Filozof i bioetyk: słowo „godność” ma zamknąć dyskusję

„Nie możemy tematów związanych ze sprawami osób z niepełnosprawnością zamykać hasłami o godności” – twierdzi Jakub Zawiła-Niedźwiecki, filozof i bioetyk, asystent naukowy w Centrum Bioetyki i Bioprawa na Uniwersytecie Warszawskim.

Agata Jabłonowska-Turkiewicz: 5 maja przypada Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną. Kiedy umawialiśmy się na tę rozmowę, stwierdził Pan, że może lepiej byłoby, żeby słowo „godność” w kontekście osób z niepełnosprawnością nie pojawiało się w debacie publicznej, ponieważ często zamyka dyskusję o problemach tej grupy zamiast ją otwierać. Proszę jakoś to swoje przekonanie szerzej wyjaśnić.

Jakub Zawiła-Niedźwiecki: Słowo „godność”, które pojawia się w wielu dokumentach, zarówno międzynarodowych jak i polskich, w konstytucjach na przykład – gdy powstawały pierwsze z nich, było celowo niezdefiniowane. Dopiero później próbowano nadać mu jakieś znaczenie i treść. Twórcom tych dokumentów chodziło o ogólny termin, do którego można się odwołać, kiedy mówimy o uzasadnieniach praw człowieka. Godność to swego rodzaju niezdefiniowana baza, do której osoby o różnych przekonaniach wkładają swoje treści. Wydaje mi się, że często w debacie publicznej argument o godności służy do kończenia rozmowy. Na przykład dyskusję o finansowaniu pomocy dla osób z niepełnosprawnością przerywa się mówiąc: „ale nie możemy wybierać między Kowalskim a Iksińskim, bo godność”.

Czyli mamy pojęcie gładkie, którym, mówiąc potocznie, najlepiej „wyciera się gębę”. A jakim innym terminem „godność” należałoby zastąpić?

Myślę, że dobrym terminem, dziś też bardzo modnym w dyskusjach bioetycznych, jest „podatność na zranienie lub skrzywdzenie” (z ang. vulnerability). To wydaje się być właściwością nas wszystkich. Różnimy się możliwościami, zdolnościami, ale na pewno wszyscy jesteśmy śmiertelni i można nas zranić. Każdy może zostać zraniony w ten czy inny sposób, nawet ktoś o bardzo ograniczonych możliwościach poznawczych i ograniczonej świadomości tego, co się z nim dzieje. „Podatność na zranienie” jest uniwersalna. Myśląc o wszystkich ludziach wokół nas, a może w szczególności o osobach z niepełnosprawnościami, należałoby tę kategorię przywołać.

Rozmawiamy w chwili, kiedy od ponad dwóch tygodni trwa protest osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów w Sejmie. Czy my – jako całe społeczeństwo – nie ranimy tej grupy, zauważając jej problemy dopiero w chwili, kiedy jej przedstawiciele kładą się na podłodze w korytarzach sejmowych?

Uważam, że trzeba niezwykłej desperacji, żeby koczować przez długi czas w korytarzach na Wiejskiej. Problem jest bardzo, bardzo poważny. Nie można tego zbyć stwierdzeniem, że ktoś ma postawę roszczeniową. To jest nieadekwatne sformułowanie do tego, co się w Sejmie dzieje. Jeśli chodzi o tę sytuację, niestety trzeba przyznać, że nie wywiązujemy się z obowiązku solidarności.

Problem jest bardzo, bardzo poważny. Nie można tego zbyć stwierdzeniem, że ktoś ma postawę roszczeniową – mówi o protestujących w Sejmie Jakub Zawiła-Niedźwiecki

Deklaratywnie jesteśmy z protestującymi, ale już propozycja rządu wprowadzenia daniny solidarnościowej wywołała wśród wielu Polaków oburzenie.

Przyznam szczerze, że nie chciałbym komentować pomysłów dotyczących systemu podatkowego. To są decyzje natury ekonomicznej i polityki fiskalnej. Nie jestem w tej dziedzinie ekspertem. Ale rzeczywiście trzeba przyznać, że jako społeczeństwo mamy problem ze świadomością tego, że wzajemnie od siebie zależymy i że każdy z nas będzie w jakimś momencie potrzebował pomocy. Zakorzenił się u nas głęboko mit wykuwania własnego losu i ludzie często zapominają o tym, że ktoś ich wykształcił, wsparł w danym momencie, że mieli określony kapitał zdrowotny, społeczny, a inni takiego kapitału nie mieli.

