Jan Arczewski. Co dalej?

Przed nami czas rodzinnych spotkań z okazji Świąt. Dla większości Polaków to szczególny okres nie tylko ze względów religijnych, ale też pogłębiania relacji rodzinnych, niejednokrotnie ich odnawiania. Są jednak wśród nas tacy, dla których ten czas kojarzy się z tym, że będą o rok starsi, bo przecież od Świąt do Nowego Roku jest tylko kilka dni.

Wśród nich jest duża grupa ludzi będących opiekunami osób niepełnosprawnych albo zniedołężniałych współmałżonków w podeszłym wieku. To właśnie ich radość świętowania przyćmiona bywa w sposób szczególny troską o losy bliskich, w momencie kiedy odejdą z tego świata albo sami będą potrzebowali opieki. Czy znajdują na tę trudną przyszłość jakieś rozwiązania? Czy tylko pogłębiają się w zadumie i bezradności?

Pani Józefa ma syna z niepełnosprawnością intelektualną. Kiedy zaczęła odczuwać, że się starzeje, postanowiła zamieszkać wraz z nim w domu pomocy społecznej. Uważa, że w ten sposób zmniejszy w nim ból rozstania, jeśli ona umrze. Jak mówi: „Kazio przez ten okres przyzwyczai się do nowych ludzi, współmieszkańców i personelu”.

Podobnie zrobiła Pani Zosia, kiedy zauważyła u siebie nieodwracalne problemy z krążeniem – także zamieszkała ze swoim synem w domu pomocy. Ta decyzja to był chyba wynik jakiegoś przeczucia, bo mimo że nie była stara, odeszła po kilku miesiącach. Syn do dziś nie może się pogodzić z tym, że nie mieszka z rodzeństwem, chociaż jest przez nie regularnie odwiedzany.

Pani Ela, aby syn łatwiej zniósł jej ewentualne odejście, umieściła go w domu pomocy, gdzie odwiedza go prawie codziennie i przebywa po kilka godzin. Zabiera też czasem do domu. Wojtek ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, ale gdy mamy nie ma kilka dni, zaczyna popłakiwać i jest mocno pobudzony psychoruchowo.

Pan Adam ma córkę z zespołem Downa, ale też matkę z bardzo zaawansowaną demencją. Niestety, córka bardzo źle reagowała na zachowania babci. Często wpadała w furię już na sam jej widok. Mimo że mają duży dom, nie potrafili tego wszystkiego ogarnąć. Efekt jest taki, że córka jest z ojcem, a babcia w domu pomocy, gdzie regularnie odwiedza ją syn. Ostatnio coraz gorzej radzi sobie z opieką nad córką i już szuka rozwiązań na przyszłość.

Ewa choruje na postępujący zanik mięśni. Wcześniej opiekowali się nią rodzice. Niestety, ojciec zmarł, a matka to osoba starsza i schorowana. Ewa wymaga całodobowej opieki, więc pomaga jej brat. Ma jednak swoją rodzinę, której z tego powodu poświęca mniej czasu. Jego bliscy chyba nie do końca potrafią to zrozumieć, bo coraz częściej syn sugeruje matce, aby oddać Ewę do domu pomocy. Ona nawet nie chce o tym rozmawiać, twierdząc, że syn ma obowiązek opiekować się siostrą tym bardziej, że odziedziczył cały majątek, również część Ewy.

Marek porusza się na wózku. Jest w miarę samodzielny. Ma pełnosprawną żonę. Początkowo układało się między nimi dobrze, ale choroba zaczęła go z wiekiem coraz bardziej ograniczać. Żona pomaga mu we wszystkich czynnościach, nie dając niczym do zrozumienia, że to dla niej jakikolwiek problem. On jednak uważa inaczej i obawia się, że go kiedyś zostawi, a on wtedy sobie nie poradzi. Powoli zaczyna rozważać zamieszkanie w domu pomocy społecznej.

Przedstawiłem tu kilka historii, które łączy wspólny mianownik, mianowicie: co dalej? I to nie tylko w sytuacji, gdy jedyny opiekun osoby niesamodzielnej umrze, ale też gdy z różnych powodów nie będzie w stanie pomóc albo też – jak Marek – gdy dochodzi do wniosku, że zbyt obciąża kochaną osobę swoimi potrzebami.

Każdy z wymienionych bohaterów staje przed ogromnym dylematem: jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości, kiedy zabraknie sił. Ciągle musimy szukać lepszych rozwiązań niż domy opieki czy wymuszanie na członkach rodziny opieki nad bliskimi. Może warto pomyśleć o takich domach, w których mogłyby zamieszkać całe rodziny z osobami wymagającymi całkowitej opieki. Może wtedy pytanie: „co dalej?” nie bolałoby tak bardzo jak dotychczas.

A może Państwo mają jakieś pomysły, jak rozwiązać ten problem? Jeśli tak, można napisać na maila: redakcja@niepelnosprawni.pl.

Czekając na te pomysły, życzę wszystkim prawdziwych rodzinnych Świąt i ogromnych pokładów sił do pokonywania trudności w nowym roku. Najlepiej oczywiście, aby tych trudności nie było...

Jan Arczewski – od dzieciństwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni i porusza się na wózku. W Domu Pomocy Społecznej Kalina w Lublinie, w którym od 32 lat mieszka i pracuje jako psycholog, stworzył Telefon Zaufania dla Niepełnosprawnych (81 747 98 21). Odbył tysiące rozmów. Problemy, z którymi zwracają się do niego ludzie, dotyczą wszystkich sfer życia, nie tylko psychologicznej czy egzystencjalnej. Jest finalistą Konkursu „Człowiek bez barier 2004” i pierwszym laureatem Nagrody Prezydenta RP „Dla Dobra Wspólnego” (2016). W 2017 r. znalazł się w Liście Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością, i w tym samym roku otrzymał Nagrodę TOTUS Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia.

Artykuł pochodzi z numeru 6/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).