Światowy Dzień Chorego a wyzwania w pediatrycznej opiece paliatywnej

Światowy Dzień Chorego, który przypada na 11 lutego, jest doskonałą okazją, by pochylić się nad losem najmłodszych pacjentów, którym leczenie szpitalne nie ma już nic do zaoferowania, a dom staje się całym światem. Czasem trwa to kilka miesięcy, czasem kilka, a nawet kilkanaście lat. W Polsce pediatryczna domowa opieka paliatywna funkcjonuje wyłącznie dzięki działalności organizacji pozarządowych.

 Dzięki domowym hospicjom nieuleczalnie chore dzieci mogą przeżywać chorobę we własnych domach, otoczone najbliższą rodziną. Jednym z najstarszych, bo funkcjonującym od 1994 roku, podmiotem jest Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD). Rocznie pod opieką WHD znajduje się ok. 50-60 pacjentów w wieku od kilku dni po kilkadziesiąt lat (obecnie najstarsza pacjentka ma 29 lat, pod opiekę hospicjum trafiła jako kilkuletnie dziecko). Mali pacjenci hospicjów cierpią na inne choroby niż podopieczni hospicjów dla dorosłych.

Różne choroby

 - W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci pacjenci onkologiczni stanowią około 5% przypadków. Nasi podopieczni cierpią na choroby genetyczne, neurologiczne, neurodegeneracyjne, różnego typu schorzenia metaboliczne, ciężką postać dziecięcego porażenia mózgowego i wiele innych. Często mamy do czynienia z chorobami bardzo rzadkimi, np. encefalopatią z odkładaniem żelaza w mózgu – mówi Katarzyna Marczyk, specjalista chorób dziecięcych, prezes zarządu Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

 Aby dziecko mogło przeżywać chorobę w domu, rodzice przechodzą odpowiednie szkolenie, by wykonywać przy nim podstawowe czynności pielęgnacyjne i proste procedury medyczne. Dyżur hospicjum trwa 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Rodzice w każdej chwili mogą połączyć się telefonicznie z pielęgniarką dyżurną, by skonsultować się w sprawie aktualnego stanu i potrzeb dziecka, a w razie potrzeby pielęgniarka i/lub lekarz dyżurny jadą do domu pacjenta. Hospicjum zostaje z rodzicami także po śmierci dziecka - prowadzi grupy wsparcia w żałobie – zarówno dla rodziców, jak i rodzeństwa zmarłych pacjentów.  Rodziny pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci nie ponoszą żadnych wydatków związanych z opieką paliatywną sprawowaną nad ich dzieckiem. Fundacja pokrywa wszystkie koszty opieki medycznej, psychologicznej i duchowej, a gdy zachodzi taka potrzeba, również socjalnej.

 Finansowanie pediatrycznej opieki paliatywnej

W Polsce opieka paliatywna nad dziećmi finansowana jest głównie dzięki hojności darczyńców. Udział państwa jest symboliczny. W przypadku Fundacji WHD kontrakt
z NFZ dostarcza zaledwie 15-18% wpływów, darowizny osób fizycznych i firm stanowią ok. 25 %, zaś ok. 40% to wpływy z odpisu podatku od osób fizycznych.

- Niestety, zmiany w zakresie podatków od osób fizycznych wprowadzone przez Polski Ład mogą mieć negatywny wpływ na finansowanie organizacji pożytku publicznego. Wprawdzie w lipcu 2022 r. podniesiono poziom możliwego odpisu podatku z 1% do 1,5%, ale nikt nie wie, czy to wystarczy, by zniwelować stratę organizacji pozarządowych wynikającą z ogólnych zmian podatkowych – podkreśla Beata Biały, rzeczniczka Fundacji Warszawski Hospicjum dla Dzieci.

 Domowa opieka paliatywna - wyzwania

Organizacje pożytku publicznego w wielu obszarach zdejmują z barków państwa ciężar wykonywania zadań publicznych. Dla nieuleczalnie chorych pacjentów hospicja domowe są najlepszą alternatywą wobec opieki szpitalnej, która sama w sobie generuje znacznie wyższe koszty. Zatem organizacje takie jak Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci pozwalają państwu zaoszczędzić spore środki, przejmując opiekę nad pacjentami oddziałów szpitalnych.

 - Dokładamy wszelkich starań, by nasze świadczenia były na najwyższym poziomie. Refundujemy rodzinom wszystkie koszty związane z opieką paliatywną. Dbamy nie tylko o samego pacjenta, ale też o całą rodzinę. To podejście jest fundamentalne dla samej idei opieki paliatywnej. Drastyczny spadek przychodów może nas postawić w obliczu niezwykle trudnych wyborów. Jeśli my nie będziemy w stanie objąć opieką zgłaszających się do nas pacjentów, to kto to za nas zrobi? Bez żadnej przesady mogę powiedzieć, że przychody z 1,5% podatku to nasze być albo nie być, dlatego gdzie tylko możemy, apelujemy o przekazanie swojego 1,5% naszej fundacji. Światowy Dzień Chorego to doskonała okazja, by pamiętać o nieuleczalnie chorych dzieciach i dołożyć swoją cegiełkę do opieki nad nimi – dodaje Katarzyna Marczyk.