Mistrzowie kamuflażu

Bruzdy, zmarszczki, "kurze łapki" są złe. Podobnie: pryszcze, przebarwienia, rozstępy, blizny i cellulitis. Dopuszczalne są zalotne piegi i pieprzyk á la Marilyn Monroe. Każdego dnia z ekranu telewizora, ulicznych plakatów, broszur i ulotek atakują nas twarze i ciała z idealną skórą.

Krzyczą lub szepczą: "Chcesz być piękny, osiągnąć sukces? Musisz mieć cerę bez skazy!". Przypominają, że tworzymy świat, w którym o losie człowieka decyduje skóra doskonała. Jak odnajdują się w nim "skazani" na plamy, łuskę i otwarte rany?

Karol – Krówka Milka
Kobieta nie była młoda. Jej ciało jakby obtoczono w mące. Niewiele miała skrawków zdrowej, ciemnej skóry. Widziałem ją na wakacjach. Przyglądałem się z ciekawością 15-latka i zastanawiałem się, czym się poparzyła. Nie znałem vitiligo…

Dwa lata później dostrzegłem na lewej łydce białą plamę. Niewielką, ok. 0,5 cm. Machnąłem ręką. Zacząłem się przejmować, gdy „mączne” znamiona wystąpiły po obu stronach szyi. To był czas liceum, dojrzewania, kształtowania życiowych celów i świadomości ciała. Byłem odludkiem. Nie dogadywałem się z rówieśnikami. W rodzinie narastał konflikt religijny. Zżerały mnie stres i samotność. I jeszcze te szpetne placki… Nijako się czułem i tak wyglądałem. Siostry podsunęły mi jakieś kobiece mazidło. Podkład. I samoopalacz. Przy mojej jasnej karnacji te plamy widać zwłaszcza, kiedy się opalę.

Ktoś w szkole zauważył. „Stary! Ty się malujesz jak baba!”. Mieli ubaw. A dla mnie lepsze było to malowanie niż plamy. Lekarz „państwowy” stwierdził, że to… łupież. Kazał smarować maściami. Plamy miały poznikać. Zamiast tego te na szyi powiększyły się i pojawiły się nowe. Najpierw na grzbiecie kciuka. Rozlewały się szybko. Później na wierzchu obu dłoni, na zgięciach palców. Lekarz „prywatny” zdiagnozował vitiligo. Zaaplikował lek za 200 zł! I znowu – efekty mizerne albo żadne. Darowałem sobie. To był czas studiów medycznych. Zacząłem czytać o vitiligo. Przyznaję – ani wtedy, ani teraz plamy nie rzucają się w oczy. Zwłaszcza te pod pachami i w zgięciu stawu kolanowego. Irytowała mnie sama świadomość, że są i ktoś mógłby się im przyglądać. Chowałem je. Przed pytaniami, komentarzami.

Kiedy umawiałem się na spotkanie, to w lokalu albo pod ogrodowymi parasolami. Szukałem innych „Milek”. Oceniałem ich plamy i pocieszałem się, gdy były na twarzy albo większe od moich. Nie rozmawiałem z nikim o chorobie. Ojciec raz zapytał o plamy. Mama podsunęła artykuł o bielactwie. Spotykałem się z dziewczynami, ale tylko jednej powiedziałem o vitiligo. Mojej obecnej narzeczonej. Ona ma to samo. Poznaliśmy się w 2007 r. na forum internetowym. Mieliśmy krótko rozmawiać o plamach, a gadamy wciąż i o wszystkim. W maju wzięliśmy ślub. Szykujemy dom. Chcemy mieć dzieci. Czekają nas konsultacje u dermatologa i genetyka. Były obawy. Dlaczego ona jest ze mną? Może szuka we mnie oparcia? Już nie ma lęku. Rozwiała go. Powoli odkrywam siebie. Biorę przykład z niej i innych. W ubiegłym roku na plaży widziałem młodego chłopaka z plamami na obnażonym torsie. Podziwiałem go. Potem sam wskoczyłem w krótkie spodnie.

