O rzeczywistości choroby otępiennej

W Polsce choroby otępienne dotykają 600 tys. osób, ale to nie koniec, bo statystyki są nieubłagane. Chorych będzie przybywać, bo społeczeństwo starzeje się. By zapewnić im wsparcie powstają domy – dziennego pobytu i opieki medycznej. Podopieczni otrzymują w nich specjalistyczną pomoc. Budują relacje, ćwiczą umysł i ciało – mają szansę spowolnić chorobę. Choć to jeszcze kropla w morzu, trzeba trzymać kciuki, by takich miejsc na mapie przybywało.

Rzeczywistość osób z chorobami otępiennymi

Rzeczywistość osób z chorobami otępiennymi, w tym alzheimerem jest przytłaczająca. Opieka spoczywa głównie na osobach bliskich, które w pewnym momencie często nie są w stanie pogodzić jej z życiem zawodowym. Chory wymaga całodobowej opieki. Dlatego odciążeniem i szansą na prowadzenie w miarę normalnego życia są takie miejsca, jak te, które powstały na Mazowszu z inicjatywy samorządu. To Dzienne Domy Pobytu (DDP) oraz Domy Opieki Medycznej (DOM). Tych pierwszych jest już 15. Ta forma opieki daje wytchnienie i pomoc nie tylko chorym, ale także najbliższym, którzy mogą skorzystać m.in. ze wsparcia psychologicznego, dowiedzieć się na temat sposobów radzenia sobie ze stresem, nauczyć metod relaksacyjnych.

- Dzienne domy pobytu to nie tylko terapia osób chorych, ale też wsparcie psychologiczne ich opiekunów. Mogą oni zrozumieć zjawisko, jakim podlega ich bliski i uczyć się, że mają prawo do pracy, chwili wytchnienia, gdy osoba chora jest na zajęciach – zaznacza Elżbieta Bogucka-Lityńska, zastępca dyrektora Mazowieckiego Centrum Polityki Społecznej ds. społecznych.

Hanna Maliszewska rzeczniczka MCPS wyjaśniła, że w ramach dofinansowania prowadzona jest rekrutacja uczestników DDP-ów nie tylko z terenów miejskich, ale przede wszystkim gmin wiejskich i miejsko-wiejskich.

Finansowane DDP, terapie

- Z terapii w nowych DDP-ach może korzystać 15-20 osób. Podopieczni mogą spędzać tam czas pięć dni w tygodniu, codziennie po osiem godzin, a posiłki, niekiedy przygotowywane wspólnie, są tworzone zgodnie z odpowiednio dobraną dietą (w wielu prowadzona jest tzw. mind&dash, czyli z uwzględnieniem składników, które mają pozytywny wpływ na funkcjonowanie mózgu) – dodaje rzeczniczka prasowa MCPS.

DDP finansowane są ze środków samorządowych. W sumie wydano na nie już ponad 58 mln zł. Dofinansowanie pokrywa większość kosztów placówek, dlatego pobyt w nich to koszt dla uczestnika 550-800 zł miesięcznie.

Szczegółowe informacje dotyczące dziennych domów pobytu oraz pełną listę placówek można znaleźć na stronie Mazowieckiego Centrum Polityki Społecznej.

Pomoc we wczesnym etapie choroby otępiennej

Z punktu widzenia medycyny pomoc jest potrzebna już na wczesnym etapie choroby, bo dzięki temu jest szansa, by ją wyhamować.

- Realia w Polsce są smutne, jeśli chodzi o systemowe zajmowanie się takimi osobami. Nie tylko osoba chora wypiera chorobę, ale też często jej bliscy tak robią. A istotne jest to, by osoba z chorobą otępienną uzyskała pomoc na wczesnym etapie, bo wtedy można utrzymać ją w lepszej kondycji – podkreślił w rozmowie z Serwisem Zdrowie psychiatra Andrzej Skrzypek, prezes fundacji Zdrowie w Głowie i dyrektor ds. lecznictwa w Mazowieckim Szpitalu Wojewódzkim Drewnica, przy którym działają dwa dzienne domy pobytu („Azyl” i „Przystań”) oraz jeden opieki medycznej. Specjalista dodaje, że w naszym kraju praktycznie nie ma żadnej systemowej opieki nad takimi osobami, nie mówiąc już o wsparciu opiekunów.

