Trudne pytania na koniec roku

Przyszłość to jeden z głównych tematów, o jakich wciąż myśli się i mówi w rodzinach, w których są osoby z niepełnosprawnością. To temat codzienny, stale obecny. Można powiedzieć: totalny. Obecny przy otwieraniu portfela. Przy każdym wyjściu z domu. Przy każdej rozmowie.

O przyszłości nie da się nie myśleć w naszych domach. Co będzie jutro? Co za rok? Co nas czeka? Co z nami będzie? Co dalej? Czy coś się wreszcie zmieni?

Gdy mijają kolejne lata, temat przyszłości coraz łatwiej, coraz bardziej naturalnie zamienia się w słowa: Jak długo jeszcze? Ile jeszcze można czekać? Nie mam już na nic siły. Nie mam siły dalej walczyć. I tak nic się nie zmieni. Ile razy można zaczynać od nowa?!

Przyszłość w naszych rodzinach to temat trudny, smutny, budzący obawy. Temat wiszący nad nami niczym gradowa chmura, która nie zwiastuje dobrej pogody. Niczym ciężki, bury koc zasłaniający widok (podobno świat jest piękny). Jeśli jesteś osobą z niepełnosprawnością, opiekunem takiej osoby, kimś dla niej bliskim, zwykle nie skaczesz z radości, gdy zbliża się Nowy Rok. Chociażby z powodu wspomnianego zmęczenia. Bo oto mija kolejny rok, w którym znów trzeba było walczyć o każdy dzień. W którym trudno było coś zaplanować. Kolejny rok zawiedzionych nadziei, niespełnionych obietnic. Kolejny rok pełen napięć, niepewności, czy przyznają to czy inne świadczenie, czy nie zmniejszą jego wysokości, co powiedzą na kolejnej komisji orzekającej, czy projekt (nieważne który) będzie przedłużony i na jak długo.

Kolejny rok, w którym nic się nie zmieniło. Następny miałby być inny?

Jesteśmy tylko ludźmi. Uczymy się na własnych doświadczeniach, obserwujemy doświadczenia innych w podobnej sytuacji. Coraz trudniej wykrzesać z siebie choć trochę optymizmu. Mnie też słowa nie układają się radośnie, gdy piszę ten tekst. Każdy kolejny rok, od dawna, od 10 czy może 12 lat, wygląda bardzo podobnie. Gdy się kończy, przychodzą myśli o tym, czego nie udało się zrobić, co nie nadeszło. Z czego trzeba było zrezygnować. Kumulowanego miesiącami zmęczenia nie da się już ukryć. Łapię się na tym, że powtarzam sobie: „Oby tylko dotrwać do Nowego Roku” i przez chwilę jest to pocieszeniem. Mamy wdrukowane w głowę, że „nowe” może oznaczać „lepsze”. I to, że los może się odmienić.

Dawno, dawno temu, gdy jeszcze nie miałam dziecka z niepełnosprawnością, myślałam, że ludzie sami są odpowiedzialni za swój los. I są sobie winni, gdy w życiu im się nie układa. Myślałam tak nawet wtedy, gdy syn był mały. Miał już diagnozę. Słowo autyzm niewiele wtedy jeszcze znaczyło, a niepełnosprawność była pojęciem nieznanym. Patrząc na małe dziecko, trudno nie mieć nadziei. Będąc młodym człowiekiem, trudno też z góry skazywać się na niepowodzenie.

Czas nauczył mnie pokory. A przede wszystkim tego, czym jest życie w społeczeństwie tak, a nie inaczej skonstruowanym. Tysiące razy słyszałam, że jestem bohaterką, zdaniem kogoś, kto jest w zupełnie innej sytuacji (i wiem, że nie ja jedna to słyszałam). Tysiące razy zastanawiałam się, co ja właściwie takiego bohaterskiego robię, zajmując się własnym dzieckiem.

Czas nauczył mnie tego, że mamy ograniczony wpływ na swoje życie. Gdy trafia się choroba czy niepełnosprawność, zupełnie zmienia się układ sił. Pojawiają się nieznane dotąd, a bardzo znaczące potrzeby. Szybko pojawia się przekonanie, że nie ma szans, aby poradzić sobie z nimi samemu. Ty i twoja rodzina stajecie się zależni. Potrzebujecie diagnoz, orzeczeń, rehabilitacji, terapii, specjalistów, leków... Potrzebujecie ich stale. Szybko się orientujecie, że o nie niełatwo. Nie ma gwarancji, nie ma pewności. Nie wiadomo, co dalej. Przepisy są niejasne, ciągle się zmieniają, nie uwzględniają wielu potrzeb, a może raczej – uwzględniają niewiele z nich. Koniec z planowaniem przyszłości. To chyba najgorsza ze zmian. Jaki wtedy można mieć wpływ na swoje życie?! No, cóż – ograniczony...

Mimo wszystko to tak całkiem nie straciłam dawnych przekonań, że sami kształtujemy swoje życie. Wiele ograniczeń można pokonać. Warto się z nimi mierzyć. Ja nie mogę przestać tego robić. Ktoś jeszcze? Znam sporo osób, które się nie poddały i nie powtarzają refrenów, że nic się nie zmieni, że jest źle, a będzie gorzej. Tylko dzięki nim daje się przetrwać, a czasem nawet cieszyć. Również z tego, że Nowy Rok to jednak nowa nadzieja.

Artykuł pochodzi z numeru 6/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).