Patrząc chłodno na świadczenie wspierające

Przedstawiony przez rząd „Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym” wywołał bardzo emocjonalne komentarze i wiele niepokojów. Komentarz i analizę projektu przedstawił Adam Zawisny, wiceprezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia.

Pomimo szeregu elementów wymagających poprawy (np. zbyt mała liczba progów, zbyt niski limit kwoty dochodu, przesłanka tzw. marnotrawienia, osłonowe oskładkowanie przez ZUS potrzebuje częściowej poprawy) lub niedookreślonych (np. kluczowa skala ustalania potrzeb + wysokość punktacji progów wsparcia) projekt Ustawy o świadczeniu wspierającym (w skrócie: ŚW) w dalszym ciągu prezentuje bardzo konwencyjny i od lat postulowany kierunek zmian i należy go całościowo ocenić pozytywnie.

Komentarz i analiza projektu

1. Zapewnienie decyzyjności - możliwość podjęcia przez osobę z niepełnosprawnością i jej rodzinę decyzji, czy chcą (bez podejmowania ryzyka):

• pozostać przy aktualnym świadczeniu pielęgnacyjnym (ŚP);
• ustalić potrzeby wsparcia i na bazie uzyskanego wyniku na chłodno dopiero podjąć decyzję czy wciąż pozostać przy aktualnym świadczeniu pielęgnacyjnym;
• przejść na świadczenie wspierające (do tego potrzeba uzyskać określony poziom potrzeby wsparcia w ramach oceny funkcjonalnej) lub ulepszone świadczenie pielęgnacyjne (z możliwością uzyskania dochodu do wysokości limitu).

Dodatkowo projekt zakłada możliwość elastycznego przechodzenia pomiędzy świadczeniem wspierającym a „ulepszonym” świadczeniem pielęgnacyjnym.

2. Ewolucyjny charakter zmian 

Projekt nie rozsadza obecnego systemu, w tym systemu orzecznictwa, ani nie likwiduje żadnych świadczeń. Dodaje nowe rozwiązania (ŚW oraz „ulepszone” ŚP) i wprowadza wreszcie ustalanie potrzeb wsparcia oraz ocenę funkcjonalną, jednakże nie „usuwając” aktualnych orzeczeń. Wydaje się, że jest to maksymalnie ostrożny sposób wprowadzania niezbędnych zmian, które zresztą powinny były zaistnieć już szereg lat temu.

3. Ochrona praw nabytych

W tej kwestii pojawiło się szczególnie dużo fejknewsów, takich jak „likwidacja świadczenia pielęgnacyjnego” czy jego „wygaszanie”. Po pierwsze według projektu ustawy sam system orzekania o (stopniu) niepełnosprawności nie ulegnie zmianie. Ale co jeszcze ważniejsze, opierając się bezpośrednio na tekście projektu ustawy (m.in. art. 49 ust 3.):

• wszystkie osoby, które uzyskały tzw. bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, a w związku z nim potencjalnie możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego - utrzymają je, wraz z ew. możliwością pobierania ŚP;
• wszystkie osoby, które miały przyznane prawo do świadczenia pielęgnacyjnego albo specjalnego zasiłku opiekuńczego (...) albo prawo do zasiłku dla opiekuna (...) zachowują prawo odpowiednio do świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego albo zasiłku dla opiekuna, na zasadach obowiązujących do dnia 31 grudnia 2023 r.

Co to w skrócie oznacza? Że nikt nie likwiduje świadczenia pielęgnacyjnego.

4. Możliwość przekierowania środków na OzN (świadczenie wspierające) przy jednoczesnych działaniach osłonowych wobec rodzin OzN - przekierowanie środków na OzN to jest najbardziej konwencyjny sposób wspierania OzN i ich rodzin.

5. Zastosowanie oceny funkcjonalnej w oparciu o jednolitą skalę oraz wprowadzenie ustalania potrzeb wsparcia, a nie podkreślanie deficytów.

Są to zmiany postulowane w środowisku od bardzo dawna - nowa ocena funkcjonalna (zgodna z ICF) połączona z ustalaniem potrzeb wsparcia są niezbędne aby móc ukierunkować adekwatne wsparcie w zależności od realnych potrzeb konkretnej osoby z niepełnosprawnością. Ocena funkcjonalna i ustalanie potrzeb wsparcia pozwala jednocześnie oderwać się od aktualnego patologicznego, zupełnie uznaniowego i niejednolitego systemu orzecznictwa.

