Stwardnienie rozsiane na sportowo

Mając stwardnienie rozsiane(SM) można być aktywnym, tańczyć, a nawet przebiec maraton. Ruch pomaga w utrzymaniu sprawności. Milena, która na SM choruje od blisko 9 lat swój pierwszy maratoński medal zdobyła w tym roku. Jest rozbieganą blogerką, która siłą mięśni oraz charakteru stara się trzymać chorobę w ryzach. Na co dzień zachęca do aktywności fizycznej innych prowadząc bloga With a SMile, a także wspiera kampanię P.S. Mam SM, której jest ambasadorką.

Stwardnienie rozsiane diagnozowane jest zazwyczaj u osób młodych, aktywnych, które mają wiele planów na przyszłość. W momencie rozpoznania choroby wiele z nich zastanawia się jak będzie wyglądało ich życie. Z myślą o wszystkich nowozdiagnozowanych osobach Fundacja prowadzi pozytywną kampanię P.S. Mam SM.

- Jest to projekt tworzony przez Grupę Pozytywnych – czyli osoby, które mają rozmaite doświadczenia z chorobą i każdego dnia pokonują swoje słabości, by pielęgnować to, co w życiu kochają najbardziej. W ramach kampanii dzielą się swoimi historiami, by dodać wiary w marzenia i inspirować do działania osoby będące na początku swojej drogi z chorobą. Wszystkie gromadzone wokół kampanii historie są też żywym dowodem łamiącym stereotypy, związane z SM. Jedną z osób należących do Grupy Pozytywnych jest Milena Trojanowska - mówi Izabela Czarnecka Prezes Zarządu Fundacji NeuroPozytywni, będącej organizatorem kampanii.

Trudne początki z chorobą

Milena na stwardnienie rozsiane choruje od blisko 9 lat. Przebiegła maraton, kilka półmaratonów i setki kilometrów bez pomiaru odległości. Jak mówi, bieganie to jej prawdziwa pasja i sposób na pokazanie chorobie, że ta zawsze będzie o krok za jej marzeniami.

Sport towarzyszył Milenie od najmłodszych lat. Pierwszą poważą przerwę miała w wieku 16 lat, kiedy pojawiły się u niej symptomy przewlekłej choroby neurologicznej – stwardnienia rozsianego.

- Na początku zauważyłam, że nie mogę utrzymać w ręku długopisu. Wtedy jeszcze nie wiedziałam co się dzieje. Lekarze szczegółowo szukali przyczyny i nie chcieli stawiać pochopnej diagnozy. Po pół roku usłyszałam, że mam SM. Wpisałam hasło „stwardnienie rozsiane” w przeglądarce internetowej. Z pierwszej przeczytanej informacji dowiedziałam się, że będę jeździć na wózku, jeżeli w ogóle przeżyje, bo SM według wiadomości internetowych to choroba śmiertelna- co jest absolutną bzdurą – wspomina Milena.

Charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego są tzw. rzuty, czyli okresy nasilenia objawów, które w zależności od typu SM mogą się utrzymywać, bądź ustąpić po kilku dobach lub tygodniach.

Rzut i bunt

Rzuty choroby powodowały u Mileny szereg objawów, w tym osłabienie siły mięśni. W szpitalu leżała średnio kilka razy w roku.

- Widziałam jak znajomi wychodzą na imprezy. Moje koleżanki chodzą w szpilkach, a ja czasami mogłam pomarzyć, żeby w ogóle wyjść z domu - wspomina Milena. - W pewnym momencie postanowiłam, że skoro nie mam dostępu do leczenia, mogę zrobić w domu wszystko, żeby ograniczyć skutki choroby. Jestem osobą samodzielną i nie potrafię godzić się z ograniczeniami bez podejmowania walki. Zaczęłam szukać sposobu na powrót do sprawności. Od dawna widziałam po swoim ciele, że dobrze reaguje na aktywność fizyczną. Odwiedziłam kilu lekarzy, część z nich stanowczo odradzała mi uprawianie sportu, w końcu trafiłam na specjalistę, który powiedział, że mogę spróbować. Podczas pierwszego spotkania z fizjoterapeutą, ten zapytał mnie o cel. Odpowiedziałam bez zastanowienia - chcę znowu biegać! – mówi Milena.

