Prof. Vetulani: integracja jest dobra dla mózgu

W jakim stopniu proces integracji zależy od osób z niepełnosprawnością? Dlaczego edukacja włączająca i otwarty rynek pracy są dobre dla wszystkich? O tym mówi nam w wywiadzie znany z odważnych poglądów neurobiolog, członek PAN, prof. Jerzy Vetulani.

Mateusz Różański: Często używa się sformułowań typu „bariery są w głowie” czy „niepełnosprawność to stan umysłu”. Jak to wygląda z punktu widzenia neurologa?

Prof. Jerzy Vetulani: Mózg, jak i cały nasz organizm, jest niesamowicie plastyczny. Teoretycznie ewolucja doprowadziła do tego, by przeżywały osobniki, które są optymalnie dostosowane do potrzeb otaczającego świata lub do tej optymalności zmierzają. Ale gdyby tylko ci „optymalni” przeżywali, pula genów byłaby zbyt mała, żeby nasz gatunek mógł dalej ewoluować. Dobrze to widać na przykładzie zwierząt. Pies, który straci nogę, ale jednocześnie jest świetnym reproduktorem, może na tych trzech nogach nauczyć się chodzić tak samo sprawnie, jak robił to na czterech. Tak samo jest u ludzi. Kiedy my tracimy jakiś narząd, np. dłoń, to natychmiast następuje reorganizacja naszej kory mózgowej, co sprawia, że ta utrata jest odpowiednio rekompensowana. Oczywiście, te rekompensacje mogą też prowadzić do efektów niekorzystnych, np. bólów fantomowych. Ale ogólnie człowiek ma ogromne możliwości kompensowania wszelkich uszkodzeń funkcjonalnych.

Ma pan na myśli konkretny przykład?

To było w latach 70., podczas mojego pobytu w Ameryce. Czekałem na lotnisku na samolot. Usiadły na przeciw mnie dwie młode dziewczyny. Przez chwilę rozmawiały ze sobą, gdy nagle jedna z nich zrzuciła but, sięgnęła nogą do kieszeni, wyciągnęła paczkę papierosów, wyjęła jednego z nich i zapaliła, trzymając między jednym i drugim palcem u stopy. Okazało się, że obie dziewczyny miały niewykształcone ręce na skutek działania talidomidu (leku uspokajającego, który u kobiet w ciąży powodował potężne deformacje płodu), ale na pierwszy rzut oka nie było po nich widać niepełnosprawności. To mogło być możliwe nie tylko dlatego, że są naturalne siły organizmu, ale też dlatego, że dojrzewały w społeczeństwie, gdzie nie mówiono im: „biedna, mała dziewczynka, bez rączek, którą trzeba karmić i która będzie nieszczęśliwa, a my ją będziemy obnosić z jej nieszczęściem”.

W innych kulturach bywa inaczej...

Inny, choć skrajnie dla nas negatywny i drastyczny przykład, to bardzo przystojny mężczyzna, bez nóg i jednej ręki, który leżał i żebrał na ulicy przed wejściem do Indian Museum w Kolkata (dawnej Kalkucie). Był tak straszliwie otyły, że widać było, iż był mistrzem w sztuce żebractwa. On też znalazł, co prawda niezbyt godny pochwały, ale jednak skuteczny sposób na odnalezienie się w społeczeństwie. Indie to zresztą kraj, w którym widać, jak osoby z nawet bardzo ciężkimi niepełnosprawnościami całkiem nieźle funkcjonują w bardzo prymitywnych warunkach. Widziałem tam mnóstwo ludzi bez nóg, którzy poruszają się na deskach z dołączonymi czterema kółeczkami i bardzo dobrze dają sobie radę na zatłoczonych indyjskich ulicach. Opierając się na tych przykładach, można wysnuć wniosek, że rzeczywiście niepełnosprawność jest stanem umysłu. Bo owszem, ktoś może powiedzieć: „jestem nieszczęśliwy i mnie się należy opieka i pomoc”. W Indiach nikomu nic się nie „należy” i każdy musi starać się o siebie. W Stanach zaś obowiązuje zasada: „masz kłopoty, to staw im czoła”. Potrzebne jest jakieś wsparcie psychiczne, choćby pochwała od czasu do czasu, ale w żadnym wypadku użalanie się.

fot. Ewelina Dogońska

Co zrobić żeby te bariery z głowy usunąć?