Właściwie wszystkie strony sporów w filozofii polityki zgodzą się, że – na tyle, na ile to oczywiście możliwe – powinniśmy mieć równe szanse, jak to pięknie ujęli amerykańscy Ojcowie Założyciele w Deklaracji Niepodległości, do „dążenia do szczęścia”. To oczywiście wyjściowy postulat, a poszukując szczegółowych rozwiązań powinniśmy pytać fachowców. Danina solidarnościowa to próba załatania dziury systemowej związanej nie tylko z osobami z niepełnosprawnością. Grup wykluczonych z różnych względów z życia społecznego jest w naszym kraju więcej. Ostatnio słyszałem o osobach, które nie mogą podjąć żadnej pracy, bo nie mogą do niej dojechać ze względu na zlikwidowany całkowicie w ich rejonie transport publiczny, a to tylko jeden przykład z wielu.

Poradzimy sobie z tymi narosłymi przez lata zaniedbań problemami?

To pytanie z dziedziny inżynierii społecznej, bardziej do socjologów niż do bioetyka. Osobiście mogę powiedzieć, czego mi brakuje w życiu społecznym, a co pozwoliłoby nam, być może, wyjść z impasu. Brakuje debaty publicznej o poważnych problemach. Krzyczymy na siebie, używając haseł takich, jak właśnie wspomniana „godność”, „nienaruszalność czegoś tam”, „niezbywalne prawo do czegoś tam”, zamiast skupić się na faktach, takich na przykład, że nasz krajowy tort na finansowanie opieki zdrowotnej wynosi tyle i tyle, i że jakoś trzeba go w określony sposób podzielić. Według jakichś rozsądnych kryteriów, na które potrafimy się zgodzić.

Powinniśmy zadawać sobie pytania takie jak: „dlaczego często w naszym kraju obcina się kończyny chorych, zamiast leczyć chorobę wcześniej?”, „dlaczego nie mamy skutecznego systemu leczenia i wsparcia osób z zaburzeniami psychicznymi, które w efekcie trwale wypadają z funkcjonowania w społeczeństwie?”. Według WHO zaburzenia z grupy zaburzeń i chorób psychicznych niedługo będą pierwszym powodem niepełnosprawności na świecie. W ogóle o tym nie rozmawiamy, a przyjdzie nam żyć już niedługo w świecie, w którym nawet miliony z nas zachorują na chorobę Alzheimera. Musimy zacząć od rozmowy, nawet w gronie najbliższych, o naszej przyszłości. Wszyscy będziemy starzy i sami staniemy się osobami z różnego typu niepełnosprawnościami.

Po debacie powinniśmy zakasać rękawy i zabrać się do pracy?

Wcześniej włączyłbym jeszcze do debaty głosy prawdziwych ekspertów, osób, które prowadzą rzetelne badania i mają potrzebną nam wiedzę. Nie chodzi mi tutaj o wymądrzanie się pseudoekspertów od wszystkiego w mediach. Druga sprawa to skorzystanie z dobrych wzorców. Powinniśmy patrzeć, co działa, a co nie w różnych krajach na świecie, tak aby nie popełniać błędów innych. Trzecia sprawa to uświadomienie sobie, że jesteśmy krajem bogatym. Jesteśmy dwudziestą, może dwudziestą piątą gospodarką na świecie i powinniśmy zaprzestać wymówek, że jesteśmy biedni i nie stać nas na zrobienie czegoś porządnie. Środki finansowe powinny być wydawane po prostu lepiej. Nie może być tak, że wydaje się ogromne sumy, aby ratować człowieka, który miał wypadek, a następnie nie zapewnia mu się właściwej rehabilitacji, przez co nie może dojść do sprawności i podjąć pracy, a czasem i samodzielnej egzystencji.

Wielu osobom z niepełnosprawnością nie pozwala się na „produkowanie PKB” ze szkodą dla nich samych, ale też i dla społeczeństwa. Dzieci z różnego typu niepełnosprawnościami nie są przygotowywane do tego, aby podjąć samodzielne życie w przyszłości, nie są odpowiednio kształcone w tym kierunku, nie mają wystarczającego wsparcia. To są sprawy do załatwienia. O tym trzeba rozmawiać, a potem działać. Nie możemy tematów związanych ze sprawami osób z niepełnosprawnością zamykać hasłami o godności. To są bardzo konkretne – chociaż trudne – sprawy do załatwienia.

To dobra konkluzja tej rozmowy. Serdecznie Panu dziękuję!