Chcemy całego życia! Pozwólcie nam pracować!

„Chcemy całego życia! – pod takim hasłem kilka tygodni temu weszliśmy w środowisko osób z niepełnosprawnościami. Można powiedzieć, że ostro i z przytupem” – pisze Dorota Próchniewicz, matka dorosłego syna z autyzmem. Oto kim są, co robią i dlaczego na początek zabiegają o poparcie zmian w prawie, znoszących zakaz pracy dla rodziców pobierających świadczenia pielęgnacyjne.

Agnieszka samotnie zajmuje się dorosłą córką z zaburzeniami psychicznymi. Młoda kobieta ucieka z domu, rozbiła szybę w oknie. „Zawiesza się” w podstawowych czynnościach, trzeba ją ubrać, umyć, nakarmić, nawet spać przy jej łóżku, by nie stało się nic złego. Regresy i coraz rzadsze progresy, gdy córka funkcjonuje niemal „normalnie” – to treść ich życia. Agnieszka pobiera świadczenie pielęgnacyjne. Chętnie poszłaby na kilka godzin w tygodniu przewracać hamburgery w fast foodzie. Żadna praca nie hańbi. Kiedyś była księgową. Dziś chciałaby po prostu wyjść z domu. Córka też by odetchnęła, spędzając czas z kimś innym niż zmęczona matka.

Maria i Artur mają 12-letniego syna z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Na świadczeniu jest on. Maria wciąż nie umie pogodzić się z diagnozą, nie jest w stanie zająć się synem dłużej niż 2-3 godziny (Uwaga! Temat tabu – nie każdy rodzic może i powinien być opiekunem dziecka z niepełnosprawnością przez 24 godziny!). Praca miała być dla niej szansą na zachowanie równowagi psychicznej. To państwowa posada w małym miasteczku, pensja o kilkaset złotych wyższa od świadczenia. Maria nie jest przebojowa, nie zabiega o awans. Ojciec woził chłopca do specjalistów w całej Polsce, szukał dla niego zajęć, spędzał z nim czas. Artur ma solidny, „męski” zawód, mógłby dorabiać, gdy syn jest w szkole. Teraz to on jest na skraju załamania psychicznego. Martwi się o kredyt, przyszłość rodziny. Do grup wsparcia dla ojców nie pasuje, bo faceci mówią tam o przeciążeniu pracą i o tym, że ich żony stały się maszynkami do opieki nad chorym dzieckiem.

Córka Alicji, od niedawna pełnoletnia, ma wiele niepełnosprawności, ale znakomicie się uczy. Alicja nie pracuje od kilkunastu lat, bo szukała idealnego balansu między jej edukacją a rehabilitacją. Świadczenie pielęgnacyjne było jak dar od losu. Własne pieniądze! Jest jeszcze młodsze dziecko, bez orzeczenia, ale też wymagające wsparcia. Jest i mąż. Pracujący. Nie zarabiał kroci, ale radzili sobie. Teraz poważnie choruje, jest na wielomiesięcznych zwolnieniach. Alicja czuje się bezradna. Lata całe była menadżerem swoich dzieci, ale mogłaby też i sprzątać. Chciałaby pracować, a raczej dorabiać. Rezygnacja ze świadczenia nie wchodzi przecież w grę.

Daria sama wychowuje dorosłego syna ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Ma wolny zawód. Bierze zlecenia, jak leci. Umowy o dzieło, bez składek. Nie chce świadczenia. Jak za nie przeżyć? Dwa lata temu zdecydowała się pobierać je przez pół roku. Zmusiło ją do tego pogorszenie się stanu zdrowia syna. Nie mogła wtedy brać wielu zleceń, ale z paroma dałaby radę. Okres świadczeniowy skończył się groźbą eksmisji za nieopłacony czynsz i depresją. „Dziękuję za taki wybór” – mówi Daria. Nie ma już sił, by tyle pracować, siedzieć po nocach nad projektami, zabiegać i o zajęcia dla syna, i o zlecenia. Chciałaby mieć jakieś zabezpieczenie, ale nie takie z zakazem pracy.

