Jak przeżyć rehabilitację?

Od niej zaczyna się powrót do zdrowia i dawnej sprawności. Potrafi wycisnąć ostatnie poty, wykrzywiać z bólu twarz i zniechęcać do życia. Nie pozwala pójść na skróty. Niczym zapaśnik zaprasza do walki ludzi po wypadkach, chorobach czy operacjach. I często... przegrywa.

To miał być dzień jak wiele innych, które pan Stanisław spędzał z kolegami na brydżu w kawiarni. Lokal nie był duży, ale z przyjemną atmosferą i stałymi bywalcami - takimi jak on starszymi panami na emeryturze. Działka, wędkowanie i brydż dawały mu najwięcej radości.

Tego dnia karty nie szły. Pan Stanisław wstał do toalety. Odsunął krzesło, zrobił trzy kroki i poczuł, jak uginają się pod nim nogi. Usiadł na podłodze. Koledzy sądzili, że to z wrażenia po nieudanej partii. Szybko jednak zadzwonili po pogotowie.

- Mąż nie był może okazem zdrowia, ale zaskoczyło mnie to, że od razu zawieziono go do szpitala na Szaserów - wspomina żona, pani Grażyna.

Razem pójdziemy na ryby
Badania wykazały, że pan Stanisław ma niedokrwienny udar rdzenia kręgowego na odcinku Th9-Thl2. Nie mógł poruszać nogami i założono mu cewnik. Był załamany. - Miałam duże kłopoty, aby zmotywować męża do rehabilitacji, wpadł w depresję - opowiada żona. - Z czasem jednak wziął się w garść i udało mu się wyjść z psychicznego dołka.

Pionizator, rozciąganie na ławce, praca z odważnikami w specjalnej klatce do ćwiczeń, próby stania na nogach przy gumowym walcu, chodzenie przy barierkach, wreszcie masaż, wypełniały dni pana Stanisława podczas 5-tygodniowej rehabilitacji. Gdy rehabilitant zauważył grymas bólu na jego twarzy, gdy rozciągał mu pierwszą nogę, powiedział, że „bólu nie można obejść". To natura rehabilitacji i powrotu do sprawności. Bez bólu nie ma postępu.

- W pewnym sensie na rehabilitację można spojrzeć jak na przywracanie sprawności przez ból - dodał. - Ból nie tylko sygnalizuje granicę wyznaczającą obecne możliwości pacjenta. On wyznacza także granicę, od której zaczyna się postęp.

Pierwszy miesiąc ćwiczeń nie przyniósł poprawy. Żona powtarzała, że najtrudniejsze są początki, że zmiana i regeneracja postępują 1 mm na miesiąc. Później będzie lepiej. Po zakończeniu ćwiczeń wynajęła prywatnego rehabilitanta. Szukała miejsca na następny cykl. Od lekarza dostała skierowanie do Centrum Kształcenia i Rehabilitacji w Konstancinie. Tutaj pan Stanisław zaczął tryskać optymizmem, bo zobaczył pierwsze efekty. Bezwładne dotąd nogi zaczęły się poruszać.

Po sześciu miesiącach nieustannej rehabilitacji największy postęp jest w lewej nodze. Pan Stanisław potrafi zgiąć ją w kolanie i unieść na kilka centymetrów. Prawa stawia większy opór, ale i jej stan się poprawia. Okazją do ćwiczeń jest nawet zakładanie skarpetek.

Pobyt w Konstancinie jednak się kończy. Pani Grażyna szuka ośrodka, aby mąż kontynuował rehabilitację. Na prywatnego rehabilitanta ich nie stać.

- W brydża nie bardzo mogę grać, bo mnie pupa boli od dłuższego siedzenia - mówi pan Stanisław. - Nogi bolą, kiedy dłużej siedzę na wózku. Ale to nic. Najgorzej, że na ryby nie mogę pójść. Podobnie jak na grzyby. Do czerwca, dzięki rehabilitacji, moje nogi na pewno będą sprawniejsze, wtedy wrócę do grzybów i wędkowania. No i najważniejsze - w czerwcu mam mieć wnuka. Muszę chodzić! Postawiłem sobie cel - mam chodzić, kiedy i on zacznie, abyśmy mogli razem pójść na ryby.

