Poszukiwane dobre ręce

Pani Regina Tęczar, wychowawczyni jednej z klas trzecich ze Szkoły Podstawowej w Wielopolu Skrzyńskim, jest trochę smutna. Pewnie już nigdy nie będzie miała tak niezwykłej uczennicy jak Monika Duda, która skończyła etap edukacji zintegrowanej.

Od czwartej klasy zaczął się podział na przedmioty i pani Tęczar będzie miała z Moniką rzadszy kontakt. Przyzwyczaiła się do widoku Moniki, która siedzi na podwyższonym krześle i z zapałem pisze prawą stopą w zeszycie.

Integracja w okolicy
W tej samej klasie co Monika uczy się jej młodszy brat Dominik, który ze względu na siostrę poszedł rok wcześniej do szkoły. Monika ma bardzo dobre oceny z polskiego i angielskiego. Na akademii pięknie deklamowała wiersz o wiośnie i wcale nie peszyła jej świadomość, że patrzy na nią cała szkoła. Dominik jest bardzo dobry z matematyki. Działania na ułamkach złapał w lot, chyba jako pierwszy w klasie.

Pani Tęczar jest doświadczonym pedagogiem. Wiele czyta o metodach pracy z dziećmi z niepełnosprawnościami. Na temat pracy z takimi uczniami jak Monika znalazła jednak mało informacji, nawet w internecie. A Monice w szkole potrzebna jest pomoc – ktoś musi pójść z nią do łazienki, pomóc założyć kostium gimnastyczny, na plastyce przytrzymać kartkę albo pokazać, jak odbić na papierze pomalowany farbą liść. Najważniejsze jednak jest to, że Monika nie ma kłopotów z pisaniem, a nawet tworzy zaskakująco dojrzałe wypracowania. Ma też doskonałe wyczucie rytmu. Na przerwach podryguje w rytm ulubionych melodii.

Na zdjęciu: Monika i Dominik. Fot.: Maciej Piotrowski

Dziewczynka ma bardzo silne, kształtne stopy. Potrafi tańczyć na czubkach palców jak baletnica, mimo że nikt jej tego nie uczył. Otwarcie opowiada o tym, że chce zostać tancerką. Wychowawczyni pociesza się, że to tylko dziecięce marzenia. Ktoś będzie musiał Monice wytłumaczyć, że to niemożliwe.

Pani Tęczar uważa, że ich Szkoła Podstawowa w Wielopolu Skrzyńskim stała się w praktyce szkołą integracyjną, choć o ten tytuł nie występowała.

– To samo można powiedzieć o całej naszej wsi – dodaje Bożena Mucha, kierownik Wydziału Pomocy Społecznej w Urzędzie Gminy Wielopole Skrzyńskie. – W kwietniu ubiegłego roku, gdy Monika miała wrócić z Włoch z nowymi protezami, ksiądz proboszcz przełożył termin I Komunii Świętej, aby dziewczynka mogła przyjąć sakrament razem z rówieśnikami. 35 dzieci z całej gminy czekało dwa tygodnie, ponieważ we włoskiej klinice INAIL pojawiły się trudności.

Z tym trzeba żyć
Po urodzeniu Moniki Zofia Duda przez kilka tygodni niemal bez przerwy płakała. Miała okropne bóle głowy, na które nie pomagały tabletki ani zastrzyki. Wystarczyło jedno spojrzenie na córeczkę i łzy same napływały do oczu. A Monika, jakby na przekór tym łzom, uśmiechała się promiennie i rosła jak na drożdżach.

Trudno zabronić ludziom, szczególnie w małej wsi, aby nie zastanawiali się, dlaczego właśnie tu, w Wielopolu Skrzyńskim, i w tej rodzinie urodziło się dziecko bez rąk. Najwięcej łez Zofia Duda wylała z powodu pewnej kobiety, która rozpowiadała, że urodzenie "takiego" dziecka to kara za grzechy.

– Ludzie bluźnią! – powiedział jej  ksiądz. – Jak Bóg mógłby cię karać przez takie niewinne dziecko! To nie na ludzki rozum dociekać, jakie miejsce w swych planach Bóg wyznaczył dla twojej córeczki.

W gminnym Wydziale Opieki Społecznej pani Bożena Mucha od początku wiedziała, że budżet gminy jest zbyt mały, aby z niego pokrywać wydatki związane z rehabilitacją Moniki. Zaproponowała więc powołanie stowarzyszenia, które mogłoby się zająć zbiórką pieniędzy na potrzeby dziewczynki. Dzięki pomocy wójta Wojciecha Zegara i dyrektora Gminnego Ośrodka Kultury Marcina Świerada opracowano statut stowarzyszenia i dokonano jego rejestracji. Monika nie miała jeszcze pół roku, gdy na konto Stowarzyszenia Dzieci Niepełnosprawnych „Monika” zaczęły wpływać pieniądze. To były prawdziwe dary serca.

