Autyzm. Manifest samorzeczników

Aktywiści w spektrum autyzmu z Europejskiej Rady Osób Autystycznych (European Council of Autistic People) stworzyli manifest skierowany do polityków startujących w wyborach do Europarlamentu. Domagają się m.n. zwalczania przemocowych terapii i lepszej ochrony zdrowia psychicznego.

Współautorami manifestu są polscy aktywiści z Jednej Strony spektrum. Pierwszej polskiej organizacji zrzeszającej tylko osoby neuroatypowe.

10 punktów w tym 2 polskie

- Po raz pierwszy organizacja zrzeszająca osoby autystyczne  podejmuje takie działanie i zwraca się bezpośrednio do polityków -  tłumaczy dr Joanna Ławicka, prezeska fundacji Prodeste i członkini Jasnej strony spektrum -  Postulaty są efektem międzynarodowej dyskusji i każdy z 10 punktów został zaaprobowany przez przedstawicieli wszystkich państw – dodaje dr Ławicka.

Strategia na rzecz zdrowia psychicznego

Kolejny postulat zaproponowany przez polskich samorzeczników dotyczy stworzenia europejskiej polityki w zakresie zdrowia psychicznego, która promuje stosowanie podejścia skoncentrowanego na osobie wobec specyficznych potrzeb osób autystycznych.

- Wiemy, że stan zdrowia psychicznego osób autystycznych do dobrych nie należy, więc przydałaby się ogólnoeuropejska polityka uwzględniająca potrzeby osób w spektrum. Zwłaszcza że nawet w krajach, gdzie ochrona zdrowia psychicznego jest na wysokim poziomie, sytuacja osób autystycznych jest nie do pozazdroszczenia. Jeśli do placówki zdrowia psychicznego, zwłaszcza do zamkniętej trafia osoba autystyczna, to z dużym prawdopodobieństwem będzie traktowana z pominięciem wszelkich standardów. Częściej stosuje się wobec nich przemoc i nadużyć. Dotyczy to zwłaszcza osób z niepełnosprawnością intelektualną. W niektórych krajach są specjalne przepisy, które mówią, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną można traktować w inny sposób niż te pełnosprawne. Te nierówności muszą zniknąć! – zaznacza naukowczyni.

Poniżej prezentujemy pełną wersję Manifestu.

Manifest Europejskiej Rady Osób Autystycznych w związku z wyborami do Parlamentu Europejskiego na kadencję 2024-2029

My, osoby autystyczne żyjące w Europie, uprzejmie prosimy obecnych i przyszłych członków Parlamentu Europejskiego o Wasze wsparcie. W tym dokumencie szczegółowo opisano kilka sugestii dotyczących sposobów rzeczywistego wspierania naszych celów.

1. Prawo do samostanowienia

Uznajcie, że wszystkie osoby autystyczne są istotami ludzkimi posiadającymi pełnię praw, zapisanych w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i Europejskiej Karcie Praw Człowieka; osoby neuroróżnorodne, o różnym stopniu niepełnosprawności i szerokim zakresie współwystępujących schorzeń, borykają się z dyskryminacją jako mniejszość; często odrzucane, nasze głosy w dalszym ciągu pozostają w dużej mierze niewysłuchane. Wesprzyjcie nasze pragnienie swobodnego i pełnego życia oraz zajęcia należnego miejsca w społeczeństwie i wnoszenia do niego wkładu na swój własny sposób;

Podtrzymajcie Rezolucję Parlamentu Europejskiego w sprawie harmonizacji praw osób autystycznych (2023/2728(RSP)), do której powstania się przyczyniliśmy, i włączyć organizacje osób autystycznych w opracowywanie przyszłych uchwał dotyczących nas.

