Przeszczep - światełko w tunelu

 Jarek Jakimowicz

Dopiero po trzech latach zdecydo- wałem, że mogę o tym mówić. To co mnie spotkało, to było trzęsienie ziemi, tsunami, wraz z wszystkimi kataklizmami, które mogą nawiedzić świat. One wtedy nawiedziły nas.

Ktoś, kto jest rodzicem i ma dzieci wie, że nie ma gorszego nieszczęścia w życiu, jak to, że dzieje się coś złego z jego dzieckiem. Z Jeremiaszem działa się rzecz najgorsza, jaka się może dziać, bo zagrożone było jego życie. Walczyliśmy nie o jego zdrowie, ale o jego życie, a więc był to kataklizm.

Nie ma wytłumaczenia skąd wzięła się ta choroba. Jej nazwa to atrezja dróg żółciowych, która powoduje, że wątroba nie radzi sobie z toksynami. Toksyny zostają w organizmie i zaczynają atakować układ nerwowy, nerki, serce i mózg, wszystko. Jakby zabijają człowieka od wewnątrz.

Ta choroba zdarza się raz na przysłowiowy milion. Nie jest efektem źle przechodzonej ciąży, czy jakichś innych problemów. Kiedy Jeremiasz się urodził dostał 10 punktów. Przez kilka dni był pięknie żółty, tak jak wszystkie dzieci, które mają lekką żółtaczkę. Dzieciom najczęściej ta żółtaczka schodzi, a jemu nie schodziła, tylko się jeszcze nasilała. I to były te pierwsze objawy i symptomy tego, że dzieje się coś złego.

Kiedy dzisiaj patrzę na Jeremiasza to myślę, że ja tego nie przeżyłem. Nie przypominam sobie tego malutkiego kurczaczka, który leżał i był podłączony do tysiąca różnych urządzeń. Nie umiem w pamięci odnaleźć tych wspomnień i tego obrazu, bo myślę, że jesteśmy już dużo dalej, po jakiejś drugiej stronie.

Gdy okazuje się zaraz po urodzeniu, że dziecko jest chore, lekarze próbują je ratować najmniej inwazyjnymi metodami. Zdają sobie sprawę, że to jest mały organizm jeszcze nie całkiem rozwinięty. A więc najpierw podają leki, nawet antybiotyki. Jeremiasz mając półtora miesiąca przeżył pierwszą operację. Operację, której nadzieją było, że wątroba zacznie pracować. Dla mnie już wtedy świat się kończył.

I potem czekanie, czy to przyniesie ten oczekiwany skutek, czy nie. I mijał tydzień, drugi, trzeci i okazało się, że parametry wątrobowe i jego wygląd z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień się pogarszały. Wyglądało to tak, że kolor jego skóry stawał się zielony, a ciało było jak plastikowe. Straszny widok. Na szczęście lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka byli cudowni. I dzięki nim Jeremiasz żyje.

Przypominam sobie moje ciągłe awantury, jak przyjeżdżałem do Centrum Zdrowia Dziecka i mądrzyłem się jak każdy nieszczęśliwy rodzic, który wie wszystko najlepiej. Jeremiasz do drugiego roku życia przeszedł dziewięć całkowitych narkoz i miał dwa razy zapalenie płuc.

O to wszystko obwiniałem lekarzy, ale dziś wiem, że to nie była ich wina. Oni wiedzą, co robią, im trzeba ufać. Mają bardzo trudną pracę. Bo nie ma gorszego miejsca niż to, w którym widzi się cierpienie dzieci – bo naprawdę nie ma gorszego cierpienia.

Na szczęście w Centrum Zdrowia Dziecka jest taka cudowna możliwość, że z dzieckiem można przebywać. I my byliśmy z Jeremiaszem każdego dnia. Choroba mojego syna to był dla mnie jakby element tych wszystkich wizyt w szpitalu. Mały Jeremiasz leżał w inkubatorze i nie można go było wziąć na ręce.

A dookoła było jeszcze trzydzieścioro dzieci, z którymi tak samo spędzałem czas. I o mnie dzieci w Centrum myślały, że jestem pielęgniarzem, bo bawiłem się ze wszystkimi. Wiele z nich dzisiaj nie ma na świecie. I czasem jest mi z tym tak trochę źle, bo Jeremiasz jest zdrowy i naprawdę po nim nie widać, że przeszedł tak poważną chorobę. A ja pamiętam te wszystkie dzieci, które się mnie pytały czy wyglądają dziś lepiej, a wyglądały gorzej. Te dzieci, które chcą się przytulać, których rodzice są gdzieś daleko w Polsce.

