Mamo, tato, pozwól mi żyć!

Tańczące płomienie ogniska rozświetlają roześmiane twarze. Zapach pieczonych kiełbasek przyjemnie drażni nozdrza. Zza drzew słychać szum morza, znów mam naście lat. I nagle jedna z siedzących przy ogniu matek, użala się. Jej dziecko dostało niską ocenę. A przecież jest niepełnosprawne!

Czułam, jakby ktoś mnie spoliczkował. Znałam tę kobietę, znałam też jej dziecko. Miało zbliżoną chorobę do mojej, niewpływającą na zdolności umysłowe. I choć były wakacje, a atmosfera sprzyjała śmiechowi i zabawie, zadumałam się. I tak dumam do dziś, widząc, co się wokół dzieje.

Pamiętam swoją pierwszą jedynkę. Z matematyki, przedmiotu, którego w innej szkole uczyła moja mama. Dostałam ją za brak cyrkla. Nauka przychodziła mi łatwo, choć nie uczyłam się dużo. Natomiast bardzo lubiłam dostawać dobre stopnie. Dlatego pierwsza jedynka w dzienniczku dotknęła mnie bardzo mocno. Bałam się przyznać. Płakałam. Byłam wściekła, że dostałam ją za taką bzdurę! A jednocześnie wiedziałam, że nie mogę na nikogo zwalić winy – to ja tego przeklętego cyrkla zapomniałam.

Potem przyszły kolejne słabe stopnie. Wraz ze wspinaniem się po szczeblach szkolnej kariery, poziom rósł. Radziłam sobie, miałam świadectwo z paskiem, ale czasem powijała mi się noga. Z płaczem przyjmowałam porażki. Zawsze łatwo się rozklejałam, ale wiedziałam, że jestem taka jak inne dzieci. Jeśli się nie nauczę, to cudów nie ma – piątka nie wskoczy.

Dlatego tak się oburzyłam, gdy usłyszałam, że za porażkę dziecka obrywa nauczyciel. Rodzic narzeka na niesprawiedliwość, bo młodzieniec nie dostał taryfy ulgowej.

To najgorsze, co można zaszczepić niepełnosprawnej osobie. Poczucie, że wszystko się jej należy.

Rozglądam się wokół i często widzę roszczeniowe podejście do świata. Najgorzej, gdy pojawia się wśród rodziców wpajających swoim dzieciom zasady przetrwania. One są bezbronne, wierzą w to, co rodzic mówi. A jeśli on powtarza dziecku, że jego choroba jest najstraszniejsza na świecie, że powinno dostawać pieniądze za to, że nie pracuje, i że ogólnie wszyscy będą mu współczuć i zawsze będą mili – uwierzy.

Trudno o świat, w którym jesteśmy równi. Niektórym krajom to się stopniowo udaje. W Szwecji, Wielkiej Brytanii, Danii, Francji i Belgii niepełnosprawni dostają asystentów. Dzięki ich pomocy mogą funkcjonować w społeczeństwie – iść do pracy, zarobić na utrzymanie, wyjść na spacer i spędzić wieczór na mieście.

Marzę o świecie, w którym także rodzice osób niepełnosprawnych dostają pomoc. Nie w postaci pieniędzy, ale wysokiej jakości opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Tak, by mogli cieszyć się życiem: pójść do pracy, wyjść do kina, spotkać się ze znajomymi i w końcu – miło spędzić czas z rodziną. Nie ma nic bardziej dramatycznego od poświęcania się. To niszczy, wypala. Nikt nie zasługuje na brak możliwości rozwoju i nieustanne przebywanie z drugą osobą. Nawet jeśli kocha ją najbardziej na świecie.

Wierzę, że kiedyś nadejdzie dzień, w którym włączę telewizor i zobaczę osobę niepełnosprawną nie płaczącą w programie publicystycznym, ale roześmianą dziennikarkę czy aktorkę. Niepełnosprawność przestanie być wyznacznikiem osoby. A to definicja równości.

Każdy zasługuje na godne życie. Ale godność nie polega na otrzymywaniu symbolicznych pieniędzy od państwa. Godność to prawo do korzystania ze wszystkich aspektów życia: pracy, mieszkania, założenia rodziny. Przeżywania wzlotów, ale też upadków. Bo właśnie o to przeżywanie w byciu szczęśliwym chodzi.

Sylwia Błach – pisarka, blogerka, działaczka społeczna, modelka, ambasadorka kampanii Dotykam =Wygrywam, promującej samobadanie piersi. Wolontariuszka Fundacji Jedyna Taka, laureatka stypendium ministra za wybitne osiągnięcia. Wyróżniona przez markę Panache w konkursie Modelled by Role Models Nowy Wymiar Piękna jako „Wzór do Naśladowania”. Finalistka konkursu Mocne Strony Kobiety magazynu „Cosmopolitan”. Pracuje jako programistka i jest doktorantką na kierunku: informatyka. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, porusza się na wózku. Prowadzi blogi, jeden poświęcony literaturze, niepełnosprawności, programowaniu i podróżom, a drugi – modzie i urodzie. W 2017 r. znalazła się w I edycji Listy Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Więcej: sylwiablach.pl.

Artykuł pochodzi z nr 3/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Zobacz najnowszy numer magazynu „Integracja” (w dostępnym PDF-ie).

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).