Podcast Integracji: Matki nieodkładalnych

Czasem płaczą do poduszki, czasem brakuje im sił. Za nimi dramatyczne przeżycia, ale pamiętają o jodze, malowaniu paznokci i randce z mężem. Tylko szczęśliwe zapewnią szczęście swojej rodzinie. Wierzą, że każda kobieta na to zasługuje, także matka dziecka z niepełnosprawnością, i przekonują do tego innych. Wysłuchaj rozmowy Ilony Berezowskiej z Agnieszką Nantką, Anną Stężały-Pocztańską i Dominiką Chabin-Pactwą.

Posłuchaj podcastu

• w serwisie Spotify

• w serwisie Apple Podcasts

• w serwisie YouTube

Cykl podcastów pt. Wizja świata

Różne punkty widzenia i życiowe losy. Różne marzenia, działania i cele. Różne drogi do celu. Każdy gość dziennikarki Integracji Ilony Berezowskiej ma własną wizję świata. Poznajmy je wszystkie.

W cyklu ukazały się także:

• „Robiłam to na ławkach w parku, na podłogach” – rozmowa z Anną J. Nowak, inicjatorką akcji Przewijamy Polskę, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Dorosłych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „Żurawinka” w Poznaniu, mamą 36-letniej Agnieszki, niesłyszącej, niemówiącej, całkowicie zależnej
• „Gdyby mi to zaproponowano, to nie wiem, czy bym nie odmówiła” – o wyzwaniach i zadaniach w życiu dojrzałym mówi Janina Ochojska, założycielka Polskiej Akcji Humanitarnej, europosłanka, laureatka I edycji Nagrody Prezydenta Gdyni im. Piotra Pawłowskiego

Transkrypcja podcastu

„Myślałaś wtedy o dziecku? Nie, tylko o własnych czterech literach” (śmiech).

Ilona Berezowska: Nowy odcinek Wizji świata. Zapraszam. Moimi gośćmi są dzisiaj: Agnieszka Nantka, trenerka mentalna, Anna Stężały-Pocztańska, trenerka fitnessu, Dominika Chabin-Pactwa, prezes fundacji Nieodkładalni. Dziewczyny, co Was łączy?

Rozmówczynie wspólnie: Nasze dzieci. Przyjaźń. Pasja. Wspólne spędzanie czasu.

IB: Jak się poznałyście?

Anna Stężały-Pocztańska: Gdzie poznałyśmy się? My, z Dominiką, na oddziale szpitalnym podczas naszych porodów i perturbacji.

IB: Na czym polegały te perturbacje?

Dominika Chabin-Pactwa: Ja pierwsza byłam na patologii. Byłam w ciąży bliźniaczej. Na drugich badaniach prenatalnych okazało się, że nie wszystko będzie dobrze i z tygodnia na tydzień było gorzej. W 24. tygodniu ciąży okazało się, że jeden bliźniak umiera. Chciałam zostać w domu z córką, ale lekarz powiedział, że tylko na własną odpowiedzialność, więc zostawiłam męża, córkę i żeby ratować synów pojechałam do szpitala, gdzie spędziłam prawie cztery miesiące albo nawet dłużej. To było 9 lat temu, więc trochę pamięć zawodzi już, na szczęście. Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu faktycznie serduszko Kacperka przestało bić. Potem czekaliśmy, aż Kamil trochę dojrzeje. Chłopcy mieli wspólne łożysko i niestety jakieś skrzepy zablokowały dostęp krwi i Kamil doznał wielokrotnych udarów niedokrwiennych mózgu. Jak się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Krzyczał głośno, więc nie wierzyłam lekarzom, że jest bardzo źle. Nawet ze szpitala wychodziłam z przekonaniem, że Kamil będzie miał mózgowe porażenie dziecięce, ale nie sądziłam, że aż w takim stopniu. Na oddziale poznałam Anię. Byłam tam już dwa miesiące, a Ania dołączyła w grudniu z Majeczką.

Anna Stężały-Pocztańska: Moja Majka miała prawie 36 tygodni. Była w pełni rozwiniętą dziewczynką. Zbieg różnych, można powiedzieć losowych spraw, które się wydarzyły tego dnia. Wpierw zwymiotowałam. Poszłam do szpitala. Lekarz, który mnie przyjmował, nie traktował moich opowieści zbyt poważnie, bo chciał mnie odesłać do domu, no ale już nie będę się wgłębiać w tę historię. W momencie, kiedy w szpitalu zwymiotowałam krwią drugi raz, to dopiero zaczęło się prawdziwe zainteresowanie i prośby mojej mamy, że tam jest drugi pacjent w łonie, żeby sprawdzono dziecko. Majeczka, taka duża dziewczynka, 2,725 kg, 57 cm, pogarszała się z godziny na godzinę. Mi przekazano, że stan dziecka jest w miarę stabilny. Zapytano, kto prowadzi ciążę. Przekazano, że lekarz będzie jutro na dyżurze. Położono mnie w sali i czekałam. Najgorsze chwile rozpoczęły się, kiedy zadecydowano, że przetoczą mi krew, że mnie wzmocnią, że wyjdę a po czterech tygodniach, przyjdę urodzić własnymi siłami. Cały czas nie wiedziałam, co z dzieckiem. Ale nie osądzam, to już jest za mną. Maja też ma 9 lat, w tym roku w grudniu skończy. Też jest dzieckiem z mózgowym czterokończynowym porażeniem, bardzo śliczną dziewczynką, śmiejącą się głośno, bardzo spokojną. Najważniejsze dla nas generalnie było to, żeby naszą rodzinę uspokoić, odzyskać radość życia,  bo mamy drugą córkę, nastoletnią Julię. Najważniejsze jest to, że teraz jesteśmy szczęśliwi.

