Inny punkt widzenia. Pieniądze na asystenta, czyli być szefem

Okupacja sejmu przez osoby niepełnosprawne i ich opiekunów sprawiła, że niepełnosprawność stała się tematem szeroko dyskutowanym i w mediach, i w rozmowach prywatnych. Opinie były skrajne. Jedni uważali protestujące matki za bohaterki, inni za roszczeniowe pieniaczki walczące o pieniądze na tipsy. Protest podzielił także środowisko osób z niepełnosprawnościami. Jedni się cieszą z podwyższenia renty socjalnej, inni obawiają, że będzie jeszcze trudniej do niej dorobić. Mogą się pojawić nowe obostrzenia, a pracodawcy mogą nie chcieć zawracać sobie głowy dostosowywaniem stanowisk i godzin pracy, bo skoro jest nam tak dobrze, to po co nam praca?

Padają też opinie, że zrównanie renty socjalnej z rentą z tytułu niezdolności do pracy to kolejna dyskryminacja osób aktywnych i zachęta do bierności. Dlaczego ktoś, kto przez lata starał się być aktywny, ponosił koszty dojazdu do pracy i wkładał duży wysiłek w przezwyciężanie barier, ma dostawać tyle samo co osoba niepracująca, bujająca się pomiędzy wycieczkami a dziesiątym szkoleniem z pisania CV? Myślę, że nie tylko ja spotkałam osoby z różnymi niepełnosprawnościami, które mówią wprost, że nie zamierzają pracować, bo dzięki wyjazdom organizowanym przez fundacje, szkoleniom i turnusom rehabilitacyjnym po pół roku nie ma ich w domu.

Często niepełnosprawność generuje duże dodatkowe koszty. Potrzebne jest wsparcie finansowe, ale czy podwyższenie renty socjalnej to rzeczywiście dobry pomysł, czy raczej wyświadczenie niedźwiedziej przysługi? Poza tym znów pominięto tych, którzy nie kwalifikują się do renty socjalnej, bo stali się niepełnosprawni, gdy byli dorośli, a nie zdążyli wypracować renty z tytułu niezdolności do pracy. Ich sytuacja często jest dramatyczna.

Uważam, że zmiany w obszarze niepełnosprawności należy zacząć od rzetelnych konsultacji społecznych z osobami niepełnosprawnymi, reprezentującymi je organizacjami i opiekunami. W naszych sprawach ważne jest mówienie jednym głosem, co nie oznacza, że wszyscy powinni dostawać takie samo wsparcie. Rząd najpierw powinien uznać wyrok Trybunału Konstytucyjnego i wreszcie po ludzku zacząć traktować opiekunów osób, które stały się niepełnosprawne w wieku dorosłym. Tymczasem nadal faworyzuje się jedną grupę opiekunów.

Oczywiście niezbędna jest reforma orzecznictwa i wsparcie osób wymagających całodobowej opieki. Warto się przyjrzeć rozwiązaniom innych państw. W Szkocji osoba niepełnosprawna dostaje pieniądze na asystenta. To ona decyduje, kogo zatrudni. Zazwyczaj nie jest to rodzic. Asystent czy opiekun legalnie zarabia, a niepełnosprawny jest szefem, więc może mieć oczekiwania. Nie ma też relacji zależności. Uważam, że zamiast dawać pieniądze opiekunom, należy iść w stronę rozwoju usług opiekuńczych, asystenckich i tworzenie dziennych ośrodków dla dorosłych ze sprzężoną niepełnosprawnością. Takie rozwiązania rodzicom dałyby wytchnienie, a ich dorosłym dzieciom trochę wolności. Ponadto zamiast nakładać na ludzi przedsiębiorczych daninę solidarnościową, należałoby zweryfikować uprawnienia do świadczenia pielęgnacyjnego i tutaj poszukać pieniędzy, które można by przyznać osobom ze sprzężoną niepełnosprawnością.

Dlaczego 1477 zł dostaje rodzic niewidomego dziecka, które cały tydzień mieszka w internacie, matka słabosłyszącego studenta, który mieszka w akademiku, matka niewidomego mężczyzny, który pracuje i często wyjeżdża? Na czym polega ich opieka nad dzieckiem? Co im przeszkadza w podjęciu pracy? Bywa również, że tacy rodzice blokują aktywność zawodową swoich dorosłych dzieci z obawy, że odbiorą im świadczenie. Znam chłopaka z porażeniem mózgowym, który włożył dużo wysiłku w znalezienie pracy. Ostatecznie jej nie rozpoczął, bo matka zrobiła awanturę pracodawcy. Dla tego młodego człowieka było to bardzo upokarzające i ubezwłasnowalniające. Wątpię, by ten pracodawca odważył się kiedykolwiek podjąć współpracę z kimś niepełnosprawnym. Takie są skutki systemu promującego bierność, kombinatorstwo i społeczne podziały.

Hanna Pasterny – konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku, osoba niewidoma, finalistka Konkursu „Człowiek bez barier 2011”, autorka książek: Jak z białą laską zdobywałam Belgię, Tandem w szkocką kratkę i Moje podróże w ciemno. W 2017 r. znalazła się w Liście Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Więcej: www.hannapasterny.pl.

Artykuł pochodzi z nr 3/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Zobacz najnowszy numer magazynu „Integracja” (w dostępnym PDF-ie).

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).