Seminarium Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego organizuje w dniu 26 czerwca 2003 konferencje prasową pod tytułem: Perspektywy Programu Leczenia Stwardnienia Rozsianego Interferonami Po Likwidacji Kas Chorych.

Spotkanie odbędzie się w siedzibie Fundacji Batorego ul. Sapieżyńska 10a w Warszawie o godz. 10:30.

W konferencji udział wezmą:

• Prof. Zbigniew Stelmasiak- Kierownik Kliniki Neurologii A.M. w Lublinie, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
• Prof. Krzysztof Selmaj- Kierownik Kliniki Neurologii A.M. w Łodzi.
• Izabela Odrobińska - Wiceprzewodnicząca Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
• Dyrektor Biura Praw Pacjenta - Krystyna Barbara Kozłowska
• P.O. Dyrektora Departamentu Polityki Zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia - Ewa Kasprzak
• Przedstawiciele Narodowego funduszu Zdrowia
• Prezes Izby Gospodarczej Farmacja Polska Irena Rej
• Oraz osoba chora na SM

W programie poruszane będą następujące tematy:

• Dramatyczna sytuacja chorych, którzy na skutek braku decyzji o narodowym programie leczenia SM tracą możliwość leczenia i korzystania z wcześniejszych programów refundacji leków z grupy interferonów przez kasy chorych.
• Potrzeba narodowego programu leczenia chorych na SM interferonami- stanowisko neurologów.
• Projekt narodowego programu opracowany przez specjalistów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
• Stanowisko Ministerstwa Zdrowia w kwestii narodowego programu leczenia chorych na SM interferonami.
• Przyszłość programów refundacji leczenia SM interferonami zapoczątkowanych przez Kasy chorych w związku z przejęciem decyzji o finansowaniu programów zdrowotnych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
• Koncepcje Ministerstwa Zdrowia dotyczące pilotażowego programu leczenia SM.
• Perspektywy Programu Leczenia Stwardnienia Rozsianego Interferonami po likwidacji Kas Chorych

Z powodu braku decyzji ministerstwa zdrowia w sprawie narodowego programu leczenia stwardnienia rozsianego (SM) środkami z grupy interferonów chorzy, którzy dotychczas korzystali z zapoczątkowanych przez kasy chorych programów refundacji tych leków, mogą pod koniec tego roku zostać pozbawieni możliwości kontynuowania kuracji.

Interferony są lekami wpływającymi na przebieg SM i hamującymi rozwój tej choroby. Ich korzystne i skuteczne działanie zostało potwierdzone naukowymi badaniami i wynikami leczenia na całym świecie. Niektóre kraje europejskie, takie jak Czechy czy Węgry, realizują specjalne rządowe programy leczenia interferonami. W Polsce nie ma narodowego programu refundacji interferonów i obecnie tylko niektóre oddziały Narodowego Funduszu Zdrowia kontynuują własne ograniczone programy (obejmujące od kilku do kilkudziesięciu pacjentów) lub indywidualne refundacje interferonów. Są to jednak programy odziedziczone po kasach chorych, co oznacza, że będą kontynuowane jedynie do końca bieżącego roku, przy czym decyzja o ich dalszym finansowaniu w przyszłości należy już do centrali NFZ.

Mimo, że konieczność leczenia interferonami dotyczy około 10% chorych w początkowym stadium choroby i nie wszyscy z nich spełniają warunki poddania się takiej kuracji, wdrożenie ogólnokrajowego programu leczenia SM interferonami byłoby momentem przełomowym nie tylko dla chorych, ale także dla specjalistów neurologów. Aby jednak taki program mógł spełnić oczekiwania obu tych środowisk, nie można pozostawiać decyzji o kształcie programu samym urzędnikom. Już od kilku lat środowisko neurologów walczy o wdrożenie koncepcji pilotażowego programu leczenia SM opartego na ustalonych kryteriach. Ze względu na kosztowność terapii interferonami, specjaliści postulują, aby diagnozowanie chorych, ich kwalifikacja oraz leczenie odbywało się w specjalnych ośrodkach klinicznych, które oprócz odpowiednio przygotowanej kadry posiadają również najbardziej wiarygodne dane o skali zapotrzebowania na konkretne leki i metody terapii. Projekt programu opracowany przez specjalistów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego przy współudziale Krajowego Konsultanta prof. dr hab. Huberta Kwiecińskiego został zaakceptowany w 2001 r. i cieszył się poparciem kolejnych ministrów zdrowia, którzy opowiadali się za wdrożeniem programu w całym kraju. Niestety nie przełożyło się to na konkretne działania i do dziś nie podjęto żadnych decyzji.