Agnieszka Nantka: Mój Paweł urodził się zdrowym chłopcem z donoszonej ciąży. Aczkolwiek w ciąży miałam cukrzycę i byłam na insulinie. Dlatego Paweł też był małym dzieckiem, drobnym i był podejrzewany o hipotrofię, czyli że jest za mały do wieku ciąży. Dlatego też położono mnie do szpitala na patologię ciąży. Paweł był zdrowy, nic się nie działo, a na tej patologii ciąży ja się zakaziłam bakterią, paciorkowcem, o czym do porodu nie wiedzieliśmy, więc nie zostały mi podane odpowiednie środki podczas porodu, a poród był siłami natury. Paweł zebrał całą florę bakteryjną ode mnie, włącznie z tym paciorkowcem. Byliśmy w domu przez 17 dni szczęśliwą rodzinką trzyosobową. Spełnienie marzeń, bo Paweł był po 6 latach starań o ciążę, więc byliśmy bardzo zadowoleni, że już jesteśmy w trójkę. No i zaczęły się problemy. Paweł zaczął po prostu głośnio płakać i nie chciał jeść. Cała historia jest bardzo tragiczna, więc nie będę tutaj opowiadać. W każdym razie byliśmy dwa razy u lekarzy, szczyt zachorowania Pawła przypadł na weekend, więc byliśmy w świątecznej opiece. Odesłali nas do domu. Powiedzieli, że wszystko jest w porządku, że Paweł ma tylko kolki. Mam się niczym nie przejmować, bo wszystko jest w porządku. Natomiast po ostatniej wizycie, po dwóch godzinach Paweł nam zsiniał i szybko pojechaliśmy na izbę przyjęć do Rudy Śląskiej, na Godulę. Trwało przyjmowanie nas. Na izbie przyjęć Paweł stracił przytomność. Jak go lekarka zobaczyła, już miał wybroczyny na ciałku i był do szybkiej, ciężkiej reanimacji. To spowodowało bardzo duże niedotlenienie mózgu, czyli z dziecka bardzo zdrowego, przez fakt, że ktoś nie zauważył, nie odróżnił agonii dziecka od kolek, mamy w tej chwili bardzo trudne życie. Gdzie główną naszą bolączką na co dzień jest padaczka lekooporna. Kilkadziesiąt napadów dziennie. Uszkodzona potylica, korowe uszkodzenie widzenia, dziecko uznawane za niekomunikatywne, natomiast Paweł jest w kontakcie, wie wszytko, co się dzieje dookoła, nawet umie liczyć. Taka jest nasza historia. Bardzo trudna. Od szczęścia, gdzie 17 dni było cudownie, do życia bardzo trudnego.

IB: Dominiko, jaki był początek z dzieckiem? Potrzebowałaś wsparcia zewnętrznego, chodziłaś na terapię czy radziłaś sobie sama?

Dominika Chabin-Pactwa: W szpitalu na Goduli, bo to jest szpital referencyjny, gdzie się rodzi się takie trudne dzieci w Rudzie Śląskiej, oddział kliniczny, była pani psycholog. Dawała wsparcie, ale wychodząc z Kamilem, gdy on miał 4 miesiące (potem wróciliśmy, bo miał zapalenie płuc i jeszcze wróciliśmy na dwa tygodnie, na OIOM) nikt mi nie powiedział, że takie wsparcie będzie mi potrzebne. Myślałam, że po prostu biorę dziecko i idę. Spełniam to wszystko, co jest napisane w karcie wypisowej. Wizyty u miliona specjalistów, które było bardzo trudno umówić, bo nie da się skontrolować dziecka nawet prywatnie. Bardzo szybko zrezygnowaliśmy z usiłowania umówienia się w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Wszędzie jeździliśmy prywatnie. W ten sposób poznałam Śląsk, jeździłam sama z dzieckiem, mąż pracował na etacie. To byłoby trudne. Długo radziłam sobie sama, można tak powiedzieć. Nie wiem, czy to było radzenie sobie, czy to było takie zagłuszanie tego, że jednak sobie nie radzę, ale miałam pomoc mamy. Pomoc fizyczną. To było bardzo ważne. Chociaż trudno się mieszkało, bo mieliśmy wtedy trudne warunki mieszkaniowe. Mieszkaliśmy w siódemkę w  trzypokojowym mieszkaniu. Jeszcze mieliśmy nadbagaż w postaci mojej siostrzenicy oraz studentów. Sytuacja nas zmusiła, żeby się wyprowadzili. Myśmy w ogóle nie planowali mieszkać na Śląsku. Mieliśmy mieszkać na wsi, 70 km od Gliwic. Tylko pojawił się Kamil i pojawiły się problemy. Tam mieliśmy mieszkać w piątkę, dużą rodziną. Córka była tam zapisana do przedszkola publicznego. Wszystko miało się ułożyć inaczej, ale ze względu na to, że nie było tam szpitali, nie było przychodni, ośrodków itd. to zdecydowaliśmy się na Śląsk i faktycznie zaoszczędziło nam to dużo czasu.

IB: Kiedy zrozumiałaś, że potrzebujesz pomocy?

Dominika Chabin-Pactwa: Kamil urodził się 2012 roku. To był jeszcze czas, kiedy urlop macierzyński trwał 6 miesięcy. Dopiero od 2013 roku był roczny urlop. Odwoływałam się, ale nie uznano tego, że mi przysługuje, więc poszłam do psychiatry. Nie dlatego, że czułam, że potrzebuję, tylko dlatego, że potrzebowałam ubezpieczenia. Tego dodatkowego czasu. Ten rok, trochę na lekach, był takim okresem na przetrwanie, a nie po to, żeby mi pomóc. Miałam wrażenie, że ja to robię dlatego, żeby mieć nadal jakieś środki finansowe. To była moja motywacja. To nie było to, że ja potrzebuję wsparcia. Po półtora roku stwierdziłam, że psychiatra nie jest mi potrzebny, ale nie pomyślałam, że potrzebny jest psycholog. Moja córka chodziła do psychologa. Miała wtedy 4,5 roku, pojawiły się  różne fobie. To był taki trudny czas. Opiekowałam się wszystkimi wokół. Mąż też rzucił pracę na etacie, to też nie było łatwe, bo czasami były takie sytuacje, że musiał się zwalniać. Szeptano pokątnie, dlaczego on ma specjalne warunki itd., tak że to są takie trudne sytuacje w społeczeństwie, które nie zdaje sobie sprawy, jak wygląda życie z dzieckiem niepełnosprawnym. Żyjemy w takim pandemicznym czasie. Taki home office w różnych okresach czasu. Trzeba było sobie tak to życie poukładać i to jest dobre rozwiązanie. Pierwsze próby z moim psychologiem były może, jak Kamil miał z 5 lat, ale nie pasowała mi pani psycholog, szybko zrezygnowałam.

IB: A czemu szukałaś psychologa?

Dominika Chabin-Pactwa: Było mi trudno. Mimo że znałyśmy się w ramach grupy wsparcia, miałyśmy Karolinę, która opiekowała się nasza grupą, to były spotkania raz w miesiącu. Czułam, że to jest za mało, bo to, że się rozumie wiele rzeczy, to nie znaczy, że to się da przełożyć na życie. Bardzo trudno wszystkie takie dobre rozwiązania, patenty itd. i rady wścielić w codzienność. Teraz jestem w psychoterapii ponad rok i to jest pierwszy raz, kiedy wytrzymałam tak długo, i myślę, że to już zostanie na długo. Nie jestem w stanie powiedzieć, czy to mi w jakiś sposób pomaga, bo nawarstwiło się jeszcze kilka innych spraw. Straciłam dziecko i w sumie jestem w żałobie. Także problemy się trochę zmieniły, ale już też jest inny etap. Często rozmawiałyśmy na naszych spotkaniach o kolejnych dzieciach, każda z nas gdzieś w głębi duszy marzyła o dziecku, które jednak będzie się rozwijać, które powie „mamo”, które powie „kocham cię”, które się przytuli, a nie będzie przytulane. Tak że to są takie trudne emocje, z którymi się zmagamy. Wczoraj był Dzień Ojca, dla mnie zawsze takie święta są trudne. Dnia Matki nie komentuję nigdy, bo to jest bardzo trudny czas, bo jest inaczej. Fajne są zwykłe dni. Uwielbiam zwykłe dni.

