POCZUCIE WINY jak węzeł gordyjski

Nasi rodzice najczęściej nie potrafili uporać się z rolą matki lub ojca dziecka z niepełnosprawnością. Nikt bowiem nie może nauczyć człowieka takiej roli. Spada ona jak grom z jasnego nieba.
 
Wielu z nas w dorosłym życiu dźwiga ciężar, który przekazali rodzice - ich obawy, trudności i porażki. Wszystko, co dobre i złe w naszych życiorysach, zaczyna się w rodzinie. Tu dostajemy życiowy napęd, ale też emocjonalne stygmaty które determinują aktywność lub jej brak.

Góra lodowa
Pan Jerzy z woj. podkarpackiego ma dzisiaj prawie 60 lat, prowadzi mały biznes i zatrudnia pięć osób. Jest znany i lubiany w okolicy. Jako dziecko głuchonieme przez wiele lat wychowywał się poza domem, w ośrodku, w którym znajdowała się odpowiednia szkoła. Miał siostrę i brata, pełnosprawnych bliźniaków, ale we wczesnym dzieciństwie, kiedy on już chodził do szkoły podstawowej, zginęli w wypadku. Jechali z rodzicami. Przeżyła tylko matka.

- Trudno sobie wyobrazić, jak bardzo podzieliła nas ta tragedia - wyznaje po latach ze łzami w oczach. - Nie pamiętam, aby potem matka mnie przytuliła, a ja instynktownie balem się do niej podchodzić. Czułem się nie w porządku, a nie wiedziałem dlaczego. Dzisiaj po wieloletniej terapii rozumiem, że rosłem z wielkim ciężarem poczucia winy za ten wypadek, który zabrał nam najbliższych.

Nawet nie próbuję sobie wyobrażać, co czuje matka, kiedy traci zdrowe dzieci i męża, a los zostawia jej głuchonieme dziecko - i to daleko od domu. Bywa tak, że potencjał miłości przenosi się na tego członka rodziny, który pozostał, i kocha się go, zniewalając.

Zdarzają się i inne sytuacje, jak u pana Jerzego, gdy przenosi się nieświadomie na chore dziecko emocjonalną „górę lodową". Jej wierzchołek jest jak nieokreślone uczucie chłodnego smutku odczuwanego na poziomie serca. Pod nim buzują emocjonalne wulkany. Kiedy znajdą ujście, są nie do opanowania.

Zgryzota do końca życia
Pani Katarzyna z woj. pomorskiego ma córkę z dziecięcym porażeniem mózgowym.

„Poczułam się osobiście dotknięta - napisała do redakcji matka 28-letniej dzisiaj Magdy. - Pierwsze lata to był horror dla córki i rodziny. Niekończące się choroby, nowe diagnozy i szpitale. Majątek wydany na wizyty u specjalistów, męczące ćwiczenia, brak akceptacji otoczenia, pedagogów, złośliwość ludzka, a także bezradność lekarzy".

Cały świat nagle stał się wrogi, obcy, nieczuły. Było również wyśmiewanie, szykany, prześciganie się, kto lepiej wie, jak postępować z takimi dziećmi.

Pani Kasia została nauczycielką, aby zająć się edukacją swojego dziecka. Poświęciła mu całe życie - tak nazywa swoje oddanie córce. Magda jest rzeczywiście bardzo dobrze zrehabilitowana i nie potrzebuje współczucia, tylko normalnego traktowania. Nie chce też ciągłego upokorzenia. Pragnie żyć jak rówieśnicy, kochać i być kochaną.

Bardzo cierpi z powodu ciągłego odtrącania. Pytanie tylko, na ile wynika ono z przekonania matki zmęczonej życiem, która razem z mężem „poświęciła" młodość i zdrowie, a na ile z uczuć samej Magdy, o których pisze matka. Wszystko wskazuje na to, że matka nie uporała się z „osobistą urazą", jakiej doznała po urodzeniu chorego dziecka:

„Po latach takiego życia mam stargane nerwy, silną depresję, jestem po dwóch wylewach, a od dźwigania córki mam przepuklinę kręgosłupa i zwyrodnienia stawów od codziennej roboty. Mąż przeszedł paraliż, syn założył już rodzinę, ale synowa nie akceptuje Magdy i powoli odsuwa się od nas".

Może synowa nie odsuwa się od rodziny, tylko od tej nieustająco okazywanej zgryzoty? Wyczuwalnej nawet w listach do nas. Nie ma w nich cienia radości, a tym bardziej dumy z tego, co Magda osiągnęła. Matka już przewidziała, że mimo wykształcenia córka na pewno nie znajdzie pracy i nie założy rodziny. Oby jej tego nie wykrakała...

