niektórych krajach osoby z niepełnosprawnościami przebywające w tych miejscach stanowiły 60 do 70 procent ofiar śmiertelnych. Możemy mówić o szeregu działań politycznych, który doprowadził do katastrofalnej śmiertelności osób z niepełnosprawnościami. Można było to przewidzieć, znając zakaźność tej choroby. Ludzie byli przetrzymywani w instytucjach, w których w ogóle nie powinni się znajdować, bo było to wbrew prawom człowieka. A co gorsza – by dolać oliwy do ognia tej strasznej tragedii – życie osób z niepełnosprawnościami było systematycznie dewaluowane poprzez polityki triażu (segregacji medycznej): kto uzyska dostęp do opieki ratunkowej. I oczywiście teraz wiemy, że osoby z niepełnosprawnością były w tym procesie dyskryminowane. A to dlatego, że ich życie postrzegano jako mniej wartościowe.

Mam wrażenie, że dla rządów europejskich pandemia była lekcją, którą jak leniwy uczeń przespały albo zapomniały.

Szczerze mówiąc, na wczesnym etapie pandemii wiele organizacji osób z niepełnosprawnościami pisało do Światowej Organizacji Zdrowia i do rządów, prosząc, aby szybko wydały jakieś regulacje. Ostrzegaliśmy, że jeśli życie osób z niepełnosprawnościami będzie traktowane w taki sposób, zostaną poważnie poszkodowane. Niestety, Światowa Organizacja Zdrowia nie odpowiedziała na te apele. Wiele rządów też nie. Po tych wszystkich koszmarach przedstawiciele władz mówili coś w stylu: „Cóż, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że to się wydarzy”. Oczywiście, wszyscy wiedzieliśmy, że to się wydarzy, a osoby z niepełnosprawnościami z pewnością wiedziały. Ich głosy po prostu nie zostały wysłuchane na wczesnych etapach reagowania na pandemię.

W Polsce pandemia pokazała, że choćby w psychiatrii model wielkich zamkniętych instytucji jest gorszy niż ten oparty na środowiskach lokalny, zdeinstytucjonalizowany.

 Zdecydowanie.

Tymczasem teraz te zdeinstytucjonalizowane Centra Zdrowia Psychicznego czeka niepewna przyszłość.

Słuchałem na Kongresie o problemie z projektami pilotażowymi. Zawsze pojawiają się te duże projekty pilotażowe, które czasami mogą osiągnąć naprawdę pozytywne rzeczy – tak jak ten, o którym mówisz, czyli deinstytucjonalizacja psychiatrii jest kluczowym zobowiązaniem wynikającym z Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Pojawiają się pieniądze na realizację projektu, ale potem te projekty się kończą. Politycy i decydenci po prostu nie mają woli politycznej, aby te nawet pozytywne rezultaty utrzymać. Uważam zatem, że musimy mówić o tym tak głośno, jak tylko możemy. Bo wciąż niestety robiąc jeden krok do przodu, rządy robią potem dwa kroki do tyłu.

Trochę tak, jakby politycy byli tą randką z Tindera, co chce się spotykać, ale nie chce zaangażować w nic stałego.

I potem cię ghostuje (unika kontaktu) przez następne dwa lata. Musimy pociągać ich do odpowiedzialności. Właściwie moja opinia na temat projektów pilotażowych, a zwłaszcza tych finansowanych przez Unię Europejską, jest taka, że Komisja Europejska nie jest zbyt dobra w zapewnianiu, by rządy były pociągane do odpowiedzialności w przypadku tych projektów. Tymczasem przepisy dotyczące projektów pilotażowych mówią, że po zakończeniu finansowania ze środków unijnych krajowy rząd musi potem ten projekt opłacać. Ale widzimy, jak wiele rządów to ignoruje. Polska nie jest jedynym przykładem. Węgry, Słowacja, Czechy i inne kraje też tak robią. Tymczasem Unia Europejska i Komisja Europejska mają faktycznie możliwość, by coś z tym zrobić. Niestety często zawodzą w jej egzekwowaniu.

No to porozmawiajmy o rozwiązaniach.

