Po co pojechaliśmy do Brukseli?

Na początku czerwca z synem i grupą osób z niepełnosprawnościami pojechaliśmy do Brukseli na zaproszenie biura europosłanki, Róży Thun. Najpierw nie wiedziałam po co jadę, teraz – prawie tydzień po powrocie – wciąż brak mi słów, by ten wyjazd opisać. Będzie więc emocjonalnie. To ma być osobista relacja.

Jedziecie? Jedziemy!

Dwa miesiące temu znajoma zapytała, czy chciałabym wraz z synem wybrać się do Brukseli do Parlamentu Europejskiego z grupą osób z niepełnosprawnościami. Jasne! Jeśli jest taka szansa, warto skorzystać. Nasze życie, od czasu diagnozy Piotra, toczy się przecież od szansy do szansy – na terapię, zajęcia, asystenta, dofinansowanie, uczestnictwo w jakimś projekcie, na trochę oddechu dla mnie… To chwile wytchnienia w mozole nieustającej walki o terapię, zajęcia, asystenta, dofinansowanie, o uczestnictwo w projekcie, o kawałek zwykłego życia.

Wydostanie się z trybów naszej codzienności, bardzo rutynowej, wyznaczanej godzinami zajęć Piotra, zawożeniem go i odbieraniem to pokusa, ale też niepewność. Nigdy do końca nie wiadomo, jak autystyczny Piotr zareaguje na zmianę w harmonogramie. Stan gotowości, że może trzeba będzie toczyć nowe bitwy albo przynajmniej się pojedynkować – mam już we krwi. Niestety, to nic miłego. Czuję się nieraz jak puszka na kortyzol.

Mile zaskakująca rzeczywistość

Czekając na termin wyjazdu łapałam się na tym, że zadaję sobie pytania: po co my tam właściwie jedziemy? Co mamy załatwić? Czego się od nas, a ściślej mówiąc ode mnie, oczekuje? Jak mam się przygotować? Znajomi, którym wspomniałam o brukselskich planach, pytali o to samo.

Wyjazd odbywał się na zaproszenie jednej z europosłanek – Róży Thun. Było oczywiste, że odwiedzimy biuro Parlamentu Europejskiego. Dostawałam informacje i przypomnienia, co posłance powiedzieć, o co pytać. Zapisywałam to wszystko, by o niczym (ważnym) nie zapomnieć.

I co się okazało? Uwaga, sensacja! Do Brukseli pojechaliśmy przede wszystkim, by odpocząć. Dla rozrywki.

W programie wyjazdu nie było debat, paneli, posiedzeń. Głównymi punktami programu okazały się: zwiedzanie, spacery i knajpy. Zostaliśmy zakwaterowani w przyjaznym hotelu niedaleko centrum.

Już pierwszego wieczoru wybraliśmy się obejrzeć Le Grand Place, czyli główny rynek starego miasta w Brukseli. Wyszło spontanicznie, ktoś rzucił taki pomysł po kolacji, którą zorganizowaliśmy sobie na miejscu, zamawiając pizzę, bo tak było najprościej i najfajniej.

Nowe znajomości z dystansem

Poszliśmy tego wieczora w miasto, mimo że byliśmy nieco sfatygowani podróżą. Na warszawskim Okęciu zebraliśmy się po 4 rano, niektórzy musieli dojechać z innych miejscowości, z różnych stron Polski. Mojej znajomej – mamy dorosłej, niesamodzielnej osoby w spektrum autyzmu niestety zabrakło. W ostatniej chwili musiała odwołać wyjazd. Nikogo innego nie znałam. Myślałam, że podrepczemy sobie gdzieś z boku, z tymi jakimiś obcymi „niepełnosprawnymi”, bo nie wiadomo jacy będą. Piotr przeleci się samolotem, okaże się, jak to przyjmie. Zobaczymy kawałek miasta. Ja zobaczę! Ja – kiedyś pani prowadząca zajęcia z historii sztuki, dziś mało z tego pamiętająca, bo w głowie muszę mieścić milion innych rzeczy, nie tak przyjemnych.

Od sześciu lat piszę dla tego portalu teksty, którymi staram się przełamywać stereotypy wewnątrz naszej bańki – by niepełnosprawność nam samym nie kojarzyła się tylko z nieszczęściem, narzekaniem, krytykowaniem systemu, skupianiem się na własnym przypadku jako najgorszym na świecie, nadopiekuńczością rodziców, ogromnym lękiem przed przyszłością. Trochę się bałam, że znów będę uczestniczyła w podobnych rozmowach.

Nie tryskam organicznie optymizmem, ale deprymuje mnie zastygnięcie w bierności. Trzymam z tymi, którzy mają podobnie jak ja, czyli próbują wyleźć z klatki, w tym – klatki klisz i schematów. Choć tzw. „zadbanie o siebie” bywa dla nas kolejną walką, wysiłkiem.

Nieoczekiwane wzajemne wsparcie

Nasza grupa liczyła 15 osób z niepełnosprawnościami i 10 asystentów. Były w niej osoby z problemami w poruszaniu się – z zanikiem mięśni, porażeniem mózgowym, stwardnieniem rozsianymi. Były osoby niedosłyszące, z niepełnosprawnością wzroku, autyzmem, cukrzycą, chorobą Leśniowskiego-Crohna, niskorosłością.

Ich niepełnosprawność miała znaczenie, a jednocześnie nie miała go wcale.