Zrozumiałe jest, iż taka sytuacja powoduje poważne zaniepokojenie wśród chorych, którzy obawiają się, że przy braku decyzji ze strony ministerstwa zdrowia stracą możliwość kontynuacji kuracji specjalistycznymi lekami, na zakup których z pewnością wielu z nich nie będzie w stanie sobie pozwolić z uwagi na bardzo wysokie koszty (nawet do 36 tysięcy zł rocznie). Z drugiej strony, brak konkretnych rozwiązań może doprowadzić w przyszłym roku do sytuacji, w której lekarze po prostu nie będą w stanie leczyć swoich pacjentów interferonami. Może to mieć katastrofalne skutki dla już leczonych pacjentów, gdyż kuracja musi trwać co najmniej dwa lata, a leków nie można zastępować innymi.
Ponadto nowo zdiagnozowani pacjenci zostaną skazani na postępującą niesprawność i pełną udręk egzystencję.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dostrzega potrzebę dialogu z ministerstwem i Narodowym Funduszem Zdrowia oraz oczekuje na oficjalne stanowisko obu organów w sprawie kontynuowania obecnie prowadzonych refundacji interferonów a także wdrożenia ogólnokrajowego programu leczenia SM tymi lekami z uwzględnieniem potrzeb już leczonych pacjentów oraz oczekiwań pozostałych chorych, dla których kuracja tymi nowoczesnymi środkami jest obecnie jedynym sposobem na powstrzymanie rozwoju choroby i wydłużenie okresu ich sprawności. Jest to szczególnie istotne, biorąc pod uwagę fakt, że choroba ta, atakując na ogół ludzi młodych (20-40 lat), bezlitośnie pozbawia ich możliwości realizowania się w pracy i sferze osobistej oraz wyklucza ich z życia społecznego. W dłuższej perspektywie oznacza to większą ilość hospitalizacji oraz wyższe koszty rehabilitacji, zasiłków, rent, opieki społecznej i innych wydatków ponoszonych przez budżet państwa, które mogą w ostatecznym rozrachunku przewyższyć koszty leczenia środkami hamującymi rozwój stwardnienia.

Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną i jak dotąd nie wyjaśniono do końca przyczyn jej powstawania. Według szacunkowych danych w Polsce na SM choruje 60.000 osób. Choroba ta rzadko jest bezpośrednią przyczyną śmierci pacjenta, ale prowadzi do psychicznego i fizycznego wyniszczenia i może trwać od 10 do 30 lat. Do w miarę godziwej egzystencji chory potrzebuje wielu leków objawowych, materiałów opatrunkowych i sanitarnych, których wielu chorych nie jest w stanie sobie zabezpieczyć nawet w podstawowych ilościach. Osobnym elementem leczenia SM są najnowocześniejsze leki spowalniające (interferony), które w Polsce stosuje się obecnie w ograniczonym stopniu w ramach programów zapoczątkowanych przez kasy chorych. Takie ograniczone projekty zostaną jednak zakończone, jeśli ministerstwo zdrowia nie podejmie decyzji w sprawie narodowego programu leczenia SM interferonami.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jest organizacją pozarządową skupiającą osoby chore na SM, ich rodziny i przyjaciół. Celem działalności jest poprawa warunków życia osób chorych poprzez wszechstronną rehabilitację i leczenie, przełamywanie barier psychologiczno-społecznych i reprezentowanie interesów osób ze stwardnieniem rozsianym. PTSR organizuje specjalistyczną rehabilitację, akcje socjalne, warsztaty "rehabilitacyjno-artystyczne", grupy wsparcia i opiekę duchową; dostarcza rzetelnych informacji na temat chorych i sposobów leczenia poprzez wydawane czasopisma, broszury i poradniki. W 2000r. po przeprowadzonej przez chorych i członków Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego akcji wysyłania faksów i SMSów do przedstawicieli urzędów centralnych i polityków, ministerstwo zdrowia umieściło stwardnienie rozsiane na liście chorób przewlekłych.

Więcej informacji na temat SM na stronie: www.idn.org.pl/ptsr
lub pod nr infolinii SM 0 801 313 333

Izabela Odrobińska - Wiceprzewodnicząca Rady Głównej PTSR
e-mail: ptsr-rg@idn.org.pl
Anna Gryżewska
Tel. 0*22 630 72 20
e-mail: ptsr-biuro@idn.org.pl

Źródło: Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
Al. Jerozolimskie 65/79 00-697 Warszawa

Opracowanie: Agnieszka Filipowicz