Jakie kolory ma autyzm?

W obrębie działań na rzecz podnoszenia świadomości autyzmu stale mówi się łamaniu stereotypów. Aż prosi się przy tym, by zapytać: jakie właściwie stereotypy mają być łamane, jakie mity o autyzmie są obecnie najsilniejsze? Czy na pewno te same co 5 czy 10 lat temu? Skąd bierze się wiedza ekspercka, wyznaczająca kierunki właściwych narracji i działań? Jakie realne efekty przynosi działalność świadomościowa i walka ze stereotypami?

O autyzmie słyszało 96 proc. dorosłych Polaków - wskazują badania Społeczny obraz autyzmu z 2021 roku, zrealizowane przez CBOS na zlecenie Fundacji JiM. Poprzednie badania robiono w 2017 roku, więc organizatorzy mogli napisać w podsumowaniu, że pojęcie autyzmu utrwaliło się w społecznej świadomości, dodając, że „spośród osób, które miały kontakt z pojęciem «autyzm», większość deklaruje ogólną orientację w kwestii tego, czym jest autyzm i jakie cechy/zachowania wyróżniają osoby z autyzmem”. Dalej czytamy, że większość badanych orientuje się przede wszystkim w tym, z jakimi trudnościami borykają się autystyczni: mają problemy z rozpoznaniem emocji (86 proc. wskazań), komunikacją, relacjami, nietypowo się zachowują, skupiają się na wybranych obszarach zainteresowań… Przy czym większość (63 proc.) uważa, że mają też ponadprzeciętne, wybitne zdolności. Choć jest to cecha tak samo rzadka jak w populacji neurotypowej. 

Patrząc na opisane wyniki, chce się westchnąć: Rain Man wiecznie żywy... - jako synonim stereotypowego autysty, zamkniętego w swoim świecie, mającego niezwykłe, ale mało praktyczne zdolności. Jednak w tym samym badaniu respondenci uznali, że osoby z autyzmem zawierają przyjaźnie (68 proc.), czyli wcale nie są takie wycofane, że mogą żyć samodzielne (53 proc.), mogą pracować (62 proc.). Widać więc, że choć zwiększa się świadomość i (deklarowana) akceptacja osób z autyzmem, nadal jest problem z poukładaniem autystycznych cech oraz precyzyjnym opisaniem, czym jest autyzm, na czym polega. Nic dziwnego. Wszyscy mamy z tym problem.

Ewa Dobiała, psychiatrka, psychoterapeutka, szkoląca specjalistów na całym świecie, w podcaście „Dobrze ze sobą”, w odcinku zatytułowanym „Zrozumieć i wspierać: zdrowie psychiczne i neuroróżnorodność” z marca 2025 roku, mówi, że czasem dwie osoby - jedna autystyczna, druga neurotypowa - mniej się od siebie różnią niż dwie osoby w spektrum. Trzeba wyobraźni, otwartości, predyspozycji poznawczych i doświadczenia, by pojąć i pomieścić taką wiedzę. Ewa przypomina też, że „znać jedną osobę z autyzmem to znać jedną osobę z autyzmem”. To zdanie już przedostało się do opinii publicznej. Na pewno otwiera furtkę do dalszego poznania. Jednak ktoś, kto poznał sto osób z autyzmem, rozmawiał z nimi, może też wspierał je w jakiś sposób, może dalej nie zdawać sobie sprawy z rozległości spektrum, jeśli te znajome „przypadki” nie były biegunowe, a jemu zabrakło szerszej wiedzy. Może być ekspertem „od swojego kawałka”, uważając się czy będąc uważanym za eksperta od (całego) autyzmu. Tak to działa w całym naszym środowisku, niejednorodnym w kwestii opisywania sytuacji osób w spektrum, ich potrzeb i oczekiwań.

Jak więc obiektywnie definiować autyzm? Czy to jest w ogóle możliwe?