Podstawą jest integracja dzieci z niepełnosprawnością z dziećmi pełnosprawnymi. Chodzi o to, by przebywały one ze sobą razem. Najgorzej jest, jeżeli dzieci z niepełnosprawnością trafiają do osobnych grup, o których mówi się czasem, że to „grupa kalek”. W każdej klasie powinna być co najmniej jedna osoba z niepełnosprawnością. Owszem, na początku może to wyglądać tak, że pozostali uczniowie opiekują się nią i traktują może nawet jako klasową maskotkę, ale z czasem i oni przekonają się, że ich koledzy z niepełnosprawnością mogą być fajnymi kolegami i dobrymi uczniami. Osoby z niepełnosprawnością powinny być wtapiane w społeczeństwo. Zamiast zakładów pracy chronionej, gdzie koło siebie siedzą sami pracownicy z niepełnosprawnością, powinno się wspierać równość na rynku pracy. Tak, by pełnosprawny pracownik również dostrzegł w swoim np. niewidomym koledze nie kogoś, komu trzeba pomagać, ale partnera i dobrego współpracownika.

Czy to wystarczy do pełnej integracji?

Warto podkreślić, że ten proces integracji zależy w dużej mierze od samych osób z niepełnosprawnością. Tu też powinno się im pomagać w nauce funkcjonowania w społeczeństwie. Tak, by zwyczajnie umiały robić dobre wrażenie i dobrze żyć z innymi ludźmi. Moja mama znała wiele osób ze skrzywieniem kręgosłupa, jak się wtedy mówiło „garbusów”, i z jej doświadczenia wynikało, że taki człowiek mógł być albo przemiły, albo okropny. Bo jedni przyjmowali taktykę integracji, dzięki której ludzie, którzy z nimi przebywali, nie skupiali się na ich wyglądzie, ale na ich sympatycznym charakterze. Natomiast tym, którzy żywią niechęć do świata, losu, Boga, potrzebna jest pomoc psychologiczna. Osoba z niepełnosprawnością musi więc aktywnie działać w swoim interesie. Nie może to być żebranie o ludzką uwagę czy sympatię. Po prostu powinno się przekonywać osoby z niepełnosprawnością, że ich bariery są w głowie i można je stamtąd wyrzucić.

Nie dla każdego jest to takie łatwe.

Owszem, jest ogromna różnica pomiędzy osobami, których niepełnosprawność wynika z anatomii, a tymi, którzy są niesprawni intelektualnie lub psychicznie. Jednocześnie proszę zauważyć, że często osoby z niepełnosprawnością intelektualną, na przykład z zespołem Downa, są niezwykle miłe, radosne, empatyczne. Często też są zwyczajnie po ludzku szczęśliwe, gdyż potrafią czerpać z życia bardziej niż pełnosprawni. Z drugiej strony, one również mają swoje ambicje, cele i marzenia. Mogą też bardzo wiele nauczyć ludzi, którzy z nimi przebywają.

Na Wielkiej Gali Integracji w 2015 r. wystąpiła Viktoria Modesta, dziewczyna, która ma amputowaną jedną nogę, a jednocześnie świetnie śpiewa, odważnie pokazuje swój seksapil i występuje w niesamowitych protezach, np. takiej ze świetlówką w środku.

To fantastycznie! To trochę jak z Oscarem Pistoriousem, który biegał szybciej niż pełnosprawni sportowcy. Była kiedyś taka piosenka: „ja nie mogę tańczyć dobrze, bo mnie noga boli w ziobrze, ale chłopcom dawać mogę, bo odstawiam na bok nogę”. Sadzę, że robienie ze swojej niepełnosprawności atutu to właściwa strategia. Z jednej strony mamy przykład Indii, gdzie można spotkać żebraków eksponujących swoją niepełnosprawność w sposób szokujący, z drugiej taką Modestę, która robi niesamowite rzeczy. No bo ani ja, ani pan nie potrafimy nogą zaświecić i zaśpiewać do tego.

Viktoria Modesta na Wielkiej Gali Integracji 2015 z tłumaczką i dziennikarzem Marcinem Cejrowskim, fot. Piotr Stanisławski

Ja nawet śpiewać nie potrafię.

Niepełnosprawność może więc otwierać pewne możliwości – niedostępne innym. Jeżeli tak do tego podejdziemy, to nie będziemy obnosić się ze swoimi problemami, ale czynić z nich mocny punkt. Nawet w bardzo prostych, życiowych sprawach, gdy niekiedy pewna niesprawność, np. mój słaby wzrok, wzbudza w ludziach empatię, a nawet niekiedy pozwala na szybsze kruszenie lodów pomiędzy ludźmi.