Próbowałem leków, maści, naświetlań. Wiem, że plamy nie znikną. Z czasem będą większe. Chyba że ktoś kiedyś coś wymyśli…

Rzecz ujmując medycznie
Skóra to największy narząd ciała. Składa się z trzech warstw: naskórka, skóry właściwej i tkanki podskórnej. Odbiera dotyk, ból i przyjemność, ciepło i zimno. Niczym strażnik broni organizm przed zakażeniami bakteriami, grzybami, wirusami, czynnikami mechanicznymi, termicznymi, chemicznymi, promieniowaniem. Czasem  z powodów znanych lub nieznanych strażnik ten opuszcza wartę…

Dr Elżbieta Szymańska, dermatolog, pokazuje gruby podręcznik wiedzy o schorzeniach dermatologicznych. – Nie wiem, ile dokładnie ich jest, ale ze wszystkimi typami i podtypami, to zapewne kilka tysięcy – mówi dr Szymańska. – Nie można także powiedzieć, że choroby dermatologiczne to tylko choroby skóry, gdyż w przypadku wielu z nich problem jest bardziej złożony i dotyczy także narządów wewnętrznych.

Nie sposób wymienić wszystkich czynników, które wywołują choroby skóry. W wielu dochodzi do nieprawidłowości w działaniu układu immunologicznego całego ustroju albo skóry, która ma własny układ obronny. Równie skomplikowane są podziały dermatoz. Ze względu na przyczynę dzieli je się na: bakteryjne, grzybicze, pasożytnicze, wirusowe, autoimmunologiczne, uwarunkowane genetycznie, wywołane czynnikami fizycznymi, zawodowe i osutki polekowe, czyli zmiany skórne wywołane przez niektóre leki. – Bez względu na definicje i klasyfikacje dermatozy mają jedną cechę wspólną – mówi dr Szymańska. – Mniej lub bardziej, ale wszystkie widać…

Ewa – Przyczajona Kobra
Obsypało mnie trzy lata temu. Tuż przed trzydziestką. Prawie z dnia na dzień. Kostki nóg, plecy, łopatki, ręce, pod piersiami, po wewnętrznej stronie ud. Czerwonawe plamy wielkości 2-złotówki. Na głowie swędzące strupy. Skóra schodziła nawet z płatków uszu. Zajrzałam do internetu, przypomniałam sobie zbagatelizowaną plamę na łokciu sprzed kilku lat, łupież i gwałtowny stres, który przeżyłam tuż przed wysypem. Przypuszczałam, że to łuszczyca. Lekarz potwierdził. Dał supermaści. Plamy zostały. „Prywatny” dermatolog przekonał mnie do sterydów – bo skuteczne, bo innych leków nie ma. Tak naprawdę, to każdy „łuszczyk” leczy się sam. Metod jest wiele. Kremy z minerałami z Morza Martwego, tłusta maść salicylowa, a nawet egzotyczne rybki, które ząbkami usuwają obumarły naskórek.

To jest tak – najpierw pojawia się plama albo „plamowisko”, a na wierzchu tworzy się odpadająca łuska. Podoba mi się powiedzenie, że my, chorzy na łuszczycę, chyba wywodzimy się od węży, bo też zrzucamy skórę… I jeszcze to swędzenie. Trudno się powstrzymać. Zdarza mi się rozdrapać plamę do krwi. Zerwanie strupa z łuską przynosi ulgę. Niestety, tylko na chwilę.  Codzienne nawilżanie to podstawa. Znam wszystkie nowinki kosmetyczne. Z diety trzeba usunąć wszystko, co wywołuje plamy: słodkie, gorzkie, ostre, kwaśne – u każdego łuszczyka co innego… Zawsze miałam różne kompleksy. Tylko twarz i włosy mi się podobały. Figura? Bardziej krągła niż standardowa. A teraz jeszcze łuska… Mąż jest cudowny. Wciera kremy cierpliwie i delikatnie. Sprawia, że czuję się nadal piękna…

Ludzie odtrącili mnie tylko raz. Fryzjerka w renomowanym salonie wykrzyczała, jaka jestem nieodpowiedzialna, że chcę wszystkich pozarażać. Społeczeństwo nie jest tolerancyjne dla tych z inną skórą. Ja to odczułam. Przyznaję się do łuszczycy tylko tym, którym chcę lub muszę powiedzieć. Wie rodzina, przyjaciele, kilka osób w pracy. Mam „własne”: kosmetyczkę, fryzjerkę, lekarza pierwszego kontaktu i gabinet solarium. Nie chodzę na plażę, basen, do sauny, siłowni, SPA. Jeśli mam się pokazać obcemu, uprzedzam: „Mam łuszczycę. Proszę się nie przestraszyć”. Dobrana fryzura, staranny makijaż, zwiewne ciuchy z długimi rękawami i nogawkami. To prawda. Ludzie mi nie dokuczają... bo nie widzą skóry. Dwa lata temu, po kilku wizytach w solarium, plamy stały się mniej widoczne. W ubiegłym roku, pierwszy raz od 3 lat założyłam kostium kąpielowy i opalałam się… na balkonie…

Łuszczyca nie jest moją przyjaciółką. Po prostu jest i muszę z nią żyć.

