Non stop dyżur: bieda, dzieci i nienormalni

Stereotypy, które nas dotyczą, są najczęściej przykrym efektem niewiedzy, a ta niewiedza od dekad uniemożliwia godne życie.

Znajomy zwierza się, że dostaje wysypki, gdy ludzie mówią: „Chcę się nauczyć języka migowego, by pomagać niesłyszącym”. Odpowiada im: „Głuchym nie trzeba pomagać, trzeba się z nimi komunikować jak z każdym”. Bo głuchy, to nie głuchoniemy. Boli lekceważenie osoby, która miga lub podsuwa kartkę i długopis. Boli stereotyp, że głuchy równa się głupi. Sytuacja osób posługujących się komunikacją alternatywną jest bardzo trudna, gdyż w powszechnym mniemaniu mówienie jest oznaką intelektualnej sprawności, a niemówienie (nieposługiwanie się mową czynną) oznacza upośledzenie i „nienormalność”. Osoby z niepełnosprawnością (o zgrozo!) nie są powoływane na świadków, bo sędziowie nie uważają je za wiarygodne.

Aby nie naprzykrzać się społeczeństwu, niepełnosprawny powinien mieć opiekuna. Po co zwracać się bezpośrednio do „nienormalnego”? Infantylizacja jest powszechna w urzędach, służbie zdrowia. Jako opiekun dorosłej osoby niepełnosprawnej intelektualnie i niemal niemówiącej (ale komunikującej się) przyznam, że i do mnie mówi się nieraz „dużymi literami”, ze współczuciem i troską. Najczęściej, gdy zadaję trudne pytania dotyczące przepisów. Pytam, więc nie rozumiem... I tłumaczą „biednej” kobiecie, że nie dostanie tego, po co przyszła.

Niebiedny z orzeczeniem (nie tylko w dosłownym znaczeniu) to niemal wynaturzenie. Prezeska fundacji, wspierającej edukację mówi, że doświadcza przedziwnej rzeczy:

„Prosi się mnie, by przedstawiać podopiecznych jako biedne dzieci. Straciłam możliwość pozyskania dużej kasy, ale nie zgodzę się, by nasze dzieciaki były tak przedstawiane. Biedne? Bo co? Bo inne?”.

Media nadal zbyt lubią „niepełnosprawną” biedę, co łzy wyciska. Może też być sensacja. Znajomy ze środowiska osób głuchych i słabosłyszących, chcąc zainteresować znany portal nową inicjatywą, usłyszał, że potrzebują mocnego kontekstu, np. by głuchy zgwałcił albo był ofiarą, to przy okazji napisaliby o działaniach edukacyjnych.

Bohaterem mediów został niedawno 12-letni Jan Gawroński, chłopiec z autyzmem. Twierdzi, że autyzm daje mu zalety. Jednak nie daje ich wszystkim osobom z tym zaburzeniem. W liście, adresowanym do minister Rafalskiej, Jan prosi o spotkanie w kwestii środowiskowych domów pomocy nowego typu, w których jego dorośli koledzy z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami – tacy, którzy sami takiego listu nie mogą napisać – spędzaliby czas. O Janku i sprawie domów było głośno przez kilka tygodni. Petycja „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach” zebrała dziesiątki tysięcy nowych podpisów. Jest rządowa obietnica, że postulat znajdzie się w planach na ten rok.

Janek wniósł w nasze działania świeżość i skuteczność, o jakiej nie śniło się opiekunom od lat upominającym się o zmiany. Stał się rzecznikiem środowiska. Dał nam też lekcję, jak wznieść się ponad podziały i stereotypy.

Bo co o nas da się powiedzieć? Że świat nas nie rozumie, nasze nieszczęścia są największe i najlepiej nam w swoim gronie? Czytaj: wśród własnych zaburzeń i przekonań. Matki z inicjatywy Chcemy Całego Życia (w tym pisząca te słowa), ubiegające się ponad rok temu o możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego nazywano „larwami”, a milej – „mamuśkami na obcasach”, co chcą zagnać inne do pracy (świat zewnętrzny bardzo nas wtedy wspierał). Autyzm, coraz powszechniejsze i bardzo zróżnicowane zaburzenie, nazywa się nieprawdziwą niepełnosprawnością tylko w gronie „naszych”. Co przykrywamy wewnętrznymi sporami, krytykowaniem? Zawiść? Lęk? A może niewiedzę, stereotypowe myślenie? Takie samo, jakie zarzucamy politykom, urzędnikom, mediom. Na spotkaniach z politykami, kongresach, konferencjach podkreśla się znaczenie praw osób z niepełnosprawnościami. A ilu z nas zatrzymało się na wzbudzaniu litości i pokazywaniu słabości? Tak wielu rodziców zapomina, że dzieci z niepełnosprawnościami też dorastają, a termin „dziecko po 18. roku życia” prawnie nie funkcjonuje.

Według jednych – ubiegłoroczny protest w sejmie zjednoczył środowisko, zbliżył do społeczeństwa. Według innych – wprowadził podziały. Tylko jakie podziały? Te w walce na komentarze na fejsie w zamkniętych grupach?

Możliwe. Nie wiem. Nie praktykuję.

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą Chcemy Całego Życia. Prowadzi blog www.autystyczni.blox.pl. Szuka sposobów na opisanie niełatwej codzienności, gdy godzi się samotne rodzicielstwo, pracę zawodową i walkę o godne życie.

Artykuł pochodzi z pierwszego w 2019 r. numeru magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).