Rodziny osób z autyzmem. Czas strachu i niepewności

Radosław od początku epidemii nie widział się z synem. Aneta marzy o choćby chwili wytchnienia. Alina, założycielka placówki dla dorosłych osób z autyzmem, boi się, że któryś z mieszkańców będzie ofiarą wirusa.

Życie rodzin osób z autyzmem, określanych jako nisko funkcjonujące, często przypomina dyrygowanie orkiestrą bez partytury. Trzeba planować na kilka kroków przed, przewidywać każdy możliwy scenariusz i brać pod uwagę wszelkie możliwe okoliczności. Epidemia czyni to dyrygowanie niemal niemożliwym.

Nie mogłem powstrzymać łez

- Gdy po dwóch tygodniach zobaczyłem syna w oknie, to się poryczałem. Nie mogłem powstrzymać łez – opowiada Radosław, ojciec Adama, dorosłego mężczyzny z autyzmem.

Radosław jest z zawodu kierowcą ciężarówki i razem ze swoją byłą żoną, mamą Adama, ustalili, że dla jego bezpieczeństwa lepiej, by nie mieli styczności.

- Dlatego od początku epidemii ani razu nie odwiedziłem go w domu – opowiada Radosław. – Ale mnie już od tego siadała psychika. Ja bardzo kocham swojego syna i każdy dzień rozłąki jest dla mnie bardzo trudny.

Od początku epidemii Radosław nie miał styczności ze swoim synem, Adamem (na zdj.)

Choć on i mama Adama nie są już małżeństwem, pozostali w przyjaźni i razem dzielą się, na ile to możliwe, opieką nad synem, który ze względu na poważną niepełnosprawność wymaga stałej opieki. A tę utrudniają jego ataki agresji i autoagresji.

Zdarzyło mu się kiedyś na przykład tak szarpać swoją mamę za włosy, że prawie ją oskalpował.

- Gdybym mógł, to bym go brał ze sobą do ciężarówki, ze mną by Adam jeździł – zapewnia Radosław.

Przed epidemią robił wszystko, by dzielić się z żoną opieką nad synem, brał więc go do swojego mieszkania. Było to o tyle ważne, że jego żona opiekuje się nie tylko synem, ale też schorowaną mamą i siostrą chorującą na epilepsję.

Najsłabsi cierpią najbardziej

Rodzice Adama przez lata walczyli też o to, by ich syn mógł korzystać z jakiejkolwiek placówki dziennego pobytu.

- Od stycznia nasz syn był podopiecznym środowiskowego domu samopomocy. Udało się nawet wygrać sprawę w sądzie, dzięki której syn otrzymywał należne mu specjalistyczne usługi opiekuńcze. Jednak epidemia to wszystko zatrzymała i znów jesteśmy w stanie zawieszenia – przyznaje ojciec Adama. – Bardzo obawiam się, że wszystko to, co z ogromnym trudem udało się wypracować, zostanie zaprzepaszczone. Już wcześniej było tak, że jak do danej placówki trafiał dorosły człowiek z autyzmem i z zachowaniami trudnymi, to po trzech miesiącach mu dziękowano.

Zdaniem Radosława o takich osobach jak jego syn zwyczajnie zapomniano, nie stworzono dla nich warunków, by mogły otrzymywać wsparcie podczas epidemii.

- Jak to bywa przy każdym tąpnięciu, najbardziej obrywają najsłabsi. A tacy, jak mój syn, są pierwsi do pominięcia – stwierdza mężczyzna.

Siedzenie to koszmar

O 29-letnim Arturze jego mama Aneta mówi, że jest „poza systemem”. Ma autyzm, padaczkę, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, jest niewidomy. Artur nie jest też jedynym nieneurotypowym członkiem rodziny. Jego siostra, która kończy w tym roku 13 lat, ma zdiagnozowany zespół Aspergera i ADHD, do tego ma wrodzoną wadę serca i kręgosłupa.

Ich życie nigdy nie było łatwe, a epidemia je jeszcze utrudniła.

- My na co dzień siedzimy w domu, bo mamy dwójkę niepełnosprawnych dzieci, ale to siedzenie pod presją i przymusem, gdy dzieci nie mają terapii, to jest jakiś koszmar – stwierdza Aneta. – Dla obydwojga naszych dzieci oznacza to ogromny regres rozwojowy. Zwłaszcza dla naszej córki. Dziewczyna po prostu nie wyrabia i nie daje rady wysiedzieć w domu. Bo zazwyczaj jest przyzwyczajona do rutyny – chodzenia do szkoły, uczestniczenia w zajęciach. Teraz to wszystko się urwało.

Izolacja, czyli regres

Aneta przyznaje, że w momencie, w którym do córki dotarło, jak wiele straciła przez epidemię, życie rodziny stało się trudne do zniesienia.

- Dziecko jest odizolowane od rówieśników – dlatego straciła bardzo ważny dla niej bodziec do rozwoju – opowiada Aneta. – Nie widząc, jak funkcjonują jej rówieśnicy, córka traci nabyte wcześniej umiejętności społeczne i nie zdobywa nowych. Teraz został jej dom z mamą, która ciągle gania ją do lekcji, cały czas zajęty tata i brat, który po swojemu coś mruczy i jeszcze trzeba się nim zajmować.

Żaden ośrodek nie chce się podjąć opieki nad Arturem, osobą z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, a także niewidomą

Z kolei dla syna Anety stan izolacji był niestety od dawna czymś naturalnym.

- Żaden ośrodek nie chciał go przyjąć – mówi. – Bo nikt nie chce podjąć się opieki nad osobą z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, w dodatku niewidomą. Nikt nie chce zawracać sobie głowy takim „trudnym przypadkiem”.

