Krótki wstęp do studiów o niepełnosprawności

Kim jest osoba z niepełnosprawnością? Odpowiedź na to pytanie pozornie wydaje się oczywista. Osobą z niepełnosprawnością jest pani, która codziennie wspina się na schody, używając kul, albo syn sąsiadki, który często wychodzi na spacery z białą laską w dłoni. Taki opis jest jednak zbyt ograniczony, redukujący osobę do jednego wymiaru.

Co by się stało, gdybyśmy na moment przestali postrzegać niepełnosprawność jako indywidualną cechę organizmu, wadliwy mechanizm, który należy zrehabilitować i naprawić, a zamiast tego zaczęli analizować ją z perspektywy społecznej i kulturowej? Właśnie o tym mówią studia o niepełnosprawności (ang. disability studies).

Czym są te studia?

- Studia o niepełnosprawności w największym skrócie mają na celu krytyczną analizę rzeczywistości – społecznej, ekonomicznej, politycznej i kulturowej – w której perspektywa niepełnosprawności oraz doświadczenia osób z niepełnosprawnościami znajdują się w centrum zarówno empirycznych badań, jak i teoretycznych rozważań. Etos studiów o niepełnosprawności zakłada, że krytyczna analiza ma służyć zmianie społecznej i pozostawać w dialogu z ruchem osób z niepełnosprawnościami – podkreśla dr Magda Szarota, badaczka, aktywistka i nauczycielka akademicka, związana z brytyjskim uniwersytetem w Lancaster.

Niepełnosprawni aktywiści i aktywistki oraz badaczki i badacze związani z disability studies zwracają uwagę na polityczny oraz społeczny wymiar niepełnosprawności. Kwestionują założenie, według którego niepełnosprawność jest wyłącznie zjawiskiem biologicznym, i udowadniają, że w rzeczywistości jest to bardzo niestabilna kategoria.

- Jedno z głównych założeń disability studies mówi o tym, że niepełnolsprawność stanowi swego rodzaju kulturowy konstrukt. Takie podejście wpisuje się w szerszy trend różnych studiów tożsamościowych, np. na temat płci, rasy, orientacji seksualnej – mówi dr Monika Dubiel, kulturoznawczyni i filolożka hiszpańska, która napisała doktorat na temat artystów z niepełnosprawnością narządu wzroku z Meksyku.

Badaczki oraz badacze disability studies działają w ramach różnych subdyscyplin, zakorzenionych zarówno bardziej w naukach społecznych, jak i w humanistyce. Niektórzy analizują niepełnosprawność w perspektywie prawnej, drudzy w perspektywie kulturowej, a jeszcze inni skupiają się na jej aspektach społeczno-politycznych. Bardzo istotnym elementem studiów o niepełnosprawności jest również ich interdysyplinarność, ponieważ skupienie na jednej dziedzinie często nie wystarczy.

W ramach studiów o niepełnosprawności zwraca się uwagę na kwestię społecznej dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami, ujawniającej się m.in. przez utrudniony dostęp do zatrudnienia, edukacji, małżeństwa lub angażowania się w związki partnerskie.

- Mam taką obserwację, że często studenci i studentki, którzy po raz pierwszy stykają się z badaniami i teoriami studiów o niepełnosprawności, są zaskoczeni, jak bardzo dzięki tym perspektywom, związanym ze studiami o niepełnosprawności, rozjaśniły im się splątane kwestie z dziedzin, którymi się zajmują, np. prawami człowieka, polityką społeczną, a nawet kwestią epistemologii, czyli skąd wiemy, że coś wiemy – dodaje dr Magda Szarota.

- W tym sensie bardzo zgadzam się ze słowami profesorki studiów o niepełnosprawności, Rosemarie Garland-Thomson, że „niepełnosprawność jest wszędzie, kiedy wiesz, jak jej szukać”.

