Słoweński sukces w walce o niezależne życie

Na początku 2019 roku w Słowenii weszła w życie Ustawa o asystencji osobistej. Dzięki niej osoby z niepełnosprawnością mogą korzystać z finansowanych z budżetu państwa usług asystenckich. Ich świadczeniem zajmują się m.in. organizacje pozarządowe – jak choćby YHD, której przedstawicielka Klaudija Poropat opowiada nam, co przyjęte w jej kraju prawo oznacza dla osób z niepełnosprawnością.

Mateusz Różański: Jak wyglądał dostęp do usług asystenckich przed przyjęciem ustawy?

Klaudija Poropat: Wcześniej usługi asystenta osobistego były dostępne w bardzo ograniczonej formie – w ramach projektów, finansowanych ze środków państwowych, samorządowych i unijnych, które były organizowane przez organizacje pozarządowe.

Dlaczego zmiana tego stanu rzeczy była dla Waszej organizacji tak ważna?

Powodem było właśnie to ograniczenie dostępu do usług asystenckich. Tymczasem są one prawem każdej osoby z niepełnosprawnością, które chcą być częścią społeczeństwa. Dlatego każda osoba z niepełnosprawnością powinna mieć wsparcie ze strony asystenta osobistego w takim wymiarze czasowym w jakim potrzebuje, by być samodzielną. Nawet 24 godziny dziennie.

Jak udało się Wam przekonać polityków, by wprowadzili w życie Wasze postulaty?

Zajęło nam to 20 lat. Na nasz sukces złożyło się wiele osobistych historii. Trzeba było pokazać, że usługa asystenta osobistego jest rozwiązaniem, które łączy się z polityką zorientowaną na osobę. A także to, jak żyje i co może zrobić osoba z niepełnosprawnością, jeśli ma asystenta osobistego. I że może przestać być generującym kolejne koszty pacjentem, a stać się pełnowartościowym i produktywnym obywatelem – dzięki swojej wiedzy i pracy. Może uczyć się, pracować i mieć rodzinę jak wszyscy inni.

Bez asystenta można być tylko odbiorcą cudzej pomocy. Dlatego podkreślamy, że prawo do usług asystenckich jest prawem człowieka. To na tym właśnie oparliśmy swoją argumentację, zaznaczając, że każdy może stać się osobą z niepełnosprawnością i potrzebować tego typu usług. W rozmowach z decydentami warto zadawać pytanie, czy woleliby trafić do instytucji opiekuńczej, czy wieść życie równie aktywne z pomocą asystenta. Odpowiedź chyba dla każdego jest oczywista. Nikt przecież nie chce żyć w instytucji.

Kto w Słowenii może korzystać ze wsparcia asystenta osobistego?

Osoby pomiędzy 18. a 65. rokiem życia, które potrzebują przynajmniej 30 godzin tygodniowo wsparcia asystenckiego. Nie tylko w czynnościach podstawowych. Te ograniczenia nie dotyczą osób głuchych, niewidomych i głuchoniewidomych. Poza tym trzeba przynajmniej od 5 lat mieszkać w Słowenii.

Czy z takiego wsparcia mogą korzystać osoby, które pracują?

Oczywiście, że tak. Muszą tylko spełniać powyższe warunki. Jeśli ktoś pracuje, to asystent osobisty wspiera go w wypełnianiu codziennych obowiązków. Jeśli ktoś się uczy , to pomaga w miejscu nauki itd. Asystent jest takim jakby „narzędziem” – ma za zadanie robić wszystko to, co mogłaby zrobić dana osoba, gdyby była pełnosprawna – od pomagania w codziennej toalecie i jedzeniu, po udział w życiu społecznym i kulturalnym.

W Słowenii można mieć tylko jednego asystenta czy wielu?

Oczywiście, że więcej. Jeśli ktoś ma na przykład przyznane 24 godziny dziennie wsparcia asystenta, może mieć czterech lub pięciu asystentów zatrudnionych na stałe. A także asystentów zatrudnionych na część etatu, którzy wspierają go, gdy inni są na urlopie lub zwolnieniu. Asystenci ogólnie są zatrudnieni na pełen etat.

Kto może być asystentem osobistym? Mogą to być na przykład członkowie rodziny?

Tak. Ale są pewne ograniczenia dotyczące tego, ilu członków rodziny osoby z niepełnosprawnością może być jej asystentami, tak by również w życiu rodzinnym osoba ta była niezależna. Nasza organizacja stoi na stanowisku, że jeśli asystentami są tylko członkowie rodziny, to niezależność jest dyskusyjna. Dlatego dopuszczamy, by asystentem był jeden członek rodziny, jeśli oczywiście osoba z niepełnosprawnością ma też asystenta spoza rodziny.

Czy są jakieś kursy przygotowawcze dla przyszłych asystentów?

Tak. Prawo przewiduje jednodniowy kurs podstawowy. Poza tym muszą oni przejść szkolenie pod okiem osoby z niepełnosprawnością, która wybiera tych, którzy najlepiej nadają się do wspierania jej.

A kto płaci im pensje?

Usługi asystenckie są finansowane z budżetu państwa. Ale osoby z niepełnosprawnością otrzymujące zasiłek opiekuńczy przekazują połowę jego kwoty na częściowe opłacenie usług asystenckich.

Jak wprowadzenie usług asystenckich wpłynęło na sytuację osób z niepełnosprawnością na rynku pracy?

Jest zbyt wcześnie, by mówić o jakimś widocznym wpływie. Nie wiem też czy nasz rząd zbiera takie dane. Być może w przyszłości będą badane lub zbierane tego typu statystyki i będziemy wiedzieli, jak usługi asystenckie wpłynęły na sytuację osób z niepełnosprawnością na słoweńskim rynku pracy. Ja mogę tylko powiedzieć, że dwóch moich kolegów, którzy wymagają wsparcia 24 godziny na dobę dziś pracuje. A nie byłoby to możliwe bez usług asystenckich. 

***

Klaudija Poropat  była jedną z uczestniczek spotkania regionalnego Europejskiej Sieci na Rzecz Niezależnego Życia (ENIL), które odbyło się we współpracy ze Stowarzyszeniem Instytut Niezależnego Życia w Warszawie we wrześniu 2019 r. Podczas spotkania dyskutowano m.in. o usługach asystenckich i o odchodzeniu od wielkich instytucji wsparcia na rzecz wspierania niezależnego życia w środowisku lokalnym.