Monika Dubiel. Wyzwolona sztuka życia

Znają ją studenci Uniwersytetu Warszawskiego, użytkownicy TikToka i…. czytelnicy „Die Tageszeitung”. Monika Dubiel jest psycholożką i iberystką, do tego doktorantką, specjalistką od dostępności kultury, podróżniczką, kolekcjonerką kieliszków i jakby „przy okazji” osobą niewidomą. Jak widzi niezależne życie i czego do niego potrzebuje?

 - Nie muszę nic nikomu udowadniać. Jest wiele rzeczy, które spokojnie robię sama np. gotowanie, sprzątanie, pranie itd. Są też takie, z którymi sobie po prostu nie radzę albo wiem, że osoba widząca zrobi to lepiej i ładniej. Nie wstydzę się prosić o pomoc, kiedy jej potrzebuję, ale staram się nie nadużywać niczyjej cierpliwości. No może z wyjątkiem mojej mamy (śmiech), ale z tego trudno wyrosnąć, będąc jedynaczką – tak na pytanie o niezależne życie odpowiada bohaterka tego tekstu.

Jak wygląda jej życie? Monika mieszka sama w mieszkaniu na warszawskim Żoliborzu. Jej samodzielne życie zaczęło się kilkanaście lat temu. Wtedy wyprowadziła się ze swojego rodzinnego Lublina na studia do Warszawy. Przez ten czas mieszkała w kilku miejscach w Polsce i zagranicą, aż wreszcie osiadła na stałe w stolicy.

„Skip” na śmietniku, drama na TikToku

- Właśnie wracam ze skipa – tak wita mnie Monika, prezentując dorodne warzywa odzyskane ze śmietnika przy jednym z warszawskich targowisk. Skip to element freeganizmu, czyli antykonsumpcyjnego stylu życia i polega w dużym skrócie na odzyskiwaniu zdatnej do spożycia żywności, która wyrzucana jest masowo do śmietników.

„Ale chcesz, żebym zaczął ten tekst od tego, że niewidomi w Polsce grzebią po śmieciach?” – pytam ją, podskórnie przeczuwając, jakie komentarze znajdę potem pod tekstem.

- Czemu nie? – odpowiada. – Nagraliśmy o tym niedawno TikToka i już zrobiła się niezła „drama” w środowisku.

Monika, wraz ze swoim kolegą Mikołajem, prowadzi na YouTube i (w bardzo popularnym wśród młodych odbiorców portalu) TikToku swój profil VIP Team (ang. visual impairment person – osoba z niepełnosprawnością wzroku), gdzie objaśniają ludziom choćby to, że osoby niewidome i niedowidzące chodzą na randki, podróżują i miewają kaca po imprezie.

- Zdobyliśmy już całkiem sporą popularność. Raz, gdy byłam na proteście, jeden policjant przy spisywaniu pochwalił się, że zna mnie z TikToka – opowiada.

TikTok to zaledwie jedna z jej licznych aktywności. Sama zdobyła już pewną sławę w środowisku aktywistycznym i poza nim. Jej zdjęcie, wykonane podczas strajku kobiet, znalazło się w niemieckim „Die Tageszeitung”. Znana jest też, i to coraz bardziej, jako badaczka disability studies, czyli nauk o niepełnosprawności, ale też jako aktywistka zaangażowana w działania na rzecz dostępności kultury. Bez wątpienia jest też osobą, która na co dzień realizuje ideę niezależnego życia. Kluczowa okazała się przeprowadzka do Warszawy.

Droga do samodzielności

- Zanim przyjechałam do Warszawy nie poruszałam się samodzielnie i nie za bardzo z białą laską. Wcześniej po prostu zawsze mogłam liczyć na pomoc mamy lub koleżanek. Dopiero na uniwersytecie odbyłam kurs orientacji przestrzennej. Choćby po to, by móc po prostu dostać się na zajęcia – wspomina.

Monika studiowała na Międzywydziałowych Studiach Humanistycznych (MISH), więc na zajęcia chodziła na różne wydziały, znajdujące się w różnych punktach Warszawy.

- W międzyczasie mieszkałam po kolei w trzech akademikach i tam musiałam nauczyć się samodzielnie przemieszczać i stopniowo poznawałam kolejne miejsca na mapie stolicy. Jednak poruszania się po takich punktach jak stacje metra czy ważne węzły przesiadkowe nauczyłam się na kursie orientacji przestrzennej w 2016, gdy już tak ostatecznie i definitywnie zamieszkałam na stałe w Warszawie – opowiada.

