Transkrypcja podcastu "Życie w cieniu endometriozy cz.1"

31.03.2023

Autor: Redaktor transkrypcji Natalia Haus-Gołaszewska

Po prawej stronie grafiki jest zdjęcie szczupłej młodej kobiety z kolczykami w uchu

Natalia Haus-Gołaszewska: Dzień dobry Natalia Haus-Gołaszewska, Podcasty Integracji. Dziś w podcaście będę mieć wyjątkowego gościa i porozmawiamy o endometriozie. Marzec jest miesiącem świadomości endometriozy, a moja rozmówczyni Joanna Gromek: mam nadzieję, że będzie głosem kobiet chorujących na endometriozę, przybliży naszym słuchaczom problemy z jakimi kobiety zmagają się. Kobiety chorujące na tą chorobę, podstępną chorobę. Joanno zacznijmy od tego, jak u Ciebie w ogóle rozpoczął się proces leczenia związany z endometriozą? I jak to w ogóle u Ciebie wyglądało, że lekarz stwierdził, że to akurat jest endometrioza, a nie jakakolwiek inna choroba?

Joanna Gromek: W późnym wieku została zdiagnozowana ta endometrioza, bo dopiero dwa lata temu. Lekarze podejrzewają z tego, co opisywałam, jak miesiączkowałam, jak późno zaczęłam w ogóle miesiączkować jako nastolatka, że ta endometrioza była już od pierwszej miesiączki, na co by wskazywały bóle, intensywność krwawienia, i tak dalej. Natomiast nikt wtedy, o tym w ogóle nie mówił, to znaczy w ogóle nie słyszało się o tej chorobie, no i zostało wszystko, że tak powiem spychane na to, że mama też tak miesiączkowała, też miała te zaburzenia, jakieś ogromne bóle, obfite krwawienia, babcia tak samo, więc to pewnie rodzinne. Więc w tym przeświadczeniu żyłam sobie, męcząc się z tymi ogromnymi bólami, które to były tylko bóle ogólnie, takie około miesiączkowe i właśnie podczas okresu.

Zaczęły się inne dolegliwości tak w wieku dziewiętnastu/dwudziestu lat i po pierwszej wizycie u lekarza, kiedy po prostu dostałam takiego ataku bólowego, brzuch mi spuchł do rozmiarów zaawansowanej ciąży. Jak trafiłam do lekarza, no to lekarz w szoku w ogóle co się dzieje, padło pytanie: „Czy jest Pani w ciąży? I czy Pani w ogóle rodzi?”, a ja mówię – nie, ja nie jestem w ciąży. „Ale jak to?” – To ja się pytam jak to? Nie wiem, co mi się dzieje.Zostałam odesłana do szpitala na SOR, oczywiście tam po zrobieniu USG oni nic nie byli w stanie zobaczyć, że nie mają tutaj widocznego dobrze obrazu i w sumie odesłali mnie z kwitkiem do domu. Jakieś tam podali leki, typu nie wiem na żołądek, no bo ten ból też był bliżej nieokreślony, brzuch mnie bolał cały, więc tak naprawdę nie było wiadomo, czy to ten ból wychodzi tu bardziej z narządów rodnych czy to jest bardziej ból jelitowy, żołądkowy. Ja sama nie wiedziałam, ból był ogromny, rozdzierający, tak jakby po prostu ktoś próbował rozerwać mi narządy w środku.

Po pierwszej takie wizycie zostałam odesłana do domu, miałam sobie robić badania na własną rękę. Tak też robiłam. Przez kilka lat właściwie chodziłam, były diagnozy różne, że to coś z jelitami się dzieje, więc i kolonoskopię – jakieś tego typu badania, później nawet trafiłam do neurologa, bo podobno był to standardowy objaw guza przysadki mózgowej, więc podejrzewano też u mnie taki problem. Natomiast po wszystkich badaniach okazywało się, że wszystko jest w porządku. Nic tam się nie dzieje złego, więc co dalej? To już było takie dość męczące, ja w którymś momencie po prostu zaprzestałam badania się.