W czasach gdy prowadzenie działań na rzecz sprawiedliwości społecznej staje się coraz trudniejsze, myślę, że musimy się jednoczyć, mam tu na myśli osoby z niepełnosprawnościami, z innymi ruchami, które również odczuwają te problemy. Bo często czujemy się, jakbyśmy rozmawiali wewnątrz bańki, a tak naprawdę powinniśmy budować więzi z innymi, na których to wpływa. Wcześniej wspomniałeś o osobach starszych. Moglibyśmy też mówić o migrantach. Moglibyśmy też mówić o stygmatyzowanych mniejszościach rasowych. I faktycznie, wszystkie te grupy zmagają się z podobnymi problemami. Powinniśmy skupić się na budowaniu połączeń z tymi ruchami, a nie tylko pozostawać we własnej przestrzeni.

A poza tym – jestem prawnikiem. Więc jedną z rzeczy, którą bym zasugerował, jest opracowanie sposobu, w jaki możemy być dość stanowczy w stosunku do rządów. Wiem, że w przestrzeni organizacji pozarządowych i społeczeństwa obywatelskiego czasami otrzymujemy pieniądze, prawda, które pochodzą od rządów, UE czy innych podmiotów, i może pojawić się strach przed zabraniem głosu. Ale tak naprawdę musimy uznać, że jest to dość naiwne. Kiedy nie zabieramy głosu, nawet nasze małe osiągnięcia bardzo szybko się cofają. Byłbym więc zwolennikiem wspólnego opracowywania strategii, podejmowania kroków prawnych, gdzie tylko możemy. I uważam, że na przykład nie mamy wystarczającej liczby sporów sądowych dotyczących praw osób z niepełnosprawnościami. I naprawdę łączenia sił z innymi ruchami, ponieważ uważam, że w ten sposób możemy naciskać na decydentów.

Czyli w czasach, gdy rządy stosują strategie „dziel i rządź”, musimy szukać wspólnoty.

Musimy być znacznie bardziej połączeni i zjednoczeni, musimy się wzajemnie od siebie uczyć. Rozmawiałem niedawno z aktywistą na rzecz praw Romów i byłem zdumiony, słuchając o strategiach, które stosują, aby prowadzić kampanię przeciwko zamykaniu ich społeczności w gettach. I pomyślałem sobie: chwila, w społeczności działającej na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami mamy ludzi uwięzionych w instytucjach. Dlaczego nie uczymy się od tego, co robi społeczność walcząca o prawa Romów, i dlaczego oni nie uczą się od nas? I dlaczego właściwie nie robimy tego razem? Niedawno odwiedziłem pewną dużą instytucję na Węgrzech i zdałem sobie sprawę, że choć jest instytucja dla osób z niepełnosprawnościami, to 70 procent jej mieszkańców było romskiego pochodzenia. I to uświadamia, że tak choć pracujemy w oddzielnych, równoległych ruchach, to musimy pracować znacznie bliżej siebie.

 Dziękuję za rozmowę!

Steven Allen – prawnik oraz Dyrektor Wykonawczy Validity Foundation, wiodącej międzynarodowej organizacji pozarządowej, która promuje prawa człowieka osób z niepełnosprawnościami poprzez działania prawne w Europie, Afryce i poza nimi. Fundacja ma swoją siedzibę w Budapeszcie. Steven Allen jest uznanym ekspertem w dziedzinie międzynarodowego prawa i orzecznictwa dotyczącego praw osób z niepełnosprawnościami. Prowadził i współtworzył liczne inicjatywy monitorujące, rzecznicze i strategiczne postępowania sądowe dotyczące m.in. zdolności do czynności prawnych, niezależnego życia, równości i niedyskryminacji, edukacji włączającej oraz wolności od tortur i złego traktowania. Jest również członkiem rady redakcyjnej International Journal of Disability and Social Justice oraz wykładowcą na studiach podyplomowych organizowanych przez Centre for Mental Health Law and Policy przy Indian Law Society. Steven Allen był jednym z uczestników tegorocznego Kongresu Osób z Niepełnosprawnością.