Zawód: artysta niepełnosprawny

Nie proszę o litość, lecz o prawo do współistnienia

Piotr Pawłowski, prezes Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, redaktor naczelny magazynu dla niepełnosprawnych "Integracja"

Z wielkim zainteresowaniem, ale i ogromnym niepokojem przeczytałem artykuł Bartłomieja Kurasia w Gazecie Wyborczej pt. "Zarabiają miliony na niepełnosprawnych artystach", na temat działalności Wydawnictwa AMUN sp. z o.o. Ponieważ sam jestem artystą malującym ustami, a ponadto w artykule pojawił się wątek Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, które prowadzę od blisko dziesięciu lat, pozwalam sobie zabrać głos w tej sprawie.

Na początku chciałbym wyjaśnić, że Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji nie jest powiązane w żaden formalny sposób z Wydawnictwem Artystów Malujących Ustami i Nogami oraz nigdy nie współpracowało z nim w zakresie, który wiązałby się z osiąganiem korzyści majątkowych przez Stowarzyszenie. Jako instytucja niezależna nie jesteśmy też w stanie zweryfikować jak działa wydawnictwo. Jesteśmy jedynie w stanie potwierdzić, że 24 polskich artystów zrzeszonych w Światowym Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami otrzymują z Liechtensteinu comiesięczne stypendia na rozwój swoich artystycznych umiejętności. Dla większości z nich pieniądze te są jedynym sposobem utrzymania (wszyscy artyści posiadają znaczny stopień niepełnosprawności).

Polska nigdy nie była krajem "mlekiem i miodem płynącym" dla swoich obywateli, a w szczególności dla tych niepełnosprawnych. Mimo to, nie potrafiłbym żyć w żadnym innym, cywilizowanym socjalnie kraju Unii Europejskiej lub w USA. Moja pełnosprawna dusza jest bowiem tak polska, jak mój niepełnosprawny życiorys.
Był lipiec 1982 roku. Miałem 16 lat i całe życie przed sobą. Niestety, skoczyłem do wody "na główkę". Od tamtego czasu jestem osobą całkowicie sparaliżowaną. Przez pierwsze lata po wypadku nadal nie chciałem uwierzyć w to co się stało. Nie mogłem zrozumieć, że nigdy nie będę już aktywny fizycznie, nigdy nie zagram w ukochanego "kosza". Byłem obolały, rozgoryczony, załamany. Byłem bezradny wobec własnej niepełnosprawności i otaczających mnie barier.

Siedziałem w domu i bez powodzenia szukałem pomysłu na życie, do momentu, kiedy wziąłem długopis w usta i zacząłem samodzielnie pisać. Wreszcie mogłem samodzielnie napisać list do dziewczyny bez jakichkolwiek pośredników. Z nadmiaru wolnego czasu zacząłem też malować. Nie przypuszczałem, że to co maluję, może się komuś spodobać. Później ktoś powiedział mi o istnieniu Światowego Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami w Lichteinsteinie, które założył - blisko pół wieku temu - Niemiec bez rąk Erich Stegmann. Wraz z malującymi w ten sam sposób przyjaciółmi zaczęli sprzedawać swoje obrazy, by móc się z tego utrzymywać. Kierowali się ideą - "Nie prosimy o litość". Bez większej nadziei wysłałem tam swoje prace i ku mojemu zaskoczeniu zostałem przyjęty. Mając 25 lat stałem się niezależny finansowo, gdyż w zamian za prace wysyłane do siedziby Związku otrzymywałem miesięczne stypendium. Byłem z siebie dumny! Pomimo mojej całkowitej niesprawności zdobyłem źródło utrzymania. Wreszcie przestałem być ciężarem dla moich rodziców.

Fakt ten dodał mi sił, pozwolił śmielej spojrzeć na siebie i swoje możliwości. Rozpocząłem studia na dwóch kierunkach, pokonując codziennie nafaszerowaną barierami architektonicznymi i mentalnymi rzeczywistość wokół mnie. Tak bardzo chciałem ją zmieniać, że stworzyłem we własnym mieszkaniu kilkustronicowy magazyn dla niepełnosprawnych. Nazwałem go "Integracja". Od tego momentu mija 10 lat. Po drodze spotkałem wielu dobrych ludzi, dzięki którym "Integracja" jest dziś kolorowym, profesjonalnie wydawanym, prawie stu stronicowym magazynem o nakładzie 15 tys egzemplarzy.