Agnieszka Nantka: Wszystkie święta są bardzo trudne. Boże Narodzenie jest bardzo trudne, Wielkanoc jest trudna. To, jaki mamy w głowach obraz dzieci, jak to „powinno” wyglądać. „Powinno” w cudzysłowie powiem. Właśnie taki Dzień Mamy, że dziecko przyjdzie z laurką narysowaną własnoręcznie, z jakimś chociażby mleczem zerwanym na łące, ale to będzie jego własna praca. A nasze dzieci mogą jedynie intencjonalnie się do nas przytulic. To wszystko. I my to wiemy, że to jest to przytulenie, które chcą w tym momencie mieć. Mój Paweł tutaj, w to miejsce na szyi się wtula i odwraca się tyle, ile umie zapanować nad własnym ciałem. Kieruje w moja stronę ciało. Ja wiem, że on by w tym momencie rzucił mi się na szyję, ale tego nie zrobi, więc ja tego nigdy nie poczuję. Bardzo trudne są takie sytuacje. I Dzień Dziecka jest bardzo trudny. My się tutaj staramy znaleźć ten prezent, tę zabawkę, która jakkolwiek mu sprawi przyjemność, a w moim przypadku Paweł w tym dniu będzie miał tych kilkadziesiąt napadów i nie dam mu tego prezentu, bo będzie za dużo bodźców dla niego. Wtedy, w takie święta też wiemy, że nasze rodziny są dysfunkcyjne, że jesteśmy inni, że musimy mieć inny klimat dla tego dziecka stworzony. Czasami musimy zrezygnować ze spotkań całą rodziną, bo w danym dniu np. mój Paweł ma tyle napadów, że wszyscy inni przy tym stole będą w nerwach i lepiej, żeby każdy został u siebie w domu.

IB: Ania, a jak było z Tobą? Kiedy zaczęłaś szukać pomocy?

