Dzień Matki i 30 lat troski

- Trzeba podtrzymywać kontakty towarzyskie, czasami zaprosić do siebie znajomych, gdzieś wyjechać, iść do kina, teatru. Zamknięcie się w czterech ścianach w takiej sytuacji to równia pochyła – mówi Barbara Bigoszewska. Wraz ze swoim mężem od 30 lat opiekuje się synem, który w dzieciństwie uległ wypadkowi. Małżeństwo zastanawia się, gdzie zamieszka syn, gdy ich zabraknie. Z niepokojem przyglądają się przyszłości polskiego systemu mieszkalnictwa i opieki dla dorosłych osób niesamodzielnych. Jakie są ich wnioski?

W momencie wypadku Bartosz był chłopcem, miał 7 lat i ważył 18 kg. Dziś jest mężczyzną, ma 37 lat i waży 80 kg. Do codziennej opieki i pielęgnacji potrzebne są dwie osoby.

- Na to mamy jeszcze siłę, pomimo postępujących problemów zdrowotnych, nie mamy siły tylko na to, żeby się z nim bawić, a on ma też i taką potrzebę – mówi Barbara Bigoszewska. – Nie wiem też, co będzie, gdy zabraknie jednego z nas. Bartosz wstaje rano, sadzamy go na wózku, potem pionizujemy, przychodzi do niego rehabilitant lub my jedziemy na rehabilitację. W międzyczasie trzeba go przebrać, posadzić na toalecie. Samo jego karmienie to ok. 40-50 min. Doskonale zdaje sobie sprawę z tego, co dzieje się wokół niego, choć praktycznie nie mówi. A jeśli, to monosylabami i niewyraźnie, przy czym nie zawsze mam pewność, że gdy mówi „nie”, to faktycznie to oznacza. Teraz, gdy rozmawiamy, pije z nami kawę, w pełni uczestniczy w naszym życiu, ma swoje upodobania.

Ma swój charakter

Bartosz, choć nie leży 24 godziny na dobę, wymaga stałej, nieustannej opieki, nie może zostać sam nawet na chwilę, w nocy trzeba go przekręcać, często należy zmieniać mu pampersy. Ma bardzo ograniczone zdolności manualne. Porusza się na wózku, ale nie sam, trzeba go pchać. Jeśli jeździ po domu sam, najczęściej skręca, bo prawa strona ciała jest mniej sprawna. Z kolei wózek, który pozwalałby jechać prosto, sterowany jedną ręką, nigdzie się nie mieści.

Jego mama zauważyła, że gdy w wieku 20 lat skończyły się przysługujące synowi dwie godziny z pedagogiem w ramach nauczania indywidualnego, jego zdolności poznawcze uwsteczniły się.

- Gdy nie ma mobilizacji, nie chce mu się pracować, bo przecież on ma swój charakter, czasami jest np. leniwy – mówi pani Barbara.

Dlatego rodzice starają się o prywatne zajęcia z pedagogiem, żeby mobilizować syna do pracy. W ostatnim czasie jego stan zdrowia się pogorszył, 30-letnie obciążenie organizmu daje znać o sobie, gorzej widzi, gorzej mówi, źle oddycha. Czekają go kompleksowe badania.

„Domowy dom pomocy”

Od niedawna rodzice Bartosza zaczęli mocno interesować się możliwościami zamieszkania ich syna w przyszłości, gdyby ich już nie było.

- Przeczytałam Strategię na Rzecz Osób Niepełnosprawnych 2020-2030 i bardzo interesuje mnie temat mieszkalnictwa osób z niepełnosprawnością – mówi Barbara Bigoszewska. – Wprowadzenie usług mieszkalnych byłoby bardzo dobre, ale wydaje mi się, że powinny być one nadzorowane przez instytucję samorządową. W tym sensie, że raz dziennie powinien wspierać opiekę w domu nad osobą niepełnosprawną asystent zatrudniony przez instytucję samorządową lub organizację pozarządową, której samorząd powierzył realizację zadania; fachowiec znający standardy opieki i potrafiący podejmować decyzje. Mógłby to być taki jednoosobowy dom pomocy osobom niesamodzielnym, którymi opiekuje się rodzina z pomocą państwa. Często rodzeństwo lub dalsi krewni mają możliwość i chęć zaopiekować się swoim bliskim, ale jest potrzebne wsparcie systemowe.

Jej zdaniem, ich sytuacja pozwoliłaby zapewnić Bartoszowi w przyszłości opiekę w jego własnym domu.