Aktywizm i akademia

Początki disability studies sięgają lat 70. XX w., kiedy to w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych niepełnosprawni aktywiści i aktywistki, znużeni ciągłą infantylizacją oraz brakiem perspektyw, postanowili się zbuntować [protesty w Stanach Zjednoczonych przebiegały w nieco inny sposób niż w Wielkiej Brytanii, ale różnicami się tu nie zajmujemy; zasadnicze postulatybyły podobne – DF]. Brytyjscy aktywiści i aktywistki założyli Związek Niesprawnych Fizycznie Przeciwko Segregacji (ang. Union of Physically Impaired Against Segregation), w skrócie UPIAS. Zależało im nie tylko na zwalczaniu barier społecznych, architektonicznych i instytucjonalnych, ale również na próbie redefinicji pojęcia niepełnosprawności.

To oni odpowiadają za stworzenie socjologiczno- -politycznej myśli stanowiącej podwaliny studiów o niepełnosprawności, zwłaszcza w tradycji brytyjskiej. W swoim manifeście zatytułowanym „Fundamentalne Zasady Dotyczące Niepełnosprawności” (ang. Fundamental Principles of Disability) stwierdzają, że to społeczeństwo stawia osoby z niepełnosprawnościami w dyskryminowanej pozycji, a nie ich cielesne uszkodzenia (ang. impairment).

Profesor Mike Oliver, nawiązując do postulatów aktywistów i aktywistek związanych z UPIAS, sformułował termin: społeczny model niepełnosprawności, który często stawiany jest w kontrze do szeroko rozpowszechnionego medycznego modelu niepełnosprawności. Doktor Monika Dubiel pokazuje różnicę między tymi dwoma modelami.

- Medyczny model zakłada, że niepełnosprawność jest to wadliwy mechanizm w ciele (i/lub psychice), który musi zostać naprawiony. Jednostka musi zrobić wszystko, żeby się wyleczyć: poddać się niezbędnej rehabilitacji i terapii po to, by zostać przywrócona na łono „zdrowego” społeczeństwa. Skupienie na praktykach rehabilitacyjnych i odpowiedzialność za rehabilitację spoczywa na jednostce, natomiast dysponentami tej rehabilitacji są medyczni eksperci, czyli osoby pełnosprawne.

W modelu medycznym niepełnosprawność postrzegana jest jako osobista tragedia jednostki, a osoba z niepełnosprawnością traktowana jest jako ciężar dla rodziny i społeczeństwa. Wiele osób nie jest w stanie zrozumieć, że osoby z niepełnosprawnościami, jak każde inne, mają swoje radości, trudności, smutki. Zakochują się, wchodzą w związki, znajdują i tracą pracę, a niepełnosprawność im w tym nie przeszkadza. Chociaż dyskryminacja – już tak.

- Model społeczny, który zaproponowali pierwsi badacze i badaczki oraz aktywiści i aktywistki spod znaku disability studies, mówi o tym, że niepełnosprawność Fot. Fundacja Humanity in Action Polska nie jest wynikiem medycznego problemu ciała, tylko wadliwości systemu społecznego, który uniepełnosprawnia jednostkę – dodaje dr Monika Dubiel i tłumaczy działanie modelu społecznego, przywołując przykład: – To, czy ktoś jeździ na wózku, nie będzie miało żadnego znaczenia, jeśli w budynku znajdzie się winda, podjazd i wszelkie inne elementy dostępności. W takim momencie to, czy ktoś używa wózka, czy chodzi, przestanie być istotne – konkluduje.

Czas rozwoju i poszukiwań

Do dzisiaj studia o niepełnosprawności są zdominowane przez perspektywę angloamerykańskich badaczy. Najbardziej popularne publikacje z tej dziedziny odnoszą się do rzeczywistości osób z niepełnosprawnościami ze Stanów Zjednoczonych lub Wielkiej Brytanii. Jak te koncepcje, tak głęboko zakorzenione w rzeczywistości Europy Zachodniej, odnoszą się do polskiej rzeczywistości?

- W Polsce mamy swoją specyfikę disability studies, która jest jeszcze niedokładnie zbadana, i warto by ją prześledzić. Studia o niepełnosprawności dotarły do Polski na większą skalę około 10 lat temu i dopiero zaczynają się osadzać. Najpierw trzeba było się tym zachłysnąć, przeczytać wszystkich ojców i matki disability studies. A teraz jesteśmy na takim etapie, że to trawimy i przyglądamy się naszej historii – mówi dr Monika Dubiel.