Milena wspomina: „Miałam męża, dwójkę dzieci, fajną pracę, cudowny plan na życie. Najpierw starszy syn okazał się chorowity, później młodszy (dziś ma 10 lat) objawił pełną paletę autyzmów, a mąż szybko stał się byłym”. Idylla zmieniła się w rozdział z Księgi Hioba, a dobrze płatna praca w korporacji – w udrękę. Pieniądze jednak pozwalały żyć, a nie wegetować. Od lutego Milena jest na świadczeniu: „Organizm padł, zapomniał, jak się śpi, a pracodawca zauważył, że nie jestem już tak dobra, jak kiedyś”. Synowie są w szkole przez 5-6 godzin, na etat za mało. „Bez świadczenia zdechnę z głodu, na świadczeniu tylko przymieram” – wzdycha Milena. Stara się spędzać czas kreatywnie, angażuje się w wolontariat, dorabiać przecież nie może...

Justyna ma dwóch synów z orzeczeniami i punktem 7. Wozi ich do szkoły, odbiera. Dużo pracuje z nimi w domu. Chłopcy są nadpobudliwi, wymagają ciągłej uwagi. Jest na świadczeniu. Jak w wielu „świadczeniowych” rodzinach – to mąż zawodowo wyrabia 200 procent normy. Ma własną firmę. Sytuacja finansowa jest niezła. A raczej była. Firmie grozi likwidacja. Niszowa oferta – kiedyś strzał w dziesiątkę, obecnie staje się kulą w płot. Justyna mogłaby tłumaczyć, uczyć angielskiego, ale przecież tylko w ograniczonym zakresie. Rodzice martwią o przyszłość chłopców – do tej pory sami opłacali im lekarzy, zajęcia. W najgorszym razie mąż Justyny też może pobierać świadczenie. Na jedzenie im starczy.

W rodzinie Damiana i Marty to on poszedł na świadczenie. Ona po prostu więcej zarabiała. Przez lata robili wszystko, by pomóc synowi z chorobą genetyczną i innymi zaburzeniami. Rehabilitacja, pobyty w szpitalu, turnusy. Siłą rzeczy to głównie tata był przy dziecku. Ma wolny zawód, miał szansę dorobić parę groszy, ale zajęty ratowaniem zdrowia syna nie roztkliwiał się nad tym. Aż kolejna komisja orzekła, że punkt 7 się nie należy, chłopiec nie wymaga już 24-godzinnej opieki. Odwołania nic nie dały. Tata został bez pracy, ze zbyt długą przerwą w życiu zawodowym.

Klucz do zrozumienia

Przykłady można mnożyć. Nasze środowisko jest przecież ogromne. Analogicznie można powiedzieć, że praca to nie tylko etat, ale setki możliwości, by zarobić, dorobić. Czasem raz w tygodniu, czasem raz w roku. Na rynku pracy łatwiej dziś o zlecenie niż etat. Ponad 10 tysięcy osób, które już podpisały petycję, dobrze to rozumie.

Martwią nas, ale i zaskakują głosy, że obecna akcja może przyczynić się do zmniejszenia kwoty świadczenia pielęgnacyjnego albo że wszyscy rodzice będą musieli pracować. W przypadkach opieki na poziomie OIOM świadczenie powinno być zdecydowanie wyższe. Ale jaki to procent całości?

Kluczem do zrozumienia naszych działań i postulatów jest stwierdzenie, że jesteśmy różni, mamy różne potrzeby. Nie można nikogo wykluczać.