Natalia Haus-Gołaszewska: Czemu?

Joanna Gromek: Doszłam do wniosku, że no kurdę wchodzę do lekarza, opowiadam moją historię, mówię, że brzuch mi puchnie, jak mnie boli, lekarze się patrzą na mnie jak na kretynkę, jak na hipochondryczkę, że, czego w ogóle Pani chce, że jakieś badania wymuszam i tak dalej, gdzie raczej jako młoda dziewczyna... Rozumiem, jakby to była jakaś starsza Pani, której się nudzi, ale miałam ciekawsze zajęcia niż jeżdżenie po lekarzach, szpitalach, badania, po prostu chciałam być jak najszybciej zdiagnozowana, żeby wiedzieć, co mi jest i jak to leczyć. Wiele, wiele lat to trwało, licząc, że zgłaszałam już te bóle miesiączkowe i że to jakieś są anomalie w tym cyklu, bo jeszcze też wspomnę, że te miesiączki oprócz tego były bardzo długie.

Mój rekord miesiączkowy to było osiemnaście dni, oczywiście przez te osiemnaście dni nie było aż tak intensywne krwawienie, ale ono było cały czas – no to dostałam na przykład tabletki na zmniejszenie krwawienia podczas miesiączki tak i to było leczenie przez lekarzy. Tak naprawdę licząc, że powiedzmy... No nie potwierdzimy tego w 100%, ale tak podejrzewamy w tej chwili z lekarzami, którzy są specjalistami od endometriozy, że ta endometrioza była u mnie od pierwszej miesiączki. No, to policzmy szesnaście lat miałam jak dostałam pierwszą miesiączkę, dziewiętnaście lat temu i tak naprawdę dopiero dwa lata temu pierwsza Pani doktor ginekolog powiedziała, że to może być endometrioza, bo te objawy w ostatnich latach się jeszcze bardziej nasiliły, więc ja po prostu już wróciłam do ciśnięcia lekarzy i proszenia o diagnostykę, bo było coraz gorzej, nie coraz lepiej i Pani doktor powiedziała, że ona podejrzewa endometriozę, ona powiedziała, że jest wręcz na 99% pewna, że to jest endometrioza, natomiast nie specjalizuje się, bo ona jest bardziej od onkologicznych spraw, więc po prostu podała mi nazwiska kilku lekarzy, którzy się specjalizują w leczeniu endometriozy. Ja nie robiłam specjalnego researchu na rynku medycznym, kto z tych lekarzy jest jakiś lepszy, gorszy, jakie są opinie po prostu zależało mi na tym, żeby to zrobić, jak najszybciej się do kogoś dostać, więc udałam się do tego z podanych doktorów, u którego po prostu był najszybszy termin.

Na pierwszej wizycie, od razu przy badaniu ginekologicznym i właściwie jedynym badaniu, które zostało mi wykonane lekarz potwierdził, że jest to endometrioza na 100%, że on tutaj wyczuwa guzy, że są jakieś zrosty, że jest zaatakowana ściana odbytnicy, więzadła krzyżowo-maciczne i tam w otrzewnej podejrzewa, i tak dalej. Natomiast to już się okaże w trakcie operacji, ponieważ tą operację i tak trzeba wykonać laparoskopowe.

Natalia Haus-Gołaszewska: Czyli już ruszyła wtedy cała machina?

Joanna Gromek: Tak, ruszyła cała machina i właściwie działo się to bardzo szybko, bo od momentu tej diagnozy, potwierdzenia tej diagnozy przez tego doktora do samej operacji to było właściwie jakiś miesiąc, półtora może od tej pierwszej wizyty, na której była, więc dość szybko. Oczywiście operacja prywatna. Ja pytałam w ogóle jaka jest możliwość operowania, bo to była akurat prywatna wizyta u doktora, ale w szpitalu, więc wiem też, że państwowo można by było wykonać taką operację, nawet ten profesor mógł to zrobić. Natomiast on powiedział, że czas oczekiwania to jest takie od dwóch lat, zaczynamy może być dłużej, a w moim przypadku absolutnie nie możemy czekać.