A dr Magda Szarota dodaje: 

- Mając możliwość z bliska przyglądać się temu, co dzieje się w studiach o niepełnosprawności w różnych częściach świata, mogę z pewnością stwierdzić, że studia o niepełnosprawności w Polsce wyróżniają się tym, jak dynamicznie i twórczo się rozwijają. Chociaż grupa badaczy i badaczek, którzy otwarcie identyfikują się ze studiami o niepełnosprawności oraz ich etosem w Polsce, jest jeszcze dość wąska i rozproszona po różnych wydziałach, to jednocześnie pozostają ze sobą w dialogu.

Polskie studia o niepełnosprawności przyczyniają się do równie prężnego rozwoju tych studiów w Europie Środkowo-Wschodniej. Na Uniwersytecie Jagiellońskim powstała inicjatywa Disability Studies in Eastern Europe – Reconfigurations research platform zrzeszająca badaczy i badaczki z Europy Środkowo-Wschodniej.

dr Magda Szarota

Dlaczego warto czytać teorie?

Można by się teraz zatrzymać się na moment, podumać i ostatecznie powiedzieć: „Zgoda, wszystko rozumiem. Ale co to zmienia? Czy teoretyczna analiza niepełnosprawności może przyczynić się do rzeczywistych zmian społecznych?”.

W pewnym stopniu rozumiem tak zadane pytanie. Trudno przecież mówić o teorii, kiedy wciąż mierzymy się z głęboką codzienną dyskryminacją, a ważniejsza od społecznej, ekonomicznej czy kulturowej analizy będzie kwestia tego, czy uzyska się rentę lub świadczenie. Uważam jednak, że takie podejście jest ograniczające. Dlatego na zakończenie zadałam powyższe pytanie moim rozmówczyniom.

- Poniekąd mogę zrozumieć, skąd biorą się takie opinie i bardzo ważne jest to, żeby ich nie ignorować – odpowiedziała dr Magda Szarota. – Jednak to dzięki współpracy aktywistów i aktywistek oraz badaczy i badaczek z niepełnosprawnościami, zajmujących się różnymi tematami – od podejścia ekonomicznego po kulturowe – powstało myślenie o niepełnosprawności oparte na społecznym modelu niepełnosprawności i prawach człowieka. Na bazie tej intelektualnej i aktywistycznej współpracy powstało kluczowe narzędzie do mierzenia się z realnymi, palącymi sprawami, takie jak ONZ-owska Konwencja o Prawach Człowieka. Dlatego ważne jest to, by pamiętać, że bez adekwatnego teoretycznego podejścia, które musi być uaktualniane do stale zmieniających się warunków i kontekstu, nie ma mowy o rzetelnych, niepowielających stereotypów czy (ukrytych) uprzedzeń badaniach empirycznych i opartych na nich rekomendacjach na temat polityk społecznych dotyczących osób z niepełnosprawnościami.

- Siłą studiów o niepełnosprawności jest to, że wyrosły z aktywizmu – podkreśliła dr Monika Dubiel. – Kiedy w latach 70. i 80. XX w. trwały protesty osób z niepełnosprawnościami, brało w nich udział wielu znanych ojców i matek założycieli tej myśli socjologiczno-politycznej.

Dlatego warto czytać teksty badaczy i badaczek studiów o niepełnosprawności. A jeśli nie ma się na to czasu ani przestrzeni, można w wolnej chwili zastanowić się nad tym, czym jest niepełnosprawność. Spróbować prześledzić jej znaczenie – zarówno jako doświadczenia cielesnego, jak i konstruktu społeczno - kulturowego.

- Studia o niepełnosprawności dotyczą największej i najbardziej zróżnicowanej mniejszości na świecie (ponad 16 proc. całej populacji). Właściwie nie ma tematu – od popkultury po nauki ścisłe – w którym przyjęcie perspektywy analitycznej niepełnosprawności nie dałoby do myślenia – konkluduje dr Magda Szarota. 

Artykuł pochodzi z numeru 1/2025 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.