Oczywiście absolutnie kluczowy jest wybór odpowiedniej skali, co powinno zostać starannie przeanalizowane i przemyślane. Pełna ocena rozwiązań będzie możliwa dopiero po wskazaniu skali, formy jej wdrożenia oraz oceny zastosowanej punktacji (czy nie jest zawyżona).

Jak na razie padły bodajże 3 opcje skal: 

• tzw. starej hiszpańskiej (skala BVD);
• tzw. nowych skal hiszpańskich (zestaw 6 skal, które będą wdrażane w Hiszpanii od kwietnia 2023);
• skali WHO: WHODAS 2.0.

Wedle zapowiedzi wybór skali nie został jeszcze przesądzony (co otwiera możliwość wpływu środowiska na wybór najlepszej, najbardziej adekwatnej skali) i wydaje się, że oprócz powyższych w grę wchodzą także inne podobne, wystandaryzowane skale oparte o ICF z rozpiętością wyników 0-100.

6. Zindywidualizowanie wsparcia (powinno być co najmniej 5 zamiast 3 progów, ale kierunek zmian jest bardzo dobry) w szczególności w bardzo zróżnicowanej grupie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, których w Polsce jest ok. 980 tys.

Bez zróżnicowania wsparcia w obrębie tej grupy, w tym wyszczególnienie osób wymagających wsparcia 24h/dobę nie ma możliwości, aby zapewnić, że wsparcie będzie bardziej adekwatne do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Ważne jednak, aby więcej grup otrzymało w ramach ŚW wyższe wsparcie niż w ramach ŚP.

7. Zastosowanie skali w przedziale 0 -100 tworzy szansę i możliwości dalszej indywidualizacji wsparcia w przyszłości.

Wprowadzenie ustalanie potrzeb wsparcia w ramach szerokiej skali ogólnej 0-100 otwiera znacznie więcej możliwości indywidualizacji wsparcia w przyszłości.

8. Ustalanie potrzeb wsparcia jest włożeniem konwencyjnej "stopy w drzwi" obecnego systemu orzecznictwa.

Jest to jedyna realna opcja reformy obecnego patologicznego systemu orzecznictwa bez jego jednoczesnego rozsadzania (dotychczasowe orzeczenia o niepełnosprawności według projektu wciąż będą funkcjonować).

W sytuacji jeśli nowy system się sprawdzi otworzy to w przyszłości możliwość stopniowych reform aktualnego systemu orzecznictwa i jego ujednolicenia.

Przy przejściu na świadczenie wspierające (ŚW): 

9. Wyższa wysokość świadczenia (niż dotychczasowe ŚP) dla osób wymagających intensywnego wsparcia.

Świadczenie wspierające ma być (inaczej niż w przypadku renty socjalnej) wolne od składek i podatku, co oznacza, że 3176 zł (200 proc. renty socjalnej) będzie kwotą netto - „na rękę”.

W tym kontekście warto się zastanowić czy nie należałoby uprościć aktualnego systemu świadczeń i dołączyć do ŚW - przy korzystnym ich podwyższeniu - również zasiłku pielęgnacyjnego oraz (wyłączając lub ew. podwyższając kryterium dochodowe) świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji.

10. Opłacanie składek emerytalno-rentowych dla opiekunów będących dotychczas na świadczeniu pielęgnacyjnym.Stanowi to niezbędne zapewnienie bezpieczeństwa składkowego dla opiekunów dotychczas pobierających świadczenie pielęgnacyjne.

W tym zakresie liczę jednak na poprawkę ujednoznaczniającą, w której opłacanie składek emerytalno-rentowych przez ZUS będzie miało miejsce aż do uzyskiwania przez osobę za dany miesiąc minimalnego wynagrodzenia (co wiąże się ze składkami odprowadzanymi od tej wysokości), tak aby zagwarantować maksymalną elastyczność.

11. Otworzenie możliwości pracy bez limitów z jednoczesną osłoną.

Przeniesienie świadczenia na osobę z niepełnosprawnością otwiera możliwość podjęcia pracy przez opiekuna bez limitu dochodu, przy założeniu możliwości pobierania świadczenia dla osób bezrobotnych oraz programów aktywizacyjnych finansowanych z Funduszu Pracy.

Liczę na wsparcie, w tym koniecznie długotrwałe finansowe, trwające (znacznie) dłużej, intensywniejsze, szersze i elastyczniejsze niż w przypadku innych grup osób aktywizowanych zawodowo. W tym względzie niezbędne jest efektywne wykorzystanie środków z funduszy unijnych, które takie wsparcie umożliwiają.