Sztuki wyzwolone

Monika jest z wykształcenia psycholożką i iberystką, a obecnie doktorantką na Wydziale „Artes Liberales” na Uniwersytecie Warszawskim. Pisze doktorat na temat kulturowego funkcjonowania niepełnosprawności wzroku w Meksyku i Chile oraz uczy studentów. 

- W tym semestrze prowadzę wspólnie z moim promotorem zajęcia pod tytułem „Literatura niepełnosprawności”. Analizujemy ze studentami reprezentację osób z niepełnosprawnościami w literaturze światowej. Wcześniej uczyłam studentów udostępniania tekstów kultury osobom z niepełnosprawnością wzroku, na przykład tworzenia audiodeskrypcji – mówi młoda doktorantka. – Marzę, że gdy pandemia się skończy, znów wrócę do prowadzenia zajęć ze studentami w muzeach i galeriach – dodaje.

 Wcześniej pracowała w Fundacji Kultury bez Barier i Niewidzialnej Wystawie. Oprócz pracy na uczelni prowadzi też szkolenia i webinaria, a także dalej wykonuje zlecenia związane z dostępnością kultury.

 - Pod pewnymi względami praca na uczelni wydaje się być kapitalnym rozwiązaniem dla osoby niewidomej - mogę pisać artykuły, przygotowywać i wygłaszać referaty, a także prowadzić zajęcia dokładnie tak, jak osoba widząca.

Z drugiej jednak strony pełno jest takich drobnych, ale dokuczliwych problemów. Jak choćby konieczność obsługi całej uczelnianej „papierologii”, która ma się dobrze pomimo powszechnej cyfryzacji. Ale nawet tam, gdzie udało się zastąpić mozolne stanie w kolejce z teczką dokumentów, osoba z niepełnosprawnością ma pod górkę.

- Dalej potrzebna jest więc pomoc osoby drugiej nawet po to, by sprawdzić napisany przeze mnie artykuł – opowiada Monika.

Monika Dubiel w Paryżu

Pożytki z pandemii

Pandemia sprawiła, że Monika, jak i całe środowisko akademickie przeniosło niemal całkowicie aktywność do sieci.

W rozmowie przyznaje, że jej codzienna rutyna wygląda tak, że przesiada się z kanapy do stołu i z powrotem.

- Rzadko w ogóle muszę opuszczać mieszkanie. Wychodzę tylko na treningi i zakupy – mówi. – Nie przeczę też, że pandemia ma swoje plusy. Nagle okazało się, że wiele spraw formalnych można załatwić przez internet. Wystarczy przesłać skan, a nie jak kiedyś, wyczekiwać pod drzwiami dziekanatu. Koronawirus otworzył mi też pewne możliwości jako badaczce.  Biorę, na przykład, w tym roku udział w największej konferencji naukowej poświęconej naukom o niepełnosprawności w Columbus w stanie Ohio. Gdyby nie pandemia i przejście wszystkiego do internetu, raczej miałabym na to marne szanse, bo musiałabym wziąć skądś choćby środki na bilety dla siebie i osoby towarzyszącej – tłumaczy doktorantka. 

Stopem po Syberii

Choć możliwość uczestnictwa w konferencji bez wstawania z kanapy jest dla niej niewątpliwie dużym ułatwieniem, to nie znaczy, że Monika jest typem domatorki. Wręcz przeciwnie. Uwielbia podróżować i nie tylko w celach naukowych czy służbowych.

Świadectwem jej podróży jest bogata kolekcja kieliszków z różnych części świata. Na przykład z syberyjskiego Tomska. Oprócz Syberii odwiedziła m.in. Sycylię, Hiszpanię, Rumunię i Jordanię. Od powszechnie uczęszczanych szlaków i głównych atrakcji woli wraz z przyjaciółmi odwiedzać mniej oczywiste atrakcje. Bałkany i Syberię zjeździła z koleżankami autostopem. Oczywiście podczas tych podróży musi jej towarzyszyć ktoś znajomy, ale tych nigdy wokół Moniki nie brakowało.

Codzienne problemy

Pod względem codziennego życia Monika jest raczej „samoobsługowa”. Sama gotuje i gdy z nią rozmawiam jednocześnie pilnuje smażących się na kuchni warzyw. Jako wegetarianka do perfekcji opanowała zdobywanie warzyw i owoców nie tylko ze śmietników, ale też ze straganów, a ostatnio coraz częściej ze sklepów internetowych – nawet pomimo tego, że ich strony i aplikacje są nie do końca dostępne.

