Program „Za życiem” nie dla osób z autyzmem?
Czy osoby z autyzmem, zwłaszcza dorosłe, mieszczą się w rządowym Programie kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”? Przedstawiciele środowiska ich opiekunów mają co do tego spore obawy. Pełnomocnik Rządu zapowiada konsultacje.
Dziecko, czyli kto?
- W programie „Za życiem”, niewątpliwie bardzo potrzebnym i oczekiwanym, brakuje rozwiązań odpowiednich dla osób z autyzmem, w szczególności osób dorosłych. Szereg przewidzianych w Programie i ustawie rozwiązań dotyczących dzieci jest niedostosowana do charakteru zaburzenia, jakim jest autyzm – komentuje Program „Za życiem”, w imieniu Porozumienia Autyzm-Polska, mec. Maria Jankowska z Fundacji Synapsis.
Wątpliwość mec. Jankowskiej, która pełni funkcję Rzecznika Praw Osób z Autyzmem, budzi określenie grupy, która ma być objęta wsparciem w ramach Programu „Za życiem”.
- Uchwała wskazuje na ograniczenie uprawnionych do rodzin z dziećmi oraz dzieci i młodzieży w edukacji – zauważa przedstawicielka Fundacji Synapsis. – W prawie polskim nie ma dosłownej definicji dziecka. Z reguły jednak przez dzieci rozumie się osoby do lat 18. Późniejsze zapisy uchwały, określające cele programu, słusznie przewidują wsparcie dla dorosłych, ale ta niejednoznaczność może stanowić przeszkodę w realizacji Programu oraz wątpliwości co do interpretacji poszczególnych zapisów, np. dotyczących pomocy mieszkaniowej.
Podobne obiekcje ma także Fundacja JiM, która działa na rzecz osób z autyzmem, ich opiekunów oraz rodzin.
„Niepokojący jest fakt, że uchwała nie zajmuje się w równoważnym stopniu niepełnosprawnością dzieci i dorosłych – czytamy w komentarzu, który na prośbę redakcji przysłała nam Fundacja. – Widać ogromną dysproporcję w rozwiązaniach kierowanych do dzieci oraz ich rodzin i opiekunów, a wspieraniu dorosłych z niepełnosprawnością. Ogólnikowość proponowanych zapisów, wynikających z charakteru programu, pozostawia szerokie pole do interpretacji przepisów, co może skutkować rozbieżnością późniejszych, szczegółowych regulacji.”
Opieka wytchnieniowa na plus, ale...
To właśnie brak oferty dla dorosłych osób z autyzmem jest, zdaniem przedstawicieli środowiska wspierającego osoby z autyzmem, największą wadą Programu „Za życiem”. Choć chwalą rząd za podjecie tematów, które praktycznie nie istniały w polityce społecznej państwa, to wskazują, że zapisy uchwały nie uwzględniają potrzeb osób z autyzmem . Jednym z przykładów jest opieka wytchnieniowa.
- Umieszczenie opieki wytchnieniowej w Programie bardzo ucieszyło środowisko rodzin osób z autyzmem, ale lektura zapisów prowadzi do wniosku, że znowu dla większości osób z autyzmem ta forma będzie niedostępna – stwierdza mec. Maria Janowska.
Zwraca uwagę na barierę, jaką dla rodzin osób z autyzmem stanowią zawarte w uchwale obostrzenia finansowe.
- Ogromną, podstawową barierą jest ograniczenie uprawnionych do opieki wytchnieniowej do rodzin o dochodzie do 1200 zł netto – podkreśla mec. Jankowska. – Dla rodzin osób z autyzmem o wyższych dochodach taka pomoc byłaby zupełnie nieosiągalna. Nie ma na rynku takich usług komercyjnych, jak opieka całodobowa nad osobą dorosłą z autyzmem. Zamożniejsze rodziny nie mogą tych usług kupić. Zaproponowane rozwiązanie daje wszystko albo nic.
Według przedstawicielki Fundacji Synapsis, rozwiązaniem byłoby wprowadzenie opłat za opiekę wytchnieniową dla zamożniejszych rodzin, a nie całkowite ich wyeliminowanie.
