Co z Tobą będzie, kiedy mnie zabraknie?

Kochany Arku! To ja – Twoja Mama. Muszę Ci powiedzieć coś ważnego, choć wiem, że mnie nie zrozumiesz. Niedawno dowiedziałam się, że jestem bardzo chora. Może się tak zdarzyć, że już się nie zobaczymy. Zostawiam Ci ten list, abyś wiedział, jak bardzo jesteś dla mnie ważny.

Kochany Arku!

Urodziłeś się mając zaledwie 29 tygodni. Mocno parłam, aby wydać Cię na świat, a Ty – choć niewielki – dzielnie mi w tym pomagałeś. Tak bardzo chciałeś żyć! Po porodzie nie trzymałam Cię długo w ramionach. Zabrali Cię na oddział wcześniaków, do którego dostępu broniły szyby zamalowane białą farbą. Mogłam odwiedzać Cię tylko raz na dobę. Patrzyłam na Ciebie - na te moje 1400 gramów szczęścia - jak leżysz w inkubatorze i walczysz o każdy oddech. Pamiętasz? Bałeś się też ciemności – krzyczałeś i płakałeś, gdy ktoś przykręcał światło.

Wyjęli Cię z inkubatora po dwóch miesiącach. Nie było po Tobie widać, że jesteś ciężko chory, ale ja wyczuwałam, że coś jest nie w porządku. Widziałam, że nie rozwijasz się tak, jak inne dzieci – nie podnosisz główki, nie chcesz siadać… Byłam młoda, miałam 23 lata. Lekarze nie traktowali mnie poważnie. Zbywali moje pytania o twoje zdrowie. Dopiero gdy wybuchłam gniewem, powiedzieli mi, że nie będziesz widział. Jeszcze nie zdążyłam się z tym pogodzić, kiedy usłyszałam, że to jeszcze nie koniec. Miałeś 9 miesięcy, kiedy lekarze postawili ostateczną diagnozę. Ta choroba, która sprawia, że nie możesz się sam poruszać i nie rozumiesz tego, co do Ciebie mówię, to mózgowe porażenie dziecięce.

Drogi Synku!

Tak jak Ty kiedyś walczyłeś o oddech, tak ja zaczęłam walczyć o to, aby każdy dzień Twojego życia stał się lepszy. Odnalazłam ośrodek, do którego codziennie jeździłam z Tobą na rehabilitację. Leżąc w inkubatorze musiałeś wiele razy tracić oddech, a jego brak spowodował ogromne i niestety nieodwracalne zmiany w mózgu. Na przywrócenie jego „jasności” nie było już szans. Musiałam zaakceptować to, że nigdy nie powiesz do mnie: „Mamo”. Jedyne, co było możliwe, to usprawnienie Twoich porażonych rąk i nóg. Tak mi się wtedy wydawało… Kiedy miałeś 15 lat specjaliści z ośrodka uznali, że dalsza rehabilitacja nic Ci nie pomoże – zacząłeś tracić także i mięśnie - i wypisali Cię.

Teraz przez cały dzień byłeś w domu. Z nami – ze mną, z Tatą i z Twoimi młodszymi Siostrami bliźniaczkami. Wybacz mi, Synu, że nie byłam tylko dla Ciebie. Tak bardzo pragnęłam mieć zdrowe dziecko. Ty nie wiesz i na szczęście nigdy się nie dowiesz, jak to jest, kiedy rodzina oddala się, kiedy przyjaciele odchodzą jeden po drugim, kiedy zostajesz sam tylko dlatego, że masz chore dziecko, którym trzeba się opiekować przez 24 godz. na dobę. Tak – chciałam mieć jeszcze jedno i to zdrowe dziecko. Żeby słyszeć jego gaworzenie i śmiech. Żeby uczyć je mówić i chodzić. I żeby nie zwariować…

