Trwają prace nad wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Prace nad wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich muszą ściśle wiązać się z działaniem Unii Europejskiej w tym zakresie – wynika z prezentacji postępu nad tymi pracami podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, które odbyło się 6 listopada br.

- Kilka miesięcy temu uzgodniliśmy z organizacjami pacjenckimi, że będziemy pracować nad wersją planu z 2013 r. Wtedy też zaczęliśmy prace, ale zwolniliśmy, gdyż Departament Ubezpieczenia Zdrowotnego był zaangażowany w prace nad ustawą transgraniczną i pakietem kolejkowym – wyjaśniał na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich Tomasz Pawlęga, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia i dyrektor Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego.

Prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich prowadzone są w dwóch modułach. Pierwszy to zadania operacyjne, które już można wdrażać, a drugi to zadania systemowe, które wymagają ustaleń ustawowych.

- Pierwszy moduł Narodowego Planu wiąże się z klasyfikacją i rejestrem chorób rzadkich, które muszą być zgodne z działaniami Unii Europejskiej w tym zakresie – powiedział dyrektor Pawlęga.

Klasyfikacja ICD-10 zawiera jedynie ok. 100 kodów chorób rzadkich, czyli zdecydowanie zbyt mało. Przewodniczący ministerialnego zespołu zaznaczył, że podjęto próbę wprowadzania kodów według orphanet (międzynarodowa sieć dotycząca chorób rzadkich w Europie – przyp. red.), a także rozliczania się świadczeniobiorcom zgodnie z nimi.

Trwają także prace nad rejestrem chorób rzadkich w Unii Europejskiej – powstała do tego specjalna platforma. – Analizujemy, czy podobna platforma mogłaby powstać w Polsce i na razie z bardzo wstępnych analiz wynika, że tak – powiedział Pawlęga.

Więcej pytań niż odpowiedzi

Inną istotną kwestią w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich jest kwestia opieki zdrowotnej i powstania centrów referencyjnych, które zapewniłyby chorym konieczną i właściwą dla ich schorzenia opiekę.

 – Na razie, jak wynika ze szkolenia, w którym uczestniczyłem, nikt dokładnie nie wie, jak te centra powinny wyglądać. Na razie jest więcej pytań niż odpowiedzi i często pojawia się różnica pomiędzy urzędniczym optymizmem a praktyką lekarzy specjalistów – urzędnicy dążą bowiem do stworzenia kategorii tych centrów, aby możliwe było zarządzanie nimi – mówił Tomasz Pawlęga.

W 2015 r. Unia ma przygotować procedury i dokumenty dotyczące centrów referencyjnych, a na koniec przyszłego roku UE proponuje pierwszy termin składania ofert. Według przedstawiciela MZ te szacunki są jednak zbyt optymistyczne. Zdradził on ponadto, że na razie w Polsce jest jedna sieć, która mogłaby być modelowym centrum referencyjnym, jednak za wcześnie, by mówić o szczegółach.

Choroby bez kodów i niedoskonała ustawa

Niezwykle istotnym elementem Planu jest także system wsparcia edukacyjnego i świadczeń socjalnych dla chorych na choroby rzadkie. Pracujący nad tym zagadnieniem międzyresortowy zespół, składający się m.in. z członków Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych (Krzysztof Kosiński) i MEN (Krystyna Wyrwicka), dąży do uporządkowania zadań dotyczących polityki społecznej w tym zakresie. Konieczne jest np. uwzględnienie w klasyfikacji ICF (międzynarodowej klasyfikacji funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia – przyp. red.) kodów chorób rzadkich.

Dyrektor Pawlęga wyraził nadzieję, że na poziomie rozporządzenia dotyczącego kształcenia indywidualnego, nad którym pracuje MEN, uda się wyprostować niedoskonałości ustawy ws. kształcenia dzieci chorych na choroby rzadkie. Potrzebna jest także kampania informacyjna skierowana do pielęgniarek szkolnych, by mogły one udzielać takim dzieciom koniecznej pomocy w szkole bez konieczności wzywania karetki.

Obecny na spotkaniu Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich podkreślił, że polscy chorzy na choroby rzadkie nie uzyskują koniecznej opieki we wszystkich szpitalach. – Wielokrotnie rozmawialiśmy o tym na różnych poziomach – przypomniał. Lekarka z Instytutu Matki i Dziecka podkreśliła, że w Polsce istnieje nieformalny podział na centra referencyjne, przytaczając rodzaje pomocy w różnych ośrodkach udzielanej chorym na daną chorobę. – Nie wszystko, co na papierze, zgadza się z tym, co w rzeczywistości – powiedziała.

Barbara Czaplicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, podkreśliła, że konieczna jest lepsza komunikacja między MZ, NFZ a Zespołem i organizacjami pacjenckimi. – Parlamentarny Zespół jest platformą porozumienia między wami. Wiem, że wdrożenie Narodowego Planu musi trwać, ale z naszych spotkań muszą wynikać konkrety – powiedziała, podsumowując dyskusję nad tym punktem posiedzenia Zespołu. Kolejne spotkanie planowane jest na luty, przed Dniem Chorób Rzadkich.