„Nieroby” i „cwaniaki”, czyli jak nas (nie) widzą

„My – opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością – i nasza codzienna praca jesteśmy niewidoczni. Ale nie ma się co dziwić. Spędzamy większość czasu we własnych czterech ścianach, gabinetach terapeutycznych lub w szpitalach. Dodatkowo na ogół nie mamy czasu na narzekanie i mówienie, że jesteśmy zmęczeni. To stan, do którego przywykliśmy, stał się naszą codziennością” – pisze Agata Jabłonowska-Turkiewicz, matka dziecka z niepełnosprawnością.

Niedawno na portalu ukazał się artykuł Mateusza Różańskiego „Matki chcą całego życia”. Tekst odnosił się do jednego z wydarzeń tegorocznego Kongresu Kobiet i stanowił podsumowanie postulatów osób sprawujących opiekę nad dziećmi z niepełnosprawnością, czyli głównie kobiet, które się na kongresie pojawiły. Artykuł mówił o sprawach, wydawałoby się, oczywistych – że kobiety te wykonują kawał dobrej roboty, że wyręczają niejednokrotnie państwo i służbę zdrowia w wielu obowiązkach, ale też że bywają zmęczone i wkurzone oraz że mają prawo do samorozwoju i zarobkowania.

Tekst wywołał prawdziwą lawinę niepochlebnych komentarzy – opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością nazywani byli w nich „cwaniakami”, których charakteryzuje „nieróbstwo”, a „mamusie” chorych dzieci to te, które „doją za frajer świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1406 zł”.

Ponieważ od ponad trzech lat opiekuję się dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji, uznałam, że należy tym wszystkim „oburzonym” moim „lenistwem” opowiedzieć w skrócie o moim codziennym „nicnierobieniu”, za które otrzymuję 1406 zł miesięcznie.

Spanie na podłodze

Pierwsze dwa lata życia syna spędziłam w przychodniach, poradniach przyszpitalnych, gabinetach zabiegowych oraz szpitalach. Należało najpierw ustalić, co zasadniczo dziecku jest i ugasić pożary występujące wokół głównego schorzenia – wady mózgu – a więc notoryczne zapalenia płuc i oskrzeli, padaczkę, słaby apetyt. Poza nieprzespanymi nocami w szpitalach, gdzie na ogół nie było miejsca dla rodziców i leżało się na podłodze w salach wieloosobowych, spędzałam czas w domu, również nie śpiąc, ponieważ musiałam inhalować, oklepywać i wyciągać gęsty śluz z gardła dziecka, które do tej pory nie potrafi porządnie odkrztusić wydzieliny.

Autorka ze swoim synkiem Antkiem na szpitalnej podłodze

Dziecko z niepełnosprawnością to nie tylko mały człowiek, który nie chodzi albo nie mówi. To nie jest tak, że kiedy leży sobie w łóżeczku, możemy spokojnie napić się kawki i poplotkować z przyjaciółką przez telefon. To często dziecko, które ma wiele chorób towarzyszących – niewydolny układ oddechowy, zaburzenia w układzie krążenia, problemy z przybieraniem na wadze i choroby układu pokarmowego. Trzeba być przy nim czujnym i cierpliwym. Karmienie syna w najgorszych okresach zajmowało mi od czterech do sześciu godzin dziennie! Przy tej czynności często musiał mi asystować mąż, żebyśmy wspólnie cokolwiek osiągnęli i żeby nasz syn nie był skazany na karmienie pozajelitowe.

Tylko osoby pozbawione wyobraźni i empatii mogą zarzucać nam „nicnierobienie”. Warto dodać, że mamy też zdrowe dziecko, które potrzebuje uwagi i zainteresowania, z którym odrabia się lekcje, wychodzi na spacer i stara się robić wszystko, żeby nie czuło się samotne i porzucone. Mamy też zwykłe obowiązki domowe – zakupy, sprzątanie, gotowanie. Nawet jeśli wiele z nich dzielimy ze współmałżonkiem, to każdy dzień wypełniony jest niezliczoną ilością zadań, które rozpoczynają się wczesnym rankiem, a kończą po północy, zaburzeniom neurologicznym naszych dzieci towarzyszą bowiem często kłopoty ze snem.

I nie możemy pocieszyć się ostatecznie stwierdzeniem, że „dziecko podrośnie, usamodzielni się i będzie lżej”. Nasze dziecko zawsze będzie w znacznym stopniu niesamodzielne i codzienny trud opieki nad nim będzie towarzyszyć nam do końca życia.