Jednak niezależność nie oznacza braku problemów.

- Każde wyjście z domu jest dla osoby niewidomej stresujące. Bo wystarczy na przykład, że spadnie śnie i nagle można się zgubić na własnym osiedlu, co i się nie raz już zdarzyło. Jeszcze gorzej jest w nowych, zupełnie nieznanych mi miejscach – opowiada Monika. – Czasami chciałabym mieć asystenta, który pomagałby mi w takich sytuacjach. Z drugiej strony byłoby to dla mnie zdawanie się na obcego w końcu człowieka – dodaje.

Monika podkreśla też, że czasem pomoc osoby widzącej jest nieodzowna.

- Niedawno byłam się szczepić i przyszłam pod wskazany adres, gdzie przywitały mnie zamknięte drzwi. Zapewne stałabym pod nimi cały dzień, gdyby nie ludzie, którzy poinformowali mnie, że punkt szczepień znajduje się w sąsiednim budynku. Szkoda tylko, że informacja o tym była jedynie w postaci ponaklejanych na ścianie strzałek – mówi z zażenowaniem w głosie.

Takich, jak to określa, drobnych uciążliwości jest naprawdę wiele i to one są dla niej główną barierą w niezależnym życiu.

Na koniec naszej rozmowy przeistaczam się na chwilę w dżina spełniającego życzenia i pytam Monikę o to, jakich życzyłaby sobie zmian.

Dlaczego spółdzielnia nie wyśle maila?

- Chciałabym, żeby choćby władze naszej spółdzielni mieszkaniowej informowały mnie o ważnych sprawach w inny sposób, niż poprzez wywieszanie ogłoszeń na klatce. Aby w końcu wysłano do mnie maila z informacją, że tego i tego dnia odbędzie się, na przykład, kontrola instalacji gazowej – życzy sobie badaczka. – Kolejny problem to kontenery ze śmieciami. Bardzo chciałabym być wzorową obywatelką i wzorowo wyrzucać posegregowane śmieci. Szkoda tylko, że kontenery nie są w żaden sposób oznaczone. Dlatego obecnie muszę prosić kogoś o pomoc w wyrzucaniu śmieci.

Jej trzecie życzenie dotyczy komunikacji miejskiej.

- Fajnie byłoby też gdyby autobusy i tramwaje zawsze „gadały”. Te nowe są wyposażone w system głosowy informujący o numerze pojazdu i nazwach przystanków, ale stare nie, i trzeba sobie liczyć przystanki. Na długich trasach to uciążliwe, zwłaszcza jak niektóre są na żądanie. Często też się zdarza, że jednocześnie na przystanku zatrzymują się dwa, a nawet trzy autobusy. Wtedy ten ostatni łatwo przegapić. A jakby mówił swój numer, byłoby go słychać nawet z daleka. Fajnie byłoby nie spóźniać się na umówione spotkania tylko dlatego, że nie wiem jaki podjechał tramwaj i gdzie się zatrzymał – składa ostatnie życzenie. 

Główny problem: bezmyślność!

Naszą rozmowę o niezależnym życiu Monika kwituje dość zaskakującym stwierdzeniem, że dla młodej, niewidomej kobiety nasz świat nie jest aż tak zły, jak mogłoby się wydawać.

- Głównym problemem są ludzie, a raczej ludzka bezmyślność i opór. Na przykład to, że zostawiają hulajnogi na chodnikach czy nie są wprowadzane dostępne już przecież powszechnie rozwiązania. Naprawdę świat w ciągu mojego życia zmienił się diametralnie na lepsze. Pojawiło się wiele rozwiązań, które umożliwiają mi samodzielność i aktywność. Ważne, by były one jak najbardziej powszechne. A do tego ludzie muszą zrozumieć, że my, osoby niewidome chcemy żyć jak wszyscy, pracować, podróżować, mieć życie towarzyskie i czasem wpaść do kina lub do teatru – mówi.

Monika Dubiel we Lwowie

Samodzielność? Najpierw wyprowadzka

Na zakończenie rozmowy proszę Monikę o kilka jej „tipów” na samodzielność i niezależność, a także kilka porad dla innych osób z niepełnosprawnością.

- Jeśli człowiek chce się usamodzielnić to przede wszystkim dobrze się wyprowadzić z domu rodzinnego, najlepiej do innego miasta. Z początku to jest trudne, ale ciężko się usamodzielnić mieszkając z rodziną lub mając ją w zasięgu ręki – doradza. – Wiadomo, że skorzystać z czyjejś pomocy jest często szybciej i łatwiej. Dlatego mając taką możliwość ma się małą, albo wręcz żadną motywację do samodzielności - dodaje.