Dodatkowym utrudnieniem, na które wskazują przedstawiciele środowiska opiekunów, jest niski koszt jednej godziny usług opiekuńczych – maksymalnie 20 zł. Jest to, ich zdaniem, stanowczo za mało, by właściwie zająć się osobą z autyzmem.
- Do opieki nad dorosłymi osobami z autyzmem potrzebne są osoby kompetentne, doświadczone, a zakres ich obowiązków jest bardzo szeroki i wyczerpujący – podkreśla Maria Jankowska. – Przy takim mechanicznym zapisie jak w uchwale, znowu osoby z autyzmem będą wyeliminowane, bo samorządom łatwiej będzie za podaną cenę znaleźć opiekunów dla dzieci i osób bardziej samodzielnych, bez poważnych zaburzeń zachowania.
Żyć normalnie
Jeszcze dalej w krytyce zaproponowanych rozwiązań, dotyczących opieki wytchnieniowej, idzie dr Katarzyna Roszewska, adiunkt na Wydziale Prawa Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego, prywatnie mama chłopca z autyzmem.
- Zakres i forma realizacji innych propozycji w Programie sprawia, że czujemy się, jak ktoś dałby nam w twarz – nie owija w bawełnę dr Roszewska. – Na przykład niskie kryterium dochodowe, uprawniające do wsparcia w postaci opieki wytchnieniowej, zaprzecza idei solidarności społecznej. 120 godzin w roku to raptem pięć dni wytchnienia dla osoby sprawującej opiekę nad osobą niesamodzielną często przez kilkadziesiąt lat (nad dorosłym dzieckiem), aż do swojej śmierci.
Prawniczka krytykuje też pomysł, by odciążeniem rodzin zajęli się bezrobotni w ramach prac społecznie użytecznych, wynagradzanych w kwocie 8,10 zł za godzinę. Osoby te miałyby za zadanie odciążyć rodzinę w obowiązkach domowych. Zdaniem dr Katarzyny Roszewskiej, w żaden sposób nie poprawi to obecnej sytuacji, zwłaszcza matek z dzieckiem z niepełnosprawnością.
- Osoby te skazane są przez obecne rozwiązania systemowe na współczesne niewolnictwo – uważa dr Roszewska. – Przecież chodzi o to, by osoby te na miarę możliwości wiodły normalne życie, zatem by osoby niepełnosprawne otrzymywały adekwatną rehabilitację, zaopatrzenie w odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny i środki medyczne, dzięki którym żyłoby się im lżej, by zarówno osoba niepełnosprawna, jak i jej opiekun, mogli wychodzić z domu, korzystać z różnych form aktywności społecznej, kulturalnej, prowadzić w miarę możliwości otwarte życie, a nie o to, by ktoś im tylko pomógł pozmywać naczynia, gdy padają na twarz przy opiece 24 godziny przez siedem dni w tygodniu.
W podobnym tonie głos zabiera Fundacja JiM.
„Za nieuzasadnione uważamy fakt ograniczenia większości mechanizmów pomocy, kierowanych do osób o znacznym stopniu niepełnosprawności – czytamy w ich opinii na temat uchwały. – W praktyce może to oznaczać, że grupa odbiorców działań będzie mocno zawężona, pomimo konieczności otrzymywania wsparcia.”
ŚDS i mieszkania chronione do poprawki
Inną punktem Programu „Za życiem”, który według przedstawicieli środowiska powinien być poddany analizie pod kątem potrzeb osób z autyzmem, są mieszkania chronione.
- Problemem jest utrzymanie mieszkań, w przypadku osób z autyzmem o wiele kosztowniejsze niż dla osób z innymi niepełnosprawnościami – podkreśla Maria Jankowska. – Samorządy nie udźwigną same takich kosztów, wybiorą mieszkania dla osób z innymi niepełnosprawnościami. Znowu osoby z autyzmem zostaną faktycznie wyeliminowane.
Przedstawicielka Porozumienia Autyzm-Polska zauważa też luki w propozycjach skierowanych bezpośrednio do osób z autyzmem.
