Opowieść o Joannie i o jej trzech bitwach o życie

„Nie podchodź do niej, bo się zarazisz” – tak ostrzegały siebie nawzajem dzieci, gdy pojawiałam się na szkolnym korytarzu ze swoimi przykurczonymi nogami. Wytykały mnie palcami, śmiały się ze mnie. A we mnie już sama myśl, że mogłabym pójść do szkoły wywoływała rozpacz, ból i panikę.

Stawiałam się więc w szkole tylko wtedy, gdy musiałam. Ku uldze kierownictwa uznało, które gdy tylko zaczęłam naukę, że placówka nie jest przystosowana dla uczennicy z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) i „zaleciło” mi nauczanie indywidualne. Przez całą podstawówkę i gimnazjum nie miałam więc normalnych kontaktów i relacji z rówieśnikami. Taki był los polskiego dziecka niepełnosprawnego narodzonego na początku lat 90-tych.

W domu było zupełnie inaczej

Wychowałam się we wsi Sławsk pod Koninem. Rodzice mieli nas ośmioro. Byłam dzieckiem siódmym i jedynym chorym. Ale nie byłam przez to specjalnie hołubiona. Ani ja nie używałam swojej niepełnosprawności jako wymówki, ani rodzice i rodzeństwo jako usprawiedliwienia. Bo to po prostu nie działało… Ot, na przykład: mama budziła mnie na jakieś 2-3 godziny przed rozpoczęciem zajęć szkolnych, wybierała dla mnie ubranie i… wracała do swojej roboty. A ja musiałam sama się ubrać. Mama pomagała, gdy to było absolutnie konieczne.

Rehabilitacji nienawidziłam

Ówczesne ćwiczenia: bolesne, uciążliwe, wykonywane „na siłę” na szpitalnym oddziale to była dla mnie najgorsza kara. Kiedy mama lub siostry zawoziły mnie tam i zostawiały samą z pielęgniarkami i rehabilitantami płakałam rozpaczliwie. Krzyczałam: ja tu nie chcę być! Ale prawda jest taka, że gdyby nie ćwiczenia i twarde wychowanie w domu, to jako nastolatka nie umiałabym się ubrać, umyć, nastawić prania, pokroić warzyw czy posprzątać. Do dziś brzmi w uszach motto mamy: nieważne, czy człowiek zdrowy czy chory – w domu porządek musi być.

Ja się jednak zbuntowałam

A stało się to, gdy zaczęłam po gimnazjum wyjeżdżać na obozy rehabilitacyjne. Tam poznawałam rówieśników, którzy tak jak ja poruszali się na wózkach. Tyle, że oni mieli inne schorzenia, np. przepuklinę kręgosłupa, urazy kręgosłupa po różnych wypadkach itp. A ja, choć nic o tych niepełnosprawnościach nie wiedziałam, zaczęłam się do nich porównywać.

Zadręczałam się pytaniami: dlaczego u nich po tych wszystkich morderczych ćwiczeniach widać postęp, a u mnie nie…?; dlaczego nie mogę zrobić kilku kroków tak jak obiecywali mi lekarze? Przerwałam rehabilitację myśląc: mam to gdzieś, przecież nie będzie, ani lepiej, ani gorzej.

Obraziłam się na rehabilitację

I to na całe dwa lata. I sama siebie skrzywdziłam. Bo nie było ze mną nijako, ale coraz gorzej. Coś tam przy sobie jeszcze zrobiłam, ale sama swojego wózka nie dałam rady pchać.

„Pakuj się, jedziemy na wycieczkę” – nakazali mi pewnego dnia przyjaciele, których poznałam na jednym z obozów.

Ucieszyło mnie to, bo często zabierali mnie na różne eskapady. Ale zamiast w jakiś uroczy zakątek, tym razem odstawili mnie do… szpitala na rehabilitację. Dali mi wybór: Albo zostajesz i walczysz o siebie, albo będziesz do końca życia samotną kaleką z pilotem od telewizora w ręku. Wznowiłam rehabilitację, a potem...

… po raz drugi zawalczyłam o siebie

Miałam wtedy 16 lat. Wyprowadziłam się do Wrocławia. Zamieszkałam w internacie technikum ekonomicznego i skończyłam tę szkołę jako technik ekonomista ds. biurowo-księgowych.

Każdego dnia widziałam w szkole i na ulicach niepełnosprawne dziewczyny. Dobrze ubrane, świetnie umalowane, samodzielne, pełne energii. Tak bardzo różne ode mnie… Postanowiłam, że będę taka jak one.

Do domu z Wrocławia wróciłam sama, autobusem PKS kompletnie niedostosowanym do potrzeb osób niepełnosprawnych.

Joanna Perlińska

Miało być coraz lepiej...

Przeobrażałam się w śmiałą kobietę. Pomogły mi w tym i wrocławskie wspomnienia i… konkurs Miss Polski na Wózkach 2015. Dostałam się w nim do finału utwierdzając się w przekonaniu, że jestem atrakcyjną babką. Snułam plany. Że wrócę do Wrocławia, który mnie odmienił. Że zamieszkam sama, że zdobędę pracę. Ale w 2017r. dałam się rodzinie namówić na operację podcinania przykurczonych mięśni. Oni suszyli mi o nią głowę kilka lat, ja miałam nadzieję, że po niej będę chodzić… Uległam namowom i marzeniom. Nie wyszło mi to na dobre…

10 miesięcy po operacji

Tyle czasu przeleżałam w łóżku. I to było najgorszych 10 miesięcy w moim życiu. A to tylko pierwsza z konsekwencji zabiegu. Nogi zamiast się wyprostować, przestały mi się zginać w kolanach. Przemieszczanie się na wózku było niemożliwe. O tym chodzeniu, którym mnie mamiono w ogóle nie było mowy. Z dnia na dzień traciłam też wszystkie, z takim trudem i bólem, przez wiele lat zdobywane umiejętności. Takie moje sposoby na wykonanie prostych czynności, np. ubieranie się, mycie, czesanie – już się nie sprawdzały. I znowu musiałam w pocie czoła opracować nowe.