2. Wolność wyboru

Promujcie wolność wyboru osób z autyzmem i ich rodzin w zakresie terapii, leczenia, rehabilitacji, edukacji specjalnej i innych interwencji, w tym wolności odmowy leczenia;

Zapewnijcie, aby fundusze UE nie były wykorzystywane do nieproporcjonalnego promowania wąskiego zakresu podejść, co mogłoby skutkować ograniczeniem wolności wyboru, zwłaszcza w odniesieniu do Stosowanej Analizy Zachowania (SAZ/ABA) i powiązanych podejść behawioralnych, powszechnie budzących sprzeciw i krytykę osób z autyzmem, jak opisano w naszej ankiecie i oświadczeniu dotyczącym stanowiska w sprawie ABA.

3. Badania naukowe nad autyzmem

Promujcie inwestycje w badania zgodne z potrzebami i priorytetami osób autystycznych i w widoczny sposób poprawiające jakość naszego życia, wykorzystując nasze badanie priorytetów autystycznych i recenzowaną literaturę jako wytyczne; zmniejszajcie rozbieżność między inwestycjami w badania biomedyczne a inwestycjami w priorytety takie jak rozwój świadczeń, usług i zwalczanie stygmatyzacji;

Zapewnijcie niezależną ocenę finansowanych przez UE projektów badawczych dotyczących autyzmu, w szczególności AIMS-2-TRIALS i jego ewentualnych pochodnych, przy zaangażowaniu organizacji osób autystycznych i ze szczególną uważnością na jakość i obecność praktyk partycypacyjnych;

Zwróćcie uwagę na regulacje programów Innowacyjna Inicjatywa Zdrowotna i Horyzont Europa by zapobiega finansowaniu przez UE badań nad autyzmem, które nie respetują praw osób autystycznych.

Wzywajcie do przeglądu wytycznych Europejskiej Agencji Leków dotyczących opracowywania produktów leczniczych stosowanych w leczeniu autyzmu, aby zharmonizować je z obecną wiedzą, w tym wiedzą na temat tego, co osoby autystyczne uważają za pożądane cele leczenia

4. Deinstytucjonalizacja i niezależne życie

Pracujcie nad wdrażaniem celów 1 i 4 Manifestu Europejskiej Sieci Niezależnego Życia (ENIL):

Zagwarantujcie prawo do niezależnego życia poprzez przyjęcie dyrektywy UE w sprawie niezależnego życia, wymagającej od państw członkowskich wprowadzenia asystencji osobistej, wsparcia koleżeńskiego, wsparcia w dostępie do mieszkań i zatrudnienia, dostępności usług głównego nurtu i innych usług, zastępujących instytucje.

Zagwarantujcie, że fundusze UE będą wspierać niezależne życie, a nie segregację, poprzez zapewnienie, że kolejne rozporządzenie w sprawie wspólnych przepisów i rozporządzenia ustanawiające Europejski Fundusz Społeczny Plus (EFS+), a także Europejski Fundusz Rozwoju Regionalnego (EFRR) zamiast tego będą wspierać rozwój takich usług zamiast finansowania instytucji.

5. Ustawodawstwo i polityka przeciwko poniżającemu i nieludzkiemu traktowaniu i karom

Zauważcie, że brutalne, poniżające i pseudonaukowe praktyki są szeroko rozpowszechnione w wielu usługach dla osób z autyzmem, wykorzystywanych przez europejskich specjalistów w wielu dziedzinach i dyscyplinach;

Promujcie prawodawstwo i politykę UE, które będą jasno definiować, co stanowi poniżające traktowanie i tortury w kontekście interwencji związanych z autyzmem, aby zapobiec popełnianiu takich czynów na osobach autystycznych pod pozorem leczenia, terapii, rehabilitacji, treningu umiejętności społecznych lub edukacji;

Wzywajcie by interwencje związanych z autyzmem, oparte na poniżającym traktowaniu lub torturach, zostały dodane do unijnej listy przestępstw, tak by można było ich zakazać, łącznie z uniemożliwieniem dystrybucji literatury zachęcającej do takich brutalnych lub poniżających praktyk, klasyfikując ten rodzaj piśmiennictwa jako mowę nienawiści.