Miała, gdy natrafialiśmy na takie zewnętrzne trudności, jak: strajk środków komunikacji miejskiej, niedziałające windy, fatalny, nierówny bruk, brud, hałas. Bruksela okazała się być mało przyjazna potrzebom osób z niepełnosprawnościami. Dla Piotra, niejedynego autysty, ale jedynego przedstawiciela osób z niepełnosprawnością intelektualną, najtrudniejsze było czekanie. Na szczęście atrakcje wynagradzały zachwiania poczucia bezpieczeństwa. Zwiedziliśmy Parlament, Dom Historii Europejskiej, Parlamentarium. Obejrzeliśmy najważniejsze z brukselskich zabytków i turystycznych atrakcji.

Piotr, choć plany dnia są dla niego ogromnie ważne, funkcjonuje w sposób nie przystający do stereotypu zamkniętej w sobie osoby z autyzmem – jest energiczny, pewny siebie, pogodny. Lubi miejskie rozrywki i chętnie nawiązuje nowe znajomości. Lubię myśleć, że to dlatego, bo nikt mu nie (w)mówił, że jest biedny, chory i ma być zawsze grzeczny.

Niepełnosprawność miała znaczenie – poznałam z bliska, jak funkcjonują osoby z zaburzeniami percepcji zmysłowej czy problemami natury fizycznej i co ma dla nich znaczenie w codziennym życiu. My reprezentujemy „mental”, czyli niepełnosprawność intelektualną i bardzo liczyłam na to, że choć trochę wyjdę z tej bańki. Zdarzyło mi się popilotować wózek wspaniałego, młodego człowieka, z którym mogłam sobie po drodze rozmawiać. Ktoś wziął mój plecak, ktoś inny zajął się Piotrem. Ta wzajemna gotowość do pomagania była w grupie tak naturalna, że aż niezwykła.

Mamy ze sobą kontakt, więc wiem, że każdy to dostrzegł i docenił. To nic trudnego zapytać: „Czy czegoś ci potrzeba?”, „Dajesz radę?”. Trudniej bywa przyznać – gdy trzeba – że potrzebuje się wsparcia. Ja wciąż uczę się prosić o pomoc.

Chyba też dobrze, że nie było do końca sielankowo i nie noszono nas w lektykach. Trudności integrują, o ile próbujemy je pokonać, daje to satysfakcję. Pracownicy brukselskiego metra wiedzieli, kiedy zastrajkować...

Piotr, syn Doroty

W codzienności tego brakuje

Niepełnosprawność nie miała znaczenia w naszych relacjach. Gdy się wspólnie bawiliśmy – sprawni i niepełnosprawni. Gdy był czas na rozmowy, śmiech, żarty, kieliszek wina. W codziennym życiu najbardziej brakuje mi właśnie takich zwykłych rzeczy. Czasu, który spędza się przyjemnie, w towarzystwie. Realnie, nie wirtualnie. Opieka nad Piotrem i jego specyficzne, nieraz bardzo, inwazyjne zachowania też się jakoś „rozeszły się w tłumie”. Czułam, że nie jestem z nim sama. On też był zadowolony z wyjazdowych atrakcji. Korzystał z nich wedle swojej miary.

Nie pamiętam narzekań, pamiętam rozmowy o tym, co przeszkadza, boli. Pamiętam radość ze spotkania. Grupa była różnorodna nie tylko ze względu na rodzaje niepełnosprawności, ale też wiek uczestników, to, kim są, czym się zajmują na co dzień.

Co przywiozłam z Brukseli?

Przekonanie że, mówiąc o osobach z niepełnosprawnościami nie można wciąż uruchamiać zdartej płyty z piosenką o najsłabszych. Tak wiele trzeba siły charakteru, determinacji, ciężkiej pracy, by mając orzeczenie o niepełnosprawności żyć całym życiem, realizować swoje pasje, kształcić się, pracować. Zacumować na swoim kawałku niezależności. Marzyć o przyszłości. Być optymistą.

Współorganizator wyjazdu i opiekun grupy, Łukasz Krasoń, odnoszący sukcesy mówca motywacyjny, przedsiębiorca, społecznik, mąż i ojciec jest także (!) osobą na wózku, która potrzebuje asystencji. Trudno osiągnięciami dorównać Łukaszowi, ale łatwo przy nim nauczyć się, że człowiek z niepełnosprawnością nie składa się tylko z niepełnosprawności, choroby i problemów. Jest osobą z konkretnymi cechami charakteru, predyspozycjami, jak każdy ma własną, unikalną osobowość.

W Brukseli jeszcze jaśniej dotarło do mnie, że bardziej niż rodzaj niepełnosprawności, los osób, które jej doświadczają – bezpośrednio lub pośrednio – jest determinowany przez oczekiwania, wyobrażenia społeczne. Przez to, w jakim duchu jesteśmy wychowywani, czego uczeni jako społeczeństwo, cywilizacja.

Pryncypialne, paternalistyczne postrzeganie osób z niepełnosprawnościami jako tych nieszczęśliwych, którym „dobrzy ludzie” mają pomagać, rzucając grosik do czapki to koszmarny anachronizm. Ja też przez niepełnosprawność syna bywam traktowana jak ktoś wymagający głębokiego współczucia, do kogo mówi się głośno i powoli, żeby zrozumiał. Głównie mam zrozumieć, że czegoś nie ma i nie będzie. Za rzadko pamiętam przez co musiałam przejść, ile wygrać bitew, by Piotr otrzymywał adekwatne wsparcie, by pracować, zachować przyczółki własnego życia, by nasze wspólne życie nie runęło pionowo w dół.

W Brukseli poczułam się jak człowiek. To była moja szansa.

Chciejmy całego życia. Potrzebujemy normalności, w tym przyjemności i rozrywek. W klatkach jednak jest za ciasno i są marne widoki. Szkoda nas na to.

Wyjazd do Brukseli odbył się w dniach 29 maja – 1 czerwca 2022. Zorganizowało go biuro europosłanki, Róży Thun, związanej z ruchem „Polska 2050”.