Kara za aktywność?

Zazwyczaj niepełnosprawność generuje dodatkowe koszty, tak finansowe, jak i niemierzalne, np. emocjonalne. W trudnej sytuacji są zwłaszcza dorośli, gdy potrzebują drogiego sprzętu lub zabiegu. Wiele fundacji wspiera wyłącznie dzieci. Spoty z ich udziałem chwytają za serce i otwierają kieszenie podatników, którzy wpłacą darowiznę lub przekażą 1 proc. Od dorosłych oczekuje się, by radzili sobie sami, a do tego karze się ich za aktywność.  

Słabosłyszący może otrzymać dofinansowanie do kosztującego kilkanaście tysięcy systemu FM tylko do 26. roku życia. Gdy staramy się o dofinansowanie do sprzętu i likwidacji barier architektonicznych, głównym kryterium są dochody. Im niższe, tym większa szansa na wsparcie. Czy w takiej sytuacji opłaca się podejmować trud dojazdu do pracy? Czy słuszne jest, że nie promuje się aktywności?

Poza systemem

Od tego roku niepełnosprawny właściciel i współwłaściciel samochodu w zeznaniu podatkowym może odliczyć koszty eksploatacji auta nawet wówczas, gdy nie dojeżdżał na zabiegi rehabilitacyjne. Uważam, że to kolejna niesprawiedliwość. Rodzic i niepełnosprawny właściciel auta odliczą sobie dojazdy na zakupy w Biedronce, a osoba, która samochodu nie ma i musi komuś zapłacić za zawiezienie na rehabilitację lub dworzec, nadal będzie ponosiła koszty, których w żaden sposób nie odliczy. W takiej sytuacji jest wiele osób z dysfunkcją wzroku. Ustawodawca nie uwzględnił też od lat zgłaszanego przez niewidomych postulatu dotyczącego dokumentowania odliczenia kosztów przewodnika. Niewidomi rzadko płacą przewodnikowi, natomiast ponoszą koszty opłacenia dojazdu i noclegu osoby towarzyszącej, jej posiłku, biletu na koncert, prezentu. Zazwyczaj nie są też w stanie wskazać konkretnej osoby.

Niewidoma kobieta, wracając z pracy, codziennie przechodzi przez podziemia, co jest trudne, a w dodatku napotyka tam szemrane towarzystwo. Zazwyczaj ktoś oferuje jej pomoc. Dzienna stawka to dwa złote. Tylko raz spróbowała nie zapłacić... W jaki sposób ma udokumentować koszty przewodnika i zachęcić np. tych napotykanych panów, by wykazali to w zeznaniach podatkowych?

Cena niepełnosprawności to także konieczność udowadniania naszych umiejętności i kompetencji. Gdy mówię, że pracuję i codziennie dojeżdżam do pracy ponad 20 km transportem publicznym, spotykam się z opinią, że to niemożliwe, bo jestem niewidoma. Raz osoba, która zagadnęła mnie na przystanku, co prawda przyjęła do wiadomości, że pojawiam się w pracy, ale chciała się dowiedzieć, kto za mnie pracuje i kto tej osobie płaci – ja czy mój szef.

Znajomi w obliczu niepełnosprawności

Jestem autorką trzech książek. Mój wydawca stara się organizować spotkania autorskie. Niektóre biblioteki odsyłają nas do działów terapeutycznych lub książki mówionej. Niepełnosprawność autora kojarzy się im z literaturą dla niepełnosprawnych. Zdarzyło się również, że po spotkaniu bibliotekarka nie chciała mi dać pieniędzy ze sprzedaży książek, bo na pewno je zgubię. Inna wahała się, czy może mi dać niesprzedane książki, mimo że przed spotkaniem dostała e-mail z wydawnictwa z prośbą, by to zrobiła. Na kolejnym spotkaniu, na którym byłam z dyrektorką wydawnictwa, to ją poproszono o podpisanie umowy, mimo że były w niej moje dane.

Ceną niepełnosprawności, szczególnie nabytej, bywa również utrata znajomych i sieci wsparcia. Osoby pełnosprawne nie wiedzą, jak traktować kolegę, który uległ wypadkowi, czego się po nim spodziewać i jakich tematów nie poruszać, by nie sprawić przykrości. Bariery są też po drugiej stronie. Kobieta, która na skutek postępującej choroby zaczęła poruszać się na wózku, odmówiła udziału w imprezie firmowej w swojej niedawnej pracy. Proponowano jej przywiezienie i odwiezienie do domu, ale krępowała się spojrzeń współpracowników.

Od kilku miesięcy w mojej okolicy można korzystać z usług asystenckich. Gdy wieczorem wracam ze studiów podyplomowych z Warszawy, asystentka czeka na mnie na dworcu, przebiegamy na przystanek autobusowy, podpisuję wykonanie usługi, płacę i jadę do domu. Co prawda znam drogę z dworca na przystanek, ale mam mało czasu na przesiadkę, a kolejny autobus jest za godzinę. Bardzo się cieszę, że za 2,50 zł mogę sobie kupić dodatkową godzinę snu.

Hanna Pasterny – konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku, osoba niewidoma, finalistka Konkursu „Człowiek bez barier 2011”, autorka książek: Jak z białą laską zdobywałam Belgię, Tandem w szkocką kratkę i Moje podróże w ciemno. W 2017 r. znalazła się w Liście Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Więcej na stronie: www.hannapasterny.pl.