- Nie ma zupełnie systemowego rozwiązania. Dlatego tak ważne są ośrodki oferujące pomoc terapeutyczną i one głównie powstają oddolnie. Tworzone są przez organizacje pozarządowe, samorządy. Ale to kropla w morzu. To takie światełka pojawiające się na ciemnej mapie ogromnego zapotrzebowania – zaznacza psychiatra.

Koło ratunkowe też dla osób bliskich

Na Mazowszu udało się jednak coś w tej kwestii zrobić. To takie koło ratunkowe nie tylko dla chorych, ale też osób bliskich.

- Projekt przewiduje także wsparcie rodziny chorego. Chodzi o to, że mogą liczyć na edukację w kwestii radzenia sobie z trudnymi sytuacjami – wyjaśnia dr Skrzypek.

Rzeczniczka prasowa MCPS dodaje, że opiekunowie uczą się tego, by dawać sobie „prawo do odpoczynku, do czasu wolnego od opieki lub skorzystania z pomocy dla siebie”. Mogą skorzystać z pomocy mobilnego asystenta, który nie tylko ich odciąża, ale też pozwala zaakceptować to, że mogą korzystać z pomocy osób trzecich. Pomaga w dowozie uczestnika, czy wyręcza w załatwianiu chociażby spraw zdrowotnych.

Mózg intensywnie stymulowany

A co zobaczymy, gdy przekroczymy próg domu pobytu lub opieki medycznej? Praktycznie to samo. Przede wszystkich chodzi o to, by mózg się nie nudził.

- Chory mózg musi być intensywnie stymulowany przez różnego rodzaju bodźce, które staramy się tutaj zapewnić. To praca psychologów, którzy prowadzą treningi funkcji poznawczych, zadają różne łamigłówki, dają zadania. Prowadzona jest również terapia reminiscencyjna, polegająca na przypominaniu sobie różnych faktów z przeszłości. Ćwiczymy też sprawność manualną i ruchową. Mamy na przykład podłogę interaktywną, która pozwala wykonywać różne ćwiczenia, zajęcia z fizjoterapeutami. W ogrodzie sensorycznym można doświadczać rzeczywistość różnymi zmysłami, a potem wspominać, opowiadać, rozmawiać. Są też twórcze zajęcia kulinarne. Mamy pracownię komputerową. Kreatywność pracowników jest ogromna. To w większości grupowe zajęcia – opisuje dostępne zajęcia psychiatra.

Zajęcia, ale też spotkania integracyjne czy wykłady

W zajęciach organizowanych przez dwa dzienne domy – Drewnicka „Przystań” i Drewnicki „Azyl” uczestniczy po 16 osób. Zajęcia odbywają się z reguły pięć razy w tygodniu (poniedziałek-piątek) od rana do popołudnia. Osoby przywożone są przez bliskie osoby albo zorganizowanym przez placówkę busem.

Tak naprawdę podopieczni, korzystający z tego typu dziennego wsparcia mogą liczyć w ramach codziennych zajęć – jak wymienia Maliszewska - m.in. na terapię zajęciową, treningi umiejętności społecznych, treningi umiejętności codziennych, rehabilitację, terapię ruchem – gimnastykę korekcyjno-kompensacyjną dostosowaną do kondycji tych osób, logopedę, dietetyka czy psychologa. Uczestniczą także w spotkaniach integracyjnych, wykładach, pogadankach. Chodzą do kina, teatru, muzeum. Odwiedzają kino, teatr, muzea, jeżdża na wycieczki, wystawiają własne prace.

Dostępność DDP

Czy łatwo się dostać do takiego domu? Wystarczy dostarczyć zaświadczenie lekarskie z rozpoznaniem choroby, zgłosić się do koordynatora projektu. Przeprowadzana jest rozmowa kwalifikacyjna, testy oceniające funkcje poznawcze i jeśli jest zielone światło, to taka osoba trafia do niestety do kolejki, bo chętnych jest więcej niż miejsc. Podobnie jest w Domu Opieki Medycznej, który dodatkowo zapewnia opiekę psychiatry.