- Deinstytucjonalizacja powinna objąć DPS-y. W Strategii na Rzecz Osób Niepełnosprawnych przewiduje się, że ich pracownicy będą nadal zatrudnieni i będą nadzorować te osoby, które zamieszkają w mniejszych zbiorowościach. Ten pomysł mi się podoba. Jest możliwość, że osoby niepełnosprawne zamieszkają w domach lub w centrach mieszkalnictwa, i to do mnie przemawia. Nie wiem, jak to nazwać – domowy dom pomocy? – zastanawia się pani Barbara.

W jej opinii taka forma mogłaby sprawdzić się w wielu przypadkach dorosłych, niesamodzielnych osób.

- Bartosz nie jest osobą ubezwłasnowolnioną, ale raczej nie ma zdolności oceniania swoich potrzeb – uważa Barbara Bigoszewska. – Jesteśmy z mężem jego pełnomocnikami notarialnymi i to nam wystarcza we wszelkich urzędowych sprawach oraz w kontaktach z służbą zdrowia. Wydaje mi się, że jest to dobre rozwiązanie, jestem przeciwniczką ubezwłasnowolnienia.

Trudno o asystenta

Wciąż jednak na razie brak jasnych rozwiązań systemowych.

Pani Barbara nie występowała o pomoc asystenta do samorządu lokalnego, nie słyszała o świadczeniu tego rodzaju pomocy przez powiat. Rodzina szukała możliwości skorzystania z usług asystenckich, ale realizowany przez jedną z organizacji program unijny zatrudniał osoby z niepełnosprawnością jako asystentów, co niestety z różnych powodów nie zdawało egzaminu w rzeczywistości rodziny Bigoszewskich.

- Kiedyś korzystaliśmy z takiej pomocy z PCK, ale w roli opiekunów były starsze panie, które nie mogły mi pomóc np. w dźwiganiu Bartosza. Z kolei program w MOPS-ie zakłada bardzo niskie dochody, aby móc z niego skorzystać – mówi pani Barbara.

Zaznacza, że nie wierzy w to, że w najlepszym domu pomocy społecznej, nawet prywatnym, będzie Bartoszowi dobrze. Kilka godzin dziennie realnego wsparcia asystenta, np. osiem, to byłaby faktyczna pomoc dla rodziny. W 12-tysięcznym mieście, takim jak Brzeziny, bardzo trudno jest kogoś takiego znaleźć, nawet za prywatne środki.

Jedna chwila

To była sobota. Bartosz był pod opieką dziadków, szli przez park. Przy przejściu dla pieszych chłopiec pośpieszył się, samochód uderzył w niego z lewej strony. Nastąpił uraz czaszkowo-mózgowy i silne stłuczenie mózgu, które spowodowało duże ubytki korowe. Dorośli zazwyczaj nie przeżywają takich wypadków. 7-letni Bartosz walczył o życie przez osiem miesięcy. Potem rozpoczął się trudny proces rehabilitacji.

- Od początku wszystko szło bardzo opornie, został przewieziony do naszego szpitala w Brzezinach, zamiast do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, które pełniło w tym dniu dyżur neurochirurgiczny. Długo czekał aż przyjdzie lekarz, był operowany w Brzezinach, gdzie nie było wtedy respiratora i dopiero dzięki interwencji znajomego lekarza Bartosz został przewieziony do Łodzi. Wieczorem przestał sam oddychać, na OIOM-ie był miesiąc, na neurochirurgii w CZMP osiem miesięcy, miał tam rehabilitację, ale za mało – wspomina pani Barbara.

Perspektywa lat

Dziś potrafi już mówić spokojnie o samym wypadku, choć emocje wciąż są żywe. W tamtym czasie Barbara Bigoszewska miała 34 lata, podobnie jej mąż, mieli już starszą o dwa lata od Bartosza córkę. Oboje z dobrymi pracami, nie najgorzej opłacanymi.

Pani Barbara jeszcze przez 10 lat od wypadku pracowała. Dzięki dobrej atmosferze w miejscu zatrudnienia, udawało jej się łączyć opiekę z pracą, przez pięć lat jeszcze w swoim miejscu pracy, przez kolejne pięć prowadziła działalność gospodarczą. Łatwo nie było.

- Starsza córka kiedyś wykrzyczała mi, mając 12 lat, że też chce mieć wypadek, abyśmy się nią zajmowali. Odczuwała moją częstą nieobecność z powodu wyjazdów np. na rehabilitację z Bartoszem – wspomina pani Barbara. I dodaje: – Jestem aktywna, nie chciałam zamknąć się w domu, pracowałam, działałam, to pozwoliło mi psychicznie przejść przez ten czas. Dopiero w 2001 r. zrezygnowałam z pracy, ale wtedy wzięłam się za działalność społeczną. Myślę, że w moim przypadku zamknięcie się spowodowałoby depresję. Przez 16 lat byłam prezesem lokalnego stowarzyszenia rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością. W naszym mieście nie było możliwości rehabilitacji dzieci, dlatego stworzyliśmy ośrodek po to, by ją zapewnić. Udało nam się zbudować nowy budynek ośrodka z salą ćwiczeń, terapii zajęciowej, gabinetem masażysty, logopedy, pedagoga i biurem. Wspieram działania ośrodka, ale obecnie zaangażowałam się w inne projekty na rzecz lokalnej społeczności i kontaktów międzynarodowych.

