Dorota Próchniewicz: czy może być lepiej?

Żyjemy w niepewności i lęku. Czekamy na to, co nadejdzie. Czy mamy przy tym nadzieję, że świat wokół nas zmieni się na lepsze? Wokół nas, czyli tych, którzy i bez doświadczenia światowej pandemii wiele w życiu przeszli i nieraz tracili nadzieję, odzyskując ją na nowo.

Codziennie słyszymy informacje o rosnącej liczbie zakażeń i ofiar. Gubimy się w zgiełku porad, jak zachowywać się w zupełnie nowych sytuacjach. One tworzą się teraz niemal z godziny na godzinę. Medialne opinie na temat aktualnych wydarzeń bywają sprzeczne, co podbija lęk. Prognozy na przyszłość również nie szczędzą naszych emocji.

Niestety, w całej tej narracji nadal brakuje czegoś, czego zawsze brakowało: nas – osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, jako szczególnych adresatów komunikatów, porad, odgórnych decyzji. Trudno w tym wszystkim zachować spokój, gdy z dnia na dzień straciliśmy dotychczasowe życie, zależne od wsparcia innych, dostępu do rehabilitacji, służby zdrowia.

Pojawiają się jednak także dobre wiadomości.

Mówi się na przykład, że pandemia to szansa na oczyszczenie świata: ludzie się wreszcie opamiętają, nastąpi koniec agresywnej konsumpcji, docenimy naturę i wartości duchowe. Znając, nawet pobieżnie, historię świata, do takich prognoz lepiej podchodzić ostrożnie.

Jednak – aby się nie zamartwiać i nie wpadać w panikę – warto zastanowić się, co może wokół nas zmienić się na lepsze w najbliższym czasie? Za 2-3 miesiące, gdy prawdopodobnie minie największe zagrożenie? Co za kilka lat? Nasz świat nie wróci bowiem do dawnych norm. To już chyba wszyscy rozumiemy. Normy zaczną się zmieniać. Zastanówmy się, co może, co powinno się zmienić, by nie wracać do tego, co było złe.

Styl życia po naszemu

Dziś przede wszystkim powtarzamy (z lekką ironią), że oto nasz „styl życia” stał się powszechnie obowiązujący. Styl życia rozumiany jako uwięzienie w domu. Z rzadkimi chwilami, gdy można wyjść do sklepu, ewentualnie na krótki spacer. Styl życia, w którym samo dotarcie na rehabilitację czy do pracy było wyzwaniem. Dla wielu osób z niepełnosprawnością świat od dawna był miejscem nieprzyjaznym, pełnym barier architektonicznych i komunikacyjnych. Nie było w nim dla nich miejsca, czyli pełnego włączenia, a nie paru specjalnych udogodnień, „przyklejanych” gdzieś z boku „normalnego” świata. Nie potrzebowaliśmy wirusa, by nie móc lub bać się wyjść z domu.

W nowych czasach (one już się zaczęły) nasze doświadczenie trzeba wykorzystać jako kartę przetargową, domagając się pełnego włączenia w życie społeczne, publiczne, jakkolwiek ono teraz wygląda i będzie wyglądało za kilka miesięcy czy lat. Trzeba mówić: spójrzcie na nas, od nas się uczcie cierpliwości, pokory, wyrzeczeń. Da się tak żyć! Nawet bardzo długo. Ale życie w przymusowym zamknięciu jest trudne i bywa okrutne – teraz to już wszyscy wiemy.

Zróbmy, co się da – każdy w swoim otoczeniu – by pokazać, że po pierwsze, jesteśmy, że tak można żyć, może pocieszając przy tym sąsiadów, znajomych czy dalszą rodzinę. A po drugie, dawać do zrozumienia, że wcale nie jesteśmy i nigdy nie byliśmy roszczeniowi, domagając się oczywistych rzeczy, takich jak możliwość wyjścia z domu. Nie tylko na terapię czy do lekarza („bo niepełnosprawni to chorzy, a zakupy robi im pani z opieki...”), ale do szkoły, pracy, banku, pralni, kina, na basen czy do restauracji.