Jedyną różnicą jest to, że wcześniej jej syn miał spokój na czas nauki siostry.

- On również funkcjonuje bardziej nerwowo, bo córka jest cały czas w domu i nie daje mu spokoju – tłumaczy Aneta. – Na przykład jedno dziecko chce włączyć radio, a drugie je wyłączyć. My w tym wszystkim dostajemy kręćka.

Aneta pytana o to, jakiego wsparcia jej rodzina potrzebowałaby w czasie epidemii, stwierdza subtelnie, śmiejąc się, że choć chwili wytchnienia. Potem dodaje jednak, że priorytetem jest w tej chwili powrót do stałej rehabilitacji jej dzieci.

- Potrzebujemy powrotu do codziennej terapii, do zajęć z integracji sensorycznej czy spotkań z psychologiem oko w oko – bo te przez internet w wypadku naszej córki nie zdają egzaminu – podkreśla. – Choćby dlatego, że przy ADHD córki siedzenie w jednym miejscu jest często wyzwaniem ponad siły. Do tego ona choruje też na choroby somatyczne, przechodziła diagnostykę w poradni genetycznej i endokrynologicznej.

Wsi spokojna, wsi wesoła

Co jednak z osobami, których rodzice są już bardzo starzy lub nie żyją? Nad grupą takich osób opiekę sprawuje prowadzona przez Alinę Perzanowską Fundacja Wspólnota Nadziei. Organizacja prowadzi w podkrakowskich Więckowicach placówkę – Farmę Życia. Jej mieszkańcami są bardzo dorosłe – najstarsza mieszkanka ma 58 lat – osoby z autyzmem, które wymagają bardzo intensywnego wsparcia.

- Na razie nasi mieszkańcy radzą sobie dobrze – tęsknią tylko za rodzicami, bo nie mieli z nimi kontaktu od paru tygodni – opowiada Alina Perzanowska. – Po raz pierwszy święta spędzali na Farmie. Jakoś to zorganizowaliśmy tak, że wszyscy byli weseli i zadowoleni, choć bez członków rodziny, tylko w naszym gronie.

Tegoroczna Wielkanoc to były pierwsze święta mieszkańców spędzone na Farmie Życia

Ogromnym atutem Farmy Życia jest jej położenie – z dala od miejskiego zgiełku, na pięknej małopolskiej wsi. Na siedmiu hekarach powierzchni mieszkańcy mogą czuć się w miarę swobodnie – spacerować i cieszyć się pięknymi widokami, zapachem kwitnących kwiatów i atmosferą wiosny. Choć pozbawieni są swoich codziennych zajęć, to nie mogą się nudzić. Wszak nie brakuje pracy przy wiosennych porządkach – trzeba grabić, sprzątać, przycinać gałęzie.

- O wiele gorzej mają osoby mieszkające w blokach, w czterdziestometrowych mieszkaniach, gdzie nie ma dokąd wyjść – przyznaje Alina Perzanowska. – Wiem to choćby od rodzin osób, które przyjeżdżały na Farmę na zajęcia dzienne, a teraz pozostały bez potrzebnego wsparcia.

Czas epidemii to szczególnie trudna sytuacja dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, niemówiących i bardzo ruchliwych.

- Nawet wyjście na spacer czy do sklepu wiąże się u nich z ogromnym ryzykiem. Nie da się ich upilnować, by niczego nie lizały, nie dotykały – stwierdza prezeska Wspólnoty Nadziei.

Oby wirus nie dotarł

Alina Perzanowska nie tylko kieruje Farmą Życia, ale też jest mamą jednego z jej mieszkańców. Z kolei jej matka również potrzebuje opieki – ma już ponad 90 lat i mieszka sama w krakowskiej kamienicy.

Dlatego też założycielka Farmy Życia musi, jak wiele kobiet w Polsce, dzielić czas na rolę matki i opiekę nad wymagającym wsparcia rodzicem.

Wszystko komplikuje lęk o to, co się stanie, jeśli koronawirus dotrze na Farmę.

- Wolę sobie nie wyobrażać, co by się stało, gdyby któryś z naszych mieszkańców zachorował. Robimy wszystko, by zapewnić naszym mieszkańcom komfort i bezpieczeństwo. Nasza kadra dwoi się i troi, by przy maksymalnych obostrzeniach pełnić swoje obowiązki. Jednak zagrożenie cały czas jest – opowiada Alina Perzanowska. – Sytuacja, gdyby któryś z mieszkańców Farmy trafił do szpitala, byłaby koszmarem. Nie mając wsparcia opiekuna, kogoś, kto rozumie funkcjonowanie osób z autyzmem, mieszkaniec naszej Farmy byłby narażony na straszne cierpienie.

Założycielka Farmy Życia kiedyś próbowała wywalczyć możliwość, by podczas hospitalizacji osobie z autyzmem towarzyszył rodzic, opiekun czy nawet wolontariusz. Bo personel szpitali nie ma pojęcia o autyzmie i nie umiałby się nawet porozumieć z taką osobą. Nie udało się to nawet w „normalnych czasach”.

- Tym bardziej teraz, w czasie epidemii, jest to praktycznie niemożliwe – podsumowuje Alina Perzanowska.

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem
• Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje
• Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?
• Umiemy trwać
• Koronawirus. Przymusowa izolacja służy osobom autystycznym? To stereotyp...
• Autyzm. Gdy potrzebny jest reset
• Autystyczny coming out
• Dlaczego diagnoz autyzmu jest coraz więcej?