12. Opcjonalna zamienność ŚW z dodatkowymi godzinami asystencji osobistej.

Daje to dodatkową możliwość elastycznego dopasowywania wsparcia do potrzeb OzN. Ważne jest oczywiście to, aby “ekwiwalent” liczby godzin asystencji osobistej był odpowiednio wysoki.

13. Realizacja wyroku TK z 2014 r. (sygn. akt K 38/13) wobec rodzin, które przejdą na świadczenie wspierające.

Pozwoli to zlikwidować wreszcie zróżnicowanie kwot świadczeń w zależności od momentu powstania niepełnosprawności. Oznacza to, że osoby, które aktualnie otrzymują jedynie 620zł z tytułu specjalnego zasiłku opiekuńczego, będą miały szansę na radykalne poprawienie sytuacji swojej rodziny.

14. Wsparcie rodzin, w których jest więcej niż jedna osoba z niepełnosprawnością z prawem do świadczenia pielęgnacyjnego.

Z racji na to, że świadczenie ma być kierowane do osoby z niepełnosprawnością bardzo skorzystają na tym rodziny, w których jest kilku członków rodziny wymagających intensywnego wsparcia. Na chwilę obecną świadczenie pielęgnacyjne można pobierać tylko na jedną osobę z niepełnosprawnością, co oznacza, że rodzina z 3 osobami z niepełnosprawnościami będzie miała szansę otrzymać świadczenia o łącznie znacznie wyższej wysokości niż obecnie.

15. Pierwszy krok w stronę zniesienia niewolniczego systemu opiekun-osoba z n oraz zapewnienia niezależności OzN i rodzicowi/opiekunowi.

Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym musi oczywiście zostać jednocześnie uzupełniony Ustawą o asystencji osobistej, która zacznie obowiązywać od tego samego czasu (od 1 stycznia 2024 r.). Obie ustawy stanowią wobec siebie system naczyń połączonych i szczególnie wobec osób wymagających intensywnego wsparcia jest to niezbędny warunek, aby Ustawa o świadczeniu wspierającym mogła zapewnić lepszą jakość życia.

Przy przejściu na poprawione świadczenie pielęgnacyjne: 

16. Utrzymanie dotychczasowej wysokości świadczenia pielęgnacyjnego.

Ten element zapewnia duże bezpieczeństwo wobec osób aktualnie pobierających świadczenie pielęgnacyjne i jednocześnie dużą zachowawczość wprowadzanych zmian.

17. Możliwość uzyskania dochodu (limit wymaga podwyższenia, ale kierunek bardzo dobry).

Zapewnienie możliwości uzyskania dochodu (do 21,6 tys. zł według aktualnej wysokości minimalnego wynagrodzenia) jest bardzo dobrym krokiem, jednakże limit powinien być wyższy (co najmniej do kwoty wolnej od podatku, czyli 30 tys. zł) oraz uwzględniać po jej przekroczenia tzw. suwak w korzystnej wartości (czyli np. 2zł wyższego dochodu w miejsce 1zł obniżenia wysokości ŚP).

Konkluzja

Są to wypisane liczne, obiektywne i konwencyjne plusy ustawy o świadczeniu wspierającym, które już na tym etapie (chociaż bardzo mocno liczę na poprawki!) istotnie przeważają nad minusami (o których jest akurat dużo, w tym też niestety bardzo dużo fejknewsów) oraz kwestiami do poprawy i dookreślenia.

Z całą pewnością należy apelować o poprawki do projektu oraz wdrożenie odpowiedniej, adekwatnej skali. Jednakże jednocześnie nie powinno to nam przesłonić racjonalnej oceny projektu i bardzo dobrego, konwencyjnego kierunku zmian, który został obrany.

Adam Zawisny, absolwent studiów polityki społecznej na Uniwersytecie Warszawskim, współautor Społecznego Raportu Alternatywnego z realizacji przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnością, wieloletni kierownik obozów niezależnego życia dla osób wymagających intensywnego wsparcia.

Współpracuje z wieloma organizacjami pozarządowymi i rządowymi, inicjując i koordynując działania na rzecz niezależnego życia i deinstytucjonalizacji. Autor wielu raportów i dokumentów strategicznych o tej tematyce. Wiceprezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia. Członek Europejskiej Sieci Niezależnego Życia (ENIL).

Prywatnie osoba w spektrum autyzmu i ADHD, z wieloletnim doświadczeniem kryzysów zdrowia psychicznego.