Ta operacja musi być wykonana natychmiast, po prostu im szybciej tym lepiej i prawda jest taka, że ten okres, który minął od tej wizyty był spowodowany tylko tym, że operację się wykonuje w konkretnym dniu cyklu, a więc musieliśmy po prostu sobie tam przejść przez mój cykl żebym mogła się umówić na konkretną już datę. No i operacja została wykonana. Wydawałoby się, że wszystko zostało usunięte, tak też doktor powiedział, że udało im się usunąć wszystkie ogniska endometriozy, natomiast teraz już to wiem, że już takiemu lekarzowi nie powinno zaufać mówiącemu coś takiego.

Natalia Haus-Gołaszewska: Dlaczego?

Joanna Gromek: Bo specjalista od endometriozy nie powinien nigdy powiedzieć, zresztą dość głośno jest teraz o tym też w mediach i niejednokrotnie się wypowiadali specjaliści, że nigdy nie mamy gwarancji, że zostało usunięte wszystko, bo endometrioza jest tak podstępna i potrafi się tak schować i być tak maleńka dosłownie część, która jest po prostu pod nie wiadomo, jakim mikroskopem niewidoczna. Czyli lekarz może założyć, że jest usunięte, wszystko jest oczyszczone dokładnie, natomiast ona gdzieś tam sobie została minimalnie i to minimum wystarczy, żeby to wszystko się odnowiło i ona będzie sobie atakować szybciej, wolniej. Tutaj też nie nie mam wiedzy na ten temat, myślę, że większość specjalistów też nie, bo jak wiemy ta choroba niestety, ale... No ostatnio jest dość głośno o niej, natomiast diagnozuje się ją już od wielu, wielu lat, ale tak naprawdę nie wiadomo skąd się bierze tak naprawdę. Jak ją leczyć? Nie da się właściwie, wiemy, że nie da się jej wyleczyć.

Natalia Haus-Gołaszewska: Jak radziłaś sobie z tym bólem? Z tym wszystkim? Okres dojrzewania, tak jak wspominałaś, trudne sytuacje miesiączkowe w szkole, przecież chodziłaś się do szkoły, na pewno jakieś przykrości Cię spotykały, ale chodzi mi bardziej o Twoją psychikę. Czy miałaś wsparcie rodziny? Nie wiem – nauczycieli?

