Post-polio - choroba, która podobno nie istnieje

Według danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego, w Polsce nie ma już problemu polio. Ostatni przypadek zachorowania stwierdzono  w 1984 r., co oznacza, że najmłodsza osoba borykająca się z problemami spowodowanymi wirusem ma obecnie 35 lat. Pozostał jednak syndrom post-polio – w Polsce nie ma go jednak w oficjalnej klasyfikacji chorób, brakuje także specjalistów, którzy pomogliby pacjentom z tym syndromem.

Najwięcej chorych przybyło w 1958 r., gdy w statystykach odnotowano 6090 przypadków. 10 lat później było ich już tylko 464. W 1972 r. pojawiły się 43 przypadki choroby Heinego-Medina. Szacunki mówią o łącznej liczbie 25 000 zachorowań w Polsce.

Koniec choroby początek problemu?

Jeszcze trzy dekady temu na świecie chorowało 350 000 ludzi w 125 krajach. W 2018 r. stwierdzono tylko 29 przypadków wirusa w 2 krajach. W opinii Światowej Organizacji Zdrowia, choroba jest niemal całkowicie wyeliminowana. Jednak, niestety, dla wielu pacjentów problem dopiero się zaczyna. Po 20, a nawet 40 latach od zakażenia, może się u nich pojawić syndrom post-polio. Część z nich nigdy się o tym nie dowie. Objawy są niespecyficzne, lekarze nie mają świadomości istnienia takiego syndromu, do tego pacjenci są w wieku powyżej 50 lat i męczące ich dolegliwości przypisane są upływowi czasu.

„Triada podstawowych objawów zespołu post-polio to: stopniowe, a czasem gwałtowne nasilenie niedowładów lub zaników mięśniowych; znużenie (obwodowe – dotyczące mięśni, albo ośrodkowe – tzw. męczliwość mózgu, kiedy pacjent ma zaburzenia koncentracji, brakuje mu słów, nie potrafi sformułować wypowiedzi); bóle mięśni i stawów” - opisywała w wywiadzie dla naszego serwisu dr Ewa Matyja z Polskiego Stowarzyszenia Polio+.

Pacjenci się nie poddają

Mimo problemów z właściwym diagnozowaniem, pacjenci się nie poddają. Na świecie działają stowarzyszenia, które walczą o prawa osób dotkniętych post-polio. Choroba doczekała się swojego numeru w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD), chociaż, niestety, nie w polskiej wersji tego dokumentu.

- Problemów do rozwiązania jest wiele. Od 2016 r. nieprzerwanie prowadzimy korespondencję z różnymi instytucjami, domagając się m.in. uwzględnienia międzynarodowego symbolu choroby G14, w polskiej wersji ICD. W anglojęzycznej wersji dokumentu symbol choroby został dopisany w 2010 r. Niestety w Polsce posługujemy się jeszcze tłumaczeniem wersji sprzed tej poprawki - wyjaśnia Małgorzata Koter- Mórgowska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Polio+.

Choroba, która nie istnieje?

Dla pacjentów brak numeru statystycznego oznacza, że ich choroba nie istnieje. Nie można jej wpisać do formularza zwolnienia lekarskiego, nie można przyznać z jej tytułu świadczeń.

- I to się chyba szybko nie zmieni. Na nasze pisma dostaliśmy odpowiedź, że zostanie powołana komisja do spraw tłumaczenia tego dokumentu. Ostatnie pismo w tej sprawie wysłaliśmy w ubiegłym roku. Z odpowiedzi wynika, że możliwy termin zakończenia procesu tłumaczenia został przewidziany na drugą połowę 2019 r. – mówi Małgorzata Koter-Mórgowska.

Promocja wiedzy

Stowarzyszenie, w oczekiwaniu na tłumaczenie, prowadzi batalię o zwiększenie poziomu wiedzy o post-polio wśród lekarzy, i zapewnienie pacjentom właściwej opieki medycznej opartej na aktualnej wiedzy. Problemy chorych zostały opisane w piśmie skierowanym do konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii prof. dr. hab. n. med. Danuty Ryglewicz. W piśmie, Stowarzyszenie kolejny raz poprosiło o podanie listy specjalistów, zajmujących się post-polio, poparcie działań w kwestii kodu G14 i zaproponowało  wsparcie merytoryczne oraz wykłady dla lekarzy.

„W Polsce w zakresie neurologii nie ma wyodrębnionych placówek medycznych sprofilowanych na leczenie określonej grupy chorych. Wyjątkiem są Programy Lekowe ukierunkowane na leczenie określonych jednostek lub zespołów chorobowych produktami leczniczymi o potwierdzonej w badaniach klinicznych skuteczności. W odniesieniu do chorych z objawami zespołu Post POLIO nie dysponujemy taką wiedzą” – czytamy w odpowiedzi prof. Danuty Ryglewicz, która nie odniosła się do innych kwestii zgłoszonych w piśmie.

Głową w mur

- Co mogę powiedzieć. Gdy przesyłałam odpowiedź na nasze pismo prof. Matyi, wiceprzewodniczącej naszego Stowarzyszenia, dodałam tylko jeden komentarz: ręce opadają. Jesteśmy na wymarciu i chyba wszyscy na to czekają, żeby problem sam się rozwiązał. Naprawdę nie wiem, czy jest sens dalej pisać i nie wiem, do kogo jeszcze się zwrócić.  Nie mamy już siły, by walić głową w mur – mówi Małgorzata Koter-Mórgowska, która sama cierpi na post-polio.

Choroba pozbawiła ją możliwości chodzenia. Teraz porusza się na wózku. Kłopoty pacjentów z post-polio stały się jej codziennym udziałem.

- Nauczyłam się radzić sobie sama, ale nadal mam nadzieję, że znajdziemy sposób, by pomóc innym – podsumowuje prezes Stowarzyszenia.