Trudne tematy: opatrunek z miłości

Na co pozwalać, a czego zabraniać dziecku z zespołem wrodzonej łamliwości kości (osteogenesis imperfecta, w skrócie OI)? – sercem opowiada Dorota Suder.

Dziecko z zespołem wrodzonej łamliwości kości powinno być aktywne, oczywiście na rozsądnym, przemyślanym poziomie. Ruch stymuluje przecież rozwój stawów i mięśni, chroni je przed osłabieniem, zastaniem i zanikiem. Wszelka aktywność takiego dziecka musi być dostosowana do jego aktualnego stanu zdrowia i kondycji, a postępowanie z nim pełne rozwagi, ostrożności i delikatności.

No właśnie! Na ile opiekun powinien być ostrożny, a na ile otwarty na potrzebę ruchu małego dziecka? Zauważam często, że opiekunów dotyka pewien dyskomfort w podjęciu tej właściwej, najlepszej dla dziecka decyzji. Z jednej strony  ruch może spowodować kolejne złamanie, które łączy się z czasowym unieruchomieniem, z drugiej zaś strony jego brak jeszcze bardziej osłabia kości, pozbawiając siły cały aparat stawowo- mięśniowo- kostny.

Rodzicielska miłość jest utkana z troski o przyszłość dzieci na każdym etapie ich rozwoju i drogi życiowej. Ta troska jest też podszyta strachem, zwłaszcza u rodziców, którzy muszą na co dzień mierzyć się z chorobą dziecka. Rodzice tych dzieci są zawsze czujni. Ich serce pokrywa się lawiną trudnego do opanowania lęku. Jeśli ich dziecko ma zespół wrodzonej łamliwości kości, często nie mogą się oprzeć ciągłemu nasłuchiwaniu odgłosów dochodzących z pokoju. Czy nie wydarzył się wypadek? Czy nasz synek nie spadł z łóżka?

Cała rodzina żyje i funkcjonuje w ciągłym strachu, przybierającym na sile, gdy dziecko przebywa w przedszkolu lub w szkole. Mamy krzątające się po domu często z niepokojem spoglądają na telefon, czy czasem nagle jakiś głos w słuchawce nie przekaże im złej wiadomości, od której serce pozbawione kapoku utonie w morzu łez...

Osoby chorujące na osteogenesis imperfecta, a zwłaszcza dzieci, które działają często spontanicznie, nie zastanawiają się nad skutkami swojego postępowania, a kości niestety są kruche... Dzieci uczy się więc, że powinny uważać, zanim podejmą kolejny ryzykowny krok. Ale rozmawia się z nimi tak, by ich nie straszyć, nie przerażać, nie powodować lęku przed ruchem. Strach przed wypadkiem i ciągła kontrola stanowią duże obciążenie dla dziecka, co może skutkować u nich nawet zaburzeniami lękowymi.

Wraz z wiekiem dziecko coraz wyraźniej i dobitniej zdaje sobie sprawę, że choroba go ogranicza, zabiera wolność i możliwość bycia aktywnym. Bardzo istotne jest, by dziecko było otoczone rodziną, która je kocha, akceptuje i ofiarowuje mu wsparcie, a w momentach dla niego najtrudniejszych była drugim, oprócz gipsowego, opatrunkiem miłości.

Dorota Suder z zawodu i powołania jest dyplomowaną pielęgniarką, pracowała na oddziale pediatrycznym, lecz stwardnienie rozsiane nie pozwoliło jej pozostać na tym stanowisku. Od lat jej cały świat to dom i książki, w oparciu o które może pisać artykuły do czasopism i na portale internetowe. Dzięki książkom, ale i z obserwacji świata oraz swojej ogromnej wrażliwości tworzy też wiersze.