Joanna Gromek:Na pewno miałam wsparcie mamy, natomiast, jeżeli chodzi o nauczycieli, absolutnie nie. W szkole, jakby mimo tego, że moja mama zgłaszała, że prosi, jeżeli ja mam taką potrzebę w trakcie lekcji, żebym wyszła to oczywiście była, że od toalety jest przerwa, na to był czas. No ja mówię, że ja po prostu jestem niedysponowana i mam problem taki, że mimo tego, że korzystałam z toalety na przerwie, muszę już ponownie pójść. Natomiast zdarzały się sytuację, że niektórzy nauczyciele mówią: ok idź, a inni zdarzało się, że po prostu mówili: absolutnie nie wyjdziesz z lekcji i były sytuacje niejednokrotnie, że po prostu ja wstawałam z plamą krwi na pupie, bo niestety te obfite miesiączki – z toalety musiałam korzystać dość często, czasami nawet, co dwadzieścia/trzydzieści minut, więc godzina lekcyjna dla mnie to było za dużo. Zdarzało się po prostu, że ta nawet największa nocna podpaska nie wytrzymała i gdzieś tam się to wszystko to zabrudziło. Dla mnie ogromny dyskomfort, dyskomfort – dla mnie to była trauma, bo jako młoda dziewczyna właśnie w okresie dojrzewania, jakieś tam gimnazjum, chłopcy wiadomo, jak reagują na takie tematy, jeszcze są trochę mniej dojrzali od dziewczynek, zresztą te lat naście temu to taki temat w ogóle miesiączki nie był takim tematem, gdzie można było sobie tak normalnie o tym porozmawiać, raczej to wszystko tak dyskretnie trzeba było załatwić. Trochę taki temat tabu, natomiast miałam to szczęście, że z moją mamą mogłam o tym rozmawiać, bo też, patrząc po koleżankach, jakie miały relacje z mamami, nie każda dziewczynka jest w stanie z mamą o takich intymnych rzeczach rozmawiać, nie wstydzić się mówić o tym, a myślę, że to też jest ważne, bo wsparcie takiej osoby bliskiej, właśnie przy endometriozie szczególnie, kiedy tam są takie mocne zaburzenia i tłumaczenie ewentualne, czy właśnie zabieranie już wtedy do jakiegoś lekarza-ginekologa, żeby sprawdził skąd to może wynikać, czy wszystko jest w porządku. Tutaj miałam ten komfort, że moja mama właśnie trzymała rękę na pulsie, natomiast bez tej wiedzy, że ja choruję na endometriozę nie mogła i tak mi pomóc i nic zrobić, lekarze twierdzili, że u nas to jest rodzinne, że mama tak miała, babcia, więc no co

Natalia Haus-Gołaszewska: Jak sobie radziłaś z tym bólem?

Joanna Gromek: Zdarzały się dni, że po prostu w pierwszy/drugi dzień miesiączki nie szłam w ogóle do szkoły; mama wiedziała, że ja nie udaję, nie wymyślam, bo po prostu leżałam, zwijałam się z bólu, nie byłam w stanie jeść, było mi niedobrze, no te krwawienia ogromne, no jakieś tam dolegliwości też jelitowe, bo to wszystko się tam łączyło. Ale to cały czas mówiono, że przy miesiączkach tak jest, tam wszystko jest obrzęknięte, no jest miesiączka, więc częściej się korzysta z toalety, i tak dalej, cały czas było to spychane. Tak naprawdę w okresie szkolnym jak sobie radziłam? Po prostu nie chodziłam do szkoły jak był ból. Nie radziłam w sobie. Tak naprawdę żadne leki przeciwbólowe nie działały, do pewnego czasu działały, potem przestawały, bo organizm się też przyzwyczaja, jeżeli się często je stosuje. Jedyne co tam właśnie dostawałam to leki na zmniejszanie krwawienia, one faktycznie mi troszeczkę te miesiączki zmniejszały, natomiast one były dalej mega bolesne i nadal były bardzo obfite, zbyt obfite jak na miesiączkę po prostu. Funkcjonowanie masakra i czas trwania tych miesiączek – te rekordowe osiemnaście dni, a takim standardem to było dziesięć/dwanaście dni.

Natalia Haus-Gołaszewska: Ale tak mi opowiadasz i powiem Ci szczerze, że to jest dla mnie prostu zadziwiające, w takim negatywnym sensie oczywiście, że przez tyle lat mówisz, że trafiłaś na SOR, miałaś spuchnięty brzuch, bolało Cię, a lekarz Cię odsyła do domu i mówi, żebyś sobie wzięła leki przeciwbólowe, nawet tego nie bada.