Rodzice, których nie stać, żeby żyć z tymi dziećmi w szpitalu, bo mają gospodarstwa, bo mają wielodzietne rodziny, bo nie mają pieniędzy na bilet, żeby przyjechać do Centrum Zdrowia Dziecka. I myślę, że to jest trochę taki nasz obowiązek, żeby być z tymi wszystkimi dziećmi, które tam są.

Jest mnóstwo porzuconych dzieci, które są chore. To są makabryczne sytuacje. Nie zdajemy sobie sprawy, jak wielu rodziców w obliczu urodzenia chorego dziecka zostawia je w szpitalu. Jak mnóstwo rodziców ucieka, kiedy musi oddać krew do transplantacji. I gdybyśmy tam dziś pojechali, to te dzieci tam cały czas są. To jest koszmar.

O nas mogę powiedzieć, że jesteśmy szczęściarzami. Ja przez cały czas wierzyłem, że będzie dobrze. Kiedy usłyszeliśmy pierwszy raz, że konieczna będzie transplantacja, od razu wiedziałem, że będę dawcą. Odbierałem to jako koniec świata, ale wiedziałem, że to będę ja. Nie szukaliśmy wątroby u nikogo innego. Od początku było wiadomo, że to będę ja.

Wcale nie było to takie proste, bo wątroba 34-letniego mężczyzny z różnych powodów może się nie nadawać. Ja w życiu jakoś specjalnie się nie oszczędzałem i nie byłem przygotowany do aż tak ważnej roli ojca. I wcale nie byłem pewny, że to wszystko się zgodzi.

Przeprowadzono szereg badań i na szczęście okazało się, że to będę ja. Wielu moich znajomych o tym nie wiedziało, bo jakoś specjalnie się tym nie chwaliłem. Nie chciałem informować mediów. Po prostu nie chciałem, żeby ta energia się rozpraszała, żeby w pewnych określonych sytuacjach poszła w określonym kierunku.

Mam nagrany taki krótki film z pobierania ode mnie wątroby. Cała operacja trwała sześć godzin. To było w Akademii Medycznej i tam jest taka możliwość, żeby dostać taką pamiątkę. Tą pamiątką mógłbym teraz straszyć ludzi, bo tak to okropnie wyglądało. Dziś już mogę to obejrzeć.

Jest taki moment w tym filmie, że wycięty kawałek wątroby lekarz bierze do ręki i pokazuje. I to jest niewiarygodne, że wątroba jedzie samochodem z ul. Banacha do Międzylesia. I dzięki temu kawałkowi wątroby Jeremiasz funkcjonuje dziś normalnie. I dla mnie to jest cud. Ja wiem, że lekarze to wytłumaczą, ale dla mnie to są cuda. Dla mnie cudem jest to wszystko, czego dokonuje Klinika Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów, pod kierownictwem prof. Piotra Kalicińskiego w Centrum Zdrowia Dziecka.

Jeremiasz nie ma dziś specjalnych ograniczeń. Jak każde dziecko musi rozwijać się w trosce rodziców. Jak każde dziecko pewnych sytuacji musi unikać. Ale nie jak każde dziecko przyjmuje codziennie leki przeciw odrzutom. Te leki sieją bardzo duże spustoszenie w organizmie.

Jeremiasz był bardzo malutki, kiedy przeszliśmy tę transplantację. Generalnie takie operacje wykonuje się dopiero u 3 - 4 letnich dzieci, on miał siedem miesięcy. Dlatego lekarze tak długo zastanawiali się, czy to robić. On był za mały i prawdopodobieństwo udania się tej transplantacji tez było bardzo małe. A bardzo duże zagrożenie zdrowia i życia. Na szczęście nie mieliśmy nigdy żadnych poprawek, kłopotów.