Nie do darowania
Sięgam pamięcią do własnego życia. Przez 11 lat nie wiedziałam, że mam siostrę. Byłam w zakładzie opiekuńczym. Kiedy mnie o tym poinformowano, to oczekiwanie na spotkanie z nią było jak święto, zapowiedź wielkiego przeżycia. Nie wiedziałam, jak to jest mieć siostrę, ale czułam, że będzie dla mnie kimś bardzo ważnym. Dla niej to też było wydarzenie. Gdy dowiedziała się, że pojedzie do siostry, to trzy miesiące trzymała dla mnie czekoladę. Co to oznaczało dla dziecka z domu, w którym bieda aż piszczała, to tylko ona wie. Dla mnie był to dowód największego poświęcenia (wyznam tu, że pierwszą rzeczą, jaką ukradłam w zakładzie, była właśnie czekolada. Miałam wtedy 6 lat i wielki głód słodyczy przywieziony jeszcze z domu).

Nasze spotkanie pamiętam jak dziś, odbyło się na dużym zakładowym dziedzińcu.
- Janka, to jest twoja siostra Tereska - powiedziała mama. - A to jest Janka, twoja siostra, Teresko.

Ta scena kojarzy mi się z filmem W samo południe. Tylko wyciągnąć rewolwery i strzelać. Do tej biednej matki, do niebyłego ojca i do siebie nawzajem. Następne lata minęły nam na ukrytej animozji o to, że ona może być z rodzicami, a ja w zakładzie. Ani rodzice (pewnie w poczuciu winy), ani wychowawcy (może ze wstydu) nie rozmawiali z nami o tym, że wychowujemy się osobno. Mama obiecywała, kiedy jej się wypłakiwałam w ramiona podczas kolejnych odwiedzin: „Wytrzymaj, dziecko, jeszcze trochę, jak skończysz szkołę podstawową, to cię zabiorę do domu".

To był sens mojego życia. Kiedy jednak ósmy rok szkolny zbliżał się do końca, a z domu płynęło jedynie milczenie, uciekłam z zakładu. Oczywiście do domu rodziców.

Nie znałam niczego poza zakładem opiekuńczym. Zapukałam do drzwi wymarzonego przez lata rodzinnego domu. Otworzyła mama - pierwsza osoba na świecie, najbardziej oczekiwana i wytęskniona w czasie, kiedy jej przy mnie nie było. Przez całe lata potem nie umiałam płakać inaczej niż jak dziecko za matką.

Otworzyła drzwi i nie powiedziała wymarzonych słów: „Moje dziecko kochane, jak to dobrze, że już jesteś", tylko: „Janka, po coś tu przyjechała?".

Jak ja to umiałam przeżyć?! Nie mam pojęcia... Wiedziałam już, że jestem sama, że nikt mnie nie kocha. Dzisiaj rozumiem, że tak matka wypowiedziała swój strach, ale to, co czułam, jest nie do wyrażenia. Rodzice odeszli na drugi świat, a ja i Teresa nawiązałyśmy siostrzany kontakt dopiero na stare lata. I to jest nasz zysk. Reszta jest nie do darowania.

Wyjść poza siebie
Państwo D. z woj. podlaskiego napisali do redakcji: „Osoby niepełnosprawne na wsi są z góry stracone. Od 8 lat mamy dziecko umysłowo i fizycznie niepełnosprawne. Potrzebuje opieki specjalistów (neurologa, logopedy, okulisty, psychologa i oczywiście nieustającej rehabilitacji) oraz normalnego życia. Na wsi nie możemy tego zapewnić, chociaż urabiamy sobie ręce po łokcie".

To prawda – dziecko mieszkające na wsi ma ograniczone możliwości terapii, ale nie musi być skazane na poczucie winy rodziców, które będzie dźwigało przez całe życie.
Ile jest takich domów? Nie wiemy, bo nikt tego nie policzył, ale w wielu z nich rodzice nie potrafią nazywać emocji. Prawdziwe jest twierdzenie: powiedz mi, jaki był twój dom, a powiem ci, jaki jesteś. Ale czy ktokolwiek może być winny temu, jak żyje? Wszak niezbadana jest tajemnica ludzkiego losu. Ktoś jednak musi przeciąć gordyjski węzeł zasupłany w wielu rodzinach. Kto? To może być każdy z nas. Także ja albo ty...