Teraz, właśnie teraz, nadeszła chwila prawdy: potrzeby mamy te same. Prawa też. Koniec wymówek. Dziś wszyscy jedziemy na tym samym wózku – można powiedzieć. I tu jest nadzieja na zmianę.

Wspólnota

Mówi się – teraz już powszechnie i pełnym głosem – że na naszych oczach upada znany nam model gospodarki, oparty na rywalizacji i zyskach, a wraz z nim model społeczeństwa, w którym chcieć, to móc. Model społeczeństwa, w którym liczy się sukces, zwłaszcza finansowy, a chorzy, starzy czy biedni są marginalizowani. Traktowani jako ktoś, komu trzeba pomagać.

Nasze środowisko było właściwie zaprzeczeniem tych pożądanych wartości. Niepełnosprawność w rodzinie oducza bowiem egocentryzmu, uczy, jak ważne jest działanie razem, pomaganie sobie. Aktywizm, oddolne inicjatywy zaangażowanych osób i organizacji pozarządowych zdziałały więcej niż kolejne rządy. Na pewno w Polsce, ale nie tylko tu, osoby z niepełnosprawnością stanowiły problem, z którym radzono sobie lepiej lub gorzej. Na skalę kraju, a czasem małej wspólnoty lokalnej, w której udało się np. stworzyć dobrą szkołę dla dzieci z orzeczeniami.

Słyszymy opinie, że wraz z pandemią skończył się indywidualizm, a raczej jego złudzenie. Wszyscy byliśmy trybikami w maszynie, która właśnie się zepsuła... W naszym środowisku nauczyliśmy się tworzyć małe światy. Brawo Nick Vujicic, brawo modelki i modele z zespołem Downa, ale solą ziemi są nasze małe wspólnoty, w których ktoś komuś zrobi zakupy albo napisze wniosek do urzędu. Teraz powszechnie tworzą się takie grupy. Tworzą się też zdalnie, aby się wspierać wymianą rzeczy, informacji albo choć dobrym słowem. Oby ta idea przetrwała. W tym jest kolejna nadzieja na lepszy świat.

Zdalne, lecz realnie

To też znamy doskonale. Gdy mobilność jest słaba lub żadna, pozostaje internet: internetowe kontakty, rozmowy, inicjatywy, zwierzenia. Są tak samo prawdziwe, choć inne niż w tzw. realnym świecie. Bardzo brakuje obecności ludzi, bliskości, fizycznej rehabilitacji nie zastąpi internetowa, ale wygląda na to, że robimy właśnie wielki skok cyfryzacyjny. Nagle okazuje się, że można zdalnie pracować i uczyć się na niespotykaną dotąd skalę. Oczywiście to często prowizorka wymuszona przez obecną sytuację, ale zmiana już się zaczęła.

Miejmy nadzieję, że wkrótce osoby z niepełnosprawnościami, zaburzeniami utrudniającymi podjęcie pracy stacjonarnie (np. Głusi, osoby z autyzmem, porażeniem mózgowym) zostaną jako zdalni fachowcy docenione w wielu dziedzinach. W swoim tempie i w wybranym czasie zrealizują powierzone zadania. Bo przecież chodzi o efekt, a nie odsiadywanie godzin w zatłoczonym biurze. Już teraz sprawy urzędowe coraz częściej załatwiamy zdalnie: wypełniamy formularze, składamy wnioski, otrzymujemy odpowiedzi. Trzeba było aż wirusa, by oszczędzono nam męczących dojazdów i stania w kolejkach?