Monika doskonale radzi sobie bez protez. Wiele czynności wykonuje sprawniej i szybciej stopami. Fot.: Maciej Piotrowski

– I tak jest do dzisiaj – mówi Bożena Mucha, obecna prezes Stowarzyszenia. – Po każdym artykule w lokalnej prasie ludzie przypominają sobie o Monice. Wpłacają po 20-30 zł i tłumaczą, że nie mogą więcej. Pan Jerzy z Frysztaka co roku przed Bożym Narodzeniem przywozi pełen bagażnik prezentów dla Moniki i Dominika. Pani Anna z Milanówka zawsze przysyła paczkę z prezentami pod choinkę. Znany malarz Stanisław Kmiecik, który również urodził się bez rąk, sprzedał kilka obrazów, a pieniądze przeznaczył na potrzeby Moniki.

Rodzina Dudów należy do najuboższych we wsi. Mieszkają w drewnianym domu, wybudowanym kilkadziesiąt lat temu przez ojca pana Lesława. W sieni zamiast podłogi nadal jest klepisko. Trudno przeprowadzić remont, bo ciągle są pilniejsze wydatki. Gospodarują na 2 ha, mają dwie krowy i parę świnek.

Lesław Duda ma we wsi opinię majstra od wszystkiego. Przez cały rok wynajmuje się do pracy na budowach w okolicznych wsiach – od Jasła po Dębicę. Muruje, betonuje, kładzie dachy. Kilkunastoletni maluch, którym jeździ do pracy, nie nadaje się do tego, aby kilka razy w miesiącu dowozić Monikę na rehabilitację do Ropczyc czy Rzeszowa. A jest to konieczne, bo rok temu lekarz stwierdził u niej skrzywienie kręgosłupa.

Gdy Zofia Duda po raz pierwszy pojawiła się z Moniką w gminnym ośrodku zdrowia, od razu odesłano ją do ortopedy w Rzeszowie. Dr Krystyna Cyran przebadała Monikę, obejrzała zdjęcia rentgenowskie i jako pierwsza stwierdziła, że z tym trzeba żyć. Gdy Monika już chodziła, rodzice zawieźli ją do poznańskiej Kliniki Chirurgii Ręki, założonej przez prof. Degę. Ponoć najlepszego tego typu ośrodka w kraju.

– W Poznaniu – opowiada Zofia Duda – powtórzyła się scena z Rzeszowa. Lekarze przebadali Monikę, naradzili się i stwierdzili, że „w Polsce nikt temu dziecku nie pomoże”. Zostawili nas bez pomocy i nadziei.

I choć minęło tyle lat, w jej głosie ciągle słychać żal.

Dla dobra dziecka
W tym czasie dziennikarze z lokalnych gazet i rzeszowskiej telewizji byli częstymi gośćmi w domu państwa Dudów. Pani Zofia ma grubą teczkę z artykułami i informacjami prasowymi, poświęconymi jej córeczce. Zainteresowanie mediów było tym większe, że kilka miesięcy wcześniej, w pobliskich Święcanach, urodziła się dziewczynka z taką samą wadą rozwojową. Również na jej rzecz założono stowarzyszenie, które zbierało fundusze w podobny sposób.

Zofia i Stanisław Mazurowie przez długi czas odganiali się, jak mogli, od dziennikarzy i fotoreporterów, ale rodziny Mazurow i Dudów spotykały się od czasu do czasu i wymieniały doświadczenia. Mazurowie pierwsi zaczęli starać się o wizy do USA, aby tam zdobyć dla Darii najlepsze protezy, jakimi dysponuje współczesna ortopedia. Gdy nie otrzymali wiz, znaleźli klinikę we Włoszech, która słynie z nowoczesnych, elektronicznych protez.

Z ziemi włoskiej
W lipcu 2003 roku jako pierwsza wyjechała do kliniki INAIL, niedaleko Bolonii, Daria Mazur. Pieniądze na wyjazd zbierały: Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo „Daria”, Caritas, Stowarzyszenie Miłośników Jasła, Rzeszowska Fundacja „Pomóż z serca”, a także osoby prywatne. Akcja trwała kilkanaście miesięcy. Na rynku w Jaśle sprzedawano szopki noworoczne z oznaczeniem „Dla Darii”, organizowano koncerty i imprezy charytatywne. Potrzeba było co najmniej 30 tys. euro.

Przymiarki w klinice INAIL trwały dwa miesiące. Koszty pobytu Mazurów, mimo skromnego życia, i tak wyniosły kilkadziesiąt euro dziennie.