Ludzie boją się podać im rękę
– Obserwuję moich pacjentów i widzę, że łatwiej im zaakceptować schorzenia, które zagrażają ich zdrowiu i życiu, np. nadciśnienie, owrzodzenie żołądka, dwunastnicy niż chorobę skórną – tych pierwszych nie widać – mówi dr Szymańska. – Osoby ze schorzeniami dermatologicznymi borykają się przede wszystkim z problemem braku akceptacji społecznej. Są oglądane z zaciekawieniem, niekiedy wytykane placami. Często nie mogą się normalnie przywitać, bo ludzie cofają rękę.

Wielu „zdrowych” nawet nie stara się ukryć strachu czy wstrętu. – Trudno znieść ukradkowe spojrzenia rzucane na ciało, które przypomina wielką ranę – wspomina Zofia, mama 27-letniego Krzysztofa chorego na EB. – Teraz o EB jest więcej informacji, media o tym mówią. Na początku lat 80., kiedy Krzyś się urodził, nikt nic nie wiedział. Rozumiałam szok sąsiadów w naszej podkrakowskiej wsi. Gdzie indziej nie było lepiej. Zjeździłam z synem pół Polski – od szpitala do szpitala. Wszyscy patrzyli – jedni z ciekawością, inni z odrazą. Wielu bało się, że Krzyś ich zarazi: nauczyciele w szkole podstawowej, inne dzieci i ich rodzice…

Strach wynika z niewiedzy. Choroby skóry są niemedialne, chyba że jako sensacja czy ciekawostka medyczna. – Nie potępiam strachu u zwykłych ludzi, bo jeśli nie zna się problemu medycznego, zawsze pojawia się obawa przed zakażeniem skóry. Ważne jest oswajanie z tymi chorobami, bo z powodu niedoinformowania najbardziej cierpią ci, których schorzenie nie jest zakaźne – tłumaczy dr Szymańska. – Musimy pamiętać jednak, że bardzo ważna jest edukacja dermatologiczna tych, którzy z racji zawodów taką wiedzę mieć powinni, w tym personelu medycznego. Wielu pacjentów z chorobami skóry, np. łuszczycą, ma problem z wizytą u fryzjera czy kosmetyczki.

Krzysztof – Skrępowany Motyl
Można mnie przytulić, ucałować, objąć, ale niezbyt mocno. Przy EB wystarczy otarcie, ściśnięcie, uderzenie, żeby w miejscu urazu zszedł naskórek i powstał pęcherz. Trzeba go przekłuć, nałożyć opatrunki, obandażować i czekać, aż się zabliźni. Na bliźnie też może się zrobić pęcherz. Jak byłem malutki, to zrobił mi się taki w rogówce oka, i już nim nie widzę. Z palców rąk i nóg poschodziły mi paznokcie. Nie odrastają. 12 lat temu pęcherze miałem w ustach – na dziąsłach i podniebieniu. Lekarze szykowali się już do tracheotomii… Wtedy było najtrudniej, nie wiedziałem, co będzie dalej.  Ale i tak mam fart. Nie musiałem żyć pod sterylnym namiotem, bo mi się już pęcherze nie robią na dłoniach i na twarzy, tylko najwięcej na nogach. Nigdy nie było tak źle, żeby zrosły mi się palce. Moje życie polega na… uważaniu. Żebym się nie potknął, nie upadł, nie uderzył. Do IV klasy uczyłem się w domu. Potem w szkole jedne dzieci mi dokuczały, dopytywały, gdzie się tak poraniłem, a inne bały się podejść i zagadać. Byłem inny. Nie grałem w piłkę, nie łaziłem po drzewach, nie ćwiczyłem na WF. W liceum były podobne reakcje. Czułem się poniżany, ale tego nie
okazywałem.