Czyli nasz mózg niejako sam dąży do likwidowania barier?

Tak. Jako gatunek jesteśmy przymusowo towarzyscy. Człowiek nie znosi pustki i samotności. W średniowieczu najgorszą, oprócz kary śmierci, była kara dolnej wieży, gdzie do końca życia było się zamkniętym w samotności. Tu znów podam przykład, który dzisiaj wydaje nam się szokujący, ale wiele mówi o ludzkiej naturze. Dawniej każda wieś miała swojego „matołka”, którym się wszyscy opiekowali, ale który był lubiany w swojej małej społeczności. Kiedyś byłem we Włoszech na pogrzebie niepełnosprawnego intelektualnie brata mojego dobrego znajomego. Ksiądz wygłosił bardzo dosadne kazanie o tym, jak taka osoba jest potrzebna w społeczeństwie. Jednak takie mądre podejście, jakie zaprezentował ten ksiądz, wymaga odpowiedniego wychowania, a dokładniej budzenia inteligencji emocjonalnej.

Mnie z kolei przypomniała się historia pewnego znaleziska archeologicznego. Odkryto szkielet pochodzący z czasów prehistorycznych, który należał do osoby z niepełnosprawnością. Jego budowa świadczyła o tym, że ów człowiek dożył dość sędziwego, jak na tamte czasy, wieku. Oznaczało to, że jego współplemieńcy musieli udzielać mu stosownej pomocy, gdyż uważali go za ważnego członka swojej społeczności. Czy więc altruizm i otwartość na niepełnosprawność to element ludzkiej natury?

Jak napisał Teodozjusz Dobrzański, niczego w biologii nie można zrozumieć, jeśli się na to nie patrzy w świetle ewolucji. Empatia, która jest podstawą integracji, jest bardzo korzystna dla naszego gatunku. Kiedy swego czasu zbadano w szkołach poziom empatii u uczniów, to okazało się, że ci, którzy byli bardziej empatyczni, mieli lepsze wyniki w nauce, byli weselsi itp. Stąd tak ogromna rola empatii w literaturze dziecięcej. W mojej klasie byliśmy na przykład podzieleni na obozy zwolenników Kubusia Puchatka i Małego Księcia (ja byłem za książką de Saint-Exupery’ego). W obydwu tych książkach mnóstwo było przykładów empatii, wzajemnej życzliwości i pozytywnych emocji. To samo mamy we współczesnej literaturze młodzieżowej. W takim „Harrym Potterze” bardzo ważna jest zwartość grupy i idea wzajemnej pomocy w obliczu życiowych wyzwań. Nasz mózg tak wyewoluował, byśmy łatwo uczyli się empatii. A to dlatego, że większe szanse przeżycia miały osobniki empatyczne i otwarte.

W takim razie dlaczego te bariery mentalne dalej funkcjonują?

Bo część społeczeństwa wciąż odczuwa strach przed innością. Podam tu przykład z troszkę innej półki. Od dziecka zaznajamia się Polaków z osobami o innym kolorze skóry, ale ciągle panuje u nas bardzo wiele rasistowskich przekonań. Tu dotykamy bardzo delikatnej kwestii. Z punktu widzenia ewolucji, dobór najsilniejszych i najzdrowszych osobników jest dobry dla przetrwania gatunku, zwłaszcza w trudnych warunkach. Czasami w skrajnych warunkach empatia nie popłaca. Mamy tu przykład Holokaustu, gdy ludzie o empatycznym podejściu, którzy zajmowali się słabszymi, np. Janusz Korczak, ginęli. W tym samym czasie większe szanse przeżycia mieli ludzie o egoistycznym podejściu. Jednak to warunki skrajne. W normalnym życiu, z punktu widzenia biologii różnorodność jest na tyle cenną rzeczą w społeczeństwie, że naturalnym obowiązkiem jest dbanie również o dobrostan osób z niepełnosprawnością. Choćby dlatego, że wśród nich niemało jest ludzi takich jak Stephen Hawking, który ze względu na swoją niepełnosprawność funkcjonuje głównie intelektualnie – co i rusz odkrywa nowe rzeczy. Nic w przyrodzie nie jest proste i łatwe, ale dzięki temu nasze życie jest ciekawsze.