Autyzm i lęk

 - Jeśli za cel postawimy to, że osoba autystyczna ma rozwijać się i mieć w przyszłości dobre życie i czuć się częścią społeczeństwa, to nie sądzę, że możemy nazwać terapie behawioralne efektywnymi – mówi nam w wywiadzie prof. Jacqui Rodgers z Uniwersytetu w Newcastle.    

Mateusz Różański: Osoby autystyczne doświadczają stanów lękowych częściej niż te neurotypowe. Czemu?

Prof. Jacqui Rodgers: Wciąż staramy się zrozumieć czemu tak się dzieje. Wiele wskazuje na to, że przyczyną tkwią w środowisku otaczającym osoby autystyczne, ale też w ich funkcjonowaniu w społeczeństwie. Są to m.in. narażenie na przemoc rówieśniczą i izolacja społeczna. Na to nakładają się pewne cechy osób autystycznych, które razem stanowią przyczyny tego, że osoby autystyczne częściej zmagają się z lękiem niż neurotypowa większość.

A jest coś, co wiemy na pewno?

To, że blisko 50 procent osób autystycznych doświadcza stanów lękowych. Te problemy zaczynają się na bardzo wczesnym etapie życia i trwają później przez całe życie. Osoby autystyczne mówią nam, że lęk wiąże się u nich z ich wystawieniem na bodźce zmysłowe i sytuacjami społecznymi, ale jest też odpowiedzią na nieprzewidywalność otaczającego je świata. Wiemy też, że to, jak wyglądają stany lękowe, które występują u osób autystycznych, różnią się od tych u osób neuroptypowych.

Na czym polegają te różnice?

Na przykład osoby autystyczne mogą doświadczyć stanów lękowych w związku ze swoją odmienną pracą zmysłów i przeżywać poważne załamanie na skutek drażniących je bodźców. Ponadto mogą one być u nich reakcją na nieprzewidywalność i niepewność. Jeśli będziemy diagnozować stany lękowe u osób autystycznych tak, jak robimy to w wypadku osób neurotypowych, wiele rzeczy może nam po prostu umknąć. Dlatego też wiele osób z autyzmem ma niezdiagnozowane stany lękowe, co oczywiście wpływa na to, że nie otrzymują odpowiedniego wsparcia.

Jak to może odbić się na przyszłości osób autystycznych?

Konsekwencje stanów lękowych mogą być bardzo istotne, tak samo, jak u osób neurotypowych. Człowiek może na przykład unikać sytuacji, które wiążą się w jej pamięci z lękiem, czyli spadają jej możliwości, jeśli chodzi o edukację, zatrudnienie, bo zwyczajnie nie będzie ona w stanie wykonać pewnych czynności czy podjąć pewnych decyzji. Stany lękowe mogą pogłębić też społeczną izolację, bo człowiek siłą rzeczy będzie u nich sytuacji mogących wywołać lęk. Poza tym stany lękowe mogą być przyczyną innych poważnych problemów ze zdrowiem psychicznym. Wiemy, że stany lękowe są jednym z wielu zaburzeń psychicznych doświadczanych przez osoby autystyczne częściej niż reszta społeczeństwa.

To jakie zaburzenia psychiczne mogą być skutkiem stanów lekowych?

Stany lękowe tak samo, jak u osób neurotypowych mogą być przyczyną depresji i samobójczych myśli i zachowań. Mogą się też łączyć z zaburzeniami odżywiania. Są więc bez wątpienia czynnikiem, który bardzo negatywnie może wpłyną na rozwój osoby autystycznej.

Skupmy się na temacie samobójstw. Czy myśli i akty samobójcze są częstsze w wypadku osób autystycznych niż u neurotypowych?

Zdecydowanie. Według przeprowadzonych w Szwecji badań osoby autystyczne nawet dziewięciokrotnie bardziej narażone są na śmierć samobójcza niż reszta populacji. Widzimy, że ta różnica jest znacząca. Poza tym wśród nich częściej też zdarzają się samookaleczenia. Zdajemy sobie sprawę, że stany lekowe są jedną z tego przyczyn.

Powszechnie myśli się o osobach autystycznych jako niemających świadomości swoich stanów emocjonalnych, doświadczających aleksytymii, czyli niezdolności do rozumienia lub identyfikowania emocji.

Ma pan rację. Aleksytymia i trudności z rozpoznawaniem własnych emocji są bardzo powszechne u osób autystycznych i wpływają na ich zdrowie psychiczne. Jednak trzeba pamiętać, że to, że nie potrafisz rozpoznawać swoich emocji, nie oznacza, że ich nie doświadczasz. Może oznaczać za to, że trudniej sobie z nimi poradzić. Dostrzegam bardzo silne powiązanie między aleksytymią i problemami zdrowia psychicznego.

Kiedyś natknąłem się na stwierdzenie, że osoby autystyczne są „zeropozytywne” i są zdecydowanie bardziej wyczulone na bodźce wywołujące negatywne uczucia niż te pozytywne.

Nie mogę się z tym zgodzić. Moim zdaniem osoby autystyczne doświadczają tak samo szczęścia i radości, ale wtedy, gdy środowisko wokół nich umożliwia im osiągnięcie. Wyzwanie, jakie stoi przed osobami autystycznymi, to dorastanie w świecie osób neurotypowych, który nie jest przygotowany na ich potrzeby. Dlatego też o wiele trudniej jest im doświadczać pozytywnych uczuć. Jestem jednak zdecydowanie przeciwna poglądowi, że one nie są w stanie doświadczać pozytywnych uczuć.