Pasją i dotykiem
Maciej ma 43 lata. Jego ulubionym zajęciem jest słuchanie tranzystorowego radia. Słucha głównie informacji, trzymając odbiornik tuż przy uchu, ale tylko Program I Polskiego Radia. Jeśli nie musi, nie rozstaje się z radiem - ani w domu, ani podczas wizyt, a także w dziennym ośrodku dla osób z niepełnosprawnością. Nie odrywa radia od ucha, kiedy jest z rodzicami na spacerze ani gdy idzie korytarzem w ośrodku. Wyłącza je dopiero przed snem lub kiedy zaczynają się telewizyjne wiadomości. Tych nie może opuścić, choć i wtedy najczęściej tylko ścisza radio. Rodzice wiedzieli, że syn potrzebuje kontaktów z rówieśnikami, bo zamykał się w sobie. Wprawdzie nie odsuwał się zupełnie od osób takich jak on - z niepełnosprawnością intelektualną, ale radio było dla niego najważniejsze.

Cztery lata temu rodzice zaprowadzili Macieja do dziennego ośrodka psychiatryczno-rehabilitacyjnego w Warszawie, przy ul. Jazdów 5. Jak wspomina Renata Wawrzyn, kierownik ośrodka, nawiązanie kontaktu z nim było bardzo trudne.

- Aby poznać możliwości i zainteresowania Macieja, zabieraliśmy go na różne zajęcia - mówi Renata Wawrzyn. - Wszędzie chodził z radiem. Podczas zajęć reedukacyjnych okazało się, że potrafi pisać, umie czytać. Zupełnie jednak nie angażował się w to, co działo się w ośrodku.

Nie przychodził także na zebrania, na których wszyscy pacjenci i personel spotykali się, aby ustalić plan dnia, zajęcia i dyżury. Opiekun grupy nie potrafił go namówić na podjęcie się jakiegokolwiek z dyżurów: w szatni, na stołówce czy w kuchni. Msza Św., odprawiana raz w tygodniu przez księdza z pobliskiej parafii, również go nie interesowała. Były jednak zajęcia, na które zgodził się przyjść, i to one zapoczątkowały zmiany. Wśród nich - terapia dotykowa: w grupach uczestnicy dotykają się i obejmują, aby otworzyć się na innych i przełamać pierwszy lęk. Maciej chodził również na zajęcia z relaksacji z ćwiczeniami oddechowymi, pomagającymi wyciszyć się i skupić.

Najbardziej jednak upodobał sobie zajęcia z dziennikarstwa, na których mógł wybrać ulubiony temat i go opisać. W grę wchodził tylko jeden: wiadomości ze świata. Poczuł się jak ryba w wodzie. Zajęcia dziennikarskie miały poszerzać wiedzę pacjentów, naukę czytania, pisania, koncentrację uwagi oraz ćwiczenie pamięci. Dla Maćka miały one jeszcze jedną funkcję: otwierały go na grupę i poprzez pasję łączyły z otoczeniem. Prace uczestników były bowiem wydawane w ośrodkowej gazetce w 30 egzemplarzach.

- Z bardzo biernej i zamkniętej osoby stał się otwarty, ma nowe zainteresowania i bierze udział we wszystkich niemal wydarzeniach w ośrodku - mówi Renata Wawrzyn. - Zgodził się nawet na kandydowanie do naszego samorządu, do którego należy m.in. ocena dyżurów.

Nie unika już Mszy Św., a niedawno uczestniczył w niej jako ministrant.
- Syn wciąż namiętnie słucha radia - mówi mama Macieja. - Kocha to radio, kocha swoje zajęcia i kocha dziennikarstwo. W domu też zaczął pomagać, nakrywa do stołu i ścieli swój tapczan. Wiemy, że to była nasza wina, iż nie wymagaliśmy od niego zbyt wiele. On jest typem samotnika, jednak zajęcia w ośrodku go otwierają.