Ja nie zmieniłem swojego życia, że teraz na przykład żyję bardziej higienicznie – więc to jakiś cud. Jeremiasz normalnie je, chodzi do przedszkola, bawi się z rówieśnikami z tym, że codziennie o godzinie 8.00 i 20.00 musi wziąć tabletkę. Ale kiedy siedzieliśmy w Centrum z mamą Jeremiasza, siostry, które tam przychodziły mówiły, że wszystko, co złe to już w życiu Jeremiasza spotkało. On się bardzo wycierpiał.

Ja wiem, co to znaczy gojenie się pociętych mięśni brzucha. Ten kawałek mojej wątroby był dla niego za duży więc lekarze musieli wkładać ją pod te wycięte mięśnie. Te dwie operacje to jest makabryczny ból. Zawsze w tej sytuacji mówiłem „Jezu, gdybym ja mógł coś zrobić, żeby on już nie musiał tego przeżywać, to ja bym zrobił wszystko. Podpisałbym każdy pakt z każdym, żeby on już nie cierpiał”.

Ale teraz podobno ma już być tak, że on nie będzie cierpiał w ogóle, w życiu i pewnie też w tym moja głowa. A więc ubieram go ciepło, zachowuję się jak kiedyś moja babcia, która mnie wychowywała. Tak więc nosi nie dwa, a trzy sweterki, jest pozawijany, opatulany, ale myślę, że tak musi być.

Pamiętam jeszcze taki moment, który był dla mnie bardzo straszny. Wątrobę pobierali mi w szpitalu na Banacha. Ona była przewożona do Centrum Zdrowia Dziecka. Kiedy wybudziłem się z narkozy, nie mogłem być przy dziecku. Wtedy miałem już tylko jedno marzenie – szybkiej rekonwalescencji, żebym już mógł wyjść i pojechać do niego. A nie było to takie proste.

Pamiętam, że kiedy mnie wypisali była zima, ciemno... Wziąłem taksówkę pojechałem do Centrum Zdrowia Dziecka. Wszedłem na blok, gdzie Jeremiasz leżał - to było dwa tygodnie po transplantacji, więc było już wiadomo, że wszystko z nim w porządku.

Najgorsze były ostatnie dwa metry, które od wejścia do izolatki miałem pokonać do łóżeczka Jeremiasza. Nie umiałem podejść - wyłem, szlochałem, wiłem się. Kiedy podszedłem, zobaczyłem wymęczoną bladziutką cerę i te same oczy.

I jak popatrzyłem w jego oczy to wiedziałem, że on wszystko wie i nic więcej się nie zmieniło. A dlaczego tak trzeba było zrobić? Kiedy Jeremiasz mówi mi, że mnie kocha, mam świadomość, że gdybym tego nie zrobił, nigdy nie usłyszałbym tych słów. I tego bym chyba nie przeżył.

*****

 Dr Paweł Zapłatka

Przeszczep wątroby był u mnie konieczny. Zachorowałem na torbielowatość wielonarządową, którą wykryto w początku lat osiemdzie- siątych. Pracowałem wtedy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Zakupiono wtedy dla Instytutu nowy aparat do USG. Trzeba było go sprawdzić. Położyłem się, kolega wykonał badanie i okazało się, co w trawie piszczy.

Jeszcze wtedy nie wiedziałem nic o metodach leczenia tego schorzenia. Oczywiście, opróżniano mi cysty, które były w wątrobie, ale tak mogłem egzystować do pewnego czasu. W pewnym momencie pojawiła się możliwość konsultacji w Szpitalu Klinicznym na ulicy Banacha i wtedy zakwalifikowano mnie do przeszczepu wątroby – to był rok 2003.

Pracowałem wówczas w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. 14 października 2004 roku, doktor opiekujący się mną z ramienia Kliniki Transplantologii Wątroby, zadzwonił do mnie koło 17.00 i powiedział, że mam natychmiast przyjechać. Będzie wykonany przeszczep.

Spadło to na mnie jak piorun z jasnego nieba. Człowiek nigdy na to nie jest przygotowany, mimo, że czeka. Wydałem w domu dyspozycje, co mają robić i do kogo ewentualnie się zwrócić, gdyby coś się nie udało. Syn z żoną odwieźli mnie do szpitala. Przez cały czas miałem wrażenie, że chcę z niego uciec. Chciałem uciec jeszcze ze stołu operacyjnego – ale to był ostatni moment, który pamiętam.