Żyliśmy więc w piątkę w 30-metrowym mieszkaniu. Miałeś swoje upodobania. Potrafiłeś miną pokazać, czy jest Ci dobrze, czy źle. Nie lubiłeś spać. Często urządzałeś mi w nocy pobudki. Lubiłeś za to jeść, co mnie i radowało, i przerażało, kiedy stawałeś się coraz starszy i coraz cięższy. Tym bardziej, że na Tatę mogliśmy już coraz mniej liczyć… Bywały dni, kiedy Bliźniaczki dzwoniły do mnie do pracy z płaczem: Mamo, przyjdź, w domu jest bałagan, Tata pijany, a Arek nienakarmiony i już pachnie amoniakiem. Wyrywałam się więc choć na pół godziny, żeby założyć Ci czystą pieluchę i zrobić porządek w mieszkaniu. Najtrudniej było Cię myć. Każdego wieczora brałam Cię na ręce i zanosiłam do wanny prosząc cicho: Syneczku, pomóż mi choć trochę – a Ty instynktownie przytrzymywałeś się mojej szyi, tak jakbyś chciał choć odrobinę mi ulżyć. Nie lubiłeś też łez, smutku i gniewu. Nauczyłam się więc denerwować i płakać w ukryciu, a Tobie pokazywać tylko uśmiechniętą twarz.

Arku, wierz mi - to nie była łatwa decyzja

Miałeś 17 lat, kiedy jeden ze znajomych rodziny jako pierwszy powiedział mi: Ewa, nie dasz rady. Zastanów się. Może by oddać Arka do ośrodka. Tam się nim fachowo zajmą… Byłam oburzona taką propozycją – jak można pozbyć się własnego dziecka? Tym bardziej, że było chore. Zapierałam się, ryczałam, ale patrzyłam też na swoje zmaltretowane ręce, smarowałam swój coraz bardziej obolały i krzywiący się kręgosłup i w duchu przyznawałam im przynajmniej częściową rację. Bałam się o Bliźniaczki – że również ich życie skupi się wokół opieki nad Tobą, a przecież miały prawo do własnego. Ale przede wszystkim bałam się o Ciebie… Co się stanie, jeśli któregoś dnia nie będę mogła Cię już unieść, żeby zmienić Ci pampersa, albo wyjść z Tobą na spacer, albo wybuchnie pożar lub woda zaleje mieszkanie, a ja nie będę miała siły wynieść Cię z niego...?

Pewnego dnia przyjechała do nas siostra zakonna z jednego z ośrodków, które opiekują się ludźmi tak chorymi, jak Ty. Patrzyła przerażona na tę ciasną klitkę, w której mieszkaliśmy i wypytywała o Ciebie – na ile jesteś samodzielny, ile rozumiesz? Wtem do mieszkania „wtoczył się” pijany Tata. Wierz Synku – to wtedy zrozumiałam, że poza domem będzie Ci wygodniej i bezpieczniej.

Zawiozłam Cię do ośrodka dokładnie 23 czerwca 2001 roku. Po raz pierwszy cieszyłam się, że nie jesteś świadomy tego, co się wokół Ciebie dzieje. Wystarczy, że ja płakałam. Twojego płaczu bym nie zniosła. Odwiedzam Cię co 5-6 tygodni. Nigdy nie mówię personelowi, w który dokładnie dzień przyjadę, ale skoro Ty za każdym razem jesteś czysty, zadbany, najedzony, to znaczy, że i na co dzień jest Ci tam dobrze. Wiem, że mnie poznajesz i czekasz – na mnie i na moje łakocie, które tak lubisz. Widzę też jak boczysz się na mnie, gdy uznajesz, że nie było mnie zbyt długo.

Kochany Arku!

Nie było mnie u Ciebie już 12 tygodni. Na tak wiele dni jeszcze się nie rozstawaliśmy i wiem, że będziesz mi miał to za złe. Na swoje usprawiedliwienie mam to, że ostatnie tygodnie spędziłam w szpitalu. Niedawno dowiedziałam się, że jestem bardzo chora. Mam nowotwór. Obiecuję Ci, że będę walczyć z chorobą, ale mam 50 lat, jestem osłabiona i może się tak zdarzyć, już Cię nigdy nie pocałuję, że już się nigdy nie zobaczymy.