Sport to zdrowie

- Ruch jest zdrowy dla wszystkich także dla osób chorych na stwardnienie rozsiane - wyjaśnia Izabela Czarnecka-Walicka. - Niezależnie od typu choroby oraz jej objawów istnieją ćwiczenia, które pomagają w utrzymaniu dobrego stanu zdrowia i sprawności fizycznej. Potwierdzają to już badania z 1996 r. prowadzone przez neurologa Jacka H. Patajana, które przedstawiają pozytywny wpływ ruchu na łagodzenie objawów SM oraz poprawę samopoczucia pacjentów. Może być to sport albo fizjoterapia.

Odpowiednio dobrany wysiłek pomaga dłużej utrzymać siłę mięśni, wzmacnia ścięgna i więzadła, poprawia mineralizację kości, zapobiega otyłości. Przede wszystkim jednak wpływa na pozytywne zmiany w obrębie zaatakowanego przez chorobę ośrodkowego układu nerwowego: następuje przyspieszenie przewodzenia bodźców nerwowych, a same ćwiczenia fizyczne pobudzają dojrzewanie komórek nerwowych.

Szczególnie polecane są sporty wymagające lekkiego lub umiarkowanego wysiłku: takie jak pływanie, jazda konna, joga, spacery, jazda na rowerze. Ważnym zaleceniem jest unikanie aktywności sportowej podczas upałów – podwyższona temperatura może wywołać zaostrzenie objawów.

Prezent urodzinowy Mileny

Wiosną 2014 r. Milena rozpoczęła ćwiczenia z fizjoterapeutą. W lipcu już zaczęła biegać.

- Byłam przeszczęśliwa. Szybko zaczęłam szukać punktu, do którego mogłabym dążyć w swojej biegowej pasji. Wtedy stwierdziłam, że tym punktem będzie maraton, zaplanowany na dzień przed moimi urodzinami. Miałam niecały rok na przygotowania. Moje plany były dość szalone, biorąc pod uwagę fakt, że treningi zaczynałam bez czucia w stopach. Na początku był to sposób na pokazanie sobie, że mogę. Z czasem bieganie stało się dla mnie formą relaksu i odpoczynku od całego świata – wspomina Milena.

Wraz z rozpoczęciem przygotować Milena założyła bloga With a SMile, na którym dzieli się relacjami z biegów i treningów oraz zachęca innych do podejmowania wyzwań. W kwietniu zdobyła swój pierwszy medal na maratonie, przez cały rok nawiązała dziesiątki relacji z osobami dotkniętymi SM.

Biegam, bo… lubię!

- Bieganie to moja pasja. Taka prawdziwa. Czasami bywa ciężko. Kiedy nagle złapie mnie silny skurcz i ktoś musi odebrać mnie samochodem z trasy albo kiedy stracę czucie w stopie jak podczas maratonu. Wtedy robię sobie przerwę, biorę głęboki oddech i robię kilka jogowych asan… i wszystko wraca do normy. Najczęściej ludzi zatrzymuje to, co siedzi w ich głowach. Trzeba wyjść ze skorupki osoby niepełnosprawnej i przez to ograniczonej. Nie myślę co będzie jeżeli nie będę mogła biegać na własnych nogach, bo ja to już wiem. Kupię handbike! Maraton pokonany siłą rąk? To musi być wyzwanie! – podkreśla Milena.

Całą historię Mileny przeczytać można na stronie internetowej Fundacji NeuroPozytywni.

Więcej na temat kampanii P.S. Mam SM przeczytać można na stronie Neuropozytywni.pl.