6. Zabezpieczenia prawne przed przymusową sterylizacją i przemocą seksualną

Zaangażujcie się w wysiłki na rzecz modyfikacji Dyrektywy w sprawie zwalczania przemocy wobec kobiet.

Działajcie na rzecz utrzymania celu 7 Manifestu Europejskiej Sieci na rzecz Niezależnego Życia: Wzmocnienie gwarancji prawnych chroniących przed przymusową sterylizacją i przemocą seksualną poprzez wspieranie wysiłków na rzecz dodania przemocy ze względu na płeć na listę przestępstw UE.

7. Europejska polityka zdrowia psychicznego

Wzywajcie, aby polityka Unii Europejskiej zwróciła szczególną uwagę na populację autystyczną w obszarze zdrowia psychicznego, ze szczególnym uwzględnieniem częstego występowania problemów ze zdrowiem psychicznym i samobójstw wśród osób autystycznych, zaostrzanych przez przeszkody w dostępie do usług w zakresie zdrowia psychicznego;

Promujcie włączenie neuroróżnorodności i autyzmu do Kompleksowego podejścia do zdrowia psychicznego Komisji Europejskiej.

8. Wysokiej jakości praktyki włączającej we wszystkich obszarach i dla wszystkich grup wiekowych

Promujcie współpracę z osobami i rodzinami autystycznymi w rozwijaniu usług opieki społecznej i wsparcia;

Promujcie politykę włączającą w zakresie opieki nad zdrowiem psychicznym, dostępu do bezpiecznej edukacji, dostępu do skutecznej opieki zdrowotnej oraz dostępu do opieki społecznej i wsparcia, które odpowiadają rzeczywistym potrzebom osób z autyzmem.

9. Równy dostęp do diagnozy i wsparcia

Podtrzymajcie uchwałę Parlamentu Europejskiego z dnia 4 października 2023 r. w sprawie harmonizacji praw osób autystycznych (2023/2728(RSP)), w szczególności w zakresie gromadzenia zdezagregowanych danych, które umożliwiłyby monitorowanie kluczowych prawa człowieka osób autystycznych;

Zwracajcie uwagę na brak usług diagnostycznych i brak rozpoznawania autyzmu u dorosłych w całej Europie, szczególnie widoczny w krajach Europy Wschodniej, co prowadzi do wykluczenia i dyskryminacji w obszarach takich jak zatrudnienie, usługi dla osób niepełnosprawnych i systemu świadczeń.

10. Znaczący udział osób autystycznych

Wspierajcie nasze prawo do autoprezentacji w pracach nad polityką europejską i w dyskursie publicznym poprzez angażowanie organizacji osób autystycznych w procesy decyzyjne w sprawach dotyczących nas i naszych rodzin;

Nawiążcie kontakty z organizacjami i grupami osób autystycznych w swoim kraju i promujcie ich zaangażowanie w decyzje dotyczące ustawodawstwa i polityk;

Przeznaczcie część środków dostępnych dla Was jako posłów i posłanek do Parlamentu Europejskiego na stworzenie platform umożliwiających wysłuchanie osób autystycznych, takich jak na przykład Konferencja Autism By Autistic Voices;

Promujcie udostępnianie środków z programów UE, takich jak Erasmus+ i CERV organizacjom osób autystycznych, m.in. poprzez zmianę procesów składania wniosków i raportowania pod kątem dostępności;

Promujcie utworzenie stałej unijnej rady ds. osób niepełnosprawnych, składającej się z osób niepełnosprawnych i obejmującej reprezentację osób autystycznych, na wzór istniejących komitetów UE, takich jak EESC, zgodnie z art. 4 ust. 3 Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych ONZ i komentarzem ogólnym nr 7.