"Integracja" dała mi skrzydła, czułem, że mogę zrobić coś jeszcze. Zdecydowałem się założyć Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji. Mając środki na życie, szukałem funduszy na programy i akcje Stowarzyszenia oraz na wynagrodzenia dla pracowników, bez których funkcjonowanie Stowarzyszenia byłoby niemożliwe. Byli moimi rękami i nogami. Za główny cel postawiłem sobie realizowanie w Polsce idei integracji społecznej osób niepełnosprawnych i sprawnych jako normalności we wszystkich aspektach i relacjach życia społecznego. W tym celu "Integracja" podjęła się szeregu działań i inicjatyw - prowadzimy centrum informacyjne, kampanie społeczne oraz edukacyjne, wydajemy magazyn "Integracja", książki, przewodniki i broszury, a także stworzyliśmy portal www.niepelnosprawni.pl, programy radiowe i telewizyjne, organizujemy konferencje, spotkania oraz wystawy.

Naszym celem stała się także aktywizacja osób niepełnosprawnych. Ja sam skończyłem studia, zacząłem doktorat, ożeniłem się i poświęciłem cały mój czas oraz wszystkie siły na walkę ze stereotypami i barierami. Zawsze chciałem i nadal będę dążyć, by niepełnosprawni poprzez pracę stali się równoprawnymi członkami naszego społeczeństwa, żeby zastąpili niehumanitarne renty pensjami pozwalającymi godnie żyć.

Z okazji obchodów Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych w grudniu 2003 roku Stowarzyszenie zorganizowało miedzy innymi Międzynarodową Wystawę Artystów Malujących Ustami i Nogami "Sztuka bez barier" w Muzeum Narodowym w Warszawie. Oprócz polskich artystów, zaprezentowani zostali również artyści z innych krajów. Wystawę cieszyła się wielkim powodzeniem - odwiedziło ją ok. 26 tys. osób. Wiele osób inaczej spojrzało na osoby niepełnosprawne - nie jak na osoby bezradne i wymagające pomocy, ale aktywne i samodzielne. Temu niezwykle ważnemu wydarzeniu patronowała Pani Jolanta Kwaśniewska.

Cieszę się, że wystawa "Sztuka bez barier" pokazała inny, niż wszechobecny w mediach, wizerunek osób niepełnosprawnych, które pomimo różnych ograniczeń potrafią pokonać bariery i dzięki swojemu uporowi oraz ciężkiej pracy potrafią być aktywni i samodzielnie funkcjonować. Dołożę też wszelkich starań, aby promować w naszym społeczeństwie wizerunek osoby niepełnosprawnej aktywnej zawodowo. Malowanie ustami i nogami jest zawodem. Z całą pewnością nie jest charytatywą.

Źródło: Gazeta Wyborcza, 2 kwietnia 2004 r.

----------------------------

Głos we własnej sprawie

"Zarabiają miliony na niepełnosprawnych artystach" i "Malowane współczucie" - artykuły pod takimi tytułami ukazały się w marcu w "Gazecie Wyborczej".

Autor próbował wykazać, że pieniądze, jakie wielu Polaków płaci za kartki rozprowadzane przez wydawnictwo AMUN Sp. z o.o., działające na rzecz artystów malujących ustami i nogami, zasilają prywatne konta za granicą, a w minimalnej części trafiają do kieszeni niepełnosprawnych. Artykuł wywołał duże poruszenie, zwłaszcza na dyskusyjnych stronach internetowych, gdzie wielu ludzi deklarowało, że przestaje kupować kartki niepełnosprawnych artystów.

Największym zaskoczeniem dla samych artystów było to, że w opisywanej sprawie, mimo że bezpośrednio dotyczyła twórców niepełnosprawnych, nie zapytano ich o zdanie ani nie zwrócono się do nich po komentarz. "Integracja" umożliwiła im wypowiedzenie się w sprawie, która ich dotyczy.

Ireneusz Betlewicz: - Jeśli dziennikarz staje w obronie jakichś ludzi, to najpierw powinien ich zapytać, czy faktycznie czują się pokrzywdzeni i wykorzystywani. A on tego podstawowego dziennikarskiego obowiązku nie dopełnił - w ogóle nie zapytał nas o zdanie. Potraktował nas jak ludzi upośledzonych umysłowo, których nie trzeba o nic pytać, bo gdzieś tam sobie siedzą w jakiejś manufakturze, a AMUN robi na nich kasę i daje im lizaki.