Anna Stężały-Pocztańska: Po szpitalu w Rudzie Śląskiej znalazłam się jeszcze w Katowicach Ligocie, bo moja córka jest dodatkowo na zastawce otrzewnowo-komorowej. Doszło do zbierania się płynu mózgowo-rdzeniowego i musiała przejść operację już w 35. dniu życia. Nasze wyjście ze szpitala to było gdzieś po 4 miesiącach. U mnie pomogło akurat to, że moje życie jest od dziecka związane ze sportem, bo trenowałam gimnastykę sportową, później na studiach moją pasją stał się fitness. Po wyjściu ze szpitala w moim zaprzyjaźnionym na tamten czas klubie wróciłam od razu na jedna godzinkę do ludzi, do kobiet, do prowadzenia zajęć. I to, że ja wyszłam, było dla mnie też taką terapią. Od razu rozmowy, bycie z ludźmi. Otwierałam się, bo taką osobą jestem. Dało mi to takie poczucie, że nie zamknęłam się w sobie. Za wszelka cenę chciałam, żeby ta Ania, która była do tej pory, nie zamknęła się w domu. Czułam to bardzo silnie i w umyśle, i sercu, duszy i całym moim ciałem. Chciałam mojego życia, które było do tej pory. Dziewczyny wiedzą, że ja mogę powiedzieć, że mam duże szczęście, bo ja mam dużą rodzinę. I generalnie te moje wyjścia, chociaż nie wiem, czy to można nazwać wyjściami, bo to praca, ale moja praca jest moją pasją. Ja to uwielbiam, ja to kocham, więc praktycznie poszłam do pracy. Wgłębiając się tutaj w zawodową stronę, to po ciąży też byłam na rocznym macierzyńskim, później na rocznym zdrowotnym. Tak mi się akurat plany układały, że miałam takie trzy lata z Mają, bo chciałam ją jak najbardziej pobudzić do życia. Ćwiczyliśmy na początku też metodą Vojty, bo dostałam taki sygnał wypisując się z Ligoty, przepraszam tutaj za wyrażenie, „że ona musi dostać z kopa”, poprzez metodę ucisków na nerwy. Było to mojej Majce potrzebne. Generalnie miałam tak, że jak wychodziłam do pracy, to mąż zostawał, ale również pomagała mi rodzina. Jedna strona tata, mama moja. Również dziadkowie. Tata, mama mojego męża. I tu miałam oparcie. Mam też trzy siostry z rodzinami, więc naprawdę pod tym względem cokolwiek organizowaliśmy, np. maraton dla Majeczki, to rodzina się spotyka. Znajomi, przyjaciele – mam tutaj wielkie oparcie z tej strony i też tutaj dziewczyny. Jak się je zaprosiło do kolejnego maratonu, gdzie powstała nazwa „Siedmiu Wspaniałych”. Tylko, żeby mnie ktoś źle nie zrozumiał, to też były ciężkie dla nas sprawy. Teraz używam słowa „wyjścia”, mąż też mówił: „ty wychodzisz”, ale generalnie ja od początku traktowałam to jak moją pracę. „Na opiekunie” byłam tylko przez rok, ale powiem szczerze, ja od początku nie chciałam tego stanu. Czułam, jak „na opiekunie” kobieta jest pozbawiana praw. Przynajmniej ja czułam, że są mi odbierane pewne wartości, pewne przywileje. Za bardzo nie wiedziałam, jak się w tym wszystkim odnaleźć. I z osoby, która była zawsze aktywna, lubiła mieć poukładane życie rodzinne, zawodowe, wiadomo, nie perfekcyjnie, bo nie ma czegoś takiego, nie ma perfekcyjnej mamy, starałam się to tak wszystko ogarniać. Dążę tu do grupy „Siedmiu Wspaniałych”. Starałam się im pokazać, że warto jest coś robić dla siebie, wychodzić z domu. Chciałam pokazać, że to jest możliwe. Może nie zawsze mi to też wychodziło dobrze, ale jak przyszły na ten pierwszy maraton, to starałam się pokazać z całym moim zespołem, z moją siostrą Olą, z którą tworzymy 2AFit, z rodziną, z moimi przyjaciółmi, że to jest możliwe. Taka współpraca, czynienie dobra w stosunku do innych, wyciągnięcie pomocnej dłoni. Jak poczujesz w sercu, że chcesz wyjść z domu, że to dziecko ma prawo do swojego życia w swoim świecie, a Ty, mamo, kobieto piękna, wartościowa, Ty masz też prawo do tego, żeby być szczęśliwa na zewnątrz. Jak Ty wyjdziesz do pracy na te 3-4-5 godzin i Ty to dziecko później odbierasz, wracasz z nowego środowiska, Ty jesteś po prostu inna. Ja to zawsze czułam, jak przekraczałam próg przedszkola, gdy moja córka była w wieku 3 lat, choć też słyszałam głosy, że „najwięcej miłości i najlepiej wychowasz Ania, jak będziesz w domu, jak Ty się właśnie poświęcisz”. To słowo „poświęcisz”. Wiem, że go tutaj używamy, ale generalnie, no dobrze, my jesteśmy z tymi dziećmi, ale ja tego nigdy nie traktowałam tak, że ja się poświęcam, bo ja chciałam być z Mają. Ja po prostu kocham bycie rodzinną. Wiem, na czym to wszystko polega, ale wiedziałam, że zasługuję na to i tak samo moja córka zasługuje na swój świat, jakikolwiek on będzie. Pytałaś o tę terapię. Ja za wszelką cenę do 7. roku życia Mai starałam się być wszędzie z nią. Wychodziłam do tej pracy, ale mnie też całymi dniami nie było, bo starałam się być i z Julią, żeby jej nie zaniedbywać, starałam się być z Mają na wszystkich rehabilitacjach, na początku w Sosnowcu, w Katowicach. Do tego dochodziły zajęcia z muzykoterapii, z komunikacji alternatywnej. Do momentu, kiedy miałam dwa lata temu wypadek samochodowy. Po prostu jadąc na jedną z rehabilitacji kołowałam i już nie będę mówiła jak, tylko zahaczyłam bokiem samochodu i naprawdę nic nam się nie stało, ale odebrałam to jako uderzenie w moją głowę. Przepraszam, też nazywam to tak po imieniu. Wtedy powiedziałam sobie: „Ania, dość!”. Porozmawialiśmy trochę w domu, popłakałam się, przyznałam się mojemu mężowi, że nie jestem już taką silną Anią, ale czułam się coraz bardziej spełniona w tym wszystkim, gdzie brnie moje życie. Od tamtego czasu tak trochę złapałam oddechu. Majka dalej ćwiczy, staramy się jej zapewniać to, co jest jej do życia potrzebne, staramy się pielęgnować jej ciało, które przez spastykę bardzo się zmienia. A ja jestem mamą, która wyznaje to, że nie chcę jej ciąć, nie będę operować, bo wiem, że nie będzie lepiej. Bardziej stawiam na rehabilitację, pielęgnację. Od jej porodu nie poszłam na terapię z psychologiem czy psychoterapeutą, bo ja zawsze z moimi emocjami miałam ujście na zewnątrz, ale w pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że Majki nie postawię na nogi. Ona nigdy nie będzie takim dzieckiem, jak moja Julka i w tym momencie przyszedł etap akceptacji, zrozumienia i świadomego podejścia, co jest w naszym życiu najważniejsze, choć nieraz zdarzają się noce, kiedy człowiek się popłacze, bo chciałoby się inaczej, ale wiem, że lepiej się żyje, jak jest to zrozumienie i akceptacja tego, co jest. Jako rodzina, naszą czwórką jesteśmy radośniejsi. Zawsze też miałam na uwadze tę drugą córkę, Julkę. Z Dominiką mamy Lilę i Julię w podobnym wieku. Z grupą „Siedmiu Wspaniałych” czasami udało nam się gdzieś pojechać czy same mamy umówić. Mamy też rozmowy, co się dzieje w naszym domu rodzinnym, co jak dziewczyny czy nasze córki przeżywają: „mamo, bo ty więcej czasu poświęcasz Mai, bo ona jest cały czas na twoich kolanach, ty ją karmisz”. Wiadomo, że te dzieci same nie zjedzą. Już nawet sam fakt z karmieniem i przewijaniem. Zawsze bałam się tego, choć moja córka teraz mi tego nie powie. Na pewno z Dominiką spotkały nas dojrzalsze rozmowy o wiele wcześniej, niż należałoby na takie dziecko, jakim była Julka i jak była Lila. Ja takie rozmowy z moją Julią przeżywałam. Pytała, dlaczego ona, bo mamy wokół siebie rodziny, znajomych czy są rodzeństwa, dlaczego tamte dzieci są zdrowe, dlaczego my mamy tak, że akurat Maja jest chora. Teraz, w obecnej chwili widzę, jak te nasze córki są w pewien sposób od swoich rówieśników bogatsze. Ten czas, kiedy ja się zatrzymałam z Majką, przestałam tak pędzić wszędzie i dodatkowo pandemia spowodowała też to, że złapałam oddech po 5 latach, oddałam się swojej pasji. Naprawdę mogę powiedzieć wszystkim mamom, że jeśli jest tylko możliwość jakiegokolwiek wyjścia, bycia w czymś szczęśliwym i wracania do domu kobietą z nową energią, z pozytywnym nastawieniem do życia, to na pewno większość rzeczy staje się bardziej realna do zrobienia, do przedsięwzięcia. Przeorganizowałam moje życie, przeorganizowałam naszą rodzinę. Jesteśmy bardziej świadomi tego, co jest w nas, staramy się w miarę ogarniać. Teraz, im rodzice stają sie starsi, to ja widzę cel przyszłych lat, czasu, który nas czeka, szukania rozwiązań, bo chcę dalej zachować nasze życie. I moje w małżeństwie. Chcę, żebyśmy byli z Rafałem szczęśliwi, bo na to zasługujemy. I chcę sobie na to pozwalać. Chciałabym, żeby Maja miała możliwość znalezienia miejsca, gdzie ja, starzejąc się z moim mężem, z dorastającą córką, której nie chcę obarczać tym, że to ona ma się stać opiekunem i żyć z Majusią. Moja Majka jest dzieckiem wymagającym, ona nie lubi bezczynności, choć ona tylko leży. Czasami, odbierając ją od przedszkola, ja zaraz widziałam po ich oczach, czy ona coś robiła, czy nie. To nie jest tak, że my nie znamy tych dzieci, bo te dzieci w powszechnym odbiorze nic nie robią, bo ona tylko leży. Moja Majka ma też przykurczone stawy łokciowe, chodziłam z nią na betulinę, ale ona na to nie reagowała, więc odeszliśmy od tego.

IB: Ania przekonała do aktywności i dbania o siebie „Siedem Wspaniałych”, ale z kobietami w Gliwicach i okolicach nie poszło Wam najlepiej. Dlaczego dziewczyny, matki dzieci z niepełnosprawnościami nie chcą dbać o siebie?