Jeśli przegram, będę odchodzić spokojna o Twój los. Spokojna, że zostawiam Cię wśród ludzi, którzy zatroszczą się o Ciebie najlepiej jak potrafią. Zamiast mnie, odwiedzać Cię będą bliźniaczki, które tak jak kiedyś dzieliły się z Tobą każdym batonikiem, tak teraz dzielić się będą ciepłem, które im przekazałam. A jeśli i Ty któregoś dnia odejdziesz, nie obawiaj się – spoczniemy obok siebie. Tak blisko, żebym mogła w każdej chwili Cię przytulić.

Twoja Mama
 

Większość kobiet w ciąży – jeśli jeszcze nie poznały płci swojego dziecka – na pytanie: kogo chciałabyś urodzić: chłopca czy dziewczynkę, odpowiada – nieważne, byleby było zdrowe. Narodziny dziecka chorego albo późniejsze nabycie przez nie niepełnosprawności w wyniku choroby lub wypadku wzbudza w rodzicach dużo obaw dotyczących jego przyszłości. Jedną z największych jest ta, czy będzie ono samodzielne, czy da sobie radę w przyszłości bez pomocy rodziców. A im bardziej złożona choroba, niepełnosprawność, tym większy strach, co się stanie z dzieckiem, gdy jego opiekunowie zestarzeją się na tyle, że sami będą wymagać wsparcia, albo odejdą.

Mówi się o nich: niepełnosprawni niesamodzielni. Niesamodzielność to coś więcej niż niepełnosprawność. Niesamodzielni są ci, którzy w żaden sposób nie są w stanie zaspokoić swoich podstawowych potrzeb życiowych. Potrzebują przy tym wsparcia osób trzecich. Niepełnosprawni niesamodzielni to nie tylko osoby starsze i te ze znaczną niepełnosprawnością ruchową, ale też osoby z niepełnosprawnością intelektualną, chorobami psychicznymi oraz spora grupa osób z autyzmem.

Jeśli nie zostali oddani do domów dziecka w niemowlęctwie, zwykle żyją wraz z rodzicami lub innymi bliskimi dopóki ich opiekunom wystarczy sił, aby się nimi zajmować. Wielu rodziców osób z niepełnosprawnością – podobnie jak Ewa, mama 26-letniego Arka – stara się jak najwcześniej zapewnić swojemu dziecku stałą opiekę w specjalistycznym ośrodku: domu pomocy społecznej lub zakładzie opiekuńczo – leczniczym. Aby nie zrzucać odpowiedzialności za los osoby z niepełnosprawnością na jego rodzeństwo czy innych krewnych. Aby mieć pewność, że cokolwiek się z nimi stanie, niesamodzielne dziecko będzie bezpieczne. Niestety, w Polsce takich ośrodków jest wciąż za mało, a miejsca w nich zwalniają się w sposób naturalny – z chwilą śmierci pensjonariusza. To dlatego w wielu takich placówkach pod jednym dachem żyją i 20-, i 70-latkowie. Niewystarczająca ilość ośrodków zajmujących się opieką długoterminową pacjentów niesamodzielnych sprawia też, że jeszcze w wielu miejscach naszego kraju można spotkać domy, w których wspólnie żyją zniedołężniali, starzy rodzice i ich niepełnosprawne i też coraz starsze dzieci. Opiekę nad tymi drugimi przejmuje państwo dopiero wtedy, gdy zostają same.

7 września w Sali Kolumnowej Sejmu RP odbyła się konferencja pt.: „Niesamodzielni. Kto się nimi zaopiekuje, kto za to zapłaci?”. Zaproszony na spotkanie minister Michał Boni zapewnił, że opieka długoterminowa nad osobami niesamodzielnymi zostanie uwzględniona w strategii rozwoju Polski na najbliższe lata.