Przeszczep zaczął się 14 października o 22.00 – skończył po piętnastu godzinach. Jak się okazało, moja wątroba ważyła ok. 12 kg., a czynne pole wątroby, na którym egzystowałem miało sześć na sześć centymetrów. Teraz wiem, że gdyby nie przeszczep, miałbym przed sobą rok życia, a nie pięć lat jak myślałem.

Jedyne co pamiętam po operacji to to, że nic mnie nie bolało. Z kliniki na Banacha przewieziono mnie do szpitala na ulicy Lindleya, tam ustawiono leczenie immunosupresyjne. Oczywiście, tak jak w wielu przypadkach była faza odrzutu przeszczepu, ale lekarze sobie z tym poradzili. W sumie przed Świętami Bożego Narodzenia wyszedłem już do domu.

To, że mieszkałem w Warszawie pozwoliło mi co tydzień być na kontroli. Przez cały czas zastanawiałem się, co mam dalej robić. Kusiła mnie szansa pójścia na rentę, ale co ja bym robił na rencie?

Jako że byłem aktywny, postanowiłem wrócić do pracy. Zespół lekarski, który się mną zajmował nie chciał wystawić mi zaświadczenia o możliwości powrotu do pracy w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Było to dla mnie dość trudne, ponieważ przez dziesięć lat pracy związałem się z rodzicami i z dziećmi. Pojawiła się szansa pracy w Dziekanowie Leśnym, w Szpitalu Dziecięcym, i na nią się zdecydowałem, ponieważ chciałem kontynuować pracę z dziećmi.

Jestem specjalistą od rehabilitacji i uwielbiam dzieci. I pracować będę dotąd, dokąd będę mógł. Teraz, po przeszczepie pracuję intensywniej niż wcześniej. Nadal jestem konsultantem i współpracuję z hospicjami w Polsce (w Lublinie i w Łodzi). Nie ukrywam, że na swoim sumieniu mam wprowadzenie psów na Oddział Rehabilitacyjny – prowadzona jest tutaj dogoterapia. Mamy konie i wykorzystujemy je w terapii  mózgowego porażenia dziecięcego. W głowie lęgnie mi się jeszcze wiele innych pomysłów.

Ale uważam, że tyle, ile życia mi zostało, warto poświęcić na uczucie miłości i warto poświęcić je także chorym dzieciom. Wszystkie pomysły, jakie mam w głowie chcę zrealizować dla ich dobra. Nie czuję tego, że skraca mi się życie i choć miałoby trwać jeszcze tylko dwa lata to, też jest ważne, bo będę mógł realizować to, co sobie zaplanowałem.

Z tego, że dostałem drugie życie zdałem sobie sprawę dopiero w momencie, kiedy chirurdzy powiedzieli mi w jakim stanie była moja wątroba. Wiem tylko, że dostałem je od dziewczyny, dwudziestojednoletniej Holenderki. Żadnych bliższych szczegółów nie poznałem do dzisiaj.

Próbowałem wystąpić poprzez „Poltransplant” do jej rodziny, ale odmówiła kontaktu. Jednak oni wszyscy zapadli w moje serce i mimo że się nie znamy, to traktuję ich jak kogoś najbliższego. To jest najważniejsza rzecz w moim życiu, bo dzięki niej żyję.

Po przeszczepie mój sposób życia specjalnie się nie zmienił. Jem to co lubię, robię to co lubię, może mam pewne ograniczenia co do niektórych sportów. Muszę dbać o to, aby unikać urazu w okolicę jamy brzusznej. Ale póki wątroba daje radę, to ja też daję radę. Jeśli uznam, że dzieje się coś niepokojącego to mam jeszcze kolegów i koleżanki lekarzy, którzy dbali o mnie podczas choroby, to zadbają i teraz. Na emeryturę się nie wybieram.

Teraz najważniejszą rzeczą jest zrobić wszystko, co potrafię w szpitalu dla tych dzieci, żeby się nie nudziły. A to w szpitalach dziecięcych jest normą. I żeby wszystko, czym w tej chwili dysponuje nauka i czym dysponuję ja (moimi kontaktami i przyjaciółmi) działało na rzecz tych dzieci. Bo innego celu w życiu nie mam. Wszystkie cele, które chciałem osiągnąć do tej pory - osiągnąłem. Jest jeszcze jeden cel, który, jak osiągnę, będę wniebowzięty, ale to jest moja tajemnica.