Agnieszka Nantka: To nie jest tak, że matki nie chcą dbać o siebie. Biorąc całe społeczeństwo pod lupę, to gdybyśmy się tak fajnie motywowali do działania, to Polska by była fit, a nie jest. Także biorąc pod lupę tylko i wyłącznie matki dzieci niepełnosprawnych, każda ma swoją historię, każda ma swoje trudne dziecko, że się tak wyrażę związane z chorobą i z tym się wiąże przeogromny stres. Stres nieprzespanych nocy, stres związany z chorobą. Właśnie wczoraj słuchałam jednego z topowych trenerów mentalnych, który kładł nacisk na sen. A ja sobie mówię: „i co dalej?”. Jak my, w naszym środowisku przede wszystkim nie mamy snu. Co za tym idzie, wstajemy rano i od razu chcemy mieć kaloryczne śniadanie. Bo skądś tę energię musimy wziąć do dalszego działania, więc po prostu jemy dużo, prawda? Później znowu: przemiana materii, cukry itd. Czujemy się senne i cały czas jesteśmy bombardowane stresem, więc tak naprawdę tutaj nie ma naturalnej przestrzeni że o, ja teraz wezmę i poćwiczę, bo ja jestem zmęczona. Jeżeli jestem zmęczona, to moją najlepszą aktywnością jest położyć się do łóżka i ewentualnie posłuchać muzyki, bo to mi daje przyjemność. Dopiero kiedy moje dziecko jest w lepszym stanie, wtedy myślę, o, jest Agnieszka, jest Ania, jest Dominika, jest Ilona, Patrycja. Dopiero wtedy zauważam siebie. W momencie, kiedy dziecko jest w złym stanie, ja tego nie zauważam. Taka przestrzeń pojawia się w momencie, kiedy dziecko idzie do przedszkola, gdzieś do jakiejś placówki dziennej, że jest chwila, o kurcze, mam dla siebie dwie godziny, trzy godziny, i ja to mogę zrobić. Co ja mogę z tym czasem zrobić? Jeżeli ta mama myśli o sobie dobrze, ma dobrą samoocenę, to jest bardzo rzadkie, to wówczas poświęci dla siebie czas. Że teraz zrobię coś dla siebie i ach, wyjdę sobie na zajęcia z jogi. Poza tym jesteśmy tym stresem przez wiele lat tak bardzo zdemotywowane do działania, że czasami musimy usiąść i bardzo mocno się zmusić do tego, żeby wyjść z domu i uznać, że ten poświęcony czas dla siebie nie jest zmarnowanym czasem, tylko to jest czas na regenerację swojego ciała, gdzie przecież zaraz będzie kolejny atak choroby i ja muszę być gotowa do tego, żeby temu stawiać czoło. Żeby mieć troszeczkę więcej endorfin, tych dobrych hormonów, żeby móc dobrze zaopiekować się swoim dzieckiem.

IB: Jeżeli pójdę na jogę, zrobię makijaż, pójdę na zakupy, na kawę z koleżanką, to czy przypadkiem nie jest tak, że moje sąsiadki ocenią, że nie jestem dobrą matką?

Agnieszka Nantka: Pewnie tak, ponieważ taka jest presja społeczna. Matka dziecka niepełnosprawnego przybiera rolę szarej opiekunki, która ma być smutna, wziąć na siebie swój krzyż i pokornie brać, co życie przyniosło. To, że my wyglądamy dobrze, wielokrotnie było przez społeczeństwo oceniane. Nawet na jednej imprezie, jak byłam z naszymi znajomymi, znajomy wziął mnie do pokoju obok na rozmowę i mówi tak: „Dlaczego ty się tak uśmiechasz?”. Ja byłam po prostu w szoku. On zapytał, dlaczego ja się tak uśmiecham, skoro moje dziecko jest w takim stanie ciężkim? A ja mu odpowiedziałam: „Bo żyję!”. On był taki zdziwiony tą odpowiedzią, a ja się najzwyczajniej w świecie cieszyłam, że Paweł jest ze mną i żyje. Jesteśmy wtłaczane w stereotyp matki-opiekunki medycznej, rehabilitantki, która ma być szara, smutna i cicho realizować swoją rolę.

Anna Stężały-Pocztańska: Często ta mama wracając do domu, patrząc, żeby ktoś z zewnątrz nic nie powiedział, woli wrócić do domu i nie wyjść coś zrobić. Często mamy zostają w domu, bo teraz nadrobię rzeczy, które muszę zrobić, typu pranie albo zmywanie, bo np. nie mam zmywarki, czy coś tam w takim kontekście tutaj mówię. I te mamy zamykają się, nadrabiają sprawy, które są sprawami domowymi do zrobienia i jeśli robi sobie potem kawę, to woli sobie wypić tę kawę przed kolejnym serialem, niż np. spędzić czas, jak nasza idea była, w parku Gliwicach, że zaprowadzamy dzieci do przedszkola, jesteśmy wolne i spotykamy się na godzinnym treningu i po treningu zawsze była rozmowa przy kawie, lemoniadzie, kawałku dobrego ciastka. Raptem dwie godziny. To był dobry czas. Mamy dalej nadzieję zaszczepić tę ideę wielu mamom, tylko nie wiemy do końca, jak do tych mam dotrzeć. Ta zmiana jest dobrą zmianą, bo każda zmiana wnosi cos pozytywnego.

IB: Dominika, psycholog powiedziała Ci, żebyś pomalowała paznokcie w odpowiedzi na problemy. Przekonała Cię?

Zdarza mi się, ale mimo że wiem, że ten czas dla siebie, nawet taki minimalny, te 10 minut dziennie, to nie jest dużo, to nie zawsze daję dobie do tego prawo, wciąż. W stosunku do siebie chyba łatwiej być taką pasywną, to jest po prostu łatwiejsze. Zadania do wykonania dają mobilizację. Ktoś to widzi, ocenia, same to widzimy, coś się dzieje. A robiąc coś dla siebie, nie ma takiego efektu wow od razu. Wszystkie się starzejemy, jesteśmy koło czterdziestki, po czterdziestce. Nasze ciała już nie są tak sprawne, nosimy dzieci, wszystkie stawy nas bolą, nie jest łatwo podnosić kilkudziesięcio- już czy kilkunastokilogramowe dzieci, Majeczka jest drobniejsza... Potrzebujemy rehabilitacji, oczywiście to nie jest zagwarantowane w żadnym pakiecie, więc jeśli same nie zaczniemy dbać o swoje ciała,  to niedługo same będziemy potrzebować pomocy od osób trzecich. Myślę sobie, że ten wiek, kiedy dziecko przekracza magiczną siódemkę, to jest drugi skok rozwojowy, jeżeli nie skoczy, to warto w tym momencie przystopować, dać sobie prawo do tego, żeby dbać o siebie. Dzieckiem się opiekować, ale z dziecka już fizycznie nie jesteśmy w stanie nic wyciągnąć. Tak jak mówiła Ania, rehabilitacja jest teraz zachowawcza. Nie pracujemy już nad wypracowaniem funkcji jakichkolwiek u naszych dzieci. Wiemy, że nie będą jadły, samodzielnie piły, nie będą chodziły do toalety, będą pampersowane. Tak że to jest moment, kiedy warto jest zadbać o siebie i zacząć być aktywną na innych polach niż jako matka, opiekunka.