- Zapis o dostosowaniu ŚDS do potrzeb osób z autyzmem bardzo cieszy i jest bardzo oczekiwany – zaznacza mec. Jankowska. – Nie zaspokoi natomiast potrzeb rodzin dorosłych osób z autyzmem na opiekę wytchnieniową. Dziś w ŚDS w całym kraju są pojedyncze osoby z autyzmem i, o ile wiem, żadna z nich nie korzysta z opieki całodobowej. Nawet za kilka lat tylko część osób dorosłych znajdzie miejsca w ŚDS, a tylko część z nich będzie miała szansę na miejsca całodobowego pobytu.
Zdaniem Marii Jankowskiej, w programie brakuje propozycji dla często już bardzo dorosłych osób z autyzmem, które wypadają z systemu, a ze względu na specyfikę swojej niepełnosprawności mają problem z odnalezieniem się w placówkach opiekuńczych.
- Porozumienie Autyzm-Polska sygnalizuje ten problem bezskutecznie od wielu lat – tłumaczy. – Obecnie problem stał się już bardzo palący, dlatego z niecierpliwością oczekujemy przyjęcia rozwiązań w tym zakresie.
Kompleksowy tylko z nazwy?
Przedstawiciele środowiska opiekunów osób z autyzmem chwalą inicjatywę rządu i to, że podjęto wiele problemów, które były przez nich podnoszone od lat.
„Optymizmem napawa fakt, że obecny Rząd podejmuje tematykę niepełnosprawności oraz wychodzi z chęcią wspierania rodzin i opiekunów osób niepełnosprawnych – czytamy w oświadczeniu Fundacji JiM. – Każde działanie, mające na celu poprawę jakości życia, jest szansą na polepszenie obecnej sytuacji i wprowadzeniu realnych zmian. Program podejmuje pierwszą próbę szerszego, systemowego uregulowania kwestii zabezpieczenia niepełnosprawności w Polsce.”
Z drugiej strony środowisko krytykuje ogólność przedstawionych propozycji i brak rozwiązań uwzględniających szczególne potrzeby osób z autyzmem.
- Żadna z grup nie jest jednak objęta kompleksowym wsparciem – podkreśla dr Katarzyna Roszewska. – Do Programu wrzucono bezpardonowo m.in. elementy rozwiązań już istniejących, niekiedy martwych, nieużytecznych dla osób z niepełnosprawnościami (np. rodzina wspierająca) lub planowanych dla innych celów, włącznie z pakietem alimentacyjnym i spółdzielczością socjalną. Nie chodzi o to, by te elementy lekceważyć. Problem w tym, że Program, wbrew swojej nazwie i zapowiedziom, nie stanowi żadnej przemyślanej koncepcji kompleksowego wsparcia dla rodzin. W tym miejscu podkreślić należy, że nie był konsultowany społecznie i mamy tego efekty.
Pełnomocnik Rządu: będą konsultacje
W kontekście tych słów optymizmem napawać może zapowiedź Krzysztofa Michałkiewicza, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, który w wywiadzie dla Radia Plus zapowiedział, że poszczególne ustawy, które będą wdrażać Program, będą konsultowane.
- Program „Za życiem” jest programem rządowym, ale wymaga on wprowadzenia szeregu zmian legislacyjnych – powiedział w rozmowie z Jackiem Prusinowskim minister Michałkiewicz. – Wpisaliśmy w prace rządu pakiet pierwszych ustaw i oczywiście będą one szeroko konsultowane i przejdą cały proces legislacyjny.
Dla osób z autyzmem i ich opiekunów ważne jest to, by w tych konsultacjach słyszalny był głos strony społecznej. Dobrym narzędziem do tego może się okazać Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu, która powstała w listopadzie 2016 r.
- W tej chwili trudno powiedzieć, co nam się uda, ale minister Michałkiewicz jest otwarty na nasze propozycje i oczekuje materiałów od nas. Mam nadzieję, że te zmiany na rzecz osób z autyzmem w polskim systemie pomocy społecznej, oświacie i służbie zdrowia będą miały miejsce – mówiła po pierwszym posiedzeniu Parlamentarnej Grupy jej przewodnicząca, posłanka PiS Bernadeta Krynicka.