Do niedawna całkiem za jedyną słuszną drogę uznawano zmienianie za wszelką cenę osób autystycznych tak, by jak najbardziej przypominały osoby neurotypowe. Teraz to się chyba zmienia.

Bardzo popieram tę zmianę. Na swoich wykładach mówię o strategii maskowania, kamuflażu. Wiele osób autystycznych ukrywa swoje cechy odróżniające je od neurotypowej większości, co ma ogromny wpływ na ich zdrowie psychiczne. Dlatego naszym wspólnym zadaniem jest budowa świata, w którym osoby autystyczne nie muszą tego robić.

Ktoś może powiedzieć, że skoro osoby autystyczne mogą nauczyć się maskować i stosować strategię kamuflażu, to czemu nie miałyby po prostu w ten sposób funkcjonować w społeczeństwie.

Oczywiście są osoby autystyczne osiągające niemałe sukcesy w ukrywaniu swojej nieneurotypowości. Ma to też swoją cenę. Osoby autystyczne mówią o tym, że jeśli musiały maskować się w szkole, w pracy w relacjach społecznych, to było to dla nich wyczerpujące i miało ogromny wpływ na ich zdrowie psychiczne. Wpływało to też na ich poczucie tożsamości i sprawiało, że czuły, iż muszą ukrywać to, kim naprawdę są, co z kolei działało na ich poczucie własnej wartości. Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że taki człowiek świetnie sobie ze wszystkim radzi, ale cały ten proces może przynieść bardzo poważne szkody.

Przejdźmy do bardzo głośnego i kontrowersyjnego u nas tematu: terapii behawioralnych. Jedna ze stacji radiowych opublikowała niedawno materiał o szkole, gdzie w ramach „terapii” po prostu torturowano dzieci. Wiele osób autystycznych, samorzeczników mówi wprost, że terapie behawioralne to tak naprawdę przemoc.

Nie mam osobistych doświadczeń z terapiami behawioralnymi, nie jestem też terapeutką pracującą w tym nurcie. Wsłuchuję się jednak w głosy osób autystycznych, które doświadczyły terapii behawioralnych. Powinniśmy bardzo poważnie traktować to, co one nam mówią na temat tego, że terapie ABA są przemocowe i w żaden sposób nie pomagają i nie powinny być promowane. Dodam tylko, że jako naukowczyni i badaczka nie znam przekonujących dowodów naukowych na efektywność tego typu terapii. Więc patrząc na z jednej strony to, co mówią nam osoby autystyczne, i to, co pokazuje nam nauka, to nie dostrzegam zbyt wielu argumentów za kontynuowaniem takich terapii.

Wiele osób stosujących terapie behawioralne powołuje się właśnie na ich rzekomą skuteczność. Mówią, że to dzięki ich stosowaniu dziecko może na przykład nauczyć się picia herbaty z kubka.

To oczywiście zależy od tego, jak zdefiniujemy efektywność. Jeśli za cel postawimy to, że osoba autystyczna ma rozwijać się i mieć w przyszłości dobre życie i czuć się częścią społeczeństwa, to nie sądzę, że możemy nazwać terapie behawioralne efektywnymi. Jeśli efektywność rozumiemy bardzo wąsko, jako właśnie sukces w nauczeniu pewnych prostych czynności, jak choćby wypicie kubka herbaty, to można spierać się o efektywność tych terapii. Tylko jakie to ma znaczenie w realnym życiu takiej osoby autystycznej?

To może czas, by się ich definitywnie pozbyć?

Uważam, że specjaliści zajmujący się autyzmem powinni bardzo ostrożnie podchodzić do kontynuowania terapii behawioralnych.

Bardzo brytyjska odpowiedź.

(Śmiech)

Na koniec poprosiłbym o kilka rad dla specjalistów, psychologów i psychiatrów na temat tego, jak powinni wspierać osoby autystyczne doświadczające stanów lękowych.

Mamy co raz więcej dowodów na to, że terapii psychologicznych mogą przynosić pozytywne efekty dla osób autystycznych. Tylko że te terapie muszą być dostosowane do potrzeb konkretnych osób autystycznych. Zarówno jeśli chodzi o sposób ich prowadzenia i używane materiały, jak i to na czym skupiać ma się terapia, na specyficznych cechach osób autystycznych. Być może nigdy nie uda nam się w pełni odpowiedzieć na potrzeby osób autystycznych doświadczających stanów lękowych, ale są dowody naukowe, pokazujące, że idziemy we właściwym kierunku.

Prof. Jacqui Rodgers – profesorka psychologii i zdrowia psychicznego na Wydziale Nauk Medycznych Uniwersytetu Newcastle w Wielkiej Brytanii. Jej praca skupia się na próbach zrozumienia rozmaitych stanów psychicznych, których doświadczają osoby w spektrum autyzmu.Szczególnie interesuje ją lęk w kontekście zaburzeń autystycznych. Jest specjalistką w zakresie metod oceny problemów psychicznych oraz oceny podejmowanych interwencji. Wraz ze swoim zespołem z Newcastle opracowali pierwsze kwestionariusze dotyczące lęku i samobójstw specjalnie zaprojektowane i zatwierdzone dla dzieci oraz dorosłych z ASD.