Niespieszność życia
Elżbieta wiodła życie typowe dla ludzi aktywnych. Oprócz pracy na etacie podejmowała prace zlecone, trzy razy w tygodniu chodziła na aerobik, do tego miała czas na siłownię, saunę, teatr, kino, książki, wyjazdy zagraniczne i oczywiście zajmowała się rodziną. Nie dopuszczała nawet myśli, że mogłaby zrezygnować z jednej z tych rzeczy.

Ten szczęśliwy rytm zaburzył pierwszy incydent. Tak je nazywa. Nagle, idąc, straciła kontrolę nad stawianymi krokami. Szła nie tak jak chciała, jakimś dziwnym „kołowatym chodem". Potykała się, a jej prawa stopa nie powracała na swoje miejsce. Czuła, jakby jej płuca ścisnęła jakaś klamra czy obręcz. Lekarz w szpitalu stwierdził, że to prawdopodobnie efekt powikłań pogrypowych. Opuściła szpital z wypisem, że ma neuroinfekcję, i z zaleceniem bezstresowego życia.

Dwa lata później nastąpił drugi incydent. Objawy były intensywniejsze. Znowu trafiła do szpitala. Od lekarza usłyszała to samo: ma prowadzić spokojniejsze i mniej stresujące życie.

- Trzeci incydent przyniósł bardzo ostre objawy, włącznie z zatrzymaniem moczu - opowiada pani Elżbieta. - Skierowano mnie na ostry dyżur, na oddział neurologiczny, gdzie otrzymałam silne sterydy. Po dwóch tygodniach wróciłam do domu. Po kilku miesiącach atak się powtórzył. Dostałam dużą dawkę sterydów. Wypisano mnie z zaleceniem... przyjmowania witaminy B12.

W domu po trzech dniach pani Elżbieta przestała chodzić. Mąż zawiózł ją do specjalisty od stwardnienia rozsianego. Do poradni wniósł żonę na rękach. Lekarz natychmiast skierował ją do kliniki neurologicznej, gdzie zrobiono wszelkie badania. Diagnoza była jednoznaczna: stwardnienie rozsiane na odcinku piersiowym kręgosłupa. Od pasa w dół nie miała czucia.

W szpitalu zaczęły się zabiegi rehabilitacyjne. Potem rehabilitant przychodził do domu: masował nogi i poruszał nimi, a wieczorem te same ćwiczenia wykonywał jeszcze raz mąż.

- Po jakimś czasie zmienił się rehabilitant - opowiada pani Elżbieta. - Kazał mi w czasie ćwiczeń nóg wyobrażać sobie, że to ja nimi poruszam i je podnoszę. Zauważył, że gdy podczas ćwiczeń myślę o czymś innym, moje nogi są cięższe. Rzeczywiście, była poprawa. Niedowład nóg na pewien czas trochę się cofnął, mogłam nawet chodzić o kulach po mieszkaniu. Ale kolejne rzuty zostawiały coraz większy ślad. Łącznie miałam ich dziewięć, średnio raz w roku.

Przez pierwsze trzy lata pani Elżbieta rehabilitowana była w domu. Istniały wtedy jeszcze kasy chorych, więc rehabilitant ćwiczył z nią pięć razy w tygodniu. Gdy powstał NFZ, liczbę ćwiczeń zmniejszono do trzech razy w tygodniu, a potem do dziesięciu tygodni na rok. W pozostałych dziesięciu miesiącach musiała radzić sobie sama. Nie to jednak było najtrudniejsze.

- Z powodu choroby zupełnie załamałam się psychicznie - dodaje. - Przez dwa lata całymi dniami siedziałam na kanapie, w pampersie, z pilotem w ręku, od czasu do czasu lądując w szpitalu na sterydoterapii i tyjąc jak Budda szczęścia. Ciągle miałam o coś pretensje do męża. W końcu nie wytrzymał i się zbuntował. Było naprawdę bardzo źle. Wtedy zdałam sobie sprawę, że muszę wziąć się w garść.

Wiara w siebie zaowocowała aktywnością. Zainteresowała się tai-chi, odwiedzała bioenergoterapeutów, poddała się masażom, akupunkturze i innym zabiegom. Chodziła do teatru, kina. Podjęła także telepracę. Najważniejsza były jednak spotkania psychoterapeutyczne. Uczestniczyła w nich przez 10 lat. Od tylu też lat pani Elżbieta nie miała rzutu choroby.