Joanna Gromek: Był moment taki, że ja przestałam chodzić po lekarzach, bo po prostu to traktowanie mnie w taki sposób, że przyszła jakaś histeryczka, hipochondryczka, która sobie wymyśla. To spowodowało, że ja miałam lęk przed pójściem do lekarza, bo ja się bałam, że on znowu mi nie uwierzy. Patrzy na mnie jak mówię, no dobra, no może jestem jakimś ewenementem, nigdy nie słyszałam, żeby ktoś miał taki przypadek, ale też dlatego że o takich rzeczach się nie mówiło głośno, a prawdopodobnie w moim otoczeniu bardzo bliskim było więcej takich dziewczynek-nastolatek, które miały takie problemy. Tylko ja sama się też tego wstydziłam, też w sumie nikomu o tym nie opowiadałam, po prostu jak była miesiączka, czy były ataki bólowe – z tymi wielkimi obrzękami brzucha do tych rozmiarów ciążowych, to wystąpiły właśnie dopiero między tamdziewiętnastym/dwudziestym rokiem życia – to już jako dorosła kobieta troszeczkę inaczej do tego podchodziłam. Natomiast nadal wiedzieli najbliżsi, a jakoś tak nie obnosiłam się z tym, nie mówiłam, zresztą po co chodzić i opowiadać o tym, że mam taką przypadłość. No co? Jako ciekawostkę? Chwalić się, bo nie wiem jaki sens?

Natalia Haus-Gołaszewska: Nawet sam lekarz powinien być zdziwiony, że przecież miesiąc ma trzydzieści/trzydzieści jeden dni, a Ty przez osiemnaście dni masz miesiączkę. No to już, coś tutaj jest nie tak.

Joanna Gromek: To właśnie było to, że na zmniejszanie krwawienia, więc też się troszeczkę skracał czas trwania tej miesiączki i to było tyle.

Natalia Haus-Gołaszewska: Czyli takie zaleczenie a nie szukanie i rozwiązywanie tego problemu.

Joanna Gromek: Pierwsze co zaproponował mi lekarz, ale to w ogóle, jakby na zasadzie takiej, że no to jak może zacznie Pani stosować antykoncepcję to te miesiączki będą mniej bolesne, ale to też nie dlatego że zdiagnozował endometriozę i że odpowiednio dobrane hormony też działają dobrze, tylko bardziej na zasadzie takiej: nie wiem, co Pani jest, jest obficie, ma Pani bolesne, z reguły antykoncepcja uśmierza trochę ból, te bóle są mniejsze, miesiączki są mniej obfite, no to jak zaczęłam brać pierwszą antykoncepcję, to tak jak miałam porównanie – koleżanki mi mówiły, że przy tabletkach hormonalnych to one mają trzy dni miesiączkę może i to takie ledwo, ledwo, a ja miałam na przykład siedem dni i to takiego obfitego krwawienia.

Dla mnie to było i tak super, bo każdy dzień krócej to było fajnie, cieszyłam się, byłam zadowolona, więc znów przestałam drążyć temat. W ogóle, biorąc te hormony, te bóle i te obrzęki, te nagłe takie puchnięcia, ataki bólowe one troszeczkę zależały też, natomiast one się pojawiały sporadycznie, natomiast się pojawiały i za każdym razem trafiałam na SOR i za każdym razem byłam odsyłana z kwitkiem i tak naprawdę to dopiero te dwa lata temu trafiłam faktycznie na prawdziwą diagnozę, ale to nie oznacza, że kiedy zostałam zdiagnozowana, to zostało wszystko zrobione, tak jak trzeba.

Natalia Haus-Gołaszewska:Powiedz jak to wygląda teraz, po operacji?