Zdalna szkoła, kursy online, nauka języków, psychoterapia online... Poprawi się zapewne ta szeroko rozumiana zdalna komunikacja. Może wreszcie świat dostrzeże i doceni, że komunikujemy się bardzo różnie. Nie tylko poprzez mowę czynną i tzw. mowę ciała, która w przypadku osób z zaburzeniami sensorycznymi czy problemami z motoryką nie działa tak, jak chciałyby podręczniki. Do tego potrzebny jest dalszy rozwój technologii, jeszcze powszechniejszy do niej dostęp, edukacja w tej dziedzinie. Takie zmiany są właściwie pewne... O ile świat w ogóle przetrwa...

Nauka i natura

Jeszcze kilka miesięcy temu tematem numer jeden były zmiany klimatyczne, groźne dla życia na Ziemi i dla naszej cywilizacji. A teraz mamy pandemię. I powracają opinie, że mamy to, na co pracowaliśmy przez stulecia – nie dbając o planetę, o wspólne dobro, a tylko o zyski dla wybranych.

Trzeba przyznać, że świat został postawiony na głowie. Pojawił się mem, z bardzo trafnym spostrzeżeniem, że skoro godziliśmy się, by Messi czy Ronaldo zarabiali miliony euro, kopiąc piłkę na boisku, to niech teraz oni wynajdą szczepionkę na koronawirusa. Wszyscy widzą, jak niedoinwestowana była nauka, jak mało widoczna w powszechnym dostrzeganiu tego, co ważne, co tworzy lepszy świat. W największym stopniu to rządzący w decydują o tym, ile i w jakie badania inwestować. Najwyraźniej nie popisali się dalekowzrocznością, i to oczywiście nie tylko w Polsce. Czy jest nadzieja, że teraz to się zmieni?

Nie tylko dla nas, dla naszego środowiska rozwój nauki, w tym: medycyny, genetyki, neurobiologii, fizyki, chemii ma ogromne znaczenie. Czekamy na nowe leki, udoskonalenia techniczne, które pomogą potrzebującym sprawniej poruszać się i komunikować, na zbadanie przyczyn wielu chorób i zaburzeń, by móc je leczyć, ograniczać i stosować profilaktykę. Potrzebni są dobrze przygotowani specjaliści, którzy będą nas wspierać w różnych sferach życia – dotąd jest ich za mało, za mało zarabiają. Nie zapominajmy, że zdrowie, specjalistyczna opieka, rehabilitacja to też ważne dziedziny gospodarki, niedawno – przed pandemią – coraz częściej przywoływane jako rozwojowe.

Nasza cywilizacja wciąż ma potencjał, trzeba go tylko mądrze skierować. Za dużo w niej było ludzi niewidzialnych, niepasujących do schematów i stereotypów. Nie każdy może być kowalem swego losu, ale każdy jest ważny i potrzebuje swojej szansy. Naturę trzeba szanować, nie nadużywać jej dóbr, ale do przetrwania potrzebna nam cywilizacja, która nikogo nie wyklucza. Nam, czyli tym, którym natura poskąpiła łaski zdrowia, pełnej sprawności, tzw. normalności oraz ich rodzinom – potrzeba jej jeszcze bardziej.

O dawnych normach pora zapomnieć.

I może to jest dobra wiadomość i to daje wielką nadzieję. Że te nowe normy będą lepsze.

Wyobraźmy sobie lepszy świat. Niech to będzie temat medytacji, oderwania się od chaosu informacyjnego i eskalacji lęku, z którymi się teraz stykamy. Chociażby na swój użytek warto pomyśleć (życzeniowo) o pozytywach, aby łatwiej znosić to, w czym teraz jesteśmy. Kiedyś to się skończy. Nie wiemy tylko kiedy i jak.

A zmiany na lepsze i tak zawsze zaczyna się od siebie. Lepszym światem może być ten najbliższy. Na razie.

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadziła blog www.autystyczni.blox.pl. Szuka sposobów na opisanie niełatwej codzienności, gdy trzeba pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę zawodową i walkę o godne życie.