Dyskusje o sytuacji dzieci z chorobą Leśniowskiego- Crohna

Chorym na choroby zapalne jelit, m.in. na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, odmawia się dostępu do nowoczesnego leczenia, które jest standardem w krajach Europy Zachodniej. Leczenie biologiczne, które – wprowadzone możliwie jak najwcześniej, w ciągu pierwszych dwóch lat choroby – powinno zmienić przebieg choroby, czyli wprowadzić w remisję na dłuższy czas lub nawet na stałe. W Polsce jest terapią stosowaną jako ostatnia deska ratunku.

Ponadto rygorystyczne kryteria kwalifikacji do takiego leczenia z pewnością są nieetyczne, ponieważ stan chorego musi być zły. Rodzice dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna w kwietniu tego roku zwrócili się do Ministra Zdrowia z prośbą o interwencję i pomoc w sprawie lepszego dostępu do leczenia lekami biologicznymi ich dzieci (adalimumab, infliximab). Teraz dołączyli do nich parlamentarzyści i eksperci.

Niedawno we Wrocławiu w nowo otwartej siedzibie Kliniki Onkologii Dziecięcej odbyło się posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia zorganizowane z inicjatywy Senator Alicji Chybickiej. W posiedzeniu wzięli udział przedstawiciele Sejmowej Komisji Zdrowia, Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci oraz Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak. Podczas dyskusji omówiono aktualną sytuację i potrzeby dzieci chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Specjaliści oraz decydenci jednogłośnie wskazali na potrzebę podjęcia pilnych działań na rzecz zaprzestania dyskryminacji dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit.

Ograniczone leczenie

- Obecnie, zgodnie z urzędniczymi kryteriami, dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mają ograniczony dostęp do terapii. Mimo istnienia argumentów przemawiających za stosowaniem tzw. przeciwciał anty-TNF, Ministerstwo Zdrowia wciąż nie znosi ustanowionych restrykcyjnych kryteriów kwalifikacji do programu lekowego – opisywał podczas spotkania dr hab. Piotr Albrecht, wiceprezes Towarzystwa „J-elita”, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Żywienia Dzieci i Pediatrii Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.

W Polsce, w porównaniu do innych krajów europejskich, istnieją rozbieżności między skalą punktacji PCDAI jako kryterium włączającego pacjentów do leczenia. Dr hab. Piotr Albrecht zwrócił uwagę, iż obowiązujące w Polsce 51 pkt. skali oznacza stan krytyczny pacjenta[1]. Dla uzyskania oczekiwanego efektu leczenia, lekarz powinien mieć możliwość rozpoczęcia terapii na poziomie co najwyżej 41 pkt. PCDAI.

Pilnie działać

Mówiąc o oczekiwaniach i potrzebach środowiska lekarzy i pacjentów doktor wymienił: stworzenie programu leczenia biologicznego drugim lekiem biologicznym dla dzieci chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna, wydłużenie czasu leczenia w programie, obniżenie punktacji kwalifikującej do programu oraz ujednolicenie zasad refundacji terapii dla wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna. W powyższych postulatach wtórowała prof. Mieczysława Czerwionka-Szaflarska, Konsultant Krajowy ds. gastroenterologii dziecięcej.

W dyskusji jednoznacznie stwierdzono o potrzebie podjęcia pilnych działań. Po szeregu pism wysłanych do Rzecznika Praw Dziecka, Ministerstwa Zdrowia oraz Parlamentarzystów obecnie środowisko ekspertów, pacjentów oraz decydentów ubiega się o spotkanie w tej sprawie z Ministrem Zdrowia prof. Marianem Zembalą.

Nieswoiste zapalenia jelita

Tto choroby przewlekłe o podłożu autoimmunologicznym. Zaliczyć można do nich m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C)
i mikroskopowe zapalenie jelita grubego. Dotychczas nie poznano przyczyn wywołujących te choroby. Z pewnością nie można się nimi zarazić, nie są też spowodowane alergią czy nietolerancją pokarmową.

- Przyczynę tej choroby należy rozumieć następująco – w następstwie działania czynników środowiskowych u osób predysponowanych genetycznie i obarczonych zaburzeniami odpornościowymi, dochodzi do rozwoju przewlekłego zapalenia w ścianie jelita – mówi prof. Witold Bartnik z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii CMKP w Centrum Onkologii w Warszawie.

Najczęściej na NZJ zapadają osoby między 20 a 40 rokiem życia, czyli będące w pełni aktywności zawodowej. Obserwuje się także wzrost zachorowań u małych dzieci. Szacuje się, że w Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi około 10-15 tys. osób, natomiast z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zmaga się od 35 do 40 tys. chorych. NZJ występują pod każdą szerokością geograficzną, jednak znacznie częściej w krajach wysoko rozwiniętych. Zachorowalność w Europie wynosi około 10 nowych przypadków na 100 tys. ludności rocznie. Wzrost zachorowalności na te choroby wiąże się z gwałtownymi zmianami w środowisku i czynnikami cywilizacyjnymi.

Jak rozpoznać chorobę?

Długotrwała biegunka często z domieszką krwi, silne parcia na stolec, wymuszające natychmiastowe wypróżnienie, bóle brzucha, utrata masy ciała, gorączka to cechy charakterystyczne nieswoistych zapaleń jelita. Towarzyszą im często przetoki, ropnie, a także powikłania ze strony innych narządów. Mogą wystąpić zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne, a także choroby wątroby i nerek. Objawy te mogą towarzyszyć zaostrzeniom, ale czasami pojawiają się jako pierwsze na długo przed wystąpieniem dolegliwości jelitowych. Niespecyficzne objawy, występujące także w innych chorobach, często opóźniają właściwe rozpoznanie i wdrożenie skutecznego leczenia.

Choroba, ze względu na swój przebieg, utrudnia codzienne funkcjonowanie oraz niejednokrotnie pozbawia szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych planów i życiowych pasji. Wraz z postępem choroby pacjenci borykają się z problemami finansowymi spowodowanymi przez absencję w pracy. Wśród chorych na NZJ większa jest także stopa bezrobocia.

Wstydliwe objawy NZJ powodują, że świadomość społeczna problemu jest znikoma. Pogłębia to poczucie wyobcowania, osamotnienia i często prowadzi do depresji. Dlatego niezwykle ważne jest nie tylko wczesne rozpoznanie i podjęcie odpowiedniego leczenia, by nie doprowadzić do wyniszczenia organizmu, poprawić jakość życia pacjenta oraz dać mu szansę na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, ale także wsparcie, którego chorym udziela Towarzystwo „J-elita”.