Joanna Gromek : Po operacji, po wszczepieniu implantu, który miał wywołać czasową menopauzę – ja bardzo ten implant źle znosiłam – więc się zgłosiłam do lekarza, który mnie operował, że mam straszne uderzenia gorąca, ale się śmiałam, bo zawsze kobiety, które przechodzą menopauzę mówią: ale mam uderzenia, tak? To ja sobie myślę tak: to ja też mam uderzenia, bo ja jestem z tych, co mi wiecznie gorąco i czasami to aż mnie pali skóra i tak potocznie sobie mówiłam, żartowałam trochę z tego, ale tak naprawdę dopiero się dowiedziałam, co to są uderzenia gorąca i myślę sobie, że to powinno być jakoś inaczej, bardziej brutalnie nazwane, bo ja bym to porównała do tego, że moja krew płonęła, jakby mi się gotowało wszystko w środku. Do tego stopnia, że potrafiłam w zimę wyjść w bluzce na ramiączka czy w samej bieliźnie na balkon, żeby się schłodzić, bo nie wiedziałam, co zrobić, żeby po prostu już tak nie paliło mnie. Czasami po prostu te uderzenia trwały przez chwilę, kilkanaście minut, a czasami z dwie godziny siedziałam, bo po prostu nie wiedziałam, co mam zrobić. Natomiast lekarz powiedział, że faktycznie tutaj wszystko tak źle znoszę, więc on mi poda hormony, które troszeczkę zniwelują działanie negatywne tego implantu. To są takie hormony, które też się podaje często kobietom podczas menopauzy i tak dalej, więc będę się potem lepiej czuła. Ja, uprzedzając go, że choruję na migreny przewlekłe od wielu, wielu lat i miałam właśnie ten mikro udar spowodowany migreną, tak silną migreną, mam częściową utratę wzroku w oku i bardzo się boję tych leków.

Wiem, że hormony nie działają, nie powinno się podawać hormonów w większości przy migrenach, bo nasilają po prostu te bóle migrenowe, więc uciekam od tego absolutnie, nie chcę. Pan doktor mnie zapewnił, że to są takie hormony przy, których nic mi się na pewno nie stanie i że to są bardzo delikatne hormony i on mi je poda – ja będę się lepiej czuła; gwarantuje mi, że może te migreny, które mam będę miała, ale na pewno się nie nasilą, na pewno nie będzie gorzej niż jest. Kurczę lekarz profesor, wydawałoby się, że wie, co mówi. Zaufałam, mimo że mam dosyć ograniczone zaufanie do lekarzy, no ale tutaj byłam tak szczęśliwa po tej operacji, że minął już miesiąc, a ja nie mam ani innego bólu, nic mnie nie boli, w sumie ten implant spowoduje, że nie będę też miesiączkować, więc mówię: fajnie, tak chcę, będę mieć spokój na najbliższe trzy miesiące, na pewno będzie wszystko w porządku, bez bólu i w ogóle. I tak też było, tylko zaczęły się właśnie problemy przy podaniu hormonów, bo moje migreny się nasiliły do tego stopnia, że ciągiem migreny potrafiłam mieć trzy/cztery dni. Nie byłam w stanie jeść, nie byłam w stanie pić, nie wstawałam z łóżka w ogóle, każdy łyk wody wymiotowałam od razu.