- Przestałam być perfekcyjna - mówi. - Tego nauczyłam się na psychoterapii. Jeśli nawet czegoś nie zdążę zrobić, to mam następny dzień. Pośpiech nie jest najlepszym doradcą. Prowadzę zwykłe życie, sprzątam, piorę, gotuję. Uważam, aby się nie przeziębić, unikam stanów zapalnych, mam rehabilitację. Pogodziłam się, że choroba po prostu jest.

Najwięcej dają ludzie
„Droga do ciemności". Tak mógłby brzmieć tytuł książki Alicji, gdyby chciała opisać, jak straciła wzrok. To była krótka droga, trwała zaledwie parę miesięcy. Nie pomogło kilka operacji wykonanych w krótkim czasie ani modlitwy. Drzwi, przez które wpadała smuga światła, zamykały się coraz bardziej, a ona zamykała się w sobie.

- Miałam 23 lata, a świat zaczął się przede mną zamykać. Wreszcie zatrzasnął się zupełnie. Bałam się tej ciemności przed sobą, wstydziłam się, że nie widzę. Zamknęłam się na każdą sferę życia i odcięłam od wszystkich. Nie wychodziłam z domu.

Rodzice nie wiedzieli, jak pomóc córce. Byli sparaliżowani sytuacją. Nie zdając sobie sprawy z konsekwencji, zaczęli ją we wszystkim wyręczać. Zaczęła to wykorzystywać i miała coraz bardziej roszczeniowe nastawienie.

- Po dwóch latach nie wytrzymałam psychicznie - wspomina Alicja. - Udałam się do Polskiego Związku Niewidomych. Nie było dla mnie szkoły, a w kolejce na rehabilitację miałam czekać cały rok. Wróciłam i rozpłakałam się.

Alicji pomogła znajoma. Znalazła wolne miejsce w Bydgoszczy na 2-tygodniowym szkoleniu z podstawowej rehabilitacji osób niewidomych. Alicja pojechała z mamą. Uczyli ją czytać w brajlu, chodzić z laską po ośrodku i ulicy, wykonywać codzienne czynności. Poznała innych niewidomych, też stawiających pierwsze kroki.

- Byłam zdumiona, słysząc, jak się śmieją, opowiadają dowcipy i nie mówią o chorobie. To był dla mnie szok. Ja wtedy z niczym sobie nie radziłam. Podczas zajęć z przygotowywania posiłków miałam pokroić kiełbasę w plasterki. Pierwszy raz od dwóch lat chwyciłam do ręki nóż. Mama tak się przeraziła, że podeszła i wyjęła mi go z ręki. Odprowadzono ją na drugi koniec sali, abym mogła się uczyć.

Nie chciała wracać do Sieradza. Przerażał ją powrót do dawnej stagnacji. Ale w mieście otworzono właśnie warsztaty terapii zajęciowej (wtz).

- Warsztaty okazały się dobrą rehabilitacją, byłam tam jedyną niewidomą osobą - kończy Alicja. - Musiałam otworzyć się, uważać na innych uczestników, a nawet inicjować kontakty z nimi. Dziś wiem, że szkolenia, kursy i warsztaty są ważne, ale w szeroko rozumianej rehabilitacji niewidomych najważniejszy jest kontakt z ludźmi. To ich wsparcie sprawia, że droga bólu, jaką musimy przejść, jest krótsza.

Dziś pani Alicja pracuje społecznie w Polskim Związku Niewidomych w Sieradzu. Pomaga tym, którzy nie wiedzą, jak sobie poradzić. Opanowała brajla, w nauce obsługi komputera pomógł jej mąż, a sama wciąż doskonali chodzenie z laską. W domu gotuje, sprząta, pisze krótkie formy literackie, a nawet próbuje rzucać lotkami do tarczy. Trafiła już w ósemkę. Przyznaje, że najbardziej nie lubi stagnacji.

Poruszający się na wózku mąż pani Alicji marzy, aby czasem zwolniła. Ona odpowiada, że nie może, bo ruch to najlepsza rehabilitacja.