Ogólnopolski Zlot Aniołków

Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana to organizacja non-profit, która jednoczy polskich chorych na ZA i ich najbliższych, reprezentuje ich głos oraz dąży do tego, żeby mieli lepszy dostęp do niezbędnej opieki medycznej i sprzętu, a docelowo do terapii genowej.

Od inicjatywy do organizacji w ważnej sprawie

Zespół Angelmana jest ciężką neurogenetyczną chorobą, której objawy i cechy charakterystyczne są bardzo zbliżone do tych spotykanych w autyzmie, mózgowym porażeniu dziecięcym czy zespole Prader-Willi. Ze względu na te podobieństwa nieprawidłowa diagnoza jest częstym problemem. Opóźnione lub błędne zdiagnozowanie powoduje utratę możliwości wczesnej interwencji terapeutycznej, trudności w spersonalizowaniu oferowanych dziecku terapii a także utrudnienie dostępu do właściwego leczenia.

Organizację stworzyli rodzice dzieci chorych na zespół Angelmana, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Wcześniej działali jako niesformalizowana inicjatywa pacjentów, a na liście sukcesów mają m.in. I Ogólnopolski Zlot Aniołków czy rozświetlenie katowickiego Spodka na niebiesko w Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana.

Spotkanie dla chorych na zespół Angelmana i ich rodzin

II Ogólnopolski Zlot Aniołków odbędzie się 21 września w ośrodku Malutkie Resort k. Radomska. Wydarzenie to będzie wyjątkową okazją by dzielić się doświadczeniami, zdobywać wiedzę oraz budować silne więzi wsparcia. Wszystkie szczegóły są publikowane na platrofmie facebook.

Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana: wsparcie, edukacja i integracja

- Nasza wizja to stworzenie rzeczywistości, w której każda rodzina dotknięta zespołem Angelmana w Polsce otrzymuje wsparcie, zrozumienie i możliwość pełnego rozwoju. Chcemy, aby polskie społeczeństwo było bardziej świadome i otwarte na potrzeby osób z zespołem Angelmana oraz ich rodzin, tworząc środowisko pełne empatii – mówi Prezes Zarządu, Ewa Patelska.

W statucie nowopowstałego stowarzyszenia możemy przeczytać, że jego celami są:

a) prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na zespół Angelmana i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;

b) zwiększanie świadomości społecznej na temat zespołu Angelmana, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;

c) wspieranie działań na rzecz utworzenia rejestru chorych na zespół Angelmana w Polsce,

d) zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych zespołem Angelmana;

e) wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej l zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na zespół Angelmana i ich bliskich,

f) integracji środowiska rodzin osób chorych na zespół Angelmana.

Stowarzyszenie zaprasza wszystkie rodziny dotknięte zespołem Angelmana do dołączenia.

Organizacja gromadzi ludzi, którzy doskonale rozumieją wyzwania związane z tą chorobą i którzy dzielą się swoimi doświadczeniami oraz cennymi radami.

Wspólnie organizowane są spotkania stacjonarne i on-line, a także webinary ze specjalistami, które nie tylko pomagają w lepszym zrozumieniu zespołu Angelmana, ale także umożliwiają budowanie trwałych przyjaźni i wspieranie się nawzajem w codziennym życiu.

„Dołącz do nas już dziś, aby stać się częścią społeczności, w której każdy głos jest ważny, a każde dziecko może liczyć na pełne zrozumienie i wsparcie. Razem możemy więcej!” – wspólnym głosem zachęcają założyciele Stowarzyszenia.