Po czterech dniach po prostu pojechaliśmy, mąż mnie zawiózł, zadzwonił czy lekarz mnie przyjmie, bo jechanie na SOR też nie miało sensu, lekarz na SOR-że nie wie, co to jest endometrioza, nie wie jaki ja mam implant, jakie ja biorę leki, o co chodzi, że to może być tym spowodowane. Chciałam trafić do lekarza, który mi to przepisał i zapytać się, dlaczego w ogóle tak się dzieje, przecież obiecał, że nie będzie migren, nic się nie nasili, nic się nie pogorszy. No, więc on powiedział, że to może, dlatego że Pani tak zareagowała, to zmienimy ten hormon na lżejszy i podawany nie – ten był doustnie w tabletkach – to dostanę taki podawany przez skórę. W takim aerozolu, przystawia się taką tubę do ręki, psika się w odpowiednim miejscu, wyznaczonym, są odpowiednie miejsca na ciele, w którym można psikać i to się wchłania przez skórę i to jest delikatniejsze, mniej inwazyjne. Dla mnie to już było w ogóle chore, że dlaczego mniej inwazyjne? Jak to miało być w ogóle nieinwazyjne, więc już tutaj jest coś nie tak, już się nie zgadza. Natomiast po tych hormonach oprócz migren zaczęły się inne problemy, zaczęły się problemy z drętwieniem rąk, z drętwieniem nóg, miałam typowo krążeniowe: bardzo zimne stopy, ręce, w ogóle tutaj nagle z tych uderzeń gorąca, które faktycznie mi przeszły, przeszłam na po prostu drgawki, było mi ciągle zimno, siedziałam owinięta kocem, jadłam obiad owinięta kocem, chodziłam po domu w kocu, bo po prostu mi było ciągle zimno. Zaczęły się pojawiać bardzo duże obrzęki, zaczęłam bardzo tyć, w ciągu miesiąca przytyłam piętnaście kilo i doktor powiedział, że w tej sytuacji odstawiamy całkowicie te hormony, to już minęło akurat – bo ten implant miał działać trzy miesiące – już minęły w międzyczasie te trzy miesiące, więc ten implant też już nie działa, więc możemy odstawić te hormony, bo już nie będę miała żadnych skutków ani tego implantu i te hormony też za chwilę ustąpią-skutki, jeżeli odstawimy je. Okazało się, że przez wiele miesięcy, prawie rok ustępowały skutki, zresztą do dnia dzisiejszego, chociaż minął już rok od odstawienia hormonów, nie wróciłam do swojej wagi, gdzie stosuję dietę przeciwzapalną taką, którą się stosuje przy endometriozie: nie jem mięsa, więc głównie warzywa, nieduża ilość nabiału, znaczy niskolaktozowe.

Sposób w jaki się odżywiam: systematyczny, regularny na pewno nie powoduje tego, że tyje. Nigdy nie miałam problemów z wagą, więc dalej podejrzewam, że ta moja niemoc w utracie tej wagi, powrócenie do mojej stałej wagi, dawnej, poprzedniej, sprzed przed podania tych hormonów nie jest spowodowany jedzeniem czy tym, że nie wiem obżeram się fast foodami, tylko po prostu coś jest dalej tam nie tak. Natomiast usłyszałam od lekarza, że może tak być, że gdzieś tam to wszystko jeszcze się oczyszcza ten organizm, to była dość duża dawka tych hormonów, może nie przez długi czas, bo przez trzy miesiące, ale jednak dość duża na tyle, że ten organizm ma prawo się tam oczyszczać dłużej, albo po prostu też coś tam się podziało takiego w organizmie, że już pewne rzeczy nie ustąpią. Udałam się również do flebologa w między czasie, bo tutaj te problemy krążeniowo-żylne zaczęły się pojawiać, tamten doktor, który mnie operował przepisał mi leki na serce, przepisał mi leki przeciwobrzękowe i leki na odwodnienie. Dość duże dawki. Brałam je przez kolejne dwa miesiące i efektów nie było żadnych, nawet pół kilograma nie spadło, te obrzęki się cały czas pojawiały wręcz się nasilało to wszystko. Te leki w ogóle nie działały.

Natalia Haus-Gołaszewska: Zaczęło się od endometriozy, a tutaj już przeszłyśmy na temat migren i obecnie teraz leków na serce.

Joanna Gromek: Ogólnie problemów krążeniowych. W związku z tym, że już tutaj się zaczęło trochę więcej mówić o tej endometriozie, ja też zaczęłam więcej siedzieć na jakiś grupach, różnych portalach, profilach instagramowych, poświęconych endometriozie, to też troszeczkę wiedzy stamtąd wyciągnęłam i też dziewczyny mówiły, że miały takie sytuacje właśnie, że polecają się udać do flebologa, bo jest on specjalistą od tych spraw żylnych. I sprawdzenie tej drożności, bo tutaj coś się dzieje, więc trzeba to sprawdzić, w między czasie poznałam dziewczynę, która jest obecnie założycielką pewnej fundacji, która właśnie trzyma, jakby tak można powiedzieć pieczę nad kobietami z endometriozą, ona zorganizowała takie fajne warsztaty – ona sama choruje na endometriozę – z urofizjoterapeutą ginekologicznym, z trenerką personalną, która zajmuje się właśnie bezpiecznym ruchem u kobiet, które chorują na endometriozę, bo trzeba też podkreślić że endometrioza, oprócz samego bólu i ogólnie bólu nie tylko miesiączkowego, bo w moim przypadku jest to ból i około owulacyjny, a czasami tak po prostu. Czasem jest to ból wywołany po prostu siedzeniem w jednej pozycji zbyt długo.

