Linia wysokiego zaufania: pozwólmy im żyć

Od lat, a nawet dziesięcioleci, mówimy i piszemy o pełnej integracji, a przede wszystkim do niej dążymy. Porównując obecne czasy do tego, co było pod koniec ubiegłego wieku, można zauważyć wyraźny postęp, ale nadal osoby niepełnosprawne, jak i ich bliscy muszą zmagać się z absurdalnymi zachowaniami rówieśników, sąsiadów, instytucji, a nawet rodzin, które nie tylko nie pomagają im żyć, ale wręcz utrudniają funkcjonowanie, zniechęcają do dostrzeżenia odrobiny radości w życiu mimo niełatwego zmagania się z codziennością.

Magda ma głęboki autyzm. Jest jedynaczką, na którą rodzice bardzo długo czekali. Kochają ją tak, jak powinno się kochać, a więc najmocniej na świecie. Ma zapewnioną opiekę, rehabilitację, nauczanie. Jest jednak pewien problem, który odbiera rodzicom siły, a czasami wyzwala myślenie o umieszczeniu dziewczynki w ośrodku specjalnym. To reakcja sąsiadów na niekontrolowane krzyki Magdy. Już nawet nie przychodzą do mieszkania, tylko walą w drzwi lub w sufit, gdy Magda krzyczy. Kiedyś rodzice przyciskali ją do swoich, pękających z bólu serc. Teraz Magda jest zbyt silna i ta metoda nie zawsze jest skuteczna, a czasem nawet niebezpieczna dla obu stron. Przypinają więc córkę pasami, a do jej ust przykładają ulubioną maskotkę. „Ale to tak bardzo boli” – mówią.

Zależność od innych i finansów

Tomek był bardzo aktywny. Ciężko pracował, dużo zarabiał, ale przede wszystkim pomagał ludziom. Kiedy zaczął chorować na stwardnienie rozsiane, przeniósł się do miasta, bo „i do lekarza bliżej, i o pracę łatwiej”. Początkowo bez problemu pokonywał schody na pierwsze piętro, ale niestety choroba szybko postąpiła do tego stopnia, że jedyną formą poruszania się stał się wózek, najlepiej elektryczny. Uznał, że instalacja zewnętrznej windy to obecnie żaden problem, tym bardziej że stać go na pokrycie kosztów. Wszystko szło jak po maśle, dopóki nie była potrzebna zgoda członków spółdzielni mieszkaniowej. Jedna rodzina powiedziała „nie” i nie ma mocnych na tę decyzję. Tomek siedzi więc w domu. Czasem znajomi albo sąsiedzi zniosą go po schodach, choć on – tak zwyczajnie „bez żadnej łaski” – mógłby żyć w miarę swoich oczekiwań i możliwości, tym bardziej że niedługo choroba może go tego pozbawić. „Ale wtedy to byłoby co innego” – mówią zatwardziali sąsiedzi.

Ala i Rafał mają syna z problemami w zachowaniu. Nie mogą zostawić go na chwilę bez opieki, a i pod ich okiem zawsze coś zbroi. Jest dzieckiem adoptowanym, którego matka piła. Wykryto też u niego guza mózgu, co prawdopodobnie ma wpływ na niekontrolowane zachowanie. Jest leczony, rehabilitowany i wspomagany na wszelkie sposoby. Ostatnio zaistniała konieczność pomocy psychiatry, m.in. z powodu przyśpieszonego dojrzewania. Podjęto próbę umówienia się na wizytę do psychiatry dziecięcego, ale wizyta w ramach NFZ w tym roku jest niemożliwa, a prywatna kosztuje 350 zł. Skąd mają wziąć taką kwotę?

Ludzie, którzy nie robią problemów

Aby nie opisać świata tylko w czarnych barwach, podam przykład może nie pełnej integracji, ale normalnej reakcji na nienormalne zachowania utrudniające życie komuś, kto niczym nie zawinił.

Maciej jest dorosłym mężczyzną, nieważne, na co choruje. Na co dzień nie stwarza żadnych problemów. Dobrze czuje się w swoim środowisku. Uczestniczy w warsztatach terapii zajęciowej. Czasem wyjeżdża z bratem i rodzicami na kilkudniowe wypady. Niestety, zdarza się, że zaczyna krzyczeć, co trwa kilka-kilkanaście minut. Gdy atak mija, Maciej znów fajnie funkcjonuje. Niestety, kilkoro sąsiadów zrobiło wszystko, aby jego rodzinie „umilić” życie. Wysyłali pismo za pismem, głównie jako skargi na „uciążliwych lokatorów”. Wskutek tego prezes spółdzielni mieszkaniowej stwierdził, że jeśli tak im to przeszkadza, to niech się wyprowadzą – co też uczynili, gdyż pozostali sąsiedzi stanęli po stronie Macieja i jego rodziny. Można? Można.

Nie jest łatwo stwierdzić, dlaczego ludzie źle reagują na zachowania osób chorych, gdy są niezamierzone i wynikają z problemów zdrowotnych. Jeszcze trudniej jest pojąć podejście instytucji, które powinny nieść pomoc. Czasem trzeba spróbować wczuć się w sytuację, bo codzienność tych ludzi i bez „dodatkowych atrakcji” jest trudną walką o normalność, a nierzadko przetrwanie. Jeśli nie chcemy im pomóc, to przynajmniej nie rzucajmy kłód pod nogi. Pozwólmy żyć i czerpać radość z życia, które choć trudne, może być piękne.

Jan Arczewski – od dzieciństwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni i porusza się na wózku. W Domu Pomocy Społecznej Kalina w Lublinie, w którym od 32 lat mieszka i pracuje jako psycholog, stworzył Telefon Zaufania dla Niepełnosprawnych (81 747 98 21). Odbył tysiące rozmów. Problemy, z którymi zwracają się do niego ludzie, dotyczą wszystkich sfer życia, nie tylko psychologicznej czy egzystencjalnej. Jest finalistą Konkursu „Człowiek bez barier 2004” i pierwszym laureatem Nagrody Prezydenta RP „Dla Dobra Wspólnego” (2016). W 2017 r. znalazł się w Liście Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością, i w tym samym roku otrzymał Nagrodę TOTUS Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).