Jako kolejny milowy kamień na drodze do samodzielności wskazuje ona znalezienie źródła dochodu i uniezależnienie finansowe od rodziny.

- Słyszałam o wielu przypadkach szantażowania osób z niepełnosprawnościami przez ich rodziny, że nie dadzą im pieniędzy na to czy na tamto. Nie ma mowy o niezależnym życiu bez własnych środków na życie. Wiadomo, że znaleźć pracę nie jest łatwo, ale nauka też się opłaca. Renta plus stypendium dla osób niepełnosprawnych, które jest wypłacane na wszystkich państwowych i większości prywatnych uczelniach, dofinansowanie z PFRON i może nawet stypendium naukowe lub socjalne, to już konkretne pieniądze na start w dorosłe samodzielne życie – wskazuje Monika Dubiel.

Jak chodzić z laską?

Jako rzecz kluczową dla osób z niepełnosprawnością wzroku młoda kobieta wymienia porządny i profesjonalny kurs orientacji przestrzennej.

 - Często potrzebujemy poznać nowe trasy, nowe miejsca, bo się przeprowadzamy czy zmieniamy pracę. Dobrze więc mieć zaufanego instruktora czy instruktorkę, z którymi można się w razie potrzeby spotkać – wskazuje. – Kolejną sprawą jest to, że trzeba znać przepisy prawa. Warto znać swoje prawa, przywileje, ale i obowiązki. Często osoby z niepełnosprawnościami uważają, że coś im się należy, po prostu dlatego, że mają niepełnosprawność. Oczywiście nie zawsze jest to prawda. Z drugiej strony ja przez wiele lat nie wiedziałam, że mogę się starać w PFRON-ie o dofinansowanie do nauki, albo że przysługuje mi więcej urlopu, niż osobie bez niepełnosprawności – dodaje Monika Dubiel.

Technologia kluczem

Wśród jej rad szczególnie dla młodych osób, szczególnie z niepełnosprawnością wzroku, jest też ta, by korzystać z nowinek technologicznych. Ostatnie lata przyniosły prawdziwy wysyp aplikacji, które dosłownie zrewolucjonizowały życie osób niewidomych i niedowidzących.

 - Ja miałam na początku duże problemy z obsługiwaniem swojego konta w banku i często mama za mnie robiła przelewy, bo strona banku była niedostępna. W końcu założyłam sobie aplikację banku na telefonie i okazało się, że wszystko mogę robić sama, bo aplikacja jest już dostępna. Oczywiście nie każdy bank ma dostępną stronę czy aplikację, ale szukając usług warto pod tym kątem je analizować – wskazuje Monika Dubiel. – Zakładając konto w banku np. warto zrobić wywiad wśród osób niewidomych, w jakich bankach mają konta, i czy strony i aplikacje są dla nich dostępne – dodaje.

Na (prawie) wszystko jest „apka”

Jednak nie samym bankiem i kontem człowiek żyje.

 - Jest też mnóstwo aplikacji czy usług internetowych, które bardzo ułatwiają życie osobom z niepełnosprawnością wzroku, np. aplikacje do rozpoznawania kolorów czy banknotów, aplikacja Seeing Assistant, która nie tylko nawiguje, ale także informuje o tym, co znajduje się w twojej okolicy; serwis Be my Eyes, gdzie można połączyć się na wideo konferencji z wolontariuszem, a on powie nam, co widzi - może to pomóc przy robieniu porządków w spiżarce, aby dowiedzieć się, która puszka to groszek, a która fasola albo przy porządkowaniu dokumentów drukowanych, albo przy przeczytaniu instrukcji obsługi do jakiegoś urządzenia – wymienia Monika.

Doradza, by śledzić nowinki technologiczne na rynku, ale też oferty szkoleń i wydarzeń kulturalnych w swojej okolicy. 

- Warto zasubskrybować parę newsletterów organizacji pozarządowych zajmujących się tematyką osób z niepełnosprawnościami. Dobrze na bieżąco przeglądać ich profile w mediach społecznościowych. Często można tam wyłapać coś dla siebie wartościowego. Ja też bardzo dużo ciekawych wskazówek znalazłam na facebookowych grupach zrzeszających osoby z niepełnosprawnością wzroku. Często mamy zagwozdkę, jak wykonać jakąś czynność dnia codziennego i okazuje się, że tam już ktoś to wymyślił – radzi Monika Dubiel.