Rehabilitacja – dziecka i własna

Dzieci z niepełnosprawnościami wymagają systematycznej rehabilitacji. W czasie pomiędzy chorobami syna i naszymi pobytami w szpitalu, regularnie, kilka razy w tygodniu, zawoziłam dziecko na różnego rodzaju zajęcia. Chciałabym zaznaczyć, że choć mieszkam w stolicy, nie mam wszystkich dobrych placówek terapeutycznych pod domem. Często muszę dojeżdżać z dzieckiem na drugi koniec miasta, poświęcając temu godzinę lub dwie.

Sama terapia w gabinetach nie jest też wystarczająca i wiele ćwiczeń trzeba powtarzać z dzieckiem w domu, przeznaczając na to kolejną godzinę. Wreszcie – sama kilkanaście razy dziennie podnosząc i przenosząc dziecko, podobnie jak większość opiekunów osób z niepełnosprawnością, mam kłopoty z kręgosłupem i powinnam udać się na rehabilitację. Ale na to czasu i siły już nie mam.

Na granicy wyczerpania nerwowego

W komentarzach pod wspomnianym artykułem najbardziej dostało się opiekunom dzieci ze spektrum autyzmu. Według niektórych, cytuję: „Chorzy psychicznie są zdecydowanie mniej uciążliwi (niż osoby niepełnosprawne ruchowo) i nie wymagają stałej, zaawansowanej opieki tyko raczej towarzystwa”.

Życzę osobie, która to napisała, aby spędziła przynajmniej trzy dni z dzieckiem autystycznym jako jego „towarzysz”. To zaburzenie ma wiele postaci i nie chciałabym się tu szerzej wypowiadać, udając specjalistę, którym nie jestem, ale miałam okazję poznać kilkoro dzieci z autyzmem i ich rodziców. To rodziny żyjące często na granicy wyczerpania nerwowego. Opiekunowie takich dzieci zmuszeni są do bezustannego kontrolowania nieprzewidywalnych zachowań swoich pociech, hamowania ich napadów agresji. Za swoją cierpliwość nie otrzymują na ogół nagrody w postaci uśmiechu czy buziaka, bo kontakt z dzieckiem z autyzmem często jest ograniczony.

Dziecko ze spektrum autyzmu nie jest, jak stwierdził jeden z oburzonych komentatorów, dzieckiem „mającym tylko kłopoty w nauce”. To całkowite pomieszanie pojęć i zwykła niewiedza, ale ona nie usprawiedliwia wypisywania na forach internetowych niedorzeczności.

Podsumowując

Czytając komentarze pod artykułem „Matki chcą całego życia” uświadomiłam sobie, że my – opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością – i nasza codzienna praca jesteśmy niewidoczni. Ale w sumie nie ma się co dziwić. Spędzamy większość czasu we własnych czterech ścianach, gabinetach terapeutycznych lub w szpitalach. Dodatkowo na ogół nie mamy czasu na narzekanie i mówienie, że jesteśmy zmęczeni. To stan, do którego przywykliśmy, stał się naszą codziennością i zapomnieliśmy, co to znaczy być osobą wypoczętą i zrelaksowaną. Za tą pracę otrzymujemy od państwa 1406 zł, które na ogół przeznaczamy na potrzeby chorego dziecka. Wraz z tą kwotą dostajemy zakaz podejmowania jakiejkolwiek aktywności zawodowej.

Mały Antek dużą część swojego życia spędza w szpitalu i gabinetach terapeutycznych

Mój artykuł nosi znamiona pobieżności. Zdaję sobie z tego sprawę. Dotknęłam w nim tylko niektórych aspektów życia opiekunów dzieci z niepełnosprawnością. Ale chciałam przede wszystkim sprzeciwić się w nim nazywaniu mnie „nierobem” i „cwaniakiem”. Uważam, że za stosunkowo niewielkie pieniądze wykonuję pracę niekiedy ponad moje siły, pracę heroiczną. Gdyby moim synem od chwili jego urodzenia zajmowała się jakaś specjalistyczna placówka, których zresztą w Polsce brakuje, koszt opieki nad nim byłby czterokrotnie wyższy niż te 1406 zł, które jest solą w oku dla wielu, którzy nie mają pojęcia o tym, co robię.

Nie uczestniczyłam w Kongresie Kobiet. Nie wiedziałam nawet, że pojawi się tam temat niepełnosprawności (to rzadkość). Nie analizowałam szczegółowo postulatów, które się na nim pojawiły, ale zdecydowanie zgadzam się z tym najogólniejszym: że musimy wyjść z cienia.

Pisząc ten artykuł, powoli wprowadzam ten postulat w życie. Wracam do zajęcia, które zawsze lubiłam i które pozwala mi się odprężyć – do dziennikarstwa. Na razie jako wolontariuszka Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, ale mam nadzieję, że mój status niebawem się zmieni i będę mogła w ramach obowiązującego prawa dorabiać do świadczenia, które pobieram jako opiekun dziecka niezdolnego do samodzielnej egzystencji.