Miałem 16 lat, kiedy rodzice pierwszy raz rozmawiali ze mną poważnie o chorobie. A już wcześniej słyszałem o niej od lekarzy. Poszedłbym na studia, ale nie wiem, jaki kierunek wybrać, nie stać mnie na nie i trochę się boję. Jak wyjeżdżam na dłużej niż dzień, to ktoś musi ze mną być. Rano trzeba zmienić mi opatrunki po nocy, a wieczorem po całym dniu. Byłem w górach i nad morzem. Z rodziną. Mam znajomych i przyjaciół, ale oni nie są obeznani z moją chorobą. Dziewczyna? Coś kiedyś się zaczynało, ale ja się wycofałem, bo nie chciałem jej uzależniać. Może kiedyś znajdę równie twardą jak ja. A gdybym miał mieć dzieci z  EB, to... wolałbym ich nie mieć. Zbyt dobrze wiem, jaki to koszmar. Teraz siedzę w domu, ale się nie nudzę. Zawsze jest coś do zrobienia. Psy wyprowadzić, posprzątać mieszkanie, siostrom dać obiad, kiedy wracają ze szkoły, trawnik skosić. Dużo czasu spędzam przy komputerze. Szukam pracy. Jakiejś na odległość i lekkiej. Zgłosiłem się do waszych doradców zawodowych w Krakowie… Idzie wiosna, lato, a mnie nie służą wysokie temperatury. Cały czas chodzę w długich spodniach i koszuli z długim rękawem, żeby ukryć rany i opatrunki. Unikam skupisk ludzi i miejsc, gdzie miałbym się rozebrać. Jakby mnie ktoś zobaczył na basenie, to by ze strachu uciekł…

Najlepiej otwarcie
W „świecie bez skazy” ci chorzy mają problem z samoakceptacją. – Tych, którzy nie pogodzili się z chorobą, zachęcam do skorzystania z pomocy psychologa – mówi dr Elżbieta Szymańska. – Poczucie odrzucenia, odizolowania może doprowadzić do depresji. Z naszych badań wynika, że osoby z chorobami skórnymi, odczuwają duże obciążenie psychiczne, niekiedy obniżony poziom nastroju.

„Po co ma się uczyć? Jego tylko ma nie boleć” – usłyszała kiedyś od jednego z lekarzy mama Krzysztofa. – A ja chciałam, żeby mój syn żył normalnie – mówi Zofia. – Nie skupiał się na bólu. Był wśród ludzi i nauczył się reagować na ich zachowania. Żeby zdobył wykształcenie, był odpowiedzialny, podejmował decyzje, by był samodzielny, jak to tylko możliwe. Mam wrażenie, że jest pogodzony. Dużo pomaga chorym na EB.

O tym, że Ewa ma łuszczycę, Barbara, jej szefowa, dowiedziała się jako ostatnia z zespołu. – To było takie rzucone mimochodem wyznanie podczas integracyjnego ogniska. Ewa dziwiła się, że nic nie zauważyłam, ale naprawdę nic nie było widać – wspomina Barbara. – Nie przestraszyłam się. Podeszłam do sprawy racjonalnie: to świetny człowiek, pracownik i chcę mu pomóc. Dużo o chorobie dowiedziałam się od Ewy. Jej choroba jest niezaraźliwa i to mi wystarczy. Ewa nie skarżyła się, że ktoś w firmie źle ją potraktował. Nie miałam też sygnałów od pracowników, że nie chcą z nią współpracować, bo się boją czy brzydzą. Okazało się, że mamy więcej chorych na łuszczycę.

Każda inność wzbudza emocje. – Jedni kwitują ją ironicznym uśmiechem, inni jakby nie zauważyli, a jeszcze inni reagują agresywnym słowem lub gestem – mówi dr Szymańska. – Ci otwarci na to co nowe, potrafią przyznać: twoja skóra wygląda inaczej, nie wiem, co ci jest, nie wiem, czy mogę cię dotknąć. Ktoś, kto wie o swojej chorobie, poznał ją i jest świadomy, że może zarazić, uprzedzi nas o tym i powie, jak mamy się wobec niego zachować.

* * *
Każdego dnia z ekranu telewizora, plakatów, broszur i ulotek atakują nas twarze i ciała ze skórą idealną. Jest jędrna, gładka, wyrazista. I… sztuczna. Jej matką jest reklama, a ojcem szybki zbyt zachwalanych produktów. Narodziła się w odpowiednim oświetleniu, przy trzaskach migawki aparatu fotograficznego, opatulona w matujące i koloryzujące kosmetyki, wyrzeźbiona sprawnymi rękami grafika komputerowego. Skóra naturalna, prawdziwa, stworzona przez kombinację ludzkich genów nigdy nie jest idealna.