Dziewczynka chodziła z protezami stamtąd przez rok. – Daria rozumiała, z jakim trudem udało się zgromadzić pieniądze, więc póki mogła, z uporem uczyła się posługiwać tym sprzętem – opowiada Zofia Mazur. – Czasem aż płakała, tak ją to wszystko uwierało. Protezy ważyły razem ok. 2 kg, a to za wiele dla tak małego dziecka. Pod plastikowymi nakładkami na protezy Daria pociła się latem i czuła chłód w zimie. Akumulatory w jej „rączkach” dość szybko się wyczerpywały i trzeba było je doładowywać przez całą noc. Używając takich protez, trzeba bardzo uważać, aby np. podczas mycia buzi nie dostała się do nich woda, ponieważ wilgoć może uszkodzić wrażliwe sensory, silniczki i obwody elektryczne. Co gorsza, protezy zacinały się, a potem w ogóle przestały działać. Oczywiście w Polsce nikt takiego sprzętu nie naprawiał. Najtrudniejsza jednak do zniesienia była atmosfera sensacji. Gdy ludzie dowiedzieli się, że takie dwie „rączki” kosztują tyle ile luksusowy samochód, każdy chciał je zobaczyć i ich dotknąć. Doszło do tego, że Darię zatrzymywano na ulicy, a pewien fotoreporter... a raczej paparazzi, chciał ją fotografować w szkole. Daria wstydziła się tych obcych ludzi, płakała w domu. Po paru miesiącach zaczęła w nas kiełkować myśl, że nie wolno uszczęśliwiać dziecka na siłę. Ostatecznie „sztuczne rączki” Darii wylądowały w szafie i od tego czasu nikt
nie chce ich oglądać. Może później, gdy Daria dorośnie, wrócimy do tej sprawy.

Monika pojechała do Włoch razem z mamą w lutym 2005 roku. TVN wysłała do kliniki INAIL ekipę, która nagrała reportaż do programu „Zielone drzwi”. Ze względu na koszty trzeba było ograniczyć pobyt do jednego miesiąca. Z tego też powodu prace związane z dopasowaniem protez trwały od rana do wieczora.

W klinice INAIL przewijały się tłumy ludzi z całej Europy: ofiary wypadków i dzieci z wadami rozwojowymi, młodzi i starzy, bogaci i biedni.

Zofia Duda dowiedziała się, że we Włoszech państwo refunduje pacjentom 75 proc. kosztów zaopatrzenia ortopedycznego, nawet tak drogiego jak to w prywatnej klinice INAIL. Rodzice Moniki musieli zapłacić co do centa: 28 tys. euro. Pani Duda otrzymała w dyrekcji zapewnienie, że gdy przyjedzie na wymianę protez, klinika przyjmie w rozliczeniu stare, a do nowych dopłaci „tylko” 6 tys. euro.

Niestety, podczas drugiej wizyty Moniki w klinice INAIL, w kwietniu 2008 roku, nikt już nie pamiętał o tej obietnicy. No-wy ordynator wprowadził nowe porządki. Stare protezy, owszem, przyjęto, ale za nowe trzeba było zapłacić… 35 tys. euro.

– Przez cały pierwszy tydzień – opowiada Zofia Duda – lekarze przymierzali Monice tylko prawą rączkę. Nie wytrzymałam i zapytałam (za pośrednictwem tłumaczki), czy zapomnieli o lewej ręce. Okazało się, że klinika otrzymała tylko połowę żądanej kwoty. Druga połowa… wpłynęła na niewłaściwe konto. Dopiero gdy pieniądze się odnalazły, zaczęła się praca nad drugą protezą. Wtedy zrozumiałam, że produkcja protez to taki sam interes jak każdy inny. A może nawet lepszy, ponieważ rodzice są gotowi na wszystko, byle tylko zapewnić swoim dzieciom prawidłowy rozwój.

Na zdjęciu: Monika odrabia lekcje. Fot.: Maciej Piotrowski

Gdy cztery lata temu Monika otrzymała pierwszą parę protez, z wielką cierpliwością uczyła się posługiwać tym skomplikowanym sprzętem. Z dumą zakładała w niedzielę nowe rączki, aby pójść w nich do kościoła. Wybierając uczniów do jasełek, Regina Tęczar powierzyła Monice rolę aniołka. Dziewczynka z ogromną radością stała w szeregu innych aniołków. Z rączkami złożonymi do modlitwy niczym się nie odróżniała od innych dzieci.

Monika bardzo szybko rosła. Już po roku zaczęła narzekać, że protezy są za ciasne. Próbowała obsługiwać nimi komputer, ale stopami robiła to o wiele sprawniej i szybciej. Gdy jadła za pomocą sztucznych rąk, kilka razy oblała się zupą i zrezygnowała z dalszych prób. Na jej skórze pojawiły się odparzenia, więc rodzice zaniepokoili się nie na żarty. Doszli do wniosku, że na obecnym etapie rozwoju techniki żadna proteza, nawet najdroższa, nie zastąpi własnej ręki.