Medycznie autyzm jest definiowany jako zaburzenie neurorozwojowe, mające konkretne kryteria diagnostyczne. Niedawno się one zmieniły - diagnozuje się spektrum autyzmu, już nie zespół Aspergera, autyzm atypowy czy przede wszystkim autyzm dziecięcy F.84, budzący skojarzenia, że występuje on tylko u dzieci. Z tym stereotypem udało się już rozprawić. To zasługa samorzeczników, podobnie jak wspomniany wzrost świadomości autyzmu i (deklarowanej) akceptacji. Samorzecznicy - na całym świecie - zwracają uwagę na konieczność tworzenia alternatywnej definicji autyzmu. Mówią o neuroróżnorodności, w której autyzm to odmienny genotyp, jedna ze ścieżek rozwoju człowieka, a środowisko, w którym żyjemy, nie zostało przystosowane do potrzeb wszystkich jego użytkowników - co należy zmienić.

Maciej Wodziński, filozof, autor pracy doktorskiej Spektrum autyzmu – stereotypy społeczne i ograniczenia wiedzy eksperckiej (UMCS, 2023), zaznacza, że nie może swojej naukowej rozprawy zacząć od słów „Autyzm to...”, czyli od podania definicji. „Różnice między poszczególnymi stanowiskami w tak zasadniczej kwestii są na tyle duże, że nie stając arbitralnie po którejś ze stron, nie można nawet podać jakiejś wersji wspólnej, na którą choćby «roboczo» zgodziły się wszystkie strony” - pisze Wodziński, i proponuje, by autyzm rozumieć jako zjawisko społeczne, skomplikowane, niejednorodne, które powinno podlegać stałej obserwacji i dyskusjom, przy unikaniu patologizacji. Autor zwraca uwagę, że w tak niepewnej poznawczo sytuacji trzeba przecież podejmować eksperckie decyzje wpływające na jakość życia konkretnych ludzi: „Osoba, która nie ma bogatego doświadczenia zawodowego i dogłębnej wiedzy na temat spektrum autyzmu, może nie być odpowiednio wykwalifikowana do oceny stanu osoby z niepełnosprawnością tylko na podstawie posiadania uprawnień lekarza psychiatry czy psychologa”. Wodziński nie ukrywa, że temat podsunęły mu doświadczenia rodzica dwójki dzieci w spektrum, zwłaszcza w zetknięciu z orzecznictwem, gdzie o potrzebach osoby w spektrum może decydować np. pulmonolog. Można pytać, jaką wiedzą o autyzmie i jakimi warunkami do przeprowadzenia rozpoznania dysponują np. biegli sądowi. Albo urzędnicy przyznający świadczenia. Wielu psychologów, terapeutów zajęciowych, asystentów, może przypisać sobie doświadczenie pracy z kimś autystycznym. Czy jednak są ekspertami? Autystycznych jest dużo, nie ma dla nich systemowego, specjalistycznego wsparcia, więc pomocy szukają, gdzie się da. Nie wszyscy wspierający (np. nauczyciele, terapeuci) skłonni są uelastycznić swoje przekonania, dokształcić się.

Wodziński opowiada się za wzmocnieniem głosu samorzeczników. Jednak jego filozoficzne pytania o kompetencje eksperckie: Kto jest dzisiaj uprawniony do wypowiadania się w kwestiach autyzmu? Czyje zdanie powinno być uwzględniane w procesie tworzenia wiedzy? Jak na analizy eksperckie wpływają własne przeżycia, przekonania? - otwierają bardzo szeroki obszar do rozważań.