Jolanta Borek-Unikowska: - Światowy Związek Artystów Malujących Ustami i Nogami zatroszczył się o nas jak nikt wcześniej, płaci za reprodukcje, udziela stypendiów, organizuje wystawy i plenery. Jeśli ktoś nas w tej sprawie wykorzystał, to ten pan, który w ogóle nie zapytał o nasze zdanie ani o zgodę, czy może nas w tej sprawie reprezentować. Byłam tym artykułem bardzo zdenerwowana, pomyślałam, że to niemożliwe, aby nic w Polsce się nie zmieniło i wciąż pisano w starym stylu: niech niepełnosprawni przymierają głodem, byle tylko nie oddać kapitaliście z Zachodu jednego euro.

Stanisław Kmiecik: - Wydawnictwo od początku jest firmą międzynarodową. Wiemy, że pieniądze wędrują najpierw do Liechtensteinu, a tam później są rozdzielane jako stypendia dla wszystkich artystów, bo w Liechtensteinie jest centrala firmy, a w poszczególnych krajach jego oddziały. I jaka tu jest afera? My pieniądze dostajemy i nie są to żadne grosze.

Ireneusz Betlewicz: - Rozmawiałem z autorem artykułu kilka dni po publikacji i powiedział mi, że tak naprawdę to nie występował w mojej obronie i w obronie niepełnosprawnych, ale w obronie ludzi, którzy kupują nasze kartki. Czyli, że ludzie którzy je kupują są oszukiwani. Z jego argumentacji wynikało, że ludzie za otrzymane kartki dają po prostu jakieś datki dla niepełnosprawnych, a nie, że płacą nam za towar, który im dostarczamy. AMUN przecież nie wysyła pustych kopert, lecz kartki, które są towarem. A za towar bierze się pieniądze. Przy kartkach zawsze jest podana cena. Jeśli ludziom towar się podoba, to biorą go i za niego płacą. Taka jest kolejność. Przy wysyłanych kartkach jest także napisane, że ich zakup nie jest obowiązkowy.

Krzysztof Kosowski: - Nasze kartki z Polski są również sprzedawane w innych krajach, a u nas kartki twórców z tamtych krajów. Tak to działa. Autor nie zadał sobie trudu, aby poznać schemat organizacyjny światowego AMUN, tylko zrobił sensację. I, niestety, nam zaszkodził.

Jadwiga Markur: - My nie prosimy o jałmużnę i nie mówimy: "Dajcie nam pieniądze". My na nie pracujemy. I to ciężko. Żeby namalować obraz nogą albo ustami, trzeba naprawdę dobrze się napracować. Dajemy więc swoją pracę, swoje obrazy, z których są reprodukowane kartki. Poza tym dajemy nie tylko towar, ale także radość, bo wiemy, że nasze kartki wielu ludziom bardzo się podobają. Nie płacą więc, jak to zasugerował autor artykułu, z litości, na kalectwo.
Jeśli będę chciała litości, to przestanę malować, zacznę płakać i pójdę do opieki społecznej. Poza tym są osoby, które otrzymują nasze kartki, lecz ich nie kupują. Nikt ich za to do sądu nie ciągnie ani nie nakazuje im zwrócić kartek.

Ireneusz Betlewicz: - Współpracujemy z wydawnictwem z własnej woli, na ustalonych od początku zasadach, które wszystkim odpowiadają. Mało tego, dzięki współpracy możemy mieć godziwe życie i nadal poświęcać się twórczości. Gdy siedzieliśmy bezczynnie w domach, to było źle, gdy sami próbujemy brać życie w swoje ręce, to okazuje się, że też jest źle. Komuś najwidoczniej coś się pomyliło.

Jolanta Borek-Unikowska: - Ja dzięki temu, że zostałam członkiem światowego związku artystów niepełnosprawnych po raz pierwszy po dwunastu latach siedzenia w domu nawiązałam kontakty z ludźmi i wyjechałam z mojej miejscowości.
Malowanie dało mi nie tylko przyjemność i pieniądze na życie, ale także satysfakcję, że jestem komuś potrzebna. Poczułam, że jestem pełnowartościowym człowiekiem. A teraz obawiam się, że wrócę do tego, co miałam przedtem - czyli do wegetacji.

Katarzyna Warachim: - Autor artykułu powinien się cieszyć, że 24 osoby nie obciążają dodatkowo państwa, tylko radzą sobie same. A zysk mają dwie strony - my i wydawnictwo. Nam nie przeszkadza, że AMUN zarabia. Przecież każda firma, zatrudniając pracownika, czerpie zyski z jego pracy. Ważne jest to, czy pracownik jest zadowolony z pracy i z zapłaty. A my jesteśmy.

Krzysztof Kosowski: - Nie rozumiem, jak ogólnopolski dziennik mógł dopuścić do publikacji tak nierzetelnego materiału? Rozumiem, że małej lokalnej gazecie może się coś takiego przytrafić, ale nie największemu dziennikowi? Dziennikarz nie sprawdził wielu informacji.