IB: Pamiętasz siebie, jak wyjechałyście pierwszy raz? Było ogromne poczucie winy i myślenie, co tam w domu?

Agnieszka Nantka: Chyba nie. Pierwszy raz chyba pojechałyśmy do psycholożki, do Ani. Byłyśmy pod dobrą opieką. Pojechałyśmy do joginki, która jest psycholożką, która z nami współpracowała. Jest też psychologiem dziecięcym. Pojechaliśmy dla siebie w najbardziej bezpieczne miejsce, gdzie mogłyśmy uzyskać od Ani i wsparcie, i swoje nawzajem, troszkę ciało poćwiczyć, na spokojnie. Po raz pierwszy psychicznie tak zobaczyłyśmy, że można żyć troszkę inaczej. Zobaczyłyśmy nasze ciała, bo nas wszystko bolało. Ania też się na tym znała. To była moc dla nas, że po prostu to były takie pierwsze wow, że my to możemy robić cyklicznie. Oczywiście wtedy były plany, raz na kwartał, za miesiąc wyjedziemy znowu. Tak naprawdę to się nie wydarzyło. Jak raz do roku nam się uda, to jest dla nas duży sukces. I w tej chwili pozwalamy sobie nie na jedną noc, tylko czasami na dwie, więc szaleństwo.

Anna Stężały-Pocztańska: Ale to jest właśnie takie przeorganizowanie. Nasze drugie połówki też są wsparciem. Są też z naszymi dziećmi. Nie tylko, że mama wszystko najlepiej zrobi. Staramy się to równoważyć, bo my też zostajemy z dziećmi. Było też kilka wyjazdów, że oni mieli męskie wypady. My staramy się raz do roku gdzieś wyjechać. Wiadomo, że to nie było od razu. To się wydarzyło po 5 latach, a teraz, w wakacje, czeka nas takie fajne spotkanie po tym czasie pandemicznym. Jedziemy na wspólny turnus rehabilitacyjny, ale aktywny, z dziećmi, z rodzinami. Czemu turnus rodzinny? Tego też jest mało w Polsce. Pozwalają zrozumieć rodzinie, że dziecko, jak ćwiczy z instruktorem i nawet sporty dla naszych dzieci wydawałoby się ekstremalne, to stają się możliwe. A przy tym, my robimy to samo, co dziecko, tylko obok i nie myślimy o naszym dziecku. Pamiętam Twoją pierwszą reakcję po turnusie letnim, pamiętasz, co powiedziałaś, Agnieszka?

Agnieszka Nantka: Zdecydowanie. Jest zjazd z góry Kotelnica. Tak zwany downhill. Dzieci jadą na rowerach górskich, dostosowanych oczywiście dla dzieci niepełnosprawnych, a rodzic dostaje wielką hulajnogę terenową i ma za tym dzieckiem zjechać samodzielnie z tej góry. Ja powiedziałam do Dominika: „chyba żartujesz, że ja zjadę”, a Dominik powiedział: „Aga-hulajnoga, hulajnoga-Aga, widzimy się na dole”. I zjechałam sobie tą hulajnogą, oczywiście przypominając sobie wszystkie upadki z dzieciństwa, jadąc ekstremalnie. Dla mnie wówczas ekstremalnie pionowo w dół. Natomiast po spotkaniu z Dominikiem na dole, Dominik zapytał: „a myślałaś o dziecku?”. A ja mówię nie, tylko o własnych czterech literach. Żeby sie tylko nie wywrócić i zjechać cało, więc to jakie endorfiny poczułam na dole, że ja przez te kilka minut naprawdę miałam mózg zajęty myśleniem tylko i wyłącznie o swoim ciele, o tym, że jadę szybko, że mam pęd wiatru na twarzy, to było mega orzeźwiające i to pytanie Dominika na dole, no bardzo rezonowało ze mną. I teraz porywa nas, wszystkie mamy. Byłyśmy już na wyjeździe zimą. Zimą dzieci jeżdżą na nartach, oczywiście wszystko jest przystosowane.

IB: Agnieszka, jako trenerka mentalna, powiedz mamom, kobietom, jak to zrobić, żeby być dla siebie przyjaciółką, żeby zadbać o siebie?

To wymaga treningu mentalnego. Tak, trzeba świadomie poświęcić sobie czas. Zaczynamy od najprostszych rzeczy. Drogie mamy, zaczynamy od cowieczornego myślenia o tym, podziękowania za dzisiejszy dzień, a jeżeli dzień jest tak naprawdę, że sie tak wyrażę, do bani i praktycznie nie potrafisz nic znaleźć dobrego, co się wydarzyło, to dziękujemy za to, że, z perspektywy naszych dzieci, mamy wolną wolę, dziękujemy za to, że widzimy, dziękujemy za to, że słyszymy, że swobodnie oddychamy i że mogę powiedzieć to, co w mojej głowie i sercu. Nasze dzieci czasami, a nawet często, nie mogą tego zrobić. Że samodzielnie oddychamy, nie mamy żadnych rurek i za to, że dzisiaj śpię we własnym łóżku, w czystej pościeli, a nie na łóżku szpitalnym. Jeżeli jest źle, to od tego zaczynamy. I jak się tak napełnimy tą dobrocią w sumie, że jest tak dobrze, wow, mówię, mogę powiedzieć, mogę usłyszeć, mogę zobaczyć ten piękny świat i jest nam już lepiej, i wtedy zaczynamy. Super obiad dzisiaj ugotowałam, Wszystkim smakował. Mąż mnie pochwalił, że mu tak smakowało. Dziecko powiedziało: „mamo, jak ty fajnie gotujesz”, np. zdrowe dziecko, jeżeli może. Skupiamy się na dziecku chorym i zauważamy każdy, najmniejszy nawet postęp. Dla tego dziecka to jest siedmiomilowy krok, dla niego to jest wyczyn i robimy z tego wow. On dzisiaj samodzielnie przełknął płyn, nie zakrztusił się, dzisiaj był element gryzienia. Ten język zaczął inaczej pracować. Gdzieś te paluszki po coś tam sięgnęły. Nasze dziecko chciało sięgnąć po zabawkę i mu się to udało. Wow, to jest dla tego dziecka wyczyn. Proszę mi wierzyć, że jeżeli dziecko się spina, ono wie, co ma zrobić, a jego chciało nie reaguje, ta frustracja w tym dziecku jest tak olbrzymia, że w momencie, kiedy mu się to uda, to proszę mi wierzyć, że to jest wielkie, wielkie wow.