Neurolog na piętrze bez windy

- Czasami bardzo przeszkadza nam to, że nie możemy z mężem po prostu zwyczajnie wyjść na zakupy albo wyjechać choć na krótko razem, zawsze musi być ktoś w domu – mówi pani Barbara. – Zdarza nam się wyjść do kina, wtedy do Bartosza przyjeżdża jego siostra. Jednak najczęściej czuję się wykluczona przez bariery architektoniczne. Mentalnie można przełamać czyjąś niechęć, uśmiechnąć się, porozmawiać. Ale architektura wyklucza naprawdę. Gdy organizowaliśmy wycieczki ze stowarzyszenia, mieliśmy osiem osób na wózkach i nieraz nie było gdzie się zakwaterować, zjeść obiadu. To się oczywiście poprawia, ale nadal niedostępne są urzędy albo przychodnie. To jest aż śmieszne, że w dzisiejszych czasach neurolog ma gabinet na piętrze, bez windy.

Z doświadczenia mamy Bartosza wynika jednak, że wiele się zmieniło na lepsze, jeśli chodzi o akceptowanie osób z niepełnosprawnością. Niechęć bardziej jest odczuwalna wśród osób starszych, młodzież jest już inna.

Choć pamięta takie wydarzenie sprzed lat, gdy podczas zorganizowanego wyjazdu ze stowarzyszenia, na którym było wiele osób na wózkach, pewna pani doktor bardzo ich „żałowała”.

- „Oni są tacy biedni, powinni mieć miejsce tylko dla siebie, gdzie dobrze by się czuli” – mówiła. A lekarz, jej kolega i rozmówca, skwitował: „takie małe getto” – wspomina z uśmiechem pani Barbara.

Raz w roku rodzice z Bartoszem starają się wyjechać na wczasy, czasami na jednodniowe wycieczki.

- Staramy się gdzieś ruszać. Gdy się coś dzieje, widać, że syn jest w lepszej kondycji psychicznej – mówi jego mama.

Jak pomaga państwo?

Czy młodzi ludzie, których życie wywraca się do góry nogami z powodu wypadku dziecka, mogą liczyć na wsparcie państwa? Jak ono pomaga w takich sytuacjach?

Pani Barbara odpowiada bez wahania.

- Niewiele pomaga. Tak naprawdę byliśmy z tą sytuacją sami. To my podpowiadaliśmy czasem lekarzom, słysząc różne nowinki medyczne, że może spróbowaliśmy tego albo tego. To od nas zależało, jaką rehabilitację Bartosz dostanie – mówi pani Barbara. – Początki były bardzo trudne, nie mieliśmy na miejscu żadnych możliwości rehabilitacji, nie było gdzie ćwiczyć. Raz w tygodniu jeździliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki, to było o wiele za mało. Nie wiedzieliśmy też, co mamy robić. Nie miał nas kto pokierować.

Sami dowiedzieli się o możliwości rehabilitacji w Centrum Zdrowia Dziecka. Jeździli więc tam, a przy okazji mama nauczyła się z synem ćwiczyć.

- Patrząc z perspektywy czasu, trudno powiedzieć, czy coś zrobiliśmy źle, pewnie dziś wiele rzeczy zrobiliśmy inaczej – dodaje z zadumą pani Barbara. – Państwo pomogło nam bardzo niewiele przez te 30 lat, za wyjątkiem darmowych szpitali praktycznie nie mieliśmy żadnej pomocy. To była ciągle nasza walka o wszystko – podsumowuje mama Bartosza.

Żyć otwarcie

Na koniec jeszcze raz podkreśla, jak ważne jest otwarte życie, spotkania ze znajomymi, czasami wyjście na babski wieczór, to, aby mieć do kogo zadzwonić i po prostu porozmawiać.

- Nie można skupiać się tylko na opiece nad dzieckiem, trzeba znaleźć sobie drobne przyjemności – czytanie książek, wyjście na zakupy, majsterkowanie i angażować się w różne projekty. Nie można rezygnować z przyjaciół – konkluduje Barbara Bigoszewska.

Kwestia zamieszkania Bartosza i opieki nad nim w przyszłości pozostaje otwarta. Na razie rodzice sami szukają możliwości dla niezależnego życia syna, nie mogąc liczyć na rozwiązania systemowe. Jak długo?