- Psychiatra sprawuje nadzór medyczny nad podopiecznymi. W zależności od potrzeb pacjent trafia albo do domu opieki medycznej, albo dziennego domu pobytu. Zajęcia są w Domu Opieki Medycznej zasadniczo się nie różnią się od tych prowadzonych w DDP-ach, ale trwają dłużej nie do 16.00, ale do godz. 18.00. Stwarza to możliwość najbliższym osobom, które opiekują się takimi osobami normalnie pracować, zaś osobie, która do nas przychodzi odpowiednią opiekę i leczenie – zapewnia specjalista.

Jednocześnie zwraca uwagę na to, że niektórym osobom z chorobami otępiennymi towarzyszy jeszcze depresja. Siedzenie w czterech ścianach na pewno im nie pomaga.

- Tutaj staramy się im pomóc, również medycznie. Znajdują też siłę w grupie. To jest niezwykle istotne, bo ci ludzie wzajemnie dają sobie wsparcie i dzielą się pozytywnymi emocjami. Odnajdują radość życia, poczucie nadziei. W dojrzałym wieku jest to niezwykle istotne. Te więzi, które powstają znaczą czasem więcej niż zorganizowane zajęcia. Tu jesteśmy ze sobą w życzliwym otoczeniu – wyjaśnia psychiatra.

Jak długo osoby mogą korzystać z pomocy tych placówek?

- To się liczy w miesiącach albo latach. Są tacy uczestnicy, którzy korzystają kilka miesięcy z naszego wsparcia, bo choroba u nich szybko postępuje. Są też tacy, którzy przychodzą do nas kolejny rok. Moment rozstania jest dla wszystkich trudny, ale już sama taka osoba czuje, że to dla niej za duży wysiłek i większe obciążenie niż korzyść. Dobrze byłoby, gdyby powstawały placówki, które mogłyby kontynuować taką opiekę. Stały by się takim pomostem między nami a całodobowymi placówkami, które zajmują się tymi już bardzo zaawansowanymi przypadkami choroby. Systemowo powinno się zapewniać wtedy opiekę w ośrodku dziennym dopełnioną o opiekę w domu pacjenta. Pomagać rodzinie w zabiegach higienicznych wykonywanych z pacjentem, zapewniać posiłki. Nie można zapominać, że może być to osoba zupełnie samotna.

Na Mazowszu w ramach programu pilotażowego w 2023 roku postało 14 Domów Opieki Medycznej, a w 2024 roku kolejnych 7. Zajęcia w nich są bezpłatne. Ze wsparcia 136 opiekunów w nich pracujących skorzystało już 416 osób. Na realizację tego programu przeznaczono ponad 45 mln zł.

Choroby otępienne

Początek choroby otępiennej to drobne problemy z pamięcią, dlatego w zaawansowanym wieku często lekceważony. Osoba taka może zapomnieć, gdzie położyła okulary, książkę. Potem dochodzą problemy z przypomnieniem sobie imion, nazywaniem przedmiotów.

- Na początku to są dyskretne objawy, ale one z czasem narastają. Taka osoba staje się coraz bardziej bezradna i wymaga wsparcia. Jeśli chodzi o początki choroby Alzhaimera to najczęściej chory wypiera ją. Jeśli, ktoś miał wyćwiczony intelekt, pracował umysłowo, to przez pewien czas jest w stanie kompensować sobie pewne trudności, ale też do czasu, bo w pewnym momencie pojawia się trudność w funkcjonowaniu – wyjaśnia psychiatra.

Choroby otępienne są schorzeniem postępującym. Nie można ich zatrzymać, jedynie nieco spowolnić. Obok farmakoterapii zalecane są aktywności, które podtrzymać mogą jak najdłużej sprawność nie tylko intelektualną, ale również fizyczną.

- Taka osoba zupełnie podupada, również na zdrowiu fizycznym. Pod koniec swojego życia, to są osoby, które leżą, nie poruszają się. Wtedy już wymagają całodobowej opieki – mówi dr Skrzypek.