IB: Jak od tego wyjść na zakupy, kupić sobie tę różową sukienkę i nie mówić: „a może mogłam wydać na dziecko”?

Agnieszka Nantka: To jest czas, wszystko jest procesem i jeżeli jesteśmy w stanie beznadziejnym, w beznadziejnej sytuacji, no to chwilę nam to zajmie. Zacznijmy najpierw dziękować za te małe rzeczy, to dojdziemy do tego, że mnie się też ta różowa sukienka należy i te różowe paznokcie. Tylko to chwilkę trwa. To nie da się z wtorku na środę zrobić, absolutnie. To jest proces. Więc zacznijmy od małych rzeczy, tak zwana metoda małych kroczków. Zakupy są przyjemne i są łatwe, więc czasami po ciężkim dołku mamy takie, że muszę sobie kupić nowy ciuch, żeby się poczuć dobrze. Nie karzmy się za to, że wydałaś na siebie, ponieważ miałaś źle. To jest Twoja taka nagroda, że przetrwałaś ten najgorszy czas. Nagradzać się. Mówić sobie, że jesteś niezła laska. Dałaś radę. Wytrzymałaś kolejny atak choroby, kolejną ciężką noc. Jesteś szacun kobietą.

IB: Przeszłyśmy wdzięczność, przeszłyśmy zakupy, poszłyśmy nawet na jogę, a co z samorozwojem? Czy kończy się w momencie zostania mamą dziecka z niepełnosprawnością? Czy studia, zmiana pracy, coś jeszcze jest możliwe?

Agnieszka Nantka: Oczywiście, że jest możliwe. Ja zostałam mamą dziecka niepełnosprawnego w momencie, kiedy byłam ekonomistką. Prowadziłam swoją działalność gospodarczą, w której mi nie szło. Musiałam ją zamknąć i poświęcić ten czas Pawłowi, bo jemu było to akurat potrzebne. Cały czas wiedziałam, że on się komunikuje i tak naprawdę przez wiele lat tylko ja w to wierzyłam. Tak powstał mój kanał na YouTube, gdzie pokazuję komunikację alternatywną i mówię głośno mamom: „Wasze dzieci się komunikują, idźcie w to, bo tylko w ten sposób jesteś w stanie poznać potencjał swojego dziecka”. Często, bardzo często są to dzieci w normie intelektualnej, tylko nie mają narzędzia do mówienia, do pokazania wszystkim dookoła, bo jeżeli ciało nie reaguje na polecenia z mózgu, robi zupełnie coś innego, aparat mowy w ogóle nie działa, są to dzieci wiotkie, język tu nie działa, bo nie działają wszystkie mięśnie, trzeba zrozumieć, na czym działa choroba i tak dostosowujemy narzędzie do komunikowania się. I te dzieciaki naprawdę dowcipkują, to są dzieci inteligentne, wiedzą, co się dzieje, kombinatorzy niesamowici, wiedzą, co się dzieje w bajkach, po prostu wszystko, np. mój syn nauczył się liczyć oglądając bajkę „Blaze i megamaszyny”. Ja go nie uczyłam liczyć. W momencie, kiedy chciałam, usiadłam i pomyślałam, że jest to w zasięgu jego możliwości, on mi pokazał: „słuchaj mama, ale ja to umiem”. Także dzięki kanałowi na YouTube zaczęły do mnie dzwonić, pisać mamy, w kwestii komunikacji alternatywnej. Ja je zaczęłam wzmacniać: „dasz radę, dasz radę, tak, zrobisz to, Twoje dziecko Ci pokaże, wytrwaj w tym”. I stwierdziłam, że skoro ja je tak podtrzymuję na duchu, to ja muszę znać wszystkie mechanizmy. Co dalej? Jak ja mam profesjonalnie je wesprzeć? Dlatego zrobiłam trenera mentalnego.

IB: Odnalazłaś swoją drogę.

Agnieszka Nantka: Tak, znalazłam ją dzięki Pawłowi, dzięki chorobie, w której jesteśmy, ja poszłam naprawdę bardzo mocno do przodu.

IB: Dominika, szukasz jeszcze swojego miejsca w życiu czy już wiesz, co będziesz robić, jak będzie wyglądała Twoja przyszłość?

Ja wciąż szukam. Fundacja Nieodkładalni nie jest miejscem, bo miejsca jeszcze nie ma, jest tak jakby, mam wrażenie, zapleczem dla mnie, dla mojego życia. Żebym mogła się realizować, mój syn musi mieć opiekę, nasze dzieci muszą mieć opiekę. Dlatego chciałabym, aby fundacja mogła zapewniać pomoc wytchnieniową oraz turnusy wytchnieniowe. W bardzo dalekiej przyszłości marzy mi się, żeby powstało miejsce, gdzie my razem, z naszymi dziećmi mogliśmy się starzeć z pomocą fachową fajnych osób. Ja, ze względu na to, że mam taki trudny czas życiowy, chyba jeszcze boję się marzyć. I boję się planować, czego zazdroszczę mojemu mężowi. Właśnie wczoraj napisałam taki post, że on ma marzenia. Ja też chciałabym je mieć.

Agnieszka Nantka: Ale Twoja fundacja powstała z takiego pragnienia zapewnienia sobie w przyszłości przestrzeni. Miejsca na życie. I warunków na godne życie dla Kamila i dla siebie. Z tych marzeń powstała fundacja. Z tego Twojego wyobrażenia i dbania o przyszłość powstała.

Dominika Chabin-Pactwa: Tak, fundacja powstała też przez pandemię, bo ośrodki naszych dzieci były zamknięte przez wiele miesięcy.

Anna Stężały-Pocztańska: O pomyśle na fundację od lat nam opowiadasz, ale wróćmy do etapu października...

Dominika Chabin-Pactwa: Ja już w byłam wtedy bardzo zmęczona, bo Kamil jest dzieckiem spastycznym. Może nie powinnam tu porównywać, ale powiem, że Maja i Paweł są „łatwiejsi w obsłudze”, można powiedzieć. On jest sztywny jak deska, nie potrafię go zdjąć. Z łóżka nie potrafię go podnieść. Muszę użyć ogromnej siły. Jest cały czas w napięciu. I karmienie, i ustawianie go do tego karmienia. To jest bardzo wysiłkowe, on bardzo dużo energii zużywa na to napięcie, a ja nie potrafię z tą spastyką walczyć. Znaczy potrafię, ale to wymaga bardzo dużo wysiłku. Byłam okropnie zmęczona w tym październiku. Psychoterapeutka mi powiedziała, że jak tego nie zrobię, to za 10 lat będę żałować. Ja się bardzo bałam, a to na pewno się nie uda, to nie ma sensu...

