Żyć godnie z Alzheimerem

Alzheimer - brzmi jak wyrok. Zazwyczaj nie wiemy dokładnie, co to jest za choroba i jak należy do niej podejść? Jak spowodować, żeby chory żył godnie i żeby jego opiekunowie także nie zrezygnowali ze swojego życia? Historia Andrzeja Laudy i jego chorego ojca, a także członków rodzin innych chorych jest przykładem na to, że z Alzheimerem też można żyć.

Kiedy dowiadujemy się, że nasz bliski ma Alzheimera, opiekujemy się nim najlepiej jak potrafimy. Podajemy leki, stwarzamy najlepsze warunki. Ale niestety najczęściej kierujemy się intuicją, a nie wiedzą. Tak było w przypadku Andrzeja Laudy i jego chorego ojca.

- Kiedyś tata denerwował się do tego stopnia, że trzy razy w tygodniu przyjeżdżało do naszego domu pogotowie. Lekarz dawał zastrzyk i stwierdzał, że teraz będzie spokojny. Ale to nie rozwiązywało problemu. Owszem likwidowało symptomy, ale nie łagodziło przyczyny złości.

Przy jakiejś okazji sąsiadka powiedziała mu, że w Warszawie przy ul. Hożej działa Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i najlepiej byłoby, żeby tam się zgłosił. Po konsultacjach i udziale w grupie wsparcia wraz z innymi rodzinami chorych osób dziś już wie, jak postępować z ojcem.

- Teraz wiem, że przyczyną zdenerwowania taty było moje postępowanie. Teraz wiem, że muszę postępować tak jak sobie życzy chory. Jeżeli np. zdarza się taka prozaiczna sprawa, że nie chce założyć bluzki, którą mu przyniosłem, to wiem, że muszę kilkanaście minut odczekać i znów spróbować go do tego namówić. Nic na siłę. Wcześniej robiłem to na siłę i dlatego tata się denerwował. Dzięki spotkaniom w grupie wsparcia, żyjemy dużo spokojniej. Wiem, że jeśli będą jakieś problemy mogę tam zadzwonić, zapytać jak postępować.

Gdzie po pomoc?

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera działa od 1992 roku. Prowadzi grupy wsparcia dla opiekunów, wydaje biuletyn, poradniki i ulotki. Tam trafiają bliscy chorych na Alzheimera. Jednym z nich był Jarzy Pichalski, który od siedmiu lat opiekuje się chorą żoną, o Stowarzyszeniu dowiedział się od córki.

- Gdyby nie Stowarzyszenie zapewne bym już nie funkcjonował. Opiekuję się żoną sam, ponieważ córka mieszka w Berlinie. Przyszedłem na spotkanie, porozmawiałem z ludźmi, którzy powiedzieli mi jak opiekować się chorym. Dzięki nim czuję, że nie jestem już tak zagubiony, czuję więź, która mnie wspomaga i pomaga mi jednocześnie znieść te chorobę. Gdyby nie grupa wsparcia nie wiem, co ze mną by się stało.

 
Choroba bliskiego to nowa sytuacja, która przed członkami rodziny stawia nowe wyzwania. Przebudowania wymaga nie tylko całe życie rodzinne, a także często otoczenie domowe. Dlatego bardzo ważne jest, że w tej trudnej sytuacji można gdzieś zasięgnąć fachowej porady.

- Dzięki grupie wsparcia spotykamy się z różnymi lekarzami, którzy wyjaśniają jakie są możliwości pomocy choremu – mówi Andrzej Laudy – a to ułatwia życie w domu nie tylko choremu, ale też całej naszej rodzinie. Najważniejsza w tej chorobie jest wiedza, jaką można zdobyć na jej temat. Dopóki rodzina czy opiekunowie chorego  nie wyjdą z tym do innych doświadczonych osób, ich problem się nie rozwiąże. Życie z chorym nie musi być przykre, takie jak było w moim przypadku dopóki nie trafiłem do grupy wsparcia.

Grupa wsparcia

- To może ta pani w różowym sweterku – pierwszy raz jest.

- Jestem Barbara. Mój mąż od pięciu lat jest leczony na Alzheimera. Do tej pory jakoś względnie sobie radziłam. Teraz poczułam psychiczną potrzebę podzielenia się moimi problemami. Jeśli są jakieś pytania to odpowiem. Pierwszy raz jestem, taka surowa jeszcze.

- Co w tej chwili jest największym problemem?

- Największym problemem jest teraz opieka nad mężem. Potrzeba mi jakiegoś wyjazdu, jakiejś odmiany. Żebym mogła chociaż na dwa tygodnie pożyć czymś normalnym.

- A czy pani wie o tym, że jest możliwość, żeby wyjechać z mężem. Centrum pomocy społecznej organizuje takie wyjazdy. Ja np. korzystam i wyjeżdżam z ojcem. Niedaleko Warszawy. Będzie to z korzyścią i dla pani i dla męża.

- Gdzie to się załatwia?

- Na Andersa 1 trzeba podejść, wypełnić druczki i czekać na dotację.

- Wiem, że miesiąc temu niektóre osoby musiały wcześniej wyjść, czy dziś są takie, które chciałyby z tego powodu wcześniej zabrać głos, może pan, proszę.

-To, co pani mówiła dotyczy prawie wszystkich nas - opiekunów. Ja nawet na spacer nie mogę wyjść, muszę siedzieć w domu cały czas. Dlatego ustaliłem z rodziną, że raz na kwartał wyskakuję np. nad morze, albo w góry na 7 dni i to mi bardzo dużo daje. I z tego radzę korzystać.

Spotkanie się kończy. Wszyscy rozchodzą się do swoich domów, swoich problemów, swoich chorych.

Godnie w chorobie

Na co dzień Andrzej Laudy jest na rencie, dzięki temu większość wolnego czasu może poświęcić ojcu. W małym dwupokojowym mieszkaniu mieszka z żoną, dwoma synami i ojcem, który do dyspozycji ma jeden pokój. Żeby czuł się dobrze i swobodnie, bo do niego jest już przyzwyczajony. Raz w miesiącu w sobotę Andrzej bierze ojca za rękę i wolnym krokiem idą na spotkanie grupy wsparcia. Ok. 20 minut spacerkiem. Podczas spotkania Andrzej dzieli się swoimi doświadczeniami z osobami, które są po raz pierwszy na spotkaniu. Wygląda to tak, jakby otwierał przed nimi świat na nowo, pokazywał go z innej strony. A jego ojciec przysłuchuje się tym rozmowom nic nie mówiąc.

Wracają spacerkiem, powoli, trzymając się za ręce. Kiedy Andrzej był małym chłopcem, to ojciec prowadził do za rękę. Dziś on w ten sam sposób prowadzi go nie tylko na spotkania, ale też przez życie. Z rękę, ale godnie i z szacunkiem, a w tym wypadku godnie znaczy pięknie.