Zrozumienie kluczem do Konwencji

Myśląc i mówiąc o osobach niepełnosprawnych i zjawisku niepełnosprawności – często wpadamy w koleiny stereotypów, koncentrując się na rodzajach (odmianach) niepełnosprawności oraz wyliczaniu związanych z tym barier (ograniczeń): nie widzi, nie słyszy, nie chodzi itd. Mając tego świadomość, tym bardziej trzeba zacząć od postawienia na nowo kwestii:

Osoba niepełnosprawna – czyli kto?

Według preambuły Konwencji Narodów Zjednoczonych z 13 grudnia 2006 roku o prawach osób niepełnosprawnych, ratyfikowanej przez Polskę we wrześniu 2012 roku: niepełnosprawność jest pojęciem ewoluującym i wynika z interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami.

Ewolucję postrzegania i rozumienia niepełnosprawności dobitnie widać w słowach, jakimi się wobec osób tak charakteryzowanych posługujemy. Kiedyś powszechne było w użyciu słowo „kaleka”. Dziś użycie takiego słowa uważa się raczej za niestosowne, acz wciąż jeszcze zdarza się je usłyszeć lub przeczytać. Późniejsza wersja łagodniejsza, wpisana w ustawodawstwo, to pojęcie „inwalida”.

Od połowy lat 70. ubiegłego wieku zaczęło się upowszechniać określenie „osoba niepełnosprawna”. W ostatnich natomiast latach coraz częściej używa się sformułowania „osoba z niepełnosprawnością” – by wyeksponować, iż niepełnosprawność nie dotyczy całej osoby, a jedynie jest jedną z jej cech, i to wcale nie najważniejszą.

Ową ewolucję rozumienia niepełnosprawności słychać i widać także w języku codziennym, kiedy sięga się po różnego rodzaju emocjonalne określenia w rodzaju „skrzywdzony przez los”, „biedny...”, czy „sprawny inaczej”.

Ta swoista nieporadność codziennego języka uwidacznia bariery w społecznej świadomości. Przejawia się to także w sposobie nazywania „tych innych” niż niepełnosprawni. Mówi się często o takich osobach: „zdrowi” albo „pełnosprawni”, a niekiedy nawet... „normalni” (!). A przecież wystarczy chwila zdyscyplinowanego, logicznego myślenia, by uzmysłowić sobie, że z jednej strony osoba niepełnosprawna nie jest chora (nie wymaga leczenia, natomiast ma ograniczenia o charakterze stabilnym lub powolnie ewoluującym), a zarazem że nie widać masowo takich, którzy byliby rzeczywiście w pełni sprawni – czyli zarówno znakomicie widzący, perfekcyjnie słyszący, biegający czy błyskotliwie myślący lub w pełni i dogłębnie odczuwający...

Statystycznie policzeni

Niepełnosprawność – jak wiele innych zjawisk społecznych – próbuje się zrozumieć i wyjaśnić poprzez dane statystyczne. Z tych często przytaczanych liczb wynika, że w Polsce ok. 15 proc. ogółu stanowią osoby niepełnosprawne, że około 200 tysięcy osób w naszym kraju na co dzień używa wózka inwalidzkiego, około 200 tysięcy jest niewidomych, a około 60 tysięcy posługuje się językiem migowym.

Trudne to jednak do wytłumaczenia w porównaniu z danymi z innych krajów, według których we Włoszech i w Grecji jest mniej niż 10 proc. osób niepełnosprawnych, podobnie w Hiszpanii 9,9 proc., a w sąsiedniej z nią Portugalii już ponad 18 proc., natomiast w Finlandii ponad 22 proc., a w USA nawet około 25 proc.

A zatem może czas otwarcie i dobitnie powiedzieć, iż jeśli robimy coś z myślą o osobach niepełnosprawnych – to robimy to nie dla kogoś, nie dla tych innych, dla tych „statystycznie policzonych”, lecz robimy to dla nas wszystkich, robimy to także dla siebie!

Trzy konteksty

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) rozróżnia się trzy zakresy (konteksty) ograniczenia sprawności. Są to:

• Niesprawność (impairments) – aspekt medyczny: każda utrata sprawności lub nieprawidłowość w budowie czy funkcjonowaniu organizmu pod względem psychologicznym, psychofizycznym lub anatomicznym;
• Niepełnosprawność (limitations, dawniej disability) – aspekt funkcjonalny: każde ograniczenie bądź niemożność (wynikające z niesprawności) prowadzenia aktywnego życia w sposób lub zakresie uznawanym za typowe dla człowieka (ograniczenia aktywności);
• Ograniczenia w pełnieniu ról społecznych (restrictions, dawniej handicap) – aspekt środowiskowy: ograniczenia określonej osoby, wynikające z niesprawności lub niepełnosprawności, ograniczające lub uniemożliwiające pełną realizację roli społecznej odpowiadającej wiekowi, płci oraz zgodnej ze społecznymi i kulturowymi uwarunkowaniami (ograniczenia uczestnictwa w życiu społecznym).