– Ale o tym każdy rodzic musi przekonać się sam – mówi Zofia Duda.
 

Robimy wszystko, co możliwe

Prof. dr Leszek Romanowski z Kliniki Chirurgii Ręki im. prof. Wiktora Degi w Poznaniu:

- Co roku trafia do nas kilkaset osób z wrodzonymi uszkodzeniami kończyn górnych. Fachowym językiem mówimy o tzw. ubytkach podłużnych lub poprzecznych. Są różne przypadki, niekoniecznie aż tak poważne jak u Moniki Dudy czy Darii Mazur. Oczywiście, nie jesteśmy bezsilni. Rozdzielamy zrośnięte palce, prostujemy wykrzywione od urodzenia kości, przeszczepiamy palce nóg na miejsce brakujących palców dłoni. Zdarzają się jednak wady wrodzone, na które współczesna medycyna nie zna lekarstwa. Nie potrafimy obecnie spowodować, aby zaczęły odrastać brakujące części rąk czy nóg. Pewnie kiedyś będzie to możliwe. Prowadzone są badania, eksperymenty, także w Polsce, ale dla ludzi, którzy urodzili się z ubytkami kończyn, nic pozytywnego z tych badań nie wynika. Aby poruszyć kończyną, potrzebny jest sygnał płynący z mózgu. Jeśli ktoś urodził się bez ręki czy nogi, w jego korze mózgowej nie mógł wykształcić się obszar odpowiadający za ruchy danej kończyny. Co innego, jeśli człowiek stracił kończynę w wypadku czy amputacji. W takiej sytuacji można myśleć o przeszczepie kończyny, ponieważ można odtworzyć przerwane połączenia nerwowe z mózgiem. Podstawowym problemem jest jednak konieczność stosowania immunosupresji. Dlatego na przeszczep kończyny mogą liczyć wyłącznie osoby dorosłe i to w bardzo wyselekcjonowanych przypadkach. Doskonale rozumiem rodziców dzieci, oni żyją w wiecznym poczuciu winy. Chcą zrobić dla swego dziecka to, co możliwe, nie licząc się z kosztami. Gotowi są jechać na drugi koniec świata, aby wiedzieć, że zrobili "wszystko".

Gdyby państwo Dudowie przed wyjazdem za granicę zgłosili się do nas na konsultację, wyjaśnilibyśmy im, że w przypadku małego dziecka przeszczep kończyny nie wchodzi w rachubę również z tej przyczyny, że pacjent po przeszczepie do końca życia musi przyjmować leki immunosupresyjne. Oczywiście, gdyby rodzice Moniki po otrzymaniu takiej informacji nadal chcieli jechać do Hamburga czy Kanady, mieliby do tego pełne prawo. Ludzie potrzebują przeświadczenia, że rozmawiali z najlepszymi na świecie specjalistami w danej dziedzinie. Dopiero to przywraca im spokój (...).

Temat oprotezowania jest nam oczywiście znany, gdyż leczenie chirurgiczne prowadzi się w takim kierunku, aby umożliwić jak najsprawniejsze posługiwanie się protezą. W przypadku wad wrodzonych oprotezowanie często okazuje się niekonieczne, a nawet niepotrzebne. Każdy przypadek musi być rozpatrywany indywidualnie. Obserwujemy np. zjawisko kompensacji: jeśli ktoś od urodzenia nie ma rąk, to doskonale posługuje się stopami i potrafi nimi niemal wszystko wykonać. Natomiast jeśli dziecko chce mieć „rączki”, aby nie odróżniać się od rówieśników, rodzice powinni mieć możliwość zapewnienia mu protez. Nie muszą w tym celu jeździć
do Włoch. W Polsce można otrzymać nowoczesne protezowanie na najwyższym światowym poziomie. Problem w tym, aby dziecko zachęcić do posługiwania się protezą, aby bardzo kosztowny sprzęt nie leżał w szafie (...).

Bardzo dobrze, że rodzice Moniki pojawili się w naszej klinice. Pacjenci zawsze mają prawo do tzw. drugiej opinii. Nasza klinika jest wiodącym ośrodkiem w kraju w dziedzinie chirurgii ręki. Jeśli ktoś przyjeżdża tu na konsultację, to zazwyczaj na poważną, długą rozmowę. Rodzice Moniki niesłusznie mają do nas pretensję. Z pewnością dowiedzieli się, że na obecnym etapie rozwoju medycyny nic więcej dla ich dziecka nie można zrobić. Taka świadomość też jest ważna, aby skończyć z szarpaniną psychiczną, jaką mają od lat.