IB: Typowe wymówki.

Dominika Chabin-Pactwa: Tak tak, typowe.

IB.: Jeszcze inni zobaczą, że ja nic nie umiem...

Dominika Chabin-Pactwa: No tak, bo nie mam doświadczenia. Wiadomo, do tej pory cały czas się uczę prowadzić tę fundację. Robię mnóstwo różnych błędów, nawet dzisiaj się z tego śmiałyśmy. Gdyby nie pandemia, to ta fundacja by nie powstała.

IB: Ania, jak Ty patrzysz na przyszłość?

Jak ja patrzę na przyszłość? Ja jestem z wykształcenia nauczycielem wychowania fizycznego, 17 lat pracowałam w jednej szkole. Potem, po porodzie Majki, ta sytuacja zaczęła się zmieniać, ale zawsze był obecny świat sportowy, fitnessowy. Też przeszłam duży rozwój po Majce, po porodzie zdecydowałam się na studia na menadżera sportu. Z moją siostrą założyłam 2AFit. Praktycznie w najgorszym czasie dla siebie. Byłam po porodzie z Majką, straciłam pracę w szkole, bo wtedy też był niekorzystny czas godzin z wychowania fizycznego. Zamknęłam za sobą te drzwi, przepłakałam niejedną noc, ale byłam zawsze taką osobą, że wierzyłam, że się otworzą nowe możliwości. I się otworzyły. Dostałam pracę w wyższej szkole medycznej, też jako nauczyciel wychowania fizycznego, a w międzyczasie, kilka lat wstecz, 2AFit. Teraz albo nigdy. Wtedy tak było i założyliśmy to 2AFit, które było spełnieniem moich marzeń, o czym marzyłam już dużo wcześniej. Wiadomo, chciałam mieć zawsze dzieci, więc jedna ciąża, później druga, gdzie nie wiedziałam, że mój świat się obróci o 360 stopni i czy będzie to dalej możliwe. Po 5 latach, teraz, w obecnej chwili, czuję się spełniona, ciesząc się, że jednak wtedy zaryzykowałam i poszłam w tym trudnym czasie w swój świat. Tym samym dla Majki jestem taka, jaka jestem. Zawsze można powiedzieć: mogłoby być lepiej, ktoś z boku może powiedzieć, że powinnam więcej czasu poświęcić dziecku niepełnosprawnemu, ale ja od razu mówię, że może ktoś by mnie tak ocenił. Teraz nauczyłam się ze swoją świadomością patrzyć na to, że moja Maja i cała moja rodzina jest szczęśliwa wtedy, kiedy ja jestem szczęśliwa. Uświadomiłam sobie też przez ostatni czas potrzebę takiego odpuszczenia takiego gonienia, tu, z Majką, bo przyjechałam, bo do pracy, z Julką jeszcze na basen, na tańce, praca domowa... Nie Ania, odpuść, musisz mieć czas dla siebie. Jestem aktywną, zabieganą kobietą, ale po moich przeżyciach w 2004 roku, bo miałam też zdrowotne problemy, lekarka mnie uświadomiła, że w tym życiu każdego dnia muszę znajdować chwilę dla siebie. Bo ja jestem taką osobą, która żyje tu i teraz, lubię wykorzystywać każdą chwilę na zrobienie czegoś, ale zachowuję teraz dystans i szanuję siebie. Tego mi zawsze brakowało. Ania jako kobieta, żona, matka, pracownik nie umiała odpowiadać „nie”. Zawsze mówiłam: „dobra, ja to zrobię”, „polecę tam, nie ma sprawy”, zawsze było, że ja to zrobię. Teraz wpierw pomyślę o sobie, ile ja w tym całym dniu mam czasu dla siebie? I robię tak, żeby się nie zawirować. Jak czuję już taką chwilę, bo teraz jest taki tydzień np. że mam bardziej aktywne działania, to umiem odpuścić, czego już nie czuję, że to nie jest przestrzeń na zrobienie tego danego dnia. Nie, do tego wrócę do tego, kiedy indziej.

Dominika Chabin-Pactwa: To ja się też tego uczę. To też wychodzi przed piknikiem. To był bardzo intensywny czas, bo mieliśmy na organizację nieco ponad tydzień. Też nie byłam w stanie wykonać wszystkich zadań, ale potrafiłam sobie odpuścić, powiedzieć „dobrze, tego dzisiaj mi się nie udało załatwić, załatwię to jutro” albo poprosić kogoś o pomoc, żeby ktoś coś zrobił za mnie. Mam też Olę, która czasem przypomina: „Dominika, nie musisz wszystkiego robić sama”. Społeczeństwo nie jest jeszcze chyba gotowe, żeby w przestrzeni publicznej było tak dużo niepełnosprawnych, jak to jest w krajach zachodnich czy skandynawskich. Mam nadzieję, że ludzie będą chcieli nas poznawać, zobaczą, że dzieci może pozornie bez kontaktu, pozapinane w wózkach czy na naszych rękach nie gryzą, a my jesteśmy, a my jesteśmy osobami, które mają prawo mieć marzenia i je też spełniać. Nie zawsze muszą oszczędzać grosz do grosza. Dajemy naszym dzieciom tyle, ile jest im potrzebne.

Agnieszka Nantka: Maksymalnie. Teraz, w tym momencie to jest czas na spełnianie tych marzeń czy na tworzenie nowych, kiedy możemy sobie na to pozwolić. Jesteśmy chyba na tym etapie. Myślę, że od września ruszymy w Fundacji Nieodkładalni z pracą mentalną dla mam, podnoszenia samooceny pt. „Mamo, jesteś ważna” i będziemy nad tym właśnie pracować, żeby było nas jak najwięcej, żeby dać mamom w takiej samej sytuacji, jak nasza, wsparcie, żeby zobaczyły, że można żyć inaczej. Że można żyć pełnią swoich możliwości pomimo niepełnosprawności dziecka i że my możemy mieć przestrzeń i możemy jeździć na rowerze razem z tym dzieckiem i możemy pojechać na narty z tym dzieckiem, więc myślę, że to podnoszenie samooceny, pewności siebie mam jest ważne. Jak  ta mama będzie wzmocniona, będzie dawała sobie przestrzeń, to będzie mogła wzmocnić dziecko niepełnosprawne. Również dać nową energię i nową jakość całej rodzinie, bo bardzo często od naszej energii – mówię osobiście – od mojej energii zależy energia całego domu. Zależy energia dziadków jednych, drugich, cioci i wujków. Naszych braci i sióstr. Tak naprawdę od tego, jak my, matki, będziemy funkcjonować, będzie zależała kondycja naszych rodzin.

IB: Dziękuję Wam, dziewczyny, za rozmowę i podzielenie się czasami bardzo trudnymi historiami.

Transkrypcja: Janka Graban