Według Konwencji z 2006 roku – „Do osób niepełnosprawnych zalicza się te osoby, które mają długotrwale naruszoną sprawność fizyczną, umysłową, intelektualną lub w zakresie zmysłów, co może, w oddziaływaniu z różnymi barierami, utrudniać im pełny i skuteczny udział w życiu społecznym, na zasadzie równości z innymi osobami”.

Hawking, Roosevelt, Jan Paweł II

Pojawia się zatem kwestia i pytanie zasadnicze: kto jest niepełnosprawny? Czy ten, który posiada na tę okoliczność dokument, wystawiony przez uprawniony organ? Czy ten, który nie ma wprawdzie dokumentu, ale czuje się niepełnosprawny? Czy może wreszcie też ten, który nie ma stosownego dokumentu i nie odczuwa żadnych ograniczeń, ale inni uważają go za niepełnosprawnego?

Od prawej: Stephen Hawking i Eddie Redmayne, aktor wcielający się w rolę Hawkinga w filmie "Teoria wszystkiego".

Takie myślenie poprzez urzędowe definicje i statystykę – jak widać – bywa więc zawiłe i zarazem bardzo zawodne. Zależy bowiem od przyjętej konwencji (definicji) i sprawności rachmistrzów. Przy głębszej natomiast analizie istoty zjawiska ujawnia się fundamentalna kwestia: czy nie powinniśmy uznać, iż tak naprawdę niepełnosprawny jest... każdy?! Każdy bowiem – nawet jeśli nie zachoruje ani nie przydarzy mu się wypadek – kiedyś wraz z wiekiem coraz słabiej widzi, gorzej słyszy, z coraz większym trudem się porusza, a jednocześnie coraz mocniej doświadcza różnych dolegliwości. Aż po kres ludzkiej sprawności, aż po kres zdolności do życia – czyli śmierć...

A odnosząc to do konkretnych przykładów i sytuacji:

Czy uważamy za niepełnosprawnego Stephena Hawkinga? Czy raczej mówimy o genialnym kosmologu, astrofizyku, profesorze z Cambridge, następcy i kontynuatorze myśli Izaaka Newtona...?

Czy wspominając prezydenta USA – jedynego, który wygrywał wybory 4-krotnie, i to w czasach wychodzenia Ameryki i świata z wielkiego kryzysu, a potem w istocie dowodził koalicją antyhitlerowską w czasach II wojny światowej – Franklina D. Roosvelta zauważamy, że poruszał się na wózku inwalidzkim? Czy określamy go jako „kalekę”, czy „inwalidę”? Czy raczej mówimy o wielkim prezydencie, który odmienił Amerykę i wpływał na losy świata?

Czy wreszcie ktoś w Polsce powiedziałby, że Jan Paweł II był osobą niepełnosprawną – choć w ostatnich latach życia widział to cały świat?!

Stan świadomości

Różnie ludzie sobie radzą z doświadczeniem (odczuwaniem) niepełnosprawności. Jedni – jak Stephen Hawking (dziś 72-letni, zmagający się ze skutkami postępującej choroby od ostatniego roku studiów, czyli od ponad 50 lat) – akceptując to, co od nich niezależne, starają się pomimo ograniczeń funkcjonować możliwie aktywnie, samodzielnie, realizując marzenia i plany. Inni – jak Ernest Hemingway – niezdolni do zaakceptowania ograniczeń, uciekają od rzeczywistości, osuwają się w nicość aż po śmierć samobójczą (mając zaledwie 62 lata)...

Niepełnosprawność to w znacznym stopniu stan umysłu, stan świadomości: przede wszystkim samej osoby, doświadczającej ograniczeń, ale równocześnie jej otoczenia, które wywiera znaczący wpływ na osobę doświadczającą ograniczeń. Można z tym sobie radzić, żyć aktywnie i szczęśliwie, jeśli to rozumiemy i akceptujemy.

Aaron Fotheringham bierze udział w ekstermalnych wyczynach sportowych. Młody Amerykanin pokazuje, że nie ma dla niego żadnych ograniczeń.

Bo niepełnosprawni jesteśmy wszyscy – tyle że w różnych okresach życia chwilowo, długotrwale lub na stałe, a zarazem w różnym zakresie i w różnym stopniu. To najbardziej oczywista i immanentna cecha życia każdego człowieka. Bywa jednak nierzadko, że właśnie prawdy najbardziej oczywiste – najtrudniej przebijają się do świadomości indywidualnej i zbiorowej.

Konwencja drogowskazem

I dlatego tak ważne jest upowszechnianie i wdrażanie w życiu codziennym Konwencji Narodów Zjednoczonych z 2006 roku o prawach osób niepełnosprawnych. Zasadniczy cel i przesłanie Konwencji zawarte jest w jej artykule 1, który stanowi:

„Celem niniejszej konwencji jest popieranie, ochrona i zapewnienie pełnego i równego korzystania ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności przez wszystkie osoby niepełnosprawne oraz popieranie poszanowania ich przyrodzonej godności.”

Konwencja stanowi zatem swoisty drogowskaz – wskazuje drogę. To od nas jednak zależy – od naszego zaangażowania, umiejętności i pracy – czy umiemy tą drogą podążyć.

Sławomir Piechota – poseł na Sejm RP, przewodniczący Sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, wiceprzewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Współpracy z Organizacjami Pozarządowymi