W tym więc i tych, którzy chcą pracować, nawet w niewielkim zakresie, płacić podatki, i którzy – według wszelkiego prawdopodobieństwa – stanowią większość naszego środowiska. Nie wiemy, co rząd zrobi z naszym postulatem. Przypominajmy jednak, że osoby z niepełnosprawnościami i ich bliscy to też obywatele, podatnicy, wyborcy.

Przed nami całe życie

Katarzyna napisała w komentarzu: „To, że syn wymaga całodobowego wsparcia, nie oznacza, że musi otrzymywać je tylko ode mnie. (...) Płacąc podatki, dorzucam się do świadczeń innych rodziców. Nikomu niczego nie wypominam, ale chcę, aby uszanowano moje prawo do domagania się sprawiedliwego traktowania. Jako rodzic pracujący jestem wciąż dyskryminowana i nie otrzymuję żadnego wsparcia od państwa”.

Luiza jest pełna optymizmu. Na razie pobiera świadczenie. Szlag ją trafia, że nie może dorabiać, gdy synek jest w przedszkolu, choćby projektowaniem i prowadzeniem stron www. Ale ma plan. Zaczyna studiować logopedię. Jak skończy, za dwa lata, będzie mogła pracować i jednocześnie bardziej wspierać syna, który nie komunikuje się werbalnie. Udało się ściągnąć od taty chłopca zaległe alimenty, gdy został postraszony odebraniem prawa jazdy. Jakoś przetrwają trudny, świadczeniowy okres... „Przed nami całe życie” – uśmiecha się Luiza.

Dlaczego zbieramy podpisy?

By pokazać, jak w krótkim czasie można poprawić los tysięcy rodzin. Zmiana systemu – od przebudowy orzecznictwa przez szeroki dostęp do rehabilitacji po wsparcie psychologiczne, wytchnieniowe dla rodzin – nie dokona się przecież szybko. A jeśli pomysły kolejnych rządów nadal będą opierać się na archaicznych wyobrażeniach o nas, nie na realiach, na dostrzeganiu małych fragmentów, nie całości, to nieprędko doczekamy się skutecznych rozwiązań.

Jesteśmy grupą rodziców, terapeutów i osób z niepełnosprawnościami, która pod tytułowym hasłem „Chcemy całego życia” zorganizowała centrum tematyczne (panele, warsztaty, dyskusje, imprezy towarzyszące) pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich na IX Ogólnopolskim Kongresie Kobiet w Poznaniu. Inicjatywa spotkała się z dużym zainteresowaniem, więc postanowiliśmy działać dalej.

Nie jesteśmy organizacją, ale ruchem społecznym. To oddolna inicjatywa. Spotkanie ludzi, którzy już wcześniej działali na rzecz poprawy jakości życia w obszarze niepełnosprawności, a teraz połączyli siły. Bo łączy nas to, że chcemy, by nasze sprawy widziano przez pryzmat praw człowieka. Uważamy, że lepsze jest liczenie kosztów (nie tylko materialnych) braku włączenia osób z niepełnosprawnościami w codzienne życie społeczne, niż ronienie łez nad naszą niedolą. Środowisko osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, które składa się przecież z tysięcy różnych przypadków, zbyt często jest pokazywane, a więc i postrzegane (w tym też przez ustawodawców), fragmentarycznie, jednowymiarowo, tendencyjnie. Czego, jak widzimy po zainteresowaniu inicjatywą, wielu z nas, a wierzymy, że większość – ma już serdecznie dosyć.

Nasze postulaty są oczywiste: adekwatna diagnoza, odpowiednia rehabilitacja, edukacja, opieka, godne życie dla całej rodziny.

Niemal każdy komentarz pod postami na naszym fanpage’u na Facebooku to historia konkretnego człowieka.

Doradzamy, podejmujemy interwencje. Można do nas napisać.

Petycję, postulującą zniesienie zakazu pracy zarobkowej dla opiekunów otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne, podpisało już ponad 10 tysięcy osób.

(Imiona opisywanych osób zostały zmienione)