Samorzecznicy i ich rzecznicy

W Polsce samorzecznicy są aktywni od 2016 roku, gdy stworzyli przy Fundacji Prodeste grupę „Jasna strona spektrum”. Grupa dość szybko się rozpadła, ale ruch samorzeczniczy rozszerzył działalność. Spotkania, konferencje, dotarcie do mainstreamowych mediów, „zagospodarowanie” mediów społecznościowych - niosły osobiste narracje i nowy język. Wpłynęło to nie tylko na ogólną świadomość, ale i na życie rodzin - rodzice w historiach samorzeczników rozpoznawali stany, jakie mogły być doświadczeniem ich dzieci, a te były za małe lub nie miały odpowiednich zdolności poznawczych czy komunikacyjnych, by wypowiadać się same. Przekaz samorzeczniczy opierał się na kontrze wobec upraszczających przekonań, że dzieci z autyzmem są milczące, zamknięte w sobie, żyjące jakby za szybą. Mało kto wiedział o autyzmie, ale jak już coś usłyszał, to właśnie o tym. Samorzecznicy nauczyli nas, że autyzm nie jest chorobą i nie można go wyleczyć. Jest odmiennym postrzeganiem świata i sposobem przetwarzania informacji. Osoby w spektrum mają problem ze zrozumieniem niektórych reguł społecznych, są nadwrażliwe sensorycznie, mają obniżoną tolerancję na nadmiar bodźców w otoczeniu, np. hałas, niedopasowane oświetlenie, zapachy, zbyt bliski kontakt fizyczny z nieznajomymi w zatłoczonym miejscu (o niuansach, dotyczących zachowań, potrzeb osób w spektrum i nawiązywania z nimi relacji przystępnie piszą Agnieszka Warszawa i Michał Handzel z Institutum Investigationis Scovorodianum, np. na platformie edukacyjnej EPALE).

Osoby w spektrum mają prawo domagać się dostosowań w miejscach publicznych, szkołach, miejscach pracy. Mają też potencjał, a ich szczególny sposób funkcjonowania, jak np. skłonność do głębokiego zaangażowania się w wybrany temat czy zamiłowanie do wykonywania „nudnych” powtarzalnych czynności, może przynosić społeczeństwu korzyści.

Po dziewięciu latach samorzecznictwa w Polsce można pytać, gdzie się podziały te smutne dzieci przyklejone do szyby, zwane sarkastycznie „glonojadami”. Zniknęły. Niekoniecznie jest to dobra wiadomość. Przy wszystkich pozytywnych skutkach świadomościowej działalności zagubiła się ta ciemna strona autyzmu. Zdanie: że to nie autyzm jest źródłem trudności, ale brak empatii, sztywne normy społeczne, uprzedzenia i przemoc, powtarzane tysiące razy nabrało mocy. Jestem skłonna postawić tezę, że właśnie utrwala się nowy stereotyp, że osoba w spektrum to ktoś, kto wprawdzie ma pewne trudności, ale ma też zdolności, pasje, wiele potrafi, a potrafiłaby więcej, gdyby zniknęły bariery, które tworzy społeczeństwo, oraz gdyby wzrosło zrozumienie dla inności. Organizacje skupiające samorzeczników, tworzone przez samorzeczników-specjalistów, przejęły w ciągu ostatnich lat niemal całkowicie narrację, dając sobie prawo mówienia, czym autyzm jest albo nie jest, prezentując najnowsze badania etc. Stały się silne, bo były dobrze zarządzane, niosły nowy, progresywny przekaz, przy którym miło jest przecież przycupnąć - kto by nie chciał okazać się człowiekiem otwartym, empatycznym, wspierającym grupę mniejszościową? Gdy samorzecznicy mówią, że terapia behawioralna to zło, to już nie trzeba szukać innych opinii? Można stać się ekspertem, zakładając fundację na zasadach biznesowych, osiągając sukces przez np. szkolenia i konferencje, związane z niektórymi zagadnieniami spektrum? Można. Ale niech pojawią się też refleksje nad relatywnością i fragmentarycznością umocowań eksperckich.

