Życie z dzieckiem niepełnosprawnym. Nie tacy sami – rozmowa z Anną Sobolewską

W 3 numerze "Tygodnika Powszechnego" z 18 stycznia 2004 roku można przeczytać wywiad z Anną Sobolewską.

Anna Sobolewska jest historykiem literatury i autorką książki "Cela. Odpowiedź na zespół Downa". Bierze udział w pracach krajowych i zagranicznych stowarzyszeń rodziców dzieci z zespołem Downa. Jej książka została nominowana w 2002 roku do nagrody "Nike".

W prezentowanym wywiadzie zostały poruszone kwestie takie jak: oszczędności budżetowe powodujące cofnięcie ulg i refundacji dla niepełnosprawnych, efekty zeszłorocznych obchodów Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych, finansowe problemy związane z terapią w szkołach integracyjnych i specjalnych oraz codzienne życie z dzieckiem niepełnosprawnym.

Poniżej zamieszczamy fragment wywiadu.

Pełną jego wersję można znaleźć pod adresem:

http://tygodnik.onet.pl/1547,1146617,0,321029,dzial.html

ANNA MATEJA: - Co w minionym roku, który ogłoszono Europejskim Rokiem Niepełnosprawnych, i w miesiącach poprzedzających wejście Polski do UE zmieniło się na plus w sytuacji niepełnosprawnych?

ANNA SOBOLEWSKA: - Ich sprawy pojawiły się na pierwszych stronach gazet, jest o nich więcej programów telewizyjnych.

- Na billboardach mogliśmy przeczytać: "Tacy sami jak inni".

- To piękne hasło, ale zbyt poprawne politycznie. Jeśli będziemy twierdzić, że niepełnosprawni są tacy sami jak wszyscy, wielu ludzi może dojść do cynicznego wniosku: "W takim razie dlaczego chcecie być traktowani inaczej niż my, pełnosprawni? Dlaczego chcecie mieć ulgi i dodatkowe świadczenia? Jeśli jesteście tacy sami, radźcie sobie". Niektórzy rodzice dzieci z Downem krytykowali serial "Klan", ponieważ występujący tam chłopczyk z Downem jest dzieckiem bezproblemowym. Nie ma umęczonej matki, która wozi dziecko z jednych zajęć na inne, odrabia z nim lekcje, tłumacząc po kilka razy polecenia. Taka samodzielność małego Downa, jak pokazana w serialu, jest wymyślona. Dobrze jednak, że niepełnosprawni stają się bohaterami seriali. Może dzieci z Downem zaczną być wreszcie zapraszane do zwykłych programów razem z innymi dziećmi?

- Może po tym, jak niepełnosprawni pojawili się w mediach, decydenci przekonają się, że należy pracować nad wyrównaniem ich szans?

- Irytuje mnie, że w roku niepełnosprawnych, gdy odebrano lub grożono odebraniem istotnych ulg, organizowało się fety z gwiazdami estrady i aukcje charytatywne z udziałem VIP-ów. Bohaterami są oni i artyści, nie zaś niepełnosprawni, których nazwisk z reguły się nie podaje. Gale przypominają dawne imprezy dobroczynne z sierotką w roli maskotki. Marsz godności niepełnosprawnych z maja 2003 r. był nieautentyczny, bo w takich okolicznościach powinien być protestem, a nie pochodem z balonikami, przy dźwiękach wypożyczonej z URM-u orkiestry dętej. Gdyby nie było regresu w opiece instytucjonalno-prawnej nad niepełnosprawnymi, gale z ich udziałem byłyby czymś neutralnym. A tak odbieramy to jako odwracanie uwagi od problemów, np. braku dostosowania naszego prawodawstwa tyczącego opieki nad niepełnosprawnymi do unijnych wymogów.

[...]

- Jednym z przejawów dostosowania do unijnych standardów jest tworzenie szkolnictwa integracyjnego. Pani doświadczenia z integracją nie były najlepsze.

- W Polsce odchodzi się od integracji. Robią to nawet uznane placówki, np. szkoła podstawowa na Kole w Warszawie, która zbierała za nią laury. Stworzenie szkoły integracyjnej nie jest łatwe, bo trzeba postarać się o pedagoga specjalnego, reedukatora, logopedę i nauczycieli, którzy lubią dzieci, są utalentowanymi dydaktykami i radzą sobie z grupą, w której każde dziecko wymaga odmiennej pracy.

Są i takie szkoły, które przestawiają się na integrację dla zyskania dotacji, ale nie starają się stworzyć dzieciom odpowiednich warunków. Słyszałam opowieści o dzieciach nie przyjmowanych do świetlicy czy na basen, o oblodzonych podjazdach, które zmuszały rodziców z dziećmi na wózkach do dużych objazdów.

Cela uczyła się przez dwa lata w klasie, gdzie była traktowana jak dziecko sprawiające same kłopoty: pracowała ponad siły, bo to, co jej zadawano było za trudne. Potem przynosiła puste zeszyty. Nauczycielki nie dostrzegły nawet tego, że pięknie rysuje.

Przeniosłam ją z tamtej podstawówki do klasy integracyjnej w innej szkole, gdzie były świetne nauczycielki, Hanna Hartwich i Anna Ludwig, z powodzeniem dostosowujące wymagania do możliwości dzieci upośledzonych. Jednak integracji, polegającej na partnerstwie, nie było. Dzieci zdrowe były wobec niepełnosprawnych uprzejme i opiekuńcze. Tyle. Widziałam kiedyś Celę w szatni, jak smutno przypatrywała się szepczącym coś do siebie koleżankom. Jej nie wtajemniczano w koleżeńskie plotki.

[...]

- Cela ma dziś 14 lat, uczy się w gimnazjum specjalnym. W Polsce ciąży na szkolnictwie specjalnym odium najgorszego z możliwych.

- To opinia krzywdząca. Musimy też przyznać, że niektóre dzieci muszą korzystać z takiej edukacji, bo inaczej nie uczyłyby się wcale! Tylko niewielki odsetek młodzieży niepełnosprawnej uczy się w szkołach integracyjnych i jedynie 3 tys. osób (z kilkuset tysięcy) studiuje.

Cela jest zachwycona nową szkołą. Pierwszy raz czuje się traktowana po partnersku przez inne dzieci, ma wreszcie przyjaciółkę. I pełną entuzjazmu nauczycielkę polskiego - panią Krystyną Tumielewicz-Słysz, wymyślającą inspirujące dzieci tematy: a to pisanie dialogów i bajek, a to prognozy pogody. Po pierwszych lekcjach fizyki, chemii i biologii jest, dzięki nauczycielom, zafascynowana tymi przedmiotami. Kiedy dowiedziała się, jak jest zbudowana cząsteczka wody, zadała charakterystyczne pytanie: "a jak było dawniej?". Interesuje się historią, więc sporo czasu wymagało wytłumaczenie jej, że tu nie ma "dawniej", bo tak było od początku świata. Gdy zwróciłam jej uwagę, że słowo "gumka" nie pisze się przez "ó", Cela odpowiedziała: "Król też się myli". Jej nauka musi być zawsze związana z zabawą.

Z drugiej strony, po raz pierwszy jest w szkole przezywana. Nie ma na to rady, w szkołach specjalnych uczy się zarówno młodzież niepełnosprawna, jak pochodząca ze środowisk zaniedbanych.

Źródło: www.tygodnik.onet.pl
Opracowanie: Anna Bartuszek