Dochodzi do tego, że mój brzuch zaczyna po prostu natychmiast puchnąć, czasami jest to tylko obrzęk, a czasami zaczynają mnie łapać skurcze, czasami przychodzi taki rozlany ból, czasem jestem w stanie sobie z tym bólem poradzić, po prostu się położyć, przybrać odpowiednią pozycję, zrobić kilka ćwiczeń takich poprawiających krążenie też w tej w tej miednicy. Czasem to daje jakąś lekką ulgę, czasami kompletnie nic nie pomaga, czasami jest tak że leżę na podłodze – ostatnio miałam taką sytuację, że ból był tak silny, że zaczęłam wymiotować, chciałam wrócić z łazienki do pokoju, położyć się na kanapę, nie byłam po prostu w stanie dojść. Mąż chciał mnie przenieść na rękach, natomiast ja nie byłam w stanie podnieść rąk do góry, żeby się go złapać za szyję, byłam totalnie bezwładna, więc on po prostu wciągnął mnie na ręcznik i na ręczniku ciągnął mnie przez pół mieszkania, żeby mnie wturlać na kanapę, bo nie chciał, żebym leżała na podłodze w łazience po prostu. Takich historii... To taka moja codzienność, są momenty, kiedy jest lepiej, czasem nawet przez chwilę zapominam o tym, że mam endometriozę, bo na przykład mam pięć/sześć dni bez bólu i to jest dla mnie takie wow, że ja w ogóle nie myślę o tej chorobie. Zapominam, że ona istnieje no i po prostu nagle jest szybka przypominajka.

Natalia Haus-Gołaszewska: Po operacji, która miała teoretycznie pomóc pojawiły się u Ciebie inne dolegliwości.

Joanna Gromek: Tak.

Natalia Haus-Gołaszewska: A jak dalej to wygląda?

Joanna Gromek: Dalej wygląda tak, że zaczęłam szukać pomocy u innych specjalistów. Tym razem zaczęłam w ogóle od diagnostyki dokładnej, bo mówię, tak sobie myślę, że skoro zresztą już ten profesor, który mnie operował zasugerował, że on podejrzewa jak te bóle wróciły też, że on podejrzewa, że tam już wszystko zaczęło odrastać. Nie mamy pewności. Więc ja już w ogóle przestałam dochodzić do tego lekarza, no bo stwierdziłam, że on mi w ogóle nie pomaga, a jest coraz gorzej. Z kilku poleceń internetowych trafiłam na informację, gdzie mogę w ogóle zrobić takie USG pod kątem endometriozy. Oczywiście koszt badania pięćset złotych za USG. To są dość duże pieniądze, nigdzie nie udało mi się znaleźć, żeby było refundowane takie badanie; zresztą powiem szczerze, w tej sytuacji już miałam tak dość, że nawet, gdyby było refundowane, to czas oczekiwania na NFZ... Tutaj się trochę spieszymy, bo chcemy wiedzieć, gdzie co jest, żeby reagować w odpowiedni sposób, więc umówiłam się na to USG, które potwierdziło, że tam wszędzie, gdzie były zrosty wcześniej i nacieki, które zostały zoperowane, są z powrotem. Dodatkowo pojawiła się adenomioza.

Druga część rozmowy dostępna jest TUTAJ