Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Lublinie

Lublin to kolejne miasto, którego mieszkańcy będą mogli obejrzeć poruszającą wystawę fotograficzną "Patrzeć z nadzieją". Zdjęcia pokażą radości, pragnienia i smutki osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce oraz pomogą zrozumieć problemy, z którymi borykają się na co dzień.

Wystawę będzie można oglądać od 11 do 20 października w trzech punktach miasta. Jej organizatorem i pomysłodawcą jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z porażeniem mózgowym (MPD). Lubelska prezentacja powstała dzięki wsparciu i zaangażowaniu posłanki Joanny Muchy.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym - wykorzystując artystyczną formę - stara się przybliżyć opinii publicznej codzienność osób z MPD i walczy o poprawę jakości ich życia oraz bliskich im osób. Ilość problemów, które dotykają to środowisko, jest ogromna.

W Polsce brakuje właściwych i sprawnych rozwiązań systemowych w zakresie opieki nad dzieckiem z MPD. Powoduje to konieczność rezygnacji z pracy przez jednego lub oboje rodziców, co z kolei przyczynia się do znacznego pogorszenia sytuacji ekonomicznej całej rodziny. Brak również odpowiednich rozwiązań systemowych w zakresie opieki medycznej; rodzic musi samodzielnie zdobywać wiedzę na temat terapii.

Cierpiący na mózgowe porażenie dziecięce nie mają także dostępu do nowoczesnych, uznanych w innych krajach Unii Europejskiej metod terapii spastyczności, np. leczenia właściwymi dawkami toksyny botulinowej (zalecane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są dwu-, trzykrotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce) czy terapii za pomocą programowalnych pomp baklofenowych.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym od początków istnienia dokłada starań, aby integrować środowisko rodzin, których członkowie cierpią na MPD. - Nieustannie podejmujemy działania, które mogą przyczynić się do poprawy jakości życia naszych dzieci i ich rodzin. Wysłaliśmy zapytanie do Konsultanta Krajowego w dziedzinie Neurochirurgii dot. przygotowania programu terapeutycznego leczenia spastyczności z użyciem pomp baklofenowych, złożyliśmy na ręce byłego Marszałka petycję dotyczącą regulacji prawnych. Organizujemy spotkania integracyjne podczas których rodzice mogą rozmawiać, ze specjalistami z różnych dziedzin - podkreśla prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, Ewa Jagiełło.

Terapia z użyciem pomp baklofenowych została pozytywnie zaopiniowana przez Agencję Oceny Technologii Medycznych (AOTM). Aby zabieg został wpisany na listę terapii finansowanych ze środków publicznych, konieczne jest opracowanie warunków realizacji tej usługi medycznej. Zadanie to powierzono Krajowemu Konsultantowi ds. Neurochirurgii - rodzice i dzieci nadal czekają na jego odpowiedź i pozytywny finał starań.

W petycji skierowanej w 2009 r. na ręce ówczesnego Marszałka Sejmu Stowarzyszenie postulowało m.in. ustanowienie dla rodzica zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej, zwiększenie świadczeń społecznych i wprowadzenie Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD).

Szacuje się, że w Polsce na MPD cierpi około 20-25 tys. dzieci. Co roku statystyczna liczba noworodków z MPD to od 1,0 do 3,3 (a według niektórych źródeł nawet do 5,2) na 1000 urodzeń. Brak Centralnego Rejestru Chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym (CRCMPD) uniemożliwia określenie dokładnej liczby chorych osób w naszym kraju. Taki system umożliwiłby także monitorowanie historii choroby, co w wielu przypadkach pozwoliłoby uniknąć powikłań i zmniejszyć ich skutki.

Wystawę będzie można obejrzeć w trzech lokalizacjach:

11–13 października - Urząd Wojewódzki, ul. ul. Spokojna 4
14-17 października - Wydział Pedagogiki UMCS, ul. Gabriela Narutowicza 12
18-20 października - Chatka Żaka (Akademickie Centrum Kultury), ul. Radziszewskiego 16