Katarzyna Warachim: - To, że artykuł pojawił się tuż przed Świętami Wielkanocnymi, kiedy wysyłane są nasze kartki, nie jest przypadkowe. Straty są nieodwracalne, nawet jeśli pojawią się sprostowania. Dziennikarz zrobił nam niedźwiedzią przysługę.

Stanisław Kmiecik: - Malujący niepełnosprawni artyści ze swoimi kartkami są konkurencją dla innych wydawnictw. Biznes to biznes, a wtedy bez skrupułów stosuje się chwyty poniżej pasa.

Wysłuchał: Piotr Stanisławski

-----------------------------------------------------------------

List do Jolanty Kwasniewskiej wystosowany przez Floriana Stegmanna, wnuka założyciela Światowego Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami z Lichtensteinu

Grünwald, 29 marca 2004 r.

Szanowna Pani!

W związku z niepochlebnymi publikacjami, które ukazały się w polskich gazetach na temat Stowarzyszenia AMUN, chciałbym podać Państwu pewne informacje.

Jak Państwo wiedzą, mój dziadek Erich Stegmann, który w wieku 2. lat zachorował na chorobę Heinego-Medina i od tego czasu stracił władzę w rękach, założył w 1956 roku to Stowarzyszenie. Niniejszym wysyłam książkę (w angielskiej wersji językowej) opisującą jego historię jako artysty malującego ustami. Nie chciał żadnej litości i nie chciał być traktowany jako outsider.

W czasach, kiedy zakładał tę organizację dla swoich niepełnosprawnych kolegów, nie było prostą sprawą zapewnienie im godnego życia. Osoby te, często z poważnymi niepełnosprawnościami, odnalazły sens życia w malarstwie.

W roku 1956 siedemnastu artystów malujących ustami i nogami założyło spółkę z siedzibą w Liechtensteinie. Pierwszym dożywotnim prezesem był Erich Stegmann.
Dzisiaj, prawie 50 lat później, na całym Świecie działa ponad 600 artystów. Ponieważ artyści z powodu swojej niepełnosprawności nie są w stanie zająć się sprzedażą swoich prac, zostały utworzone wydawnictwa, które się tym zajęły.

W Polsce jest to wydawnictwo AMUN z siedzibą w Raciborzu. Posiada ono prawa do wykonywania reprodukcji dzieł artystów. Wydawnictwo sprzedaje kartki świąteczne i kalendarze. W oparciu o wieloletnie badania rynku dystrybucja odbywa się wyłącznie drogą pocztową. Polskie wydawnictwo wnosi rokrocznie 25-procentowy udział w dochodach całego stowarzyszenia (w Liechtensteinie). Z tych środków każdemu artyście na podstawie zawartej z nim umowy przekazywane są ustalone środki.

Stowarzyszenie jest także rodzajem zabezpieczenia, które wymaga istnienia funduszu, dzięki któremu nawet w najcięższych czasach stowarzyszenie będzie mogło wypełniać swoje zobowiązania wobec artystów.

Jeszcze kilka uwag na temat zasad działania stowarzyszenia:

Zrzeszeni artyści wybierają podczas konwentu delegatów swój zarząd. Delegaci na tym konwencie radzą i decydują na temat wszystkich spraw organizacyjnych. Z wyłączeniem radców prawnych wszyscy członkowie konwentu delegatów są niepełnosprawnymi artystami.
Zarząd składa się maksymalnie z siedmiu osób. Przewodniczący zarządu jest jednocześnie prezesem stowarzyszenia i musi być uznanym na świecie artystą malującym nogami lub ustami. Spotkania zarządu odbywają się co najmniej dwa razy w roku. Propozycje, wnioski i decyzje zarządu muszą zostać zatwierdzone przez konwent delegatów. Zatem wszystko odbywa się zgodnie z prawem i demokratycznie.
Radca prawny, Dr. Batliner jest od momentu założenia stowarzyszenia odpowiedzialny za kwestie prawne. On sam zawsze lojalnie doradzał mojemu dziadkowi i mogę jedynie stwierdzić, że się bardzo zaangażował w propagowanie idei mojego dziadka. Dzięki jego wpływowi stowarzyszenie wyjątkowo dobrze prosperuje i ma dobre widoki na przyszłość.

Chciałbym serdecznie podziękować Pani za dotychczasowe zaangażowanie i zrozumienie problemów osób niepełnosprawnych w imieniu wszystkich polskich artystów malujących ustami i nogami.

Z poważaniem
Florian Stegmann