A do tego wszystkiego dopadł mnie… rak

Nie wiedziałabym o nim, gdyby nie zaczął mnie boleć… ząb. Trzeba go było usunąć. Zdjęcie rentgenowskie twarzy ujawniło, że w lewym stawie kości żuchwy świeci się plama nowotworowa. Na wyrok: „czy to złośliwe czy nie” czekałam 2 i pół miesiąca (!) szalejąc z rozpaczy. „Przykuta” do łóżka, kompletnie zależna od innych i w dodatku z rakiem.

Był taki dzień, kiedy chciałam ze sobą skończyć. Płakałam, krzyczałam, rodzeństwo, które przyjechało z pomocą wyrzucałam z domu. Najbardziej „oberwała” mama. Była przy mnie prawie non stop, więc na niej wyżywałam się najbardziej. Przepraszam mamo… Dziś żartuję, że w sumie to dobrze, że z tego łóżka nie mogłam wstać. Inaczej bym nie doczekała się swojej nowej nadziei.

A nadzieja przyszła z dwóch stron

Odebrałam ze szpitala diagnozę plamy: nowotwór łagodny, ale z możliwością zezłośliwienia. Pomyślałam: ok, żyję z bombą zegarową w gębie, ale żyję. Trzeba wziąć to życie znowu za rogi.

Na początek spisałam listę „rzeczy, które zrobić muszę, choćby się waliło i paliło”. Cóż… Teraz muszę spisać nową, bo: tatuaż – ptasie pióro z napisem: I’m strong (jestem silna) już jest na moim prawym przedramieniu, polskie morze obejrzałam i go zakosztowałam, ze spadochronem też już skoczyłam.

Nie zrobiłabym tego wszystkiego, gdyby nie asystenci osób niepełnosprawnych i rehabilitanci z Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ w Koninie, którzy „wzięli mnie w obroty”, gdy jeszcze po operacji leżałam na tym swoim łożu boleści. To dzięki nim zrozumiałam czym jest MPD i jakie leczenie dla tego schorzenia jest najlepsze.

Odpowiedź jest jedna: stała, systematyczna rehabilitacja przez całe życie.

Obiecałam sobie, że nie będę skazana na niczyją łaskę. Powiedziałam sobie: to ja rządzę moim MPD, a nie ono mną.

We wrześniu 2019r. skończyłam szkolenie w mieszkaniach treningowych Fundacji PODAJ DALEJ. Tam po raz trzeci nauczyłam się samodzielności i niezależności. Wyprowadziłam się z domu, rozpoczęłam pracę jako wolontariusz w Fundacji, wynajęłam mieszkanie w Koninie.

Taki mam pomysł na siebie…

Żeby zostać instruktorem niezależnego życia dla osób z MPD. Takiego specjalisty jeszcze w Fundacji PODAJ DALEJ nie ma. Załatwiam właśnie formalności związane ze szkoleniem.

Pracuję też w sklepie medycznym, jestem jedyną kobietą w drużynie rugby na wózkach, zdałam już egzamin teoretyczny na prawo jazdy i szykuję się do wyjazdu na kolonie „Małych Odkrywców” organizowane w Osadzie Janaszkowo pod Koninem. Tam będę się opiekować i pomagać w rehabilitacji niepełnosprawnym dzieciakom. Będę je wspierać w walce o siebie, aby przeżyły swoje życie tak jak tego pragną i były z siebie dumne. Tak jak ja jestem dumna z siebie. A wy? Możecie mi w tym pomóc i …

Podarować „Małym Odkrywcom” radość życia

Wiecie, że większość dzieci z niepełnosprawnościami wcale nie czeka na wakacje? Ze swojego dzieciństwa pamiętam, że to był bardzo trudny dla mnie czas. Bo inne dzieciaki wyjeżdżały na kolonie, albo na wieś, biegały po łąkach, bawiły się. A ja wtedy tkwiłam przed telewizorem…

W Polsce wciąż nie ma oferty kolonii dla dzieci z niepełnosprawnościami. A te dzieci, tak samo jak dzieci zdrowe chciałyby wyjechać bez mamy i taty, mieć super przygody, poznać nowych przyjaciół, nauczyć się nowych rzeczy, siedzieć przy ognisku, kąpać się w jeziorze i cieszyć się każdą chwilą. Dlatego tak ważne dla wszystkich dzieci z niepełnosprawnościami z całego kraju są jedyne dostępne dla nich bezpłatne kolonie „Małych Odkrywców”. Wejdź na zrzutka.pl/maliodkrywcy i podaruj dzieciom z niepełnosprawnością radosne wakacje.

Joanna Perlińska (30 lat, Konin)

Realizatorem kolonii „Małych Odkrywców” dla dzieci z niepełnosprawnościami jest Fundacja im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ z Konina, która kontynuując dzieło swojego Patrona, od ponad 17 lat pomaga osobom z niepełnosprawnościami żyć niezależnie, samodzielnie i godnie.

Więcej o Osadzie Janaszkowo na stronie internetowej. Więcej o działaniach Fundacji PODAJ DALEJ oraz na Facebooku.