Na przemianach niewątpliwie straciły osoby z autyzmem i sprzężeniami, z niepełnosprawnością intelektualną. Samorzecznicy, głównie młodzi ludzie budujący tożsamość, potrzebują bezwarunkowej akceptacji autyzmu. Jak dogadać się z tymi, u których autyzm powoduje cierpienie i nie ma żadnych cech pozytywnych? Dla wielu jedynym dostępnym sposobem komunikacji jest zachowanie, w tym agresja, której przyczyn nie sposób dociec. Można więc o nich rozmawiać wyłącznie z rodzicami, opiekunami. Ci z kolei wnoszą temat własnego cierpienia, zmęczenia, złości, bezradności. Są ekspertami od takiego kawałka spektrum, w którym autystyczni walą głową w parapety, krzyczą, niszczą przedmioty, rozmazują kupy na ścianach, bo ich aparat sensoryczny jest tak wrażliwy, że wciąż czują się przebodźcowani, wybuchają. Przy takim autyzmie trudno być. To mniejszość, ale wymagająca wsparcia, jakiego nie jest w stanie zapewnić żadna rodzina. Czy niepełnosprawność mieści się w neuroróżnorodności?

Jak jest naprawdę?

Poprawiły się wyniki badań nad deklarowaną świadomością i akceptacją autyzmu. Zauważmy, co dzieje się poza deklaracjami. Czy wokół nas zrobiło się ciszej? Czy mamy więcej przykładów dobrego traktowania grup odmiennych, mniejszościowych? Świat wydaje się zmierzać w przeciwnym kierunku... Ludzie nie chcą robić miejsca innym, tym, którzy potrzebują czegoś bardziej, starać się dla nich. To wcale nie jest proste -- zrobić coś dla mniejszości. Ani organizacjom samorzeczniczym, ani innym, działającym na rzecz poprawy sytuacji osób w spektrum i ich rodzin, nie udało się doprowadzić żadnej odczuwalnej zmiany systemowej. Prowadzimy spory o definiowanie autyzmu, o to, kto mniej czy bardziej autystyczny, ale ani „jasna strona”, ani ta ciemniejsza nie otrzymują od państwa adekwatnego wsparcia. Jedziemy na tym samym wózku - dostajemy okruchy.

Porozumienie Autyzm Polska, zrzeszające blisko 40 organizacji działających na rzecz autyzmu, w lipcu 2024 roku opublikowało wyniki badań ankietowych Autyzm. Zacznijmy liczyć się w Polsce (opracowanie: dr hab. Agnieszka Dudzińska, UW). Zebrano 1033 ankiety od dorosłych osób z autyzmem (gdzie było to konieczne, wypełniali rodzice). Ten unikatowy raport o potrzebach osób z autyzmem w Polsce udokumentował to, co już wiedzieliśmy: „Wyraźny jest podział badanych na dwie grupy o podobnej liczebności. W grupie A, w której dominują osoby z niepełnosprawnością intelektualną i problemami komunikacyjnymi, potrzebę zamieszkania na stałe ze wsparciem deklaruje aż 81 proc. ankietowanych. W grupie B – gdzie dominują osoby w normie intelektualnej, komunikujące się za pomocą mowy – tylko 19 proc. Ta grupa z kolei bardzo potrzebuje odpowiednich dla siebie miejsc pracy i wsparcia w ich utrzymaniu”. Tak samo istotne dla obu grup okazały się: dostęp do psychiatry oraz cisza w otoczeniu.

Badania mają znaczenie. Dramatycznie bowiem potrzebujemy uregulowań prawnych w zakresie różnicowania potrzeb osób z autyzmem. Inaczej „najtrudniejsi” wciąż będą wylatywali z ośrodków, bo można przyjąć kogoś „wyżej funkcjonującego”, a ci z bliżej „jasnego” bieguna będą nadal traktowani, jakby mieli się po prostu dostosować.

Raport przeszedł bez echa tam, gdzie reprezentowana jest grupa B. Mniejszość sama nie da rady...

Naszemu środowisku przydałoby się dawka krytycznego myślenia, jako kompetencji poznawczej. Wtedy zapewne byłoby mniej stereotypów, więcej klarowności co do zakresu rozmaitych eksperckich uprawnień